Iemand ervaring met opereren long-uitzaaiing?

38 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 111
Iemand ervaring met opereren long-uitzaaiing?

Hallo allemaal,
Is er hier iemand op het forum die ervaring heeft met het opereren bij een uitzaaiing in de long? Bij mij is 1 plekje op de long ontdekt. Omdat het alleen dit ene plekje is en de rest schoon is (op de scan) overwegen de chirurg en internist om dit toch te opereren. Iets wat ze nornaal gesproken niet zouden doen. Ook de geraadpleegde professor van het academisch ziekenhuis stelde dit voor. Maandag is er uitgebreid overleg over in het oncologisch team en dan hoor ik woensdag hoe of wat.
Ik zat me af te vragen of er hier dames zijn, waarbij dit ook gedaan is. Zou graag meer willen weten.
Groetjes Jolleke

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

Persoonlijk geen ervaring mee, ik wil je wel veel sterkte wensen!!!

Offline
Berichten: 4201

Wel iemand bij wie het bij longkanker gedaan werd. En dat is natuurlijk heel anders. Afhankelijk van de plaats van de uitzaaiing kan het een meer of minder zware operatie zijn.
Volgens mij opereren ze in het buitenland véél eerder als er uitzaaiingen op maar één plek zit. Wellicht ook even buiten Nederland kijken?

Offline
Berichten: 439

Een uitzaaiing in de longen betekent dat de borstkanker is verspreid via de bloedbaan. Dat betekent dat er ook meestal meerdere uitzaaiingen zijn, die alleen nu (nog) niet zichtbaar zijn, ook niet op scan .
Waarom wordt er operatie voorgesteld en niet chemo of radiotherapie? In Nederland is het heel ongebruikelijk om een uitzaaiing te opereren omdat dergelijke operaties zwaar belastend zijn en geen significante betekenis hebben voor overlevingskansen of levensduur. Zijn er nieuwe studies beschikbaar die dit standpunt hebben doen wijzigen ? Ik zou me goed laten informeren over de argumenten om deze operatie voor te stellen...

Offline
Berichten: 111

Ik heb 3 chemo-kuren met Taxotere gehad en daar goed op gereageerd. (Tumor is voor de helft afgenomen) Omdat opereren bij uitzaaiingen in de lever goede resultaten heeft opgeleverd, overwegen ze in mijn geval ook de longuitzaaiing te opereren. Het is experimenteel. Er zijn nog te weinig getallen over bekend, maar als 2 oncologen en een professor er iets in zien, misschien het proberen waard. Het komt blijkbaar maar zelden voor dat ze maar één plek vinden bij uitzaaiingen en daardoor deze overweging. Arts zei ook, normaal gaan we er vanuit, dat het via de bloedbaan in je hele systeem zit, maar...... tja en dan durven ze ook niets met zekerheid te zeggen.
Als ze inderdaad willen gaan opereren, krijg ik ook eerst nog een uitgebreid gesprek. Dus ben voor de zekerheid al een lijstje met vragen aan het maken. :wink:

Plek zit trouwens bovenaan in de rechterlong. Ik heb er geen verstand van, maar op het plaatje van de scan vond ik het eruit zien of het makkelijk te opereren is :roll:

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Jolleke, Irene, onze lotgenote uit Portugal, had ook 1 longuitzaaiing. Zij is toen geopereerd. Er is een stukje van haar long weggehaald om de tumor te verwijderen. Je kan ' haar verhaal ' eens doorlezen. Want daar heeft ze er wel verslg van gedaan. Het was volgens mij ergens half vorig jaar.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Poeh, Jolleke, wat een keuze..... Is het puur een experiment of zijn er bewijzen dat je hierdoor langer zonder klachten blijft? Ik vind het nogal wat...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Jolleke, inderdaad is Irene (in Portugal) geopereerd aan een longuitzaaiing. Inmiddels heeft ze nieuwe uitzaaiingen, het gaat niet goed met haar. Over de operatie kun je lezen in haar verhaal.

Bij borstkanker heb ik niet eerder gehoord dat er in de long is geopereerd. Bij de lever wordt dit inderdaad soms wel gedaan, maar meestal bij darmkanker en heel zelden bij borstkanker.

Je zou kunnen zoeken op http://www.borstkanker.net kunnen kijken of er ooit een vraag over is gesteld. En in het Engels heb je misschien kans op http://www.breastcancer.org,, een groot Amerikaans forum.

Het lijkt me een zware operatie, waarover je je inderdaad goed moet informeren.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Jolleke, ik kan er in de concept richtlijn niets over vinden: http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/mammacarcinoom/Richtlijn%20mammacarcinoom%202012_ongeautoriseerd.pdf

Twijfelen ze misschien toch of het géén uitzaaiing van de borstkanker is maar een geisoleerde longtumor??? Dat zou alles wel in een heel ander licht plaatsen.....

Offline
Berichten: 4231

Jolleke, hebben ze ook gezegd hoe ze je willen opereren? Willen ze dit met een minder invasieve techniek doen, VATS operatie zoals die ook wel bij primaire longkanker uitgevoerd wordt?

(Jij hebt toch een bioptie gehad waarbij is vastgesteld dat het inderdaad om een uitzaaiing van bk gaat?)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Jolleke, ik heb in het Engels gezocht op opereren bij een longuitzaaiing van borstkanker (zoektermen "pulmonary metastases breast cancer surgery") maar ik vind relatief weinig. Wel een tamelijk recent artikel van Deense artsen, waarvan dit de link is. Paragraaf 5.2 gaat over borstkanker. Ik kan niet inschatten hoe deskundig deze artsen zijn en ken het tijdschrift van publicatie niet.

Offline
Berichten: 111

Bedankt allemaal voor jullie reacties.
Ik weet niet welke operatie-techniek ze willen gebruiken. Uitleg daarover komt als ze daadwerkelijk besloten hebben om te opereren.
Ik zal ook nog eens goed navragen wat hun overweging is om te opereren.
Misschien twijfelen ze inderdaad wel over de uitslag van de longpunctie. (Ik zal die uitslag eens opvragen) Ze hadden nl. maar erg weinig weefsel en de cellen werden beoordeeld als hoogstwaarschijnlijk uitzaaiing, wel dezelfde eigenschappen als de borstkanker 2 jaar geleden. Ik vond het toen een beetje vaag, maar uitleg van de arts was, dat de patholoog gezien de weinig cellen niet 100% zeker willen zeggen dat het een uitzaaiing is. Maar omdat de celeigenschappen dezelfde zijn, zou het toch een uitzaaiing zijn.
Toen de chirurg voorstelde om te opereren, wist hij echter niet de uitslag van de patholoog. Dus daarop kan hij zijn idee niet baseren.
Pffff ik weet het ook effe allemaal niet meer. Mijn algemene gevoel zegt ERUIT met dit tumor. Maar dit willen we natuurlijk allemaal als ze tumor ontdekken. En hoe zwaar is zo'n operatie en wat win ik er dan mee? Ik denk niet dat de artsen me een garantie kunnen geven.

Offline
Berichten: 111

Maisa schreef:
Jolleke, ik heb in het Engels gezocht op opereren bij een longuitzaaiing van borstkanker (zoektermen "pulmonary metastases breast cancer surgery") maar ik vind relatief weinig. Wel een tamelijk recent artikel van Deense artsen, waarvan dit de link is. Paragraaf 5.2 gaat over borstkanker. Ik kan niet inschatten hoe deskundig deze artsen zijn en ken het tijdschrift van publicatie niet.

Mijn engels is helaas niet goed genoeg om dit allemaal te snappen. Maar ik heb de link opgeslagen, misschien heeft de oncoloog er nog wat aan :wink: Zij heeft beloofd ook nog wat meer info te zoeken. Ook om maandag in het overleg goed voorbereid te zijn. Bedankt voor al je speurwerk!!! [kiss]

Offline
Berichten: 439

Mag ik off-topic even opmerken dat ik vind dat de amazones weer lekker bezig zijn; dit is lotgenotencontact, betrokkenheid en compassie pur sang; ik ben trots op jullie/ons...
@Jolleke; ik wens je veel succes met alle afwegingen. Je komt in ieder geval beslagen ten ijs en kunt zo boven tafel krijgen of er sprake is van "experimenteel hobbyisme"(hoeveel geneeskunde is er nu eigenlijk evidence based... het is nog steeds geneeskunst, hoor!) of van een overwogen behandelvoorstel...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Jolleke schreef:
Misschien twijfelen ze inderdaad wel over de uitslag van de longpunctie. (Ik zal die uitslag eens opvragen) Ze hadden nl. maar erg weinig weefsel en de cellen werden beoordeeld als hoogstwaarschijnlijk uitzaaiing, wel dezelfde eigenschappen als de borstkanker 2 jaar geleden. Ik vond het toen een beetje vaag, maar uitleg van de arts was, dat de patholoog gezien de weinig cellen niet 100% zeker willen zeggen dat het een uitzaaiing is. Maar omdat de celeigenschappen dezelfde zijn, zou het toch een uitzaaiing zijn.

Jolleke, als ik het goed begrijp laat de punctie dus wel zien dat de longtumor borstkankercellen bevat? Dus dat het een uitzaaiing van borstkanker is? Dat betekent dat het geen nieuwe, andere soort kanker (longkanker) is. Borstkanker wordt op 'de borstkankermanier' behandeld, met bv chemo's en herceptin (zoals bij jou).

Of de longuitzaaiing van je 'oude' borstkanker is of van een nieuwe tumor is dan niet zo heel belangrijk. Het gaat er dus om dat het borstkanker is.

Bij borstkanker worden uitzaaiingen, zelfs als er maar één zichtbaar is op de scan, meestal niet geopereerd. De artsen overwegen dat bij jou wel. Waarom? Biedt dit toegevoegde waarde? Is er ervaring mee, in jouw ziekenhuis?

Wat denk ik belangrijk is, is om te weten of een longuitzaaiing van borstkanker anders is om te opereren dan een longtumor van longkanker. De plek van de uitzaaiing is 'gunstig' (voor zover dat kan, nou ja, je snapt me hopelijk), want hij zit bovenin op een plek die ze kunnen opereren. Maar wat ik zou willen weten is of ze de uitzaaiing goed los kunnen snijden zonder dat hij aan het longvlies zit. En wat zijn de verdere risico's van de operatie?

Jolleke, ik denk dat je heel duidelijk moet krijgen wat het voordeel zou zijn van snijden. Zeker omdat ze aan de gang gaan met een uitzaaiing, waar je helemaal geen last van had. Hij is toch 'per ongeluk' ontdekt op een scan. Je reageert nu goed op deze chemo en herceptin, weegt een operatie (toch een zware ingreep!) op tegen de mogelijke winst? En hoeveel operaties aan longen heeft de chirurg dan al gedaan? Is het een oncologisch chirurg? Heeft hij eerder borstkankerpatiënten geopereerd en hoeveel? Hoe is het nu met die mensen?

Allemaal vragen... Ik heb nu geen tijd om te vertalen, maar als het me later vandaag lukt om paragraaf 5.2 uit mijn link te vertalen zet ik de tekst nog hier neer.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Hmmm..... vreemd verhaal Jolleke over de cellen in het biopt. Just checking wat er nou echt in zat.... Ik zeg niet dat je moet twijfelen aan je arts, maar er worden wel eens fouten gemaakt en sommige dingen wil je gewoon heel graag zeker weten......

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Het gaat erom dat het een borstkankeruitzaaiing in de long is. Of die uitzaaiing van de primaire tumor van twee jaar geleden komt of van een nieuwe primaire borsttumor, dat is bij Jolleke niet zeker. Maar dat is niet zo relevant, want de kenmerken van de uitzaaiing zijn gelijk aan die van Jollekes tumor van twee jaar geleden (hormoonnegatief, her2-positief). Het zou in theorie nog longkanker kunnen zijn, maar dat is door het PA-onderzoek al uitgesloten.

Offline
Berichten: 1163

Jolleke, wat denk ik heel erg belangrijk is om te weten of er enige twijfel is of het om een uitzaaiing gaat van de borstkanker.
Het is niet altijd zo duidelijk vooral als er weinig weefsel is. En misschien is het dan een idee om eerst nieuw biopt te nemen om daar duidelijkheid over te krijgen.

En als ze zeker weten dat het om een uitzaaiing van de BK gaat dan zou ik willen weten wat de arst denkt te bereiken met een operatie.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Maisa schreef:
Het gaat erom dat het een borstkankeruitzaaiing in de long is. Of die uitzaaiing van de primaire tumor van twee jaar geleden komt of van een nieuwe primaire borsttumor, dat is bij Jolleke niet zeker. Maar dat is niet zo relevant, want de kenmerken van de uitzaaiing zijn gelijk aan die van Jollekes tumor van twee jaar geleden (hormoonnegatief, her2-positief). Het zou in theorie nog longkanker kunnen zijn, maar dat is door het PA-onderzoek al uitgesloten.

Uit Jolleke's verhaal maak ik op dat het helemaal niet zo zeker is dat dat is uitgesloten. Just checking....

Offline
Berichten: 111

Hallo lieve meiden,
De artsen gaan uit van een uitzaaiing, dus NIET van een nieuwe primaire longtumor. Toch overwegen ze deze operatie o.a. gebaseerd op het feit, dat dit de enige uitzaaiing is.

Offline
Berichten: 111

Sanne-ke schreef:
Mag ik off-topic even opmerken dat ik vind dat de amazones weer lekker bezig zijn; dit is lotgenotencontact, betrokkenheid en compassie pur sang; ik ben trots op jullie/ons...

En dat ben ik helemaal met je eens =D> =D>

Offline
Berichten: 181

@Maisa mocht je er nog niet aan toe zijn gekomen en het fijn vinden (wil je niet passeren ;-)) kan ik het stuk morgen wel eff vertalen als Jolleke dat
fijn vindt natuurlijk.

@Jolleke ik ken geen ervaringsverhalen buiten dan die op het forum en heb geen kennis op dit gebied,wil wel even zeggen dat ik met je
meeleef en aan je denk.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

CarpeDiem schreef:
@Maisa mocht je er nog niet aan toe zijn gekomen en het fijn vinden (wil je niet passeren ;-)) kan ik het stuk morgen wel eff vertalen als Jolleke dat
fijn vindt natuurlijk.

Graag! Ik voel me helemaal niet gepasseerd hoor, het gaat vooral om para 5.2, die gaat over borstkanker met een enkele longuitzaaiing.

Offline
Berichten: 433

Misschien slaat mijn opmerking helemaal nergens op, maar kan het niet ook een primaire borstkanker tumor zijn die zich in die long genesteld heeft?
Ik hoor steeds meer "vreemde" dingen de laatste tijd. Gisteren bijvoorbeeld nog iemand die een zgn sarcoom in haar borst had.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Kamasta, nee, dat kan niet. De tumor in de long kan 1. een borstkankeruitzaaiing zijn van 1a Jollekes borstkanker van twee jaar geleden of 1b een uitzaaiing van een tweede primaire tumor in de andere borst (maar die tumor is niet gevonden) en 2. een primaire longtumor zijn (dus longkanker). Primaire borsttumoren ontstaan niet in de long.

Het verschil tussen 1a en 1b is voor de behandeling niet zo relevant, want je behandelt de uitzaaiing dan sowieso als borstkanker. Het verschil tussen 1a+1b en 2 is wél relevant: bij longkanker zet je andere behandelingen in en kun je (soms) opereren.

Ik dacht eerder in Jollekes verhaal gelezen te hebben dat de PA op borstkanker wees met dezelfde kenmerken als de eerdere primaire tumor (hormoon-, her2+). De borstkankerbehandeling (chemo en herceptin) is ook aangeslagen, de tumor wordt kleiner.

Bij borstkanker wordt zelden de long geopereerd en de lever ook niet vaak, omdat borstkanker meestal naar meerdere plekken uitzaait (ook als dat nu nog niet zichtbaar is op de scans).

Offline
Berichten: 111

Vandaag gebeld door de oncoloog en in het specialistenoverleg is besloten om een opereratie te doen. Tenminste als de tumor verwijderd kan worden door de bovenste longkwab te verwijderen. (rechterlong bestaat uit 3 kwabben en tumor zit bovenin)
Dit moet de thorax-chirurg aan de hand van de beelden van de scan beoordelen. Als dit niet kan, zou de hele long verwijderd moeten worden en dan zagen hun, en ikzelf ook, niet zitten. Dinsdag heb ik een afspraak bij de thorax-chirurg en dan hoor ik meer. Daarna is het aan ons/mij om te beslissen. Ga dus de chirurg, als het operabel is, heel veel uitleg vragen.
Dit weekend gaan we lekker genieten. Hubbie zijn auto wordt tentoongesteld op een beurs. We hebben een hotelletje geboekt, zodat ik daar tussendoor kan uitrusten. En dan zien we dinsdag wel weer verder!!

Offline
Berichten: 1108

Heel veel sterkte Jolleke en een heel fijn weekend natuurlijk.

afbeelding van Liesjelot
Berichten: 107

Ik wilde schrijven dat het zelfde plan, een eventuele operatie aan de long, ook bij mij heeel even op tafel heeft gelegen.
In eerste instantie gediagnosteerd met uitzaaiingen in mijn long, en dan ook alleen maar in een kwab. Deze uitslag kreeg ik van mijn longarts (niet zo heel handig), hierna moest namelijk ook nog worden uitgesloten of het een uitzaaiingen was van de borstkanker, van ook bij mij 2 en half jaar geleden (her2+), of een nieuwe kanker in mijn long, aangezien de kweek uit bronchoscopie, alleen kwaadaardig uitwees.

Operatie was bespreekbaar, maar alleen als de petscan verder niets liet zien en het een enkele uitzaaiing was. Helaas was dit niet het geval. Of die operatie als eerste plaats zou vinden, of eerst chemo is toen niet besproken. Heb toen trouwens ook helemaal geen tijd gehad om stil te staan bij eventuele gevolgen en de nood of ernst hiervan, het ging opeens allemaal erg snel en de vervolg onderzoeken vonden al erg snel plaats.. Maar aangezien ik daar als erg jong grietje aan tafel zat klonk het aannemelijk.

Heel veel sterkte met deze nieuwe ontwikkeling! Eerst fijn weekend vieren, veel plezier!

Offline
Berichten: 111

Vandaag bij de thorax-chirurg geweest. Hier bleek dat niet de hele longkwab verwijderd hoeft te worden, maar dat de tumor er uitgewigd kan worden. Dit houdt in dat er om de tumor heen, in een soort taartpunt (=wig), een stuk long wordt weggehaald.
(Meer info kun je evt. ook nog lezen bij "mijn verhaal")

bia
Offline
Berichten: -20

Hallo allemaal,

Jolleke heeft mij gevraagd of ik even een berichtje wil plaatsen. Nu hoop ik dat ik hier goed zit en dat ook een ieder dat kan lezen.
Voor degene die niet weten wie ik ben ik ben de zus van jolleke.

Jolleke is vandaag geopereerd en het is een beetje anders gelopen dan we hadden verwacht.
De thorax-chirurg heeft de scan nog eens goed bekeken en heeft ontdekt dat er op de middelste kwab van de long ook een plekje zat. Nu heeft jolleke een grote operatie gehad en hebben ze de bovenste en de middelste kwab van de long weggehaald.
Ze ligt nu op de IC maar ze is wel aanspreekbaar en heeft een beetje pijn en dat alleen in de schouder daar waar ze de portacat hebben geplaatst.
Naar omstandigheden gaat het dus redelijk.

ik hoop jullie genoeg geïnformeerd te hebben en anders hoor ik het wel

groet Bia

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Lieve Bia, dank je wel voor de informatie. Jeetje...... Geef je haar heel veel liefs van ons?? Dat ze maar snel weer opkrabbelt....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Dank je wel voor je update, Bia. Dat is een ingrijpende operatie geweest! Wat vreemd dat dat plekje in het midden niet eerder was gezien. Hopelijk is nu wel alles weg. Wens haar maar veel sterkte en een goed herstel, dit is veel ingrijpender geweest dan ze eerst dachten.

Ik kopieer je bericht naar Jollekes eigen verhaal op de site, dan zien Amazones die daar de reacties lezen het ook.

bia
Offline
Berichten: -20

hoi maisa
hoe kom ik op jollekes eigenverhaal??
ik kon het niet vinden,

B

Offline
Berichten: 2277

Ik heet dan wel geen Maisa maar mag het je vast ook uitleggen :wink:
Als je op de home page staat ga je naar wie is wie : http://www.de-amazones.nl/wieiswie
Dan zoek je op naam naar Jolleke : http://www.de-amazones.nl/user/jolleke
en dan ga je naar haar verhaal en daar kun je een reactie achterlaten.

PB of mail me gerust als je er niet uitkomt Bia.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dat pakte wel heel anders uit dan aanvankelijk gedacht. Wat een heftige operatie is het nu toch geworden. Jolleke, ik hoop dat je herstel goed verloopt en jij niet al te veel kwaliteit van leven hierdoor moet inleveren.

Hoe kan het nou toch dat dat andere plekje eerst gemist is en pas door de torax- chirurg werd ontdekt?

Offline
Berichten: 150

Wow heftig.Heel veel beterschap Jolleke!

Cat
Offline
Berichten: 666

Jolleke, gelukkig weinig pijn, maar toch op de ic... [troost]

Offline
Berichten: 2277

Zus Jolleke plaatst zojuist updates: klik hier