hormoontherapie bij uitgezaaide borstkanker

35 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 17
hormoontherapie bij uitgezaaide borstkanker

Ik krijg momenteel taxolkuren voor uitzaaiingen in lever en botten. Kreeg bk het eerst in 2004 en dacht na bijna 10 jaar genezen te zijn. Niet dus.De dokter wil hierna overgaan op hormoontherapie. Wie kreeg ook eerst chemo voor uitzaaiingen en dan hormoontherapie?

Tulpje

Offline
Berichten: 59

Hoi Tulpje
Ik heb ook eerst chemotherapie (FEC) gehad. En nu al ruim 1,5 jaar hormoontherapie.
De eerste klap in een daalder waard.....daarom werd eerst chemo gegeven. Om de uitzaaiingen ( in lever) eerst een flinke draai aan de oren te geven. In mijn geval met goed succes. Ik wens je sterkte voor de komende tijd. Lieve groet, Nanne

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Hoi Tulpje, ook ik heb eerst chemotherapie gehad (3xAC, daarna 3xCMF), in de eerste plaats omdat mijn uitzaaiingen erg verspreid waren (ook lever, longvocht) en in de tweede plaats omdat ik zwanger was bij de vondst van de uitzaaiingen (hormoontherapie is dan niet mogelijk).

Na de chemo ben ik met hormoontherapie verder gegaan.

Weet je of je her2-positief bent? In 2004 begonnen ze net met dat standaard te onderzoeken. Het kan van belang zijn voor je verdere behandelingen om dat goed uit te zoeken.

Offline
Berichten: 17

Dag maisa

Mijn tumor was in 2004 her2 negatief en is dat nu ook. Ik heb toen dus geen herceptine gehad.

Tulpje

Offline
Berichten: 68

Hallo Tulpje,
Ook ik heb bij constatering uitzaaiingen eerst chemo gehad en daarna hormoontherapie. Ben nu aan mijn 2e soort hormoontherapie bezig. Wens je alle kracht toe!

afbeelding van Threeboys_4542
Offline
Berichten: 42

Ik heb ook uitgezaaide borstkanker op 5 plekken maar mijn arts is begonnen met hormoontherapie en zegt dat indien nodig zij chemo wil geven. Zij vind chemo niet zalig makend. Heb wel de boodschap gekregen dat ik niet meer beter word. Ik weet niet hoe dat bij jullie is.

Offline
Berichten: 68

@Threeboys
Sommige Amazones krijgen bij uitzaaiingen eerst hormoontherapie en daarna eventueel chemo OF andersom... hangt van meerdere factoren af. Bij constatering van uitzaaiingen na verloop van tijd is genezing niet meer mogelijk, dus ook ik heb te horen gekregen dat ik niet meer te genezen ben. Wens je veel sterkte en kracht toe!

Car
afbeelding van Car
Berichten: 62

Hallo Tulpje,
Ook bij mij was het advies vorig jaar chemo na de constatering van wijdverbreide botuitzaaiingen. Na een second opinion in het AVL heb ik echter direct voor hormoontherapie (letrolzole) gekozen die slaat momenteel aan.

afbeelding van Miek
Berichten: 76

Ik heb 1x FEC gehad en daarna 6x docetaxel, herceptin en perjeta. We gaan voorlopig verder met de laatste twee en laten de hormoontherapie nog even in de kast staan. Bij mijn eerste diagnose 8 jaar geleden was het alleen DCIS en ben ik alleen geopereerd.

Offline
Berichten: 17

Bedankt voor jullie reacties. Een vraagje ook ivm hormoontherapie. Waren jullie al in de menopauze? Door de taxol ben ik nu niet meer ongesteld geweest maar als ik met de taxol stop gaat die hormoontherapie mijn cyclus dan onmiddellijk stilleggen of kregen jullie dan eerst zoladex ook? Ik vraag het uiteraard sowieso ook aan mijn oncoloog maar weet het ook graag van lotgenoten.

Tulpje

Offline
Berichten: 873

Hoi, ik ben direct aan de hormoontherapie (Zoladex & Tamoxifen) gegaan. Op het moment dat ik de behandeling startte was ik nog compleet blanco qua kennis over borstkanker en behandelingen en heb niet eens gevraagd waarom eerst dit en dan pas later chemo.

Op zich vind ik het wel fijn zo, want ik ben geen moment 'ziek' geweest van mijn behandeling, waar ik nu al twee jaar mee bezig ben. En heb ook (bijna) geen bijwerkingen. Wat dat betreft heeft de hormoontherapie echt geen invloed gehad op mijn dagelijks leven, waar je met chemo toch wel even een lichamelijke klap krijgt, wat heel belastend is.

Ik weet niet of het met mijn ziektebeeld ook de meest veelbelovende optie was, om het zo te doen. Ik kan de volgende keer wel eens vragen. Misschien hangt het ook af met de sterkte van de hormoongevoeligheid?
Bij de optie eerst chemo en dan hormoontherapie krijg je wel direct na de chemo hormoontherapie toch? (Dus niet pas als blijkt dat het weer aan het groeien is)

Tulpje, ik heb dus niet eerst chemo gehad, maar ik krijg Tamoxifen en Zoladex. Ik weet niet of dat ook nodig is als je al taxol hebt gehad. Het lijkt mij wel logisch, aangezien Zoladex de hormoonproductie stillegt en Tamoxifen alleen de werking van de hormonen tegen gaat, maar misschien is Tamoxifen alleen al sterk genoeg dat weet ik niet. Er zijn vast anderen hier die dat wel weten.

En inderdaad, ik weet ook dat ik ongeneeslijk ziek ben.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Tulpje schreef:
Door de taxol ben ik nu niet meer ongesteld geweest maar als ik met de taxol stop gaat die hormoontherapie mijn cyclus dan onmiddellijk stilleggen of kregen jullie dan eerst zoladex ook? Ik vraag het uiteraard sowieso ook aan mijn oncoloog maar weet het ook graag van lotgenoten.

Tulpje

Tulpje, Zoladex/Lucrin legt je cyclus stil, een voorwaarde voor bepaalde hormoontherapieën (aromataseremmers).

Als je dichtbij je natuurlijke overgang bent, kun je door een serie taxolkuren ook definitief in de overgang komen omdat de laatste eicellen worden vernietigd. Maar waarschijnlijk kom je wel uit op Zoladex/Lucrin.

Hoe oud ben je?

Offline
Berichten: 17

Bedankt voor jullie reacties. Ik ben 39 jaar dus nog geen natuurlijke overgang vrees ik. Soms vraag ik me af waarom ze niet standaard bij elke hormoongevoelige sneldelende kanker de eierstokken wegnemen bij de initiële diagnose? Misschien hadden mijn uitzaaiingen dan geen schijn van kans om te groeien ....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Tulpje schreef:
Bedankt voor jullie reacties. Ik ben 39 jaar dus nog geen natuurlijke overgang vrees ik. Soms vraag ik me af waarom ze niet standaard bij elke hormoongevoelige sneldelende kanker de eierstokken wegnemen bij de initiële diagnose? Misschien hadden mijn uitzaaiingen dan geen schijn van kans om te groeien ....

Tulpje, het stilleggen van de eierstokken vertraagt meestal wel de groei van hormoongevoelige uitzaaiingen. Helemaal stoppen kan het de kanker helaas niet, ook omdat kankercellen in de loop der tijd minder hormoongevoelig worden. Je kunt (na de chemo) je eierstokken laten verwijderen of eerst Zoladex/Lucrin gebruiken. Ik vond de eierstokverwijdering geen zware operatie (ging via kijkoperatie), maar heb er jaren om moeten zeuren. Dus ja, ik ben het met je eens, ik snap ook niet waarom artsen het niet standaard voorstellen bij uitzaaiingen.

Offline
Berichten: 17

Bedankt voor je reactie Maisa

Ik vraag me toch af of het niet zinvol bij me was geweest om mijn eierstokken te hebben laten wegnemen in 2004. Het is toch ook wel zo dat ze bij uitzaaiingen hormoontherapie geven. Dus hormonen zijn toch gewoon slecht voor ons? Ik vraag me dus af of het kan dat je geen uitzaaiingen krijgt als je heel die hormoonhandel definitief (en dus niet voor 5jaar) stillegt vanaf ze een hormoongevoelige borsttumor vinden. Of is het altijd zo dat als er cellen ontsnapt zijn bij de eerste diagnose dat er sowieso uitzaaiingen volgen ongeacht het al dan niet stilleggen van de hormonen? Ik probeer gewoon te vatten hoe het kan dat na 9 jaar toch nog tumorcellen ineens gaan groeien?

Tulpje

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Herkenbaar, Tulpje, ik heb dat mezelf (uitzaaiingen na 8 jaar tijdens zwangerschap) ook afgevraagd. Mijn uitzaaiingen zijn waarschijnlijk jaren slapend geweest na de behandelingen. En de zwangerschap heeft het dan getriggerd. Maar oncologen zagen geen bezwaar tegen zwangerschap, want 'ik was al ruim 7 jaar verder'. Achteraf denk ik dat zij zich ook niet realiseerden dat uitzaaiingen na zo'n lange tijd weer kunnen opduiken. De huidige tendens is om hormoontherapie te verlengen tot minimaal 7 jaar en er lopen onderzoeken naar nog langere behandeling. Maar ook dan zullen er nog vrouwen uitzaaiingen krijgen omdat de cellen toch ongevoelig worden voor medicijnen.

Ik zag dat je je profiel nog niet verder hebt ingevuld. Heb je hormoontherapie gehad na je diagnose?

Offline
Berichten: 17

Ik heb mijn profiel aangepast. Ik had in 2004 een kleine invasieve tumor van 1,5 cm en 2 positieve lymfeklieren. Ik heb een borstsparende operatie gehad en daarna CEF chemo en bestralingen. Verder ook zoladex en tamoxifen. Daarna opnieuw ongesteld en dus hormonenaanmaak. Nu moet heel de hormonenwinkel dus terug dicht. Ik heb spijt dat ik mijn eierstokken in 2004 niet heb laten wegnemen. Ik vraag me af of hier al onderzoek naar gedaan is bij premenopauzale vrouwen. Toch wel belangrijk voor al die nieuwe jonge patiënten...

afbeelding van mientje1971
Berichten: 39

Tulpje schreef:
Bedankt voor jullie reacties. Ik ben 39 jaar dus nog geen natuurlijke overgang vrees ik. Soms vraag ik me af waarom ze niet standaard bij elke hormoongevoelige sneldelende kanker de eierstokken wegnemen bij de initiële diagnose? Misschien hadden mijn uitzaaiingen dan geen schijn van kans om te groeien ....

Hoi Tulpje, Ik wil hier toch even op reageren, want een eierstokverwijdering geeft geen garantie om uit zaaingen tegen te gaan. Ik werd na mijn chemo (TAC) tijdens de hormoontherapie (alles preventief) weer ongesteld en heb toen mijn eierstokken laten verwijderen. Maar na anderhalf jaar bleek ik toch uitzaaingen te hebben in botten en lever.
Ik ben toen gestart met Arimidex en toen dat niet meer werkte Aromasin. Dat heeft helemaal niks gedaan en de leveruitzaaingen waren fors toegenomen. Nu ben ik bezig met mijn 4e Xelodakuur.

Je ziet wel......een hoop Amazones met hormoongevoelige uitgezaaide BK, en toch allemaal verschillende behandelingen.

Succes en heel veel sterkte met jouw pad!

Liefs, Hermie.

Offline
Berichten: 7

Ik ben momenteel ook aan de Taxol en zal hierna doorgaan met hormoontherapie. Toen er uitzaaiingen in mijn long werden gevonden dacht de oncoloog eerst dat ik met hormoontherapie zou kunnen starten. Maar omdat er vervolgens ook uitzaaiingen in mijn lever en botten werden gevonden werd toch besloten om eerst met chemo de boel zoveel mogelijk terug te dringen. Ik denk dus dat de mate van uitzaaiing bepalend is bij het kiezen van een therapie.
Verder is het zo dat de hormoonproductie niet geheel wordt stilgelegd als de eierstokken worden weggenomen. We maken namelijk ook oestrogenen in de bijnier en in het buikvet. Ik begrijp je gevoel wel hoor. Ik kan ook nog niet vatten dat ik na een operatie, 6x FEC, bestraling en twee jaar Tamoxifen alsnog uitzaaiingen heb gekregen.

Offline
Berichten: 438

Merk dat ik toch weer op zoek ben naar antwoorden die waarschijnlijk niemand mij kan geven maar hoe lang werkt een hormoontherapie gemiddeld bij uitzaaiingen? Heb net een pijnlijke plek op een rib ontdekt en ben bang voor een nieuwe uitzaaiing. :(

Offline
Berichten: 4238

Oh Artemis, ook ik zou heel graag antwoord op die vraag hebben maar alles wat ik zeg is een blinde gok.
Mijn al 10 jaar meelezen zegt mij gemiddeld bijna een jaar zonder hernieuwde aanvallen. Daar zijn mensen bij met veel korter maar ook mensen met wel 7 of 8 jaar. Dus tja. Wat dit voor jou betekent weet je pas als het zo ver is. Ga je wel gauw naar je arts nu!

Offline
Berichten: 438

Ik ben in december 2014 begonnen met de hormoontherapie (anastrozol + lucrin) ben dus idd iets langer dan een jaar bezig met de ht. :( Waar ik met mijn verstand niet bij kan is dat beide zichtbare uitzaaiingen dmv bestraling vernietigd zijn. Scan in augustus 2015 toonde géén activiteit meer. Beide uitzaaiingen waren 90% hormoongevoelig en langzame "rakkers" volgens de internist. Dan zou ik in een half jaar tijd ondanks de hormoongevoeligheid en het langzame groeien een nieuwe uitzaaiing hebben gekregen??? Voor mijn gevoel is het dan ineens erg agressief geworden...

Ben net afgelopen vrijdag bij mijn internist geweest. Zondag de plek op mijn rib ontdekt. Omdat ik nogal wat klachten heb en mijn internist gigantisch uitliep heb ik over zes weken een nieuwe afspraak. Lijkt me vroeg genoeg. :?

afbeelding van dizz
Berichten: 67

Ik hoop zo dat het niks is Artemis!
Gauw naar je dokter

Xxx

Offline
Berichten: 565

Bij mij heeft de anastrozol iets minder dan twee jaar gewerkt Artemis. Word jij ook op een tumormarker geprikt?

Offline
Berichten: 873

Bij mij werkte Tamoxifen bijna 3 jaar, (of 2,5 want toen werd er wel een klein plekje gezien in mijn long, wat werd afegdaan als niets, maar later zaten daar toch uitzaaiingen...), anastrozol waarschijnlijk een maand of 8, maar dat is niet zeker omdat ik ivm een studie gestopt ben. Tumormarkers en leverwaarden stegen echter wel, maar dat kan ook door andere dingen zijn gekomen.

Mijn oncoloog zei: het kan maanden tot jaren werken.

En dat is ook zo, het verschilt zo per persoon...

Offline
Berichten: 438

Misschien heel naïef van mij maar had gedacht dat hormoontherapie bij niet zichtbare uitzaaiingen juist voor langere stabiliteit zou zorgen dan bij aantoonbare uitzaaiingen. :?

Linnie, ik word helaas niet op een tumormarker geprikt.

Kan iemand mij de volgorde/mogelijkheden van hormoontherapie bij uitzaaiingen op een rijtje zetten? Wat voor behandelmogelijkheden er nog op de plank staan mocht de anastrozol idd uitgewerkt zijn?

(Het gaat natuurlijk nog niet om een bewezen uitzaaiing maar ben graag voorbereid :wink: )

Offline
Berichten: 4238

geen tumormarker geprikt???? waarom is dat in vredesnaam niet? dat is toch juist een heel belangrijke indicator?
Je kunt nog (terug naar) tamoxifen krijgen. Volgens mij ging Maisa ook weer naar tamoxifen en ze heeft het daar nog een poos goed op gedaan. Mijn oncoloog heeft ook gezegd dat dit voor mij nog op de plank ligt.
Verder komt er in mei een nieuw medicijn op de markt wat dus al getest is en wat in combinatie met letrozol gegeven wordt. Ik zoek het even op want dat moet ik ook met mijn oncoloog gaan bespreken. Gevonden: combi letrozol/palcociclib.
Maar ik begrijp dat ze daar dan eigenlijk bij uitzaaiingen meteen mee moeten beginnen, met die combi. Als ik op controle ben geweest zal ik het laten weten.

Offline
Berichten: 4238
Offline
Berichten: 873

Bij mij werd eerst alleen getest op tumormarkers vlak na diagnose. En toen die niet verhoogd bleken, werden ze niet continu getest. Pas mij mijn leveruitzaaiingen bleken ze verhoogd en zijn ze in de gaten gehouden.

Of ht langer werkt bij niet zichtbare uitzaaiingen... ja dat hangt natuurlijk helemaal van die cellen af en dat kan bij elke tumor en elk mens weer anders zijn.

Offline
Berichten: 14

al na 5 maand (ervoor 16 x taxol chemo) wint de kanker het van de hormoontherapie.
nu moet ik aan de chemotabletten , heeft iemand hier er ervaring mee ?

Offline
Berichten: 32

Er is een onderwerp hierover net iets onder jou vraag in deze rubriek Xeloda/ capecitabine. Deze kuur is met chemotabletten.
Ik ben zelf net aan mijn 2e kuur gestart.
Succes ermee

Offline
Berichten: 4238

Joëlza, hoe lang de hormoonbehandeling werkt is bij iedereen verschillend. de een een half jaar de ander een paar jaar. ik meen dat een maand of 12 tot 14 het gemiddelde is maar daar koop je niks voor natuurlijk. Succes met de volgende behandeling!

truus
afbeelding van truus

Ik vond het goed te doen, het liefste had ik het tot mijn 100ste jaar willen slikken, maar was na een aantal maanden uitgewerkt, maar er zijn ook dames die daar 2 jaar mee doen. Goed de handen en voeten insmeren . Succes

Offline
Berichten: 873

Mijn oncoloog zei: de hormoontherapie kan maanden of jaren werken....
Pure pech of geluk is het!

Werkt het om via deze link bij de pagina over capecitabine te komen?
Nou ja, als het niet lukt, staat bij Uitzaaiingen. ;)

Offline
Berichten: 306

Ik heb jouw topic samengevoegd met een al bestaand topic over dit onderwerp, Joelza. Hopelijk vind je hier nog meer info! Sterkte!