Mijn nieuwe studie: MSB0010718C in Solid Tumors

32 berichten / 0 nieuw
afbeelding van fairy
Berichten: 68
Mijn nieuwe studie: MSB0010718C in Solid Tumors

Ik weet dat enkele van jullie veel interesse hebben voor alle studies die er zijn en waar amazone in zitten.

Mijn studie is eindelijk van start gegaan, 3 maart heb ik mijn eerste dosis gehad en elke 14 dagen krijg ik een nieuwe dosis.
Over 12 weken krijg ik mijn eerste scan en kunnen ze pas weten of het werkt.
Nu fingers crossed dat het mij kan helpen :-)

Vraag maar wat jullie willen, ik geef wel antwoord :-) En ik zal proberen hier weer wat meer te komen, sorry voor de afwezigheid.

http://clinicaltrials.gov/show/NCT01772004

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dank je Fairy.

Het is dus een 1ste fase studie. Daar kunnen dus nog maar weinig mensen aan meedoen. Jij doet mee. En in nederland lijkt de studie niet te lopen. Ik zie in belgie wel Leuven erbij staan. Doe jij mee In Leuven? En ik vroeg me af wordt het middel per nfuus gegeven of zijn het pillen die je moet slikken?

Het is een middel wat bij meerdere soorten uitgezaaide kanker gegeven wordt, naast uitgezaaide borstkanker.
Ik denk dat het topic dan ook hoort bij het forumonderdeel uitgezaaide borstkanker.

Misschien wil een van de moderatoren het daar naar toe verplaatsen.

afbeelding van fairy
Berichten: 68

Ik zit niet in Leuven maar in Wirlijk ( Antwerpen)
Eigenlijk is het St Augustinus in Wilrijk de grootste studie basis en de prof. van België zit daar en stuurt de studies uit naar de andere studie buro's binnen België ( dus hij stuurt die naar Leuven) :-) De grote Prof wil eigenlijk niet bezig zijn met de media dus laat hij dat over aan andere oncologen, zo kan hij zich meer concentreren op alle studies die er lopen en kan hij veel naar alle congressen in de wereld.
Ik weet dat de prof zelf niet zo heel veel patiënten heeft maar ik ben er wel 1 van en dat geeft mij vaak een goed gevoel omdat ik dan weet dat ik in zeer goede handen ben.
Soms denk ik wel dat het door hem is dat ik nog steeds in leven ben en niet zoals de meeste IBC patiënten als dood ben, hij stopt mij elke keer in studies en zo en weet vaak als 1 van de eerste iets af van nieuwe technieken.

Ik krijg het via het infuus, een uur duurt de inloop en je moet 2 uur blijven zitten na de medicijnen. Ze hebben 2 weken geleden pas de toestemming gekregen om hat via de PAC te geven.

Het is nu geen echte fase 1 meer, maar een herhaling van fase 1 bij andere kankers.
Ze hebben deze studie met deze medicijnen al eens gedaan bij longkanker en hebben daar revolutionaire resultaten mee behaald. Nu zijn ze andere kankers aan het testen en ook aids. Ik heb gehoord dat er nog meer immunotherapie studies zijn met andere medicijnen. Dat is alles wat ik er van weet.
Ik weet dat Nederland eerst mee ging doen, of het deze medicijnen waren weet ik niet precies, maar jullie overheid deed moeilijk of zoiets.
Maar eigenlijk hebben alle landen veel problemen gemaakt rond deze studie vandaar dat we nu pas beginnen en niet vorig jaar. Hier bv de problemen die Belgie er mee had http://www.demorgen.be/dm/nl/993/Gezondheid/article/detail/1763934/2013/12/26/Geen-geld-voor-revolutionaire-therapie-tegen-kanker.dhtml

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Wat vind je toch altijd veel studies, Fairy. Fijn dat je zoveel kansen kunt aangrijpen! Ik hoop dat dit nieuwe middel (waarvan ik de werking nog niet begrijp...) je kanker weer een tijd tot stilstand kan brengen.

afbeelding van fairy
Berichten: 68

Maisa schreef:
Wat vind je toch altijd veel studies, Fairy. Fijn dat je zoveel kansen kunt aangrijpen! Ik hoop dat dit nieuwe middel (waarvan ik de werking nog niet begrijp...) je kanker weer een tijd tot stilstand kan brengen.

Ik vind niks, dat is mijn prof die mij dat voorstelt om te doen :D
Ik heb een team van 5 oncologen en dan ook nog eens de grote prof van België.

En in Amerika houden ze mijn gegevens ook bij hier: http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/care-centers-and-clinics/care-centers/breast/inflammatory-breast-cancer-clinic/index.html

Mijn prof werkt met hun samen in mijn dossier. Dr Naoto Tada Ueno in Amerika zit op mijn facebook en houd zo contact met mij om mijn dossier zo goed te kunnen volgen. Ze zijn daar ook heel benieuwd hoe deze revolutionaire medicijnen bij mij gaan werken.

Het heeft iets te maken met eiwitten die een stop zetten op de kanker. Ik snap er zelf niet zo heel veel van eigenlijk.

Offline
Berichten: 17

Dag Fairy

Ik neem deel aan dezelfde studie. (Ook in België) Ik had mijn primaire tumor meer dan negen jaar geleden en pas een paar maanden geleden kreeg ik uitzaaiingen waarvoor ik taxol kreeg die heel goed werkte. Nu heeft mijn oncoloog mij ook aangeraden om ook aan de studie van de nieuwste immunotherapie deel te nemen waarvan je de referentie opgaf. Het is idd nog allemaal experimenteel maar ik wil het wel een kans geven naast de reguliere behandelopties. (Chemo en hormoontherapie in mijn geval) Ik weet van mijn oncoloog dat het vooral bij longkanker en huidkanker al spectaculaire resultaten heeft opgeleverd en dat het een heel andere manier van aanpak is. Wat ik begrepen heb is dat de rem die ons immuunsysteem normaal moet hebben op aanwezige kankercellen (deels) weggevallen is waardoor de kanker vrij spel heeft. Via deze immuuntherapie zou men die rem terug (kunnen)aanwakkeren.(?) Heel simpel uitgelegd uiteraard. Ik wens je alvast veel succes met de therapie en laten we samen hopen....

Veel liefs
Tulpje

afbeelding van fairy
Berichten: 68

@ Tulpje

Aa jij bent ook van België, sorry had het nog niet door :-) Ja dan kan jij idd ook 1 van de kandidaten zijn van deze studie. Ben je al ingeschreven want er zijn maar 11 plaatsen heb ik begrepen. Ik weet dat ik nummer 1 was in België en dat nummer 2 samen met mij moest beginnen vorige week en dat ze nu alle andere patiënten aan het inschrijven zijn tot alle plekjes vol zijn ( ik heb ook begrepen dat de plekjes er gegeerd zijn dus er waren veel aanvragen zei de prof en het was moeilijk om te selecteren.

Ben benieuwd hoe die bij jou gaat lopen, hou me op de hoogte hé want ik vind het heel fijn dat ik nu een mede maatje heb.

In welk ziekenhuis zit jij?

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Fairy, jij heb toch her2neu +++BK. Heb jij daarbij ook nog hormoongevoelige BK . En jij hebt al heel veel soortige behandelingen gehad. Ik heb het niet op een rijtje paraat, zal nog eens kijken in je verhaal.

Tulpje, ik vermoedde al dat jij ook uit Belgie kwam. Jij hebt begrijp ik hormoongevoelige BK. Ik lees in jouw tekst niks over her2neu+++ .. En jij hebt sinds je uitzaaiingen alleen nog maar taxol gehad? Wat goed werkt. Blijf jij nu taxol krijgen NAAST deze experimentele imuun-therapie uit de studie? Of ben je gestopt met taxol en ga je over op de studie medicatie?

Als het een middel is wat zowel goed zou werken bij her2neu+++ ALS bij hormoonoverexpressie solide tumoren zou dat dus voor alle vrouwen met BK een veelbelovende therapie zijn.

Ik blijf jullie met belangstelling volgen.

Deze studie behandeling lijkt wel relatie te hebben met de nature killer cells therapie die in het universiteitsziekenhuis maastricht in ontwikkeling is.

http://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killer-cellen

Offline
Berichten: 17

@annie

Ik heb geen her2 expressie, wel hormoongevoelige tumor. De immuuntherapie wordt niet samen met taxol gegeven. Ik houd je zeker op de hoogte van deze studie en wil mijn bevindingen graag delen. Mijn oncoloog is een schat van een mens, heel betrokken en correct maar toch merk ik dat het lezen van ervaringen van lotgenoten toch ook voor mij heel belangrijk is voor het dagelijks omgaan met deze ziekte. Ik ben dan ook blij met deze site die heel goed beheerd wordt! Dit moest ik toch nog effe kwijt!

@ fairy: zie pb

Tulpje

afbeelding van fairy
Berichten: 68

Annie ik heb Mastitis Carcinomatosa (IBC) Her-2 ++ ( op mijn papier staat ook nog : FISH analyse toont een her-2 genamplificatie met een her-2/CEN17 verhouding van 2.67. Geen idee wat dat precies in houd)
En ik heb nog een tweede andere extreem hormoon gevoelige kanker die begon in mijn linker borst die nu dwars door de andere kanker heen groeit.

Ik ben begonnen in 2011 met CEF en taxotere Chemo ( hoewel de taxotere een voedingsbodem voor mijn kanker bleek te zijn), daarna borstamputatie en vanaf daar ging alles mis met open wonden en bestralingen en brandwonden centrum bezoekjes etc.
Dan heb ik nog een tijdje herceptin gekregen tot we er achter kwamen dat mijn kanker daar op kon voort leven . Dan heb ik voor de eerste keer taxol gekregen voor een half jaar tot ik immuun was . Dan overgeschakeld naar een studie met pillen en herceptin. Daarna overgeschakeld naar T-DM1 tot die niet meer werkte overgeschakeld naar Xeloda pillen samen met tyverb. Toen die niet meer werkte kreeg ik terug taxol tot de studie open zou gaan. En nu zit ik dus eindelijk in de studie van immunotherapie.

Offline
Berichten: 121

Hey fairy, hier nog iemand die dit interessant vind. Jij hebt ook tdm1 studie gedaan, ik doe er net als Annie aan mee, heb 21 kuren al,gehad, dit zal een keer stoppen, dan zal ik dus dezelfde studie als die van jou evt kunnen doen....zal hiervoor wel naar België moeten??
@Annie is dit niet iets voor ons als de tdm1 niet meer werkt?

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ja, FAIRY, nu weet ik het weer, jij hebt IMC, HER2neu++ en ook later nog die nieuwe, extreem gevoelige bk in je andere borst gekregen. Heel complex allemaal, ook voor je prof denk ik. Omdat je her2 neu ++ had snap ik nu ook beter dat jij het korter goed deed op herceptin en daarna op T-DM1 . Voor een Succesvolle behandeling daarmee is her2neu +++ ( 3xplus) nodig. Heel fijn dat jouw prof steeds zijn best zo doet voor jou. Nu weer met deze studie.

@geertsen, de immunotherapie studie waaraan fairy en tulpje ( misschien ook ) meedoen loopt in Belgie, maar niet in nederland. Ik zal mijn onc vragen of ie hier mettertijd ook komt. Doe jij dat ook?

Antwerpen is voor mij niet heel ver weg, maar voor jou natuurlijk wel heel ver weg vanuit het groningse.
Bovendien denk ik dat wij nog andere ' werkbare' kuren kunnen krijgen na de t-dm1. Vaak zijn dit soort studies van Fairy eerst bedoeld voor vrouwen die geen goeie andere behandelopties meer hebben.

Wij gaan nu nog maar door op t-dm1.
Jij doet het er nog heel goed op en ik wil jou ook nog achterna. Ik zal mijn trombocyten eens ter verantwoording roepen voor hun ondermijnend gedrag ;-)

afbeelding van fairy
Berichten: 68

@ Geertsen
Deze studie is voor een zeer beperkt aantal patienten. 11 personen in heel België mogen mee doen, en tupje en ik zijn er al 2 van die 11.

De studie gaat zich wel nog uitbreiden naar meer landen, of Nederland er bij gaat komen weet ik niet, en ik weet ook niet of Nederland borstkanker patienten mag doen of een andere kanker.

En zoals Annie al schrijft, het is nu voor vrouwen die weinig anderen opties nog kunnen bewandelen.
Dus ik vrees dat als je op dit moment zou vragen om mee te doen in de studie dat je een nee gaat krijgen gezien jullie het goed doen op t-dm1.

Offline
Berichten: 121

Dank jullie wel voor de reacties. Ik ga zeker nog even door met tdm1. Zolang dit nog werkt tenminste. Maar hou deze studie ook in de gaten. Destijds tdm1 mochten er maar 30 in Nederland meedoen en 30 in België ,dat zal nu wel,veranderen, zo denk ik ook tzt de studie die jullie 2 volgen.
Ik hoop voor jullie dat dit zal aanslaan, maar dat is natuurlijk afwachten, over nu 11 weken zijn er scans.
Heel fijn dat jullie ons op de hoogte houden.

Annie ik ga er zeker met mijn Onco over hebben!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik ben zo benieuwd hoe het Fairy en Tulpje gaat onder deze studiekuur. Hebben jullie klachten of valt het allemaal goed. Immunotherapie zou weinig klachten moeten geven zoals ik er over lees. Ik hoop het zo voor jullie, en bovenal dat het heel goed werkt.

Offline
Berichten: 17

Dag Annie

Ik heb nog maar 1 infuus gehad en ik had geen bijwerkingen. Groot verschil met chemo!! Niet te vergelijken eigenlijk. Als dit zou werken, dat zou héél mooi zijn maar we moeten afwachten.

Tulpje

afbeelding van fairy
Berichten: 68

Ik heb op zich nergens last van maar het duurt ook 12 weken eer het werkt.
Momenteel is de kanker bij mij flink aan het uitzaaien in mijn huid en zijn de wonden groter enngrotervaan het worden helaas.

Nog 9 weken, ik ben echt aan het aftellen en hoop zo erg dat dit gaat werken.

Pijnmedictie werkt slecht. Net overgeschakeld op morfine pleisters omdat mijn maag het niet meer aan kan. Morfine pleisters werken precies niet. Pffff ik ben nu even geen aangenaam gezelschap hier thuis.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Pijn is slopend Fairy, en ook chagrijnig makend. Je zou geen ' gewoon mens ' zijn als je hier stoicijns en vrolijk onder kon blijven. Je omgeving kan het toch wel begrijpen dat zij ook ' wat mee moeten lijden ' met jouw pijn en verdriet ? Onontkoombaar lijkt me.

Maar fijn is het niet.
Liever was ook jij pijnvrij en niet chagrijnig toch!
Dus ik hoop dat die 9 weken om gaan vliegen en de kanker overal in en op je lichaam koppen kleiner gemaakt worden door je studiekuur.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik heb de studieinformatie nog eens heel goed doorgelezen. Ik zou op zijn minst al om drie redenen niet in aanmerking kunnen komen voor deelname aan deze studie:

- mensen met auto-immuunziektes worden uitgesloten. Ik heb een ADEM -aanval (= Acute zich verspreidende hersen- ruggemerg ontsteking ) rond mijn 58 tigste gehad. Lijkt op MS-aanval, maar dan maar eenmalig!
- mensen met nu of in hun historie hersenuitzaaiingen ( ik had er 1 ) zijn uitgesloten van deze studie
- mensen die nog andere reguliere opties voor behandeling hebben zijn ook uitgesloten van de studie. Er staat voor mij nog van alles op de plank bij de oncoloog te wachten!

Of die normen in volgende studies ook nog zullen gelden is de vraag.
Dat kan in fase 2 - 3 - 4 studies best veranderen.

Dus, ik hou het in de gaten.

Offline
Berichten: 17

Dag Annie

Even een reply op je vorig bericht. Je schrijft dat patiënten die nog andere reguliere opties voor behandeling hebben uitgesloten zijn maar dit is niet het geval. Ik heb zeker nog andere behandelopties en dat heeft mijn oncoloog mij heel duidelijk verzekerd. Taxol heeft heel goed gewerkt de voorbije maanden en omdat ik in rustiger vaarwater zit en nog jong ben (39) kon ik deelnemen. Het is een heel andere aanpak en ik wil het een kans geven. Maar ik val sowieso terug op de reguliere behandelopties als het niet zou werken en kan op elk moment uit de studie stappen. Dus deze studie is zeker niet alleen voor patiënten die uitbehandeld zouden zijn. Als er goede resultaten zijn met deze immunotherapie hoop ik dat ze in een volgende fase veel meer patiënten zullen bereiken. Voorlopig is het afwachten.

Tulpje

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Tulpje, jij hebt geluk, want ik lees in de studieinformatie DIT

Subjects must have histologically or cytologically proven metastatic or locally advanced solid tumors, for which no standard therapy exists or standard therapy has failed. Availability of tumor archival material or fresh biopsies is optional for subjects in dose escalation

Fijn dat jij toch mee kan doen!
Ik blijf je graag volgen!

afbeelding van fairy
Berichten: 68

Ik ben uit de studie gezet en mijnnstudie buddy ook. Onze scan was zo'n slecht dat we moeten stoppen. Wd zitten terug aan de chemo

Ik heb de palliatieve hulp ingeschakeld, ik kan niet meer en ben op.

Nu beloven de dat deze chemo mijn wond gaat verkleinen over 8 weken, en mijn geloof is op. Ik ga het nog proberen en lukt het niet dan ga ik met alles stoppen. Dan is mijn strijd wel gestreden vrees ik xxxxxx

Offline
Berichten: 396

Lieve Fairy, wat ontzettend jammer dat je met de studie moet stoppen.
Ik hoop ontzettend dat de wond kleiner wordt en dat de pijn minder wordt.
Ik geef je een dikke knuffel.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Lieve fairy ik heb zoveel aan je gedacht! Wat ontzettend rot dat je uit de studie moet, je klinkt moe... Je moest ook zo lang wachten op mogelijk resultaat. Wat vind ik het stom!!! Misschien update je je verhaal nog? Xx

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Het regent hier de laatste tijd slecht nieuws. Nu weer de bui van jou Fairy die jij en wij, meelevers met jou, over ons heen krijgen. Zo'n veelbelovend medicijn, die hoopvolle immunotherapie, die doet niks ??? Hoe is dat nou mogelijk? Dit had ik eerlijk gezegd niet verwacht. En met je buddy , bedoel je daarmee Tulpje ? Zijn alle bk deelnemers nu uit de studie gegooid?

Ik vind het zo erg voor jou fairy. Je verwachtingen waren zo hoopvol. Jij en ook Ik had zo gehoopt op beter resultaat voor jullie.

Dat jouw kracht opraakt, het kan toch ook niet anders. Steeds maar weer leven met al die pijn, de al zolang durende klachten.
Steeds maar weer die donderslagen van slechte uitslagen moeten incasseren. Steeds maar weer het knakken van je hoop en ondermijnen van je vertrouwen. Het is gewoon teveel om nog op te kunnen vangen.

Lieve Fairy,
Goed dat je steun van de palliatieve zorg vraagt.
Dit is gewoon teveel voor een mens.
Laat je dragen en verzorgen door hen, je hebt het nodig en verdient het!

Met die laatste chemo, het lijkt mij dat je haast het onmogelijke van jezelf vraagt. Maar ik wist al wel langer dan vandaag, jij bent een enorme doorzetter. Dat moet wat mij betreft beloond worden!

afbeelding van Dopey
Berichten: 623

Hej fairy,
wat lijkt me dat een onbehapbaar nieuws: uit de studie gezet omdat het niet aanslaat.
Ik kan weinig anders dan je sterkte wensen. En daar heb je helemaal niets aan.
Dopey

Offline
Berichten: 873

Hoi Fairy, wat een slecht nieuws. Ik wens je veel sterkte.

Offline
Berichten: 565

Wat erg voor je Fairy! En dat je dan zomaar uit de studie gezet kan worden :shock:

Heel veel sterkte toegewenst ! Hopelijk helpt deze chemo je nog een poos verder en doet het in ieder geval de wonden sluiten.

Offline
Berichten: 74

Ik was hier nog niet eerder geweest maar wil jou fairy heel veel sterkte
wensen...
wat oneerlijk allemaal en dat terwijl je er zo'n goed gevoel bij had!
Ik hoop van harte dat de chemo zijn werk goed doet en dat wond en de pijn
minder mag worden!
Even een dikke knuffel voor jou, die verdien je!!

Liefs

Offline
Berichten: 17

Ik wil toch ook laten weten dat deze studie voor mij niet werkte. De scans toonden geen verbetering en ik heb ondertussen ook al terug chemo gekregen. Daarna hormoontherapie. Ik heb deze uiterst experimentele behandeling een kans gegeven en heb er ook geen spijt van. Ik voel me wel mentaal 'rustiger' nu met de gewone behandelingen. Fysiek gaat het heel goed met me. Mijn gedachten zijn nu bij Fairy, ik wil ook deze rubriek, die zij aanmaakte om mogelijke behandelingen te delen met lotgenoten, vervolledigen door ook mijn ervaring met deze studie te delen. Ik wil wel voorzichtig zijn met mogelijke conclusies over het al dan niet slagen van deze immunotherapie. Algemene resultaten zijn immers nog niet bekend en wie weet kan het wel helpen bij amazones met andere tumorspecificaties. Hopelijk krijgt deze rubriek, die we te danken hebben aan Fairy, toch nog een positiever vervolg!

Tulpje

Offline
Berichten: 121

Lieve Tulpje...wat is dit spijtig om te lezen, dat de studie ook niet bij jou werkt. Ik hoop dat de chemo's wel zullen aanslaan!

Jij ook heel veel sterkte!!
xx gea

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dank je Tulpje, voor je ervaringen met deze studie kuur. Wel heel jammer datdeze ook voor jou niet werkte, net zoals voor fairy. Maar het mooie is dat jullie elkaar door leerden kennen en even heel fijn contact met elkaar hadden. Zo spijtig dat het maar zo kort heeft mogen duren. Maar het leven werd echt te zwaar voor Fairy. Dat heb jij ook kunnen zien in je laatste bezoek aan haar.

Net als Geertsen hoop ik ook dat jouw volgende kuur wel goed werk voor je doet.

Weet jij trouwens of deze studiekuur bij geen van de vrouwen met BK die erin zaten werkt? Want de kuur was oorspronkelijk toch voor darmkanker patienten en is vanwege de spectaculair goede resultaten bij hen uitgebreid naar andersoortige kankers zoals borstkanker. Ik ben daar wel benieuwd naar .