MRI HIFU hyperthermie bij botuitzaaiingen

12 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 567
MRI HIFU hyperthermie bij botuitzaaiingen

Ik mag misschien meedoen met het mri-hifu onderzoek, dit is een fase I/II onderzoek in het UMC Utrecht.

http://www.kankeronderzoek.info/trials-zoeken/trial/430/mr-hifu-botuitzaaiingen.html

MRI-HIFU (Magnetic Resonance Imaging-guided High Intensity Focused Ultrasound) is een nieuwe behandelmethode voor pijnlijke botuitzaaiingen. Het gaat om een behandeling, met het doel de pijn te verminderen en kwaliteit van leven te behouden of waar mogelijk te verbeteren. De behandeling wordt alleen toegepast bij patiënten in de palliatieve fase, dit wil zeggen dat zij met de reguliere behandelingen niet meer beter kunnen worden. MR-HIFU is goedgekeurd als veilige behandeling voor patiënten met pijnlijke botuitzaaiingen.

http://www.botpijn-hifu.nl

Van de week ben ik gebeld door het UMC Utrecht dat zij op basis van mijn gegevens een mri scan willen inplannen om te kijken waar de pijnplek precies zit in mijn bekken. Als de plek niet te diep zit (dus op een gunstige plek) en de pijn die ik ervaar matcht met de scan, dan zou ik in aanmerking kunnen komen. Het is dus nog maar afwachten.

Mijn vraag is of er andere Amazones zijn die hieraan mee hebben gedaan en ervaring hebben met deze behandeling. Ik vind het toch best een beetje eng (vooral de bijwerkingen die je natuurlijk beter niet kunt lezen) al wil ik het wel graag proberen.

Offline
Berichten: 196

Toevallig heb ik de arts van het UMC aan de lijn gehad omdat deze behandeling in overweging wordt genomen door mijn broer voor de behandeling van een botmetastase t.g.v. longkanker.
Ik kreeg er wel een goed gevoel bij moet ik zeggen en ja, ik schrok wel van de mogelijkheid van "3de graads brandwonden" die bij de bijwerkingen staat.
De arts vertelde mij dat deze bijwerking eigenlijk ook bij bestraling genoemd zou moeten worden, maar omdat er veel meer en significantere informatie over bestraling is, wordt hier makkelijker overheen gestapt. Bij trials zijn ze natuurlijk extra voorzichtig en dat moet ook

Offline
Berichten: 567

Hoi Smoekie, lief dat je reageert.

Ik heb nog geen arts van het UMC gesproken, alleen iemand die de planning coordineert en als contactpersoon optreedt. En weet je, dit telefoontje overviel me ook een beetje omdat ik aan mijn oncologe van het AVL had gevraagd of ik hiervoor in aanmerking zou kunnen komen en daar nog geen antwoord op had gekregen. Zij wilde eerst het protocol nalezen hoe het zat met eerdere bestralingen. En zonder daar het resultaat van te horen werd ik in ene van de week gebeld door het UMC.

Graag hoor ik van je of je broer ervoor in aanmerking komt en als hij het gaat doen hoe hij het ervaart. Ik zal mijn eigen ervaringen hier ook opschrijven. Het wachten voor mij is nu op een afspraak voor de MRI, daarna krijg ik een gesprek met een arts.

Maar ervaringen van ervaringsdeskundigen zijn natuurlijk net zo belangrijk, dus vandaar mijn vraag.

Offline
Berichten: 196

ok
Ik weet niet wat mijn broer gaat doen. Ik heb de indruk dat hij liever een tweede voor zijn gevoel "veilige" bestraling laat uitvoeren dan naar een ander ziekenhuis te gaan voor "iets experimenteels". Het was wat mij betreft wel opvallend hoe vaak ik gebeld en gemaild ben en de vraag kreeg of mijn broer rechtstreeks gebeld mocht worden terwijl die op dat moment nog overvol zat van emoties van de onverwachte diagnose en daar geen behoefte aan had. Het schijnt toch lastig te zijn om personen te vinden die aan dit onderzoek mee willen doen. Ze zijn, zoals ik het een beetje begrjip, afhankelijk van googlaars, want andere ziekenhuizen komen niet gauw met dit voorstel. Dat is ook een beetje de reden van dat telefoontje naar jou denk ik zo.....

Offline
Berichten: 567

Volgens mij is mijn oncologe gewoon heel ijverig geweest Smoekie en heeft toen ze mij gelijk aangemeld toen ze zag dat ik een kandidate hiervoor was. Ze is alleen vergeten me ervan op de hoogte te stellen.

Ik heb inmiddels een afspraak voor de MRI staan. De MRI is nodig om in kaart te brengen waar de uitzaaiing zit, of ie diep zit en of er belangrijke organen in het gebied liggen. Als er bijv een aorta in het te behandelen gebied ligt, wordt er niet tot behandeling overgegaan, er wordt geen risico genomen want anders zou die ook verhit worden. Het luistert dus wel erg nauw.

Het is me duidelijk geworden dat de behandeling echt afgestemd wordt op de persoon en dat geeft wel een fijn gevoel vind ik zelf. De hifu behamdeling wordt in het UMC Utrecht ook toegepast bij vleesbomen kreeg ik te horen. En ik las op internet dat het ( in andere ziekenhuizen) ook bij prostaatkanker wordt toegepast. Er is dus wel al ervaring mee, ook wel fijn vind ik.

Nou wordt vervolgd weer.

Offline
Berichten: 196

Ok, ik wil graag horen hoe het loopt. De arts die ik aan de lijn had was wel SUPERvriendelijk, betrokken en begripvol. En dat vind ik dus heel erg waardevol. Klinkt raar, maar ik heb ook voor een ziekenhuis in Nederland gekozen voor mijn operatie omdat ik, toen ik in België werkte, het zo lastig vond een "klik" te maken. De hiërarchie speelde daar toen best een rol. Misschien is dat tegenwoordig veranderd, want het is al zo lang geleden. Maar het voelt voor mij heel fijn als ik op "hetzelfde niveau" kan spreken. Dat mijn standpunten serieus genomen worden en dat er op in wordt gegaan en dat ze niet worden weggewuifd. Dat gevoel kreeg ik dus ook bij deze arts. Ze nam de tijd en moeite om alle vragen die ik had te beantwoorden en dat vind ik bijna nog belangrijker dan de behandeling zelf. Al moet die natuurlijk ook goed worden uitgevoerd.
Ik ben heel benieuwd, want misschien komt dit voor mijn broer ook nog in beeld tzt. De bottumor zit bij mijn broer in het bovenbeen namelijk. Volgens mij een redelijk geschikte plek voor deze behandeling.
Succes met alles !!!

Offline
Berichten: 567

Vandaag de gewone MRI-scan gehad met contrastvloeistof om te bepalen of de plek in mijn rug te behandelen is. Mooi ziekenhuis het UMC Utrecht en de dames bij de scan waren lief. Omdat ik zo het maagzuur heb, werden er kussens onder mijn hoofd gelegd en er werd een stut bedacht (voor dat ding wat je altijd op je buik krijgt) om mijn protheseborst te ontzien.

Dit is gedaan, het wachten is nu op de volgende stap. Ik heb mijn lijstje met vragen inmiddels klaar :wink: .

Offline
Berichten: 1109

Fijn Linnie dat ze zo meedenken daar in Utrecht. Hopelijk krijg je goed nieuws!

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 567

Inmiddels zijn mijn man en ik voor een gesprek in het UMC Utrecht geweest. We hebben veel informatie gekregen wat ik eerst een poosje moest laten bezinken. Ik ben er ook nog niet uit of ik de behandeling wel of niet laat doen omdat ik op een aantal vragen nog antwoord moet krijgen.

De arts gaf aan dat ze niet precies weten hoe de behandeling werkt en wat de gevolgen ervan zijn. Van de resultaten is dus niet veel bekend. Ook in Amerika waar de behandeling wel is goedgekeurd door de FDA, worden nog veel behandelingen in onderzoeksvorm gedaan. Ook weten ze niet of je lange tijd pijnvrij bent door deze behandeling of dat het slechts tijdelijk is. Dat er niet veel over de gevolgen op de lange termijn bekend is komt omdat patienten helaas overlijden aan de uitzaaiingen.

De studie in het UMC wordt in samenwerking met ziekenhuizen in India en Engeland gedaan en is 1,5 jaar geleden gestart. Er kunnen zo’n 54 mensen aan deze studie meedoen. Ik zou als ik mag deelnemen de zesde patiënt zijn.

Je kunt alleen deelnemen als je voldoet aan strenge criteria. Je moet bijv. eerst andere mogelijke pijnbehandelingen hebben ondergaan. De pijn mag niet in de wervelkolom zitten. En heb je meer dan twee pijnlijke plekken, dan kom je sowieso niet in aanmerking. En zo zijn er nog meer voorwaarden.

Bij iets meer dan 30% van de patiënten slaat de behandeling aan. De patiënten waar de behandeling gedeeltelijk aanslaat bedraagt ook ongeveer 30%.

De behandeling is niet bedoeld voor patiënten met zenuwpijn. Bij mij is er drukpijn op de zere plek, dat kan wel behandeld worden. De behandeling is er op gericht de pijn te behandelen en heeft geen effect tegen de kanker zelf omdat het in het bot zit en het bot zelf wordt niet verhit, omdat dat een vaste massa is.

Je kunt de behandeling vergelijken met een vergrootglas waar zon door heen komt en er een brandpunt ontstaat. Er worden brandpunten gemaakt van rondjes tussen de 8 t/m 12 mm. De arts gaat voor de breedst mogelijke plek die ze goed kan behandelen. Dat wil niet zeggen dat de plek die voor jou het pijnlijkst is, daarin kan worden meegenomen. Ze gaat af op de beelden van de MRI, niet op waar jij de meeste pijn ervaart. Veiligheid is het belangrijkste. Als het bijv. op de rand van het bekken het zeerst doet en daar komt een zenuw achter vandaan, dan kan ze die niet meenemen.

Je komt te liggen op een andere MRI tafel dan bij een gewone MRI. Er zit een glasgedeelte in waaronder het echo-apparaat met geluidsgolven zit. Je wordt waarschijnlijk een beetje gedraaid neergelegd. Het goed neerleggen neemt al geruime tijd in beslag. Je moet wel een langere tijd op je rug kunnen liggen (dat is ook een voorwaarde om mee te doen).

De temperatuur gaat naar boven de 56 graden (zo tussen de 60 en 70 graden in) en maakt de eiwitten in het botvlies kapot. Hier gaan de cellen in het botvlies dood van. De bedoeling is het botvlies zodanig te beschadigen dat de zenuwen in het vlies geen pijn meer kunnen doorgeven. De geluidsgolven gaan niet door het bot heen (wel door huid, zenuwen, spieren), daardoor worden de darmen die ervoor liggen niet aangetast. Het bot kan in principe niet zwakker worden.
De huid wordt gekoeld tot 20 graden, dus zo’n 15 graden minder dan normaal. Dit gebeurt door een gelkussen met een vernieuwd koelsysteem.
Je krijgt een roes tegen de pijn die tussen slapen en narcose in zit nadat je goed op de tafel bent neergelegd.

Bijwerkingen:
Veiligheid staat voorop. De pijn kan in theorie erger worden, in de praktijk heeft de arts dit nog niet meegemaakt. Ze weten echter nog niet de diepere werking. Er is een kans op trombose ivm lang stilliggen in dezelfde positie. Er is een iets hogere kans op een botbreuk (wat tegenspreekt dat het bot niet zwakker kan worden). Bijwerkingen zijn voor zover de arts weet niet blijvend.
In het UMC hebben ze tot nog toe alleen misselijkheid van de roes meegemaakt als bijwerking.

Tenslotte: Het gesprek was heel open en eerlijk. De arts vond het heel belangrijk dat we goed begrepen wat de behandeling precies inhoudt. Ze gaan heel nauwkeurig te werk en hebben strenge criteria. Het dubbele gevoel bij mij zit het m erin dat er geen enkele garantie is. In theorie kan het verbeteren, in theorie kan de pijn ook erger worden. Dat maakt een beslissing nemen er niet eenvoudiger op.

afbeelding van Martien
Berichten: 20

Linnie,

Dank voor je uitgebreide update mbt de HIFU behandeling, fijn dat je dat hebt willen doen.
Zoals je weet, had ik mij er zelf ook al aardig in verdiept, maar je beschrijft nu een aantal dingen
die bij mij totaal nog niet bekend waren.

Ik hoef (gelukkig?) geen beslissing hierover te nemen, ik kom hier niet voor in aanmerking.

Voor jou lijkt het mij een hele lastige beslissing omdat er maar zo weinig ervaring is,wie moet/
kan je dan om advies vragen?

Ik kan je alleen maar veel wijsheid toewensen.

x Martien

Offline
Berichten: 567

Na veel wikken en wegen heb ik besloten de behandeling op dit moment niet te laten doen.

Het is een onderzoek naar de gevolgen van de behandeling en juist over de evt negatieve gevolgen kan ik me druk maken, heb ik gemerkt. Ik heb zo hard gewerkt om terug te komen op dit lichamelijke niveau, dat ik er niet aan moet denken dat het misschien weer erger zou worden. Gelukkig kan ik deze keuze maken omdat de drukpijn die ik nu ervaar niet allesbepalend is, wel lastig dat wel. Toch heb ik geleerd er in de loop van de jaren mee te leven (door mijn leven erop aan te passen) en ben ik ook vooruit gegaan. Ik kan weer beter lopen, bukken, buigen. Dat is me veel waard, al is het niet het niveau dat ik had van voor de uitzaaiingen.

Mocht de pijn in de toekomst verergeren of mocht ik van gedachten veranderen, dan kan ik opnieuw een aanvraag doen bij de oncoloog is me verzekerd. En dat hou ik zeker in mijn achterhoofd.

Offline
Berichten: 874

Fijn dat je hier je informatie en overwegingen hebt gedeeld, Linnie.
Ik dacht trouwens: huh, het UMC zo mooi? Maar die hele radiotherapievleugel is inderdaad nieuw en mooi, bedacht ik me later. :-) De rest vh ziekenhuis is prima, maar niet verbazingwekkend bijzonder.