na 2 jaar tumor tegen borstwand :-(

29 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 164
na 2 jaar tumor tegen borstwand :-(

3 weken terug was ik bij de chirurg voor controle. Alles was goed. Maar hij wilde wel nog een mri-scan maken en deze dan als uitgangspunt gebruiken voor de 2 jaarlijkse mri-scan. Nooit geweten dat ze dit deden. Maar goed, prima geen probleem.

Afgelopen maandag kregen we het bericht dat er wat gevonden was. Wij ons afgelopen woensdag gemeld voor een echo. En er volgde gelijk een punctie. Hierna weer terug naar de chirurg. Hij gaf al aan dat hij er geen goed gevoel bij had en dat hij bang was dat het weer terug was.

En vrijdag kregen we het bevestigende nieuws te horen.

Ik ben echt helemaal stuk. ma/di moet ik door de pat scan heen om te kijken of er meer uitzaaiingen zijn of dat het blijft bij de tumor tegen de borstwand. De arts begrijpt het ook niet. Ik heb dubbele amputatie gehad en alle lymfeklieren verwijderd rechts. Hij zei al, hebben we dan toch iets over het hoofd gezien?? afhankelijk van de pet-scan, maar mocht het voor nu bij deze blijven dan operatie en bestraling en evt chemo. Chemo proberen ze van niet omdat je daar opgeven moment immuun voor kan worden. het is nu wachten op telefoontje van het zh :-((((

Ze zouden gistermiddag nog gebeld hebben, maar niks. We zouden als we niks gehoord hebben zelf bellen. Maar de tijd door alles vergeten en te laat om zelf te bellen.

Allerlei vragen reizen weer door ons hoofd. Ik moet wel zeggen dat ik het nu wat makkelijker kan hebben, ik sta niet zoals de vorige keer de gehele dag te huilen. Toen was ik gelijk van de kaart en heb niet meer kunnen werken. Ik probeer nu tot aan de operatie (afhankelijk van verdere behandelplan) wél te werken en nog onder de mensen te blijven. Dus voor afleiding te zorgen.

Mocht er iemand overigens zijn die voor mij een (ik schat in) zo een 5 tal zinnen kan vertalen van wat er in het CAO bij ons staat... hoor ik het graag! Want ik kom er niet uit wat ze nu bedoelen met 1 / 2e jaar en ziekteduur van 4 weken en langer van afgelopen 2 jaar. Dus hoe het nu zit met 70% en 100%. Dan pb ik dat.
Maar wellicht ben ik te moe door het niet slapen en dat ik niet logisch meer kan nadenken.

Offline
Berichten: 250

Marianne, wat een dreun zeg, weer die onzekerheid. Ik ben niet zo goed in CAO's maar ik wil je wel heel veel sterkte toewensen!

Liefs Mara

Offline
Berichten: 4255

oh Marianne, wat een afschuwelijke schok als je zo zonder klachten een controle krijgt en er wordt dan wat gevonden.
Lekker blijven werken lijkt me inderdaad een heel goede afleiding.
Ik kan je niet helpen met je cao maar er zijn er hier die dat wel heel goed kunnen. Ik hoop dat ze reageren!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Wat een ellende, Marianne. Pb me die tekst uit de CAO maar. Omdat ze het over vier weken hebben, gok ik dat het gaat om de vraag of je wederom bent ziekgemeld voordat je vier weken lang al je uren had gewerkt na een eerste ziekmelding.

Stuur maar per pb, dan kijk ik er even naar.

Offline
Berichten: 539

Wat een rotnieuws... :-( Dus eerst in de PET-CT, ontzettend eng. Het onderzoek zelf is niet eng, maar het wachten op de uitslag natuurlijk wel. Ik hoop dat het maar op één plek zit en dat de rest van je lichaam schoon is.

Zit het bij je borstwand of je borstbeen? Je borstwand zit bij je ribben aan de zijkant van je borst en je borstbeen in het midden tussen je borsten, toch? Omdat je het in een ander berichtje van de week over je borstwand had.

Ontzettend veel sterkte met alles wat komen gaat. Probeer het in stapjes te zien, dat werkt voor mij altijd het best. Heb je het ene gehad, dan op naar het andere. Niet te ver vooruit denken, want dan is het zo overweldigend. Eerst de scan maar.

Knuffel, ik denk aan je!

Offline
Berichten: 164

excuus fout! het zit bij borstwand! niet been!

Dank je wel voor je berichtje. ik denk dat de angst voor de uitslag nog moet komen, het bang zijn. Meestal gebeurt dat op moment dat ik het zh zit te wachten tot ik aan de buurt ben voor een scan etc. Of daarna. Dan krijg ik de bibbers.

Offline
Berichten: 63

Bah wat een naar bericht. Ik wil je heel veel sterkte wensen met het wachten op de uitslag. Ik hoop zo dat het mee valt.

Offline
Berichten: 539

Succes & sterkte voor morgen!
Wanneer krijg je de uitslag van de PET-CT?

Offline
Berichten: 164

Vandaag heb ik de Pet-scan gehad. Uiteraard was het infuus zetten weer een heel karwei.
En nu is het wachten tot vrijdagmiddag.
En dat valt niet mee heel eerlijk gezegd. Die angst gewoon pff. Maar goed moet toch echt nog 3 nachten en 2,5 dag door zien te komen.

Liefs,
Marianne

Offline
Berichten: 539

Het wachten is erger dan de onderzoeken zelf, vind ik.
Heel veel sterkte daarmee, de duimen draaien voor je!

Offline
Berichten: 1108

Heel veel sterkte met wachten marianne en ik duim voor een goede uitslag

Offline
Berichten: 87

Wat afschuwelijk dat wachten!! Ik ga heel hard duimen voor je!!

Veel liefs Suusie.

Offline
Berichten: 375

Succes Marianne! Wat naar! :(

Offline
Berichten: 155

Wat een schok Marianne, sterkte. Nog twee nachtjes slapen...

Offline
Berichten: 164

Even een vraag wat betreft de mri scan die ik 3 weken geleden had. Ik moest daar op mijn buik liggen met de (gereconst.) borsten in een bakje en mijn hoofd werd ook op een bakje gelegd en een bandje eromheen. Maar wat ik mij nu afvraag is, is z'n scan nu alleen om het gedeelte van borsten en oksels vast te leggen? Of zien ze daarop ook je longen en hart? Want dat zou wellicht betekenen dat ik wat meer adem kan halen nu en longen en hart vermoedelijk schoon zijn. Anders hadden ze dit wel verteld. Wie weet dit?

Offline
Berichten: 539

Voor zover ik weet, is die MRI alleen om je borsten en okselgebied te bekijken. Volgens mij worden je longen en hart vaak door middel van een CT-scan bekeken, een rontgenfoto of een echo en niet met een MRI. Ik denk dat je dan ook op je rug moet liggen in plaats van op je buik als het wel tijdens een MRI zou zijn. Maar zeker weten doe ik het niet. Misschien hebben andere Amazones hier meer ervaring mee.

Tijdens de PET-CT is je hele lichaam bekeken. Dus ik denk dat dat onderzoek uitsluitsel moet geven of er elders wat zit. Mocht er iets in je longen,hart of waar dan ook zitten, dan is dat zichtbaar op de PET-CT. Ik snap heel goed dat je je kansen probeert in te schatten en dingen probeert uit te sluiten. Ik hoop voor je dat je vrijdag goed nieuws krijgt, sterkte!

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Ik denk niet dat je de conclusie kunt trekken dat de longen schoon zijn. Op de MRI zijn alleen je borsten en een klein stukje borstwand en klieren van de oksel te zien. Voor je longen zal je een foto en/of CT moeten krijgen. Op de PET zullen ze kunnen zien of er actviteit tpv de longen zit en in dat geval zullen ze dat deel waarschijnlijk nog nader onderzoeken. Ik denk dat je echt nog even tot vrijdag moet zien uit te zingen voor de conclusies! We weten hoe lang en benauwd deze dagen zijn, heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 164

ah helemaal duidelijk! bedankt voor de uitleg.

Daar kan ik wat mee.

Offline
Berichten: 250

sterkte marianne met wachten op de uitslag, wat kunnen 2,5 dag dan lang duren, he!

Offline
Berichten: 539

Hoe is het vandaag gegaan? Hopelijk waren alle onderzoeken goed en is het alleen foute boel in die ene lymfeklier bij je borstwand.
Ik hoop op het meest gunstige scenario voor je!

Offline
Berichten: 1108

Ik hoop dat je vandaag een goede uitslag hebt gekregen Marianne.

Offline
Berichten: 164

ja de pet-scan was tot iedereen zijn verbazing goed!!!! De arts was erg bang, maar gelukkig mocht hij ons erg mooi nieuws vertellen. dus geen verdere uitzaaiingen!!! jehhhh. maandag gaan we de operatie plannen. en hierna zal dan bestraling volgen. Chemo is nog even een vraag. De hormoontherapie zal wel veranderd moeten worden. (tamox had ik maar kon ik niet tegen, en uiteindelijk arimidex gekregen omdat ik geen redelijk leven met de tamoxifen kon hebben).

kortom erggg blij dat ik een langere tijd krijg met mijn man en kindjes. Hopelijk nog tientallen jaren :-)

Offline
Berichten: 1108

Goed nieuws gelukkig Marianne :D

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Oh gelukkig, Marianne! Met het wegsnijden van dit recidief en de bestraling is dan hopelijk alles weg. Ik hoop dat je met een andere hormoontherapie of eventueel met chemo ook alle risico´s verder wegneemt.

Offline
Berichten: 155

Gelukkig Marianne!

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Goed nieuws dat is fijn!

Offline
Berichten: 4255

Dat is heel goed nieuws :)

Offline
Berichten: 4227

Oh wat een opluchting Marianne!

Offline
Berichten: 539

Goed nieuws, fijn! Sterkte met alles wat nog komen gaat!