leven met leveruitzaaiingen?

63 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 39
leven met leveruitzaaiingen?

wie weet hoelang je nog gemiddeld kan leven met uitzaaiingen in je lever door borstkanker? en wie leeft er al langer dan normaal mee? :( :?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ik denk dat niemand dit weet, Marina... Het is ook heel moeilijk om hier gemiddelden van te geven en dan nog: de ene patiënt is de andere niet. Een medicijn dat bij de een heel lang werkt, slaat bij een ander niet aan.

Een vrouw die lang geleefd heeft met uitzaaiingen in de lever is Jeannette. Haar verhaal staat op het borstenforum. Zij is inmiddels helaas overleden, maar heeft het jaren volgehouden ondanks uitzaaiingen in de lever.

Offline
Berichten: 2045

Marina, Ik begrijp dat deze vraag erg belangrijk voor je is.
Helaas is er geen eenvoudig antwoord op je vraag.
Het heeft namelijk veel te maken met jou individuele situatie.
De enige die een antwoord kan geven op jou vraag is je eigen oncoloog, die jou situatie goed kent.
Maar zelfs dan blijft het koffiedik kijken. En zal hij je niet meer dan een grove schatting kunnen geven.
We kunnen nou eenmaal niet voorspellen hoe de toekomst gaat verlopen.
We kunnen we er het beste van hopen....

Offline
Berichten: 39

hoi Maisa, hoelang heeft Jeanette nog geleeft met die leveruitzaaiingen?

hoeveel jaar?

dan weet ik tenminste dat ik mischien nog wel een aantal jaren kan leven... mischien...

ik heb weleens gehoord over een vrouw die 6 jaar heeft geleefd met leveruitzaaiingen.

ik weet dat dat een uitzondering is.

mn oncoloog doet er erg vaag over en zegt t niet te weten... jaaaja....

Offline
Berichten: 990

Jeannete had bij de ontdekking van borstkankeer al uitzaaiingen naar botten en lever. Ze is na 3 1/2 jaar overleden. :cry:

Offline
Berichten: 1113

Lastige vraag Marina, ieder mens is anders, daarom kan niemand er een duidelijk antwoord op geven. Statistieken zijn ook alleen maar gemiddelden, dus wat moet je met die informatie. Hoe vaak hoor je niet mensen zeggen, hij kreeg van de dokter nog 6 maanden en dat is nu 4,5 jaar geleden. Of andersom, er wordt gezegd dat je er nog jaren mee kunt leven en dan is het toch binnen een paar maanden voorbij.
Wat doe je met die wetenschap als er wel een duidelijk antwoord komt? Dan leef je naar die ene maand toe als een tikkende tijdbom en dan, ga je zitten wachten tot het zover is? Of probeer je er nu met je naasten iets moois van te maken en te genieten zoveel als dat mogelijk is?

Ik duim voor je dat de behandeling zeer goed aanslaat en dat je nog vele jaren een mooi leven kunt leven.

Ikkes

Offline
Berichten: 39

oke er kunnen dus nog jaren zijn.

gelukkig om te weten...

donderdag begin in met xeloda!!! spannend en eng...

liefs, Marina

afbeelding van marja_2
Berichten: 26

Hoi Marina,

Ik heb ook uitzaaiingen in mijn botten, lever en longen. Ik heb een paar maanden geleden aan mijn oncologe gevraagd wat mijn levenprognose is. Haar antwoord was, 11/2 tot 3 jaar. Dat was wel even schrikken. Nu door contacten met lotgenoten weet ik dat dat getal een gemiddelde is. Er zijn vrouwen die maar een half jaar leven maar er zijn er ook die meer dan 7 jaar leven met uitzaaiingen.
Het hangt van zoveel dingen af, slaat de behandeling aan, heb je een hormonale kanker enz.
Ik heb geleerd die vraag los te laten (dat heeft wel even geduurd, hoor) en bij de dag te leven maar ik maak wel weer plannen voor in de toekomst. Na de diagnose wilde ik ook geen nieuwe kleren meer kopen, ik zou toch zo dood gaan, zonde dan toch! Nee, ik geef nu weer bakken met geld uit, zie er weer leuk uit en dat voelt een stuk beter.
Ik ben zoals je misschien in mijn web-log kan lezen zelfs weer begonnen met lijnen, er moeten een paar kilo's af!!
Heel veel liefs met Marja
Wil je me prive mailen en wat meer weten, stuur dan een pb-tje

Offline
Berichten: 1113

Omhoog voor GerdaJ.
Ik heb de eerste woorden van de titel verwijdert, ik had nl moeite om het topic met die titel weer naar boven te halen. ..............

Offline
Berichten: 39

hoi Marja, dus ik heb ook nog hooguit 3 jaar... ik leef al 8 jaar met botuitzaaiingen en dat is al uitzonderlijk, maar het komt meer voor.. met leveruitzaaiingen weet ik het nog niet, maar heb weleens gehoord dat iemand daarna nog 7 jaar leefde en ook toen ze longuitzaaiingen kreeg nog 7 jaar ermee doorleefde. er is dus van alles nog mogelijk!!!

ik zit ook sinds een aantal maanden bij een genezeres en het blijkt toch wel te helpen, want na 1 dag chemokuur kan de tumormarker niet 250 punten gedaald zijn, dat is dus door mn genezeres uit bulgarije gekomen!!!! zit jij aan de che :shock: mokuren nu?

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Leven met leveruitzaaiingen, tja is best moeilijk. Ik hou me niet vast aan getallen. Ook al hoor ik ze om me heen echt wel.
Kan me ook wel voorstellen dat er mensen zijn die dit alles precies willen weten en zich daar zo aanvastklampen.
Ik persoonlijk zou zo niet kunnen leven, het gevoel van 'n dead-line te hebben. Maar ja 'n ieder doet het op zijn manier gelukkig.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ik heb alweer 1,5 jaar leveruitzaaiingen.en ben aan de chemos nog steeds.begin er wel zat van te worden.mischien dat ik ff 1 a 2 maanden vrij neem ervan, en dan kleiwater ga drinken, dat haalt alle slechte stofen uit je lichaam weg..ik ga me ook niet meer met getallen bezighouden, ik mag niet eens van mezelf meer denken dat ik eraan dood zou kunnn gan, ande wordt het een selfforfilling profecy weet je wel..

positief denken!!

ik heb gister het boek : the secret: gekocht. is mischien een grote aanrader, het zou zelfs ziektes kunnen oplossen... het proberen waard!!!

afbeelding van Petra
Offline
Berichten: 1

Hoi, ik ben sinds 2003 bezig en sinds 2004 nov utizaaingen in lever en lyymphe klieren.
In 2004-2005 gehandeld met 6 xTaxotere / 1 jaar Herceptine. Plek verkleint van 5 naar 1 cm en in lymphe niet meer op ct scan te zien.
Nu wederom een nieuwe uitzaaing in lever, oude plek is niet gegroeid! en nu dus weer Taxotere / Herceptine met hele goede resultaten.
Gisteren 6 de taxotere gehad en dan over op alleen Herceptine.
In Sept weer ct, nu over 2 weken eerst op vakatie.

Dus al bijna 3 jaar bezig met uitzaaingen en van plan om nog wel even te blijven!!!

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Petra,
'N vechter en 'n optimist, goed zo!
Petje af voor je.
Go for it girl [ok]
Phineke

afbeelding van Rosalinde
Berichten: 372

Petra,

Goeie berichten zeg. Powerrrrrrrrrrrrrrrrr.

Offline
Berichten: 148

Petra schreef:
Dus al bijna 3 jaar bezig met uitzaaingen en van plan om nog wel even te blijven!!!

8)

afbeelding van GerdaJ
Berichten: 136

In nov 2004 ontdekking borstkanker. Prognose was erg goed vanwege schone klieren. In febr 2006 helaas uitzaaingen in de lever. Met chemo's is dat flink opgeknapt, helaas dit jaar febr slechte nieuws dat er uitzaaingen zijn in mijn botten en hoofd. Krijg APD voor de botten (geen last van) en Xeloda voor de rest. Na tien weken xeloda waren de bloedwaarden beter. Mijn hele hersenpan is bestraald, daar moest ik erg van bijkomen. Maar scan heeft uitgewezen dat het super heeft gewerkt.
Inmiddels weet ik dat prognoses niet te geven zijn. In febr/mrt had ik (en anderen) niet durven denken dat ik er weer zo bijloop als nu. Ben erg blij met wat ik nu nog kan, terwijl het zo verschrikkelijk weinig is vergeleken met... Maar dat leer ik dus af. Tuurlijk ben ik bang, want ik weet dat het tij zo weer kan keren. Maar zelfs dan wil ik proberen te genieten van elke dag en in het hier en nu te leven. Trots te zijn op wat lukt. Met zo nu en dan een huilbui, of een wanhopige of angstige dag.
Ben erg blij te lezen dat er dames zijn geweest die het 7 jaar volhielden.
Ik ga ervoor!!!

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

gerda wat ben jij een krachtige vrouw [kiss] [kiss] [kiss]

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

GerdaJ, ik wens je veel moed en durf, je bent een sterke vrouw !!!!

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Gerda,
Wat ben je sterk en moedig. Geniet van al het goede wat de dag je brengt.
Even twee armen om je heen.
Phineke [kiss]

afbeelding van Rosalinde
Berichten: 372

Ammadinnetje....we gaan er voor hè. [kiss]

Offline
Berichten: 797

Vriendin had erg veel vocht in de buik van de week :( .
Oncoloog zegt dat het door de medicatie kan komen. Dat het niet persé door de lever komt. Ze vindt dat niet erg geloofwaardig??? :?

Offline
Berichten: 2045

hmmm, eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat de arts dan bedoelt...
Een dikke buik van medicatie kaan maar dat is het inhoud in de darmen.
Vocht in de buik van medicatie? Ik hoop je werkelijk :cry:

Offline
Berichten: 797

Dank voor je reactie Mika [kiss]
Ja het was vocht in de buik en idd lucht in de darmen.
Maar wij hopen hier ook vurig op veel "goede" tijd!!

Offline
Berichten: 58

Bij ons op het borsten forum zit fluffie en zij heeft ook al 3 jaar uitzaiingen in de lever. En ze gaat zelfs vooruit :) ze krijgt wel wekelijks herceptin, maar ze had zelfs een stent en deze is nu verwijdert en niet terug geplaatst omdat het zoveel beter gaat.
Dit wilde ik toch even neer zetten omdat het dus echt ook wel eens een beetje beter kan gaan.

Offline
Berichten: 797

Wat een goed bericht Blondie,
Fijn om te lezen :lol:

Offline
Berichten: 990

Blondie, bedoel je niet het: http://www.borstkankerforum.nl ? Ik lees daar wel en kom die naam dan ook tegen.

Offline
Berichten: 58

Ja sorry die bedoel ik. het borsten forum is iets anders denk ik. :lol:

afbeelding van zenna
Offline
Berichten: -1

ik heb ook uitzzaingen in mijn lever en botten heb eerst taxotere en avastin gehad nu xeloda maar geef niet op ben nu 38 had op mijn 34 diagnose borstanker
dus blijven knokke hoor
:lol:

afbeelding van Chairy
Berichten: 102

Hoi meiden. Ik ben nieuw hier, mijn verhaal staat wel al sinds 2004 op de site maar ik heb me nooit aangemeld voor het forum.

Nu wel, omdat ik gisteren te horen heb gekregen dat ik waarschijnlijk toch uitzaaiingen heb in de lever. scans moeten allemaal nog gebeuren, en een punctie, maar de echo gaf al een heel beroerd beeld.

En ik heb echt even behoefte om mijn ei kwijt te kunnen....ik ben namelijk 3 weken geleden bevallen en ik ben echt even helemaal de weg kwijt....... ben een single mama, dit kindje is van een donor. Heb ook al een zoon van 11, uit een eerder huwelijk. En ik kan alleen maar aan de kinderen denken, ben ongelooflijk geschrokken en hoewel ik normaal een heel positief persoon ben, kan ik die positiviteit eventjes helemaal niet meer vinden..... hoe doen jullie dat, hoe houden jullie de moed er in!?

Offline
Berichten: 916

Oh Chairy, dit had je je toch ook nooit bedacht :(
ik kan me wel voorstellen dat je even helemaal niet positief bent, maar dat komt echt wel weer. Maar die onzekerheid is gewoon killing :?

En dat terwijl je nu op een roze wolk hoort te zitten [troost]

Wanneer krijg je de andere onderzoeken? Wel snel toch mag ik hopen.

Sterkte meis, laat je weten hoe het gaat?

Offline
Berichten: 541

Ach Chairy...Wat een klap moet dat zijn. [troost]
Je weet het nog maar net, het is allemaal nog vers. Niks gek dat je de weg kwijt bent. En als ik het goed begrijp moet je ook nog definitieve uitslagen krijgen.

Pffff.... Ik weet eigenlijk niet wat ik zeggen moet. Ook nog single mamma... Hopelijk zijn er wel lieve mensen om je heen die je kunnen steunen? Dat je er niet helemaal alleen voor staat?

Hang in there, girl! En hier kun je je ei altijd kwijt! Hou ons op de hoogte! [troost] [kiss]

afbeelding van Chairy
Berichten: 102

Ik weet nog niet helemaal precies hoe dit forum werkt, het is zo groot, ik realiseer me dat ik misschien wel helemaal in het verkeerde topic zit te schrijven, alvast mijn excuses hiervoor.

Maar ik vind het zo fijn om al zo snel jullie reakties te lezen! Ik heb straks een CT-scan, en volgende week botscan en leverpunctie. En hoewel ik niet veel pijn heb, is toch de lever vreselijk gevoelig en heb ik ook andere vage uitstralende pijntjes vanuit mijn ruggegraat en mijn onderbuik...dus ik vrees echt dat er nog meer slecht nieuws volgt.

Gelukkig heb ik idd heel veel hele lieve mensen om me heen, hoewel ik het pas een paar mensen verteld heb aangezien ik nog amper weet hoe of wat...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Jeetje, Chairy, wat een klap zeg...... Brrrr..... Verlang van jezelf geen positiviteit op dit moment, want je hebt alle redenen om je lam geschrokken te zijn. Ik kan me voorstellen dat je voornaamste angst is: "Hoe moet het met de kinderen?" Ik kan alleen maar voor je duimen dat er niks gevonden wordt in de lever, longen en botten. We sleuren je door de komende periode heen, echt waar !!!

Offline
Berichten: 1767

Wat vreselijk, Chairy [troost]
Ik kan me je ervaringsverhaal nog herinneren, ongelooflijk dat je na vier jaar weer in de ellende zit... en dat terwijl je op een roze wolk zou moeten zitten na de geboorte van je kindje.

Kijk rustig rond op het forum, het is inderdaad heel groot geworden maar na een tijdje zul je hier goed je weg kunnen vinden.
Ik hoop dat de verdere onderzoeken toch geen slecht nieuws zullen opleveren. Veel sterkte [kiss]

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Chairy,
Meis toch, ik weet gewoon even niet wat te zeggen....... [troost] Wat een storm zal er door je koppie gaan. Je kindjes... net bevallen, meis toch.
Schrijf hier maar van je af en we zijn er voor je [kiss]
Ik duim voor een goeie uitslag voor je [-o Liefs Phineke.

Offline
Berichten: 639

Chairy wat een klap meis...ben er erg van onder de indruk :cry:
Schrijf hier lekker van je af, je vindt hier vele luisterende oren en leven met je mee..
Fijn te horen dat je lieve mensen in je nabijheid hebt. Ik wens je heel veel sterkte en duimen gaan in turbostand voor een ´milde´ uitslag!

[kiss]
MarjonD

afbeelding van zenna
Offline
Berichten: -1

lieve chairy duim voor je dat je goede uitslaggen hebt
wens je heel heel veel sterkte met alles
duim voor je
:( maar geef niet op he probeer al je moed te verzamelen
liefs silvia

afbeelding van Chairy
Berichten: 102

Vandaag eindelijk de meeste uitslagen terug en het behandelplan opgesteld: ik begin vrijdag met Taxotere/Herceptin. En APD voor de botten. En er komen ook nog hormoontabletten aan te pas maar dat is pas later. Ben net thuis, en mijn hoofd duizelt nog van alle info!

afbeelding van zenna
Offline
Berichten: -1

heel veel sterkte met de behandeling :)

Offline
Berichten: 152

Hoi chairy,

Heel veel sterkte met de behandelingen.

afbeelding van roal
Berichten: 8

hai chairy

wat een narigheid allemaal
ook ik ben alleenstaande moeder van een zoon en dochter van 20 maanden en weet sinds 9 maanden dat ik uitzaaiingen heb
had 4 half jaar geleden voorstadium van bk amputatie geen namehandeling goede prognose en nu dit
geef niet op ik probeer de geluksmomenten uit te vergroten en toch te genieten hoe moeilijk het ook is
ik lees ook veel over zelfgenezing
veel liefs van mij

Offline
Berichten: 99

Hoi Roal,

Mijn informatie is, dat voorstadia niet uit kan zaaien omdat het niet invasief is. Moet ik nu concluderen dat de patholoog anatoom zijn werk niet goed heeft gedaan, wat betreft het onderzoek naar jou borstklierweefsel?

Liefs Crysta

Offline
Berichten: 4201

Crysta, dat vind ik een goede vraag. Volgens mij was het ook zo voor Linnie: voorstadium en toch uitzaaiingen.
Mikaaaaaaaaaa, hellup :lol:

Offline
Berichten: 586

Ik vind het ook een goeie vraag. Moest ook meteen aan Linnie denken, maar mss is dat toch wéér anders... En zijn de verschillende stadia van een voorstadium weer anders in de zin dat er bij de één wel mogelijkheid is tot uitzaaiingen en bij de ander niet?

Offline
Berichten: 1446

Als ik het goed gelezen heb, is er destijds bij Linnie en Clairy, naast dcis (het voorstadium) ook een heel klein invasief haardje gevonden (dus geen voorstadium meer, maar bk). Dat was zo klein dat de artsen toen vonden dat nabehandeling niet nodig was.

afbeelding van Chairy
Berichten: 102

Precies, zo was het bij mij.

afbeelding van roal
Berichten: 8

hai allemaal

ook ik had een kleine tumorhaard ernaast zitten
ik was wat onduidelijkheid en daardoor verwarring
de interist waar ik nu zit zei dat als ik direct bij hem was geweest hij wel nabehandeld zou hebben
zuurder dan zuur
liefs van mij

Offline
Berichten: 99

Hoi Roal,

Dat is zeker heel erg zuur. Heel veel sterkte meid.

Liefs Crysta

Offline
Berichten: 541

Omhoog voor Lively.

afbeelding van lively
Berichten: 3

Hallo,

Bedankt voor het omhoog halen. Ondanks alles weet ik dat ik niet aan mijn einde zit. Ik zal er voor vechten. Ik wil mijn kinderen zo graag op zien groeien. Het lijkt wel een nachtmerrie waar ik in zit.
Ik zal hier heel veel gaan lezen. Ben benieuwd wat ze maandag gaan zeggen.

Pagina's