Na hoeveel jaar nog uitzaaiingen?

110 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 88
Na hoeveel jaar nog uitzaaiingen?

Ik heb een vraagje: ik begreep dat 50% van de vrouwen met uitzaaiingen dat in de eerste twee jaar na diagnose krijgt. En die andere 50% dan? Hoe groot is de kans bijvoorbeeld nog na 5 jaar? Weet iemand daar iets over? Liefs Roosmarijn (nu ruim 2 jaar na diagnose)

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Hoi Roosmarijn,
Aan statistieken heb je niet zoveel. Het hangt namelijk af van de grootte van de tumor destijds, het soort tumor, het aantal positieve okselklieren, de differentiatiegraad, een aantal receptoren (her2neu, hormonen etc), je leeftijd en vooral.... mazzel.

Ik heb begrepen dat je na 5 jaar bij veel andere kankersoorten 'genezen' verklaard wordt, maar dat het bij borstkanker ook na 6,7 en zelfs na 10 jaar nog mis kan gaan. Natuurlijk, elk jaar dat je verder bent, wordt de kans groter dat je bij de 'survivors' gaat horen, maar een garantie is dat niet. Is wel jammer, he? Je zou zo graag weer op een dag willen geloven dat kanker definitief bij het verleden hoort.....

Offline
Berichten: 88

Hoi,
Bedankt voor je reactie.
Het is zo dat wij nog twijfelen over wel of geen 2e kindje. Mijn prognose is ergens tussen de 60 en 74% overlevingskansen (afhankelijk van of je zwangerschap als onafhankelijke factor meerekend) Ik zou het zo erg vinden als ik zwanger zou worden na bijvoorbeeld 4 jaar en dan alsnog uitzaaiingen blijk te hebben...

Offline
Berichten: 496

o wat moeilijk roosmarijn
ik snap ook dat je een duidelijk antwoord wilt, maar ik vrees dat je dat niet krijgt
pas als je straks 93 bent :wink: weet je dat het nu al goed zat... :?

moeilijk he
[troost]

liefs
mamsan

Offline
Berichten: 88

dat ben ik wel van plan, 93 worden :wink: .
Bedankt voor je reactie. Ik kom er later nog even op terug.
De aardappelen staan nu op en we gaan zo eten. :)
Liefs Roosmarijn

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Roosmarijn, ik snap het helemaal. Zwangerschap is niet per definitie een risicofactor. Voor de precieze details moet je je wenden tot je oncoloog. Zal ook wel van het soort tumor afhangen.

Als ik in jouw schoenen stond, zou ik mezelf afvragen wat er zou gebeuren als er op een dag wel uitzaaiingen geconstateerd worden en ik er misschien op een dag niet meer ben? Betekent dat een onoverkomenlijke situatie voor mijn partner of zou hij zich daar wel doorheen slaan met hulp van ouders, vrienden etc?

Geeft dat een aanvaardbaar beeld? Dan zou ik gaan met die banaan.

(bij ons is het geen optie meer. De eerste kwam na een lang medisch traject, onze dochter is nu 3, ik ben 37, enorme tumor met positieve okselklieren, ook nog hormoongevoelig en daarom mijn eierstokken laten verwijderen, maar.... het blijft af en toe wel pijn doen. Mijn dochtertje zei vandaag dat ze zo graag een broertje of een zusje zou willen. Het is voor haar niet echt een issue, poppen en een poes zijn ook leuk, maar bij mij ging het wel weer door mijn ziel.)

afbeelding van Coller
Berichten: 62

Hoi Roosmarijn,

Ik sluit me helemaal bij Dees aan.
Je hebt 50 % kans dat je geen uitzaaiingen krijgt!
En als je ze wel zou krijgen kan er nog steeds vanalles gedaan worden.
Life live to the max!
Aan de slag, zou ik zeggen :wink:

Alle gekheid op een stokje, ik snap je overpeinzingen en iedereen gaat er anders mee om. Ik wens je veel wijsheid en inzicht!

Grtjes

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Roosmarijn schreef:
Ik heb een vraagje: ik begreep dat 50% van de vrouwen met uitzaaiingen dat in de eerste twee jaar na diagnose krijgt. En die andere 50% dan? Hoe groot is de kans bijvoorbeeld nog na 5 jaar? Weet iemand daar iets over? Liefs Roosmarijn (nu ruim 2 jaar na diagnose)

Lastig, Roosmarijn. Jonge vrouwen hebben vaak sneldelende tumoren en dat heeft als gevolg, als er uitzaaiingen komen, dat die ook vaak snel komen (in de eerste 2-3 jaar). Later kan echter ook nog, de kans blijft bestaan. Na vijf jaar kan dus ook nog.

Garanties heb je niet, hoe langer na de diagnose hoe kleiner dat er toch nog uitzaaiingen optreden. Ook ik wens je veel wijsheid.

Offline
Berichten: 565

Dag Roosmarijn,

Zes jaar terug kreeg ik borstkanker en heb ik een genonderzoek laten doen. Wij hadden een dochtertje en wilden weten of het erfelijk was. Dat bleek gelukkig niet het geval te zijn. Omdat ik een voorstadium had, met wat kleine haardjes kreeg ik geen chemotherapie of andere behandelingen. De kans om opnieuw zwanger te worden was dus aanwezig. Omdat ik na alles wat er gebeurd was niet aan toe was, hebben we het wel een poosje uitgesteld. Maar het verlangen naar nog een kindje was groot en inmiddels zijn wij gezegend met een tweede dochter. Helaas heb ik nu na zes jaar toch nog uitzaaiingen gekregen.

Als ik had geweten, wat ik nu weet, had ik misschien niet aan een tweede begonnen. Maar ja, dat weet je dus niet. Niemand kan dat voorspellen ook de statistieken niet. En ik moet eerlijk zeggen dat ik dat kleine poepie voor geen goud had willen missen. Het is zo´n lekkere meid. Dus nee, voor mij geen spijt. Misschien heb je iets aan m´n ervaring.

groetjes, Linnie

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

hallo ........ Ik heb alles gehad wat met borstkanker te maken heeft. 2x borstkanker gehad bestralingen chemo brca1 gen en nu heb ik een borstreconstructie gehad (is nog niet helemaal klaar) maar waar ik bang voor ben is dat ik uitzaaiingen krijg want ik heb al een hele tijd last van mijn rug tja en als je borstkanker hebt gehad denk je meteen het ergste tenminste ik wel maar ik wil ook geen aanstelster lijken ik vraag me af of ik me teveel zorgen maak groetjes marian va

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

marian va schreef:
maar waar ik bang voor ben is dat ik uitzaaiingen krijg want ik heb al een hele tijd last van mijn rug tja en als je borstkanker hebt gehad denk je meteen het ergste tenminste ik wel maar ik wil ook geen aanstelster lijken ik vraag me af of ik me teveel zorgen maak groetjes marian va

Marian, die stress kennen we allemaal wel en gezien je verleden kan ik het me helemaal voorstellen. Aanstellen doe je absoluut niet. Nu is het zo dat het voor de overlevingsduur niet uitmaakt of je een uitzaaiing vroeg of later ontdekt. Het is dus niet zo dat je langer leeft als je er vlug bij bent. Ik heb mezelf voorgenomen dat ik met klachten pas na een week of drie naar de dokter ga en tot nu toe waren alle klachten binnen drie weken over. Als je denkt dat de wetenschap een einde maakt aan je onzekerheid, zou je een afspraak kunnen maken voor een scan. Als je het eigenlijk liever niet wilt weten, kun je dat ook best nog even uitstellen.

Succes !!!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

hoi dees bedankt voor je antwoord ik moet zowiezo ieder jaar op controle komen bij een internist ik heb toen ook al aangegeven dat ik last heb van mijn rug daar heeft hij toen niks meegedaan maar ik zal het hem nog een keer zeggen meschien luistert hij nou wel

groetjes marian va

Offline
Berichten: 163

Ik ben hier ook veel over gaan lezen, want overal las je maar over die tien jaar overlevingskans. Het is inderdaad zo dat de graad en de grote van de tumor hier een enorme rol in speelt. Zelfs na een preventieve chemo, krijgen vrouwen soms na enkele jaren nog uitzaaiingen. Maar hoe verder je bent, hoe kleiner de kans wordt dat het terug komt. Vrouwen die na tien jaar toch uitzaaiingen krijgen is wel klein. Dan hoor je dus bij de grote pechvogels.
Ik kan me voorstellen dat je erg schrikt wanneer je op een forum komt als deze en je leest al die nare berichten. Maar vergeet niet dat er nog heel veel geluk vogels rondlopen bij wie het inmiddels al jaren goed gaat. Ik kom ze nu steeds vaker tegen wanneer ze te weten komen dat ik ook deze rot ziekte heb. Bij sommige is de diagnose al meer als 30 jaar geleden en leven ook niet meer met angst. Zij zijn dus gewoon genezen. Dit is ook de reden waarom ik soms niet even inlog, omdat ik mij al deze nare berichten erg aantrek en dan trek ik het dus ook niet meer. Ik word dan steeds pesimistischer over mijn eigen duur van leven en dan wordt mijn omgeving weer gek van mij.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

hallo

de meesten borstkanker patienten hebben het niet overleefd die ik kan en je hoort zoveel verhalen daar wordt ik dan weer bang van de 2 de keer toen ik borstkanker kreeg is 5 jaar geleden het was geen grote maar wel een agressieve tumor de arts kon toen niet garanderen dat het niet terug zou komen op een andere plaats hij zei ze slapen nu maar ze kunnen wakker worden

groetjes marian va

Offline
Berichten: 163

Marian, ik begrijp zo goed jou angst. Het is een angst die je niet even zo aan buitenstaanders uitlegt. Dat je altijd maar op je hoede bent. Ik heb zoveel bewondering voor lotgenootjes hier die uitgezaaide borstkanker hebben en ik vraag me dan af, hoe kunnen zij hier mee omgaan. Want je weet dat uitgezaaide borstkanker ongeneeselijk is. Ik kan mij nog vasthouden aan de hoop dat het éénmailig is. En echt waar, ik heb drie keer aan de zijlijn gestaan en ze zijn alle drie overleden. Maar steeds meer krijg ik nu via via te horen van iemand die ook jaren geleden borstkanker hebben gehad, en bij wie het nu nog steeds goed gaat. Maar als je het inderdaad voor de tweede keer krijgt, is je angst begrijpelijk. Het vertrouwen in je lichaam is weg. Som zou ik wensen dat ik nog éénmaal een dag mocht meemaken voor mijn diagnose, wat was dat heerlijk onbezorgd. Nee, Marian, ons leven is niet meer onbezorgd hè?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

Hoi Essy
Inderdaad hoe gaan die lotgenoten ermee om die wel uitzaaiigen hebben en ik heb ook het gevoel dat mijn lichaam mij in de steek laat ik ben ook nooit meer de oude geworden en dat zal ook nooit meer worden daarvoor is er teveel gebeurd maar dat zal wel voor iedereen gelden hier op dit forum maar de angst is er altijd

Groetjes marian va

Offline
Berichten: 88

Linnie schreef:
Dag Roosmarijn,

Zes jaar terug kreeg ik borstkanker en heb ik een genonderzoek laten doen. Wij hadden een dochtertje en wilden weten of het erfelijk was. Dat bleek gelukkig niet het geval te zijn. Omdat ik een voorstadium had, met wat kleine haardjes kreeg ik geen chemotherapie of andere behandelingen. De kans om opnieuw zwanger te worden was dus aanwezig. Omdat ik na alles wat er gebeurd was niet aan toe was, hebben we het wel een poosje uitgesteld. Maar het verlangen naar nog een kindje was groot en inmiddels zijn wij gezegend met een tweede dochter. Helaas heb ik nu na zes jaar toch nog uitzaaiingen gekregen.

Als ik had geweten, wat ik nu weet, had ik misschien niet aan een tweede begonnen. Maar ja, dat weet je dus niet. Niemand kan dat voorspellen ook de statistieken niet. En ik moet eerlijk zeggen dat ik dat kleine poepie voor geen goud had willen missen. Het is zo´n lekkere meid. Dus nee, voor mij geen spijt. Misschien heb je iets aan m´n ervaring.

groetjes, Linnie

Bedankt voor jullie reacties.
Lieve Linnie,
Jeetje... Wat een verhaal ook van jullie. Ik ben er stil van.
Ik ben heel blij voor je dat je twee van zulke heerlijke meiden hebt waar je nog hopelijk heel lang van kan genieten. Dat wens ik je met heel mijn hart toe.

Bij de keuze spelen vele factoren een rol. De kans op uitzaaiiingen is daar voor mij een van. En omdat ik een hormoonongevoelige tumor had, heeft de arts ook gezegd: bij uitzaaiingen niet veel te behandelen. Ik ben dus ook nog eens bang dat als er uitzaaiingen zijn het heel snel zal gaan. Daarnaast ook de kans op eierstokkanker (want genetisch belast) en het psychisch allemaal aankunnen als het fout gaat, oja en ook lichamelijk want dan zou er een borstamputatie vooraf en een eiersokverwijdering achteraf plaats vinden.
En wil ik nog een kindje met 50% brca 1 genafwijking op de wereld zetten? En zo nog veel meer... Daar zal ik misschien nog over schrijven op mijn weblog.
Ik wil jullie bedanken voor het meedenken in de voor mij zo vreselijk moeilijke beslissing.
Heel erg veel liefs Roosmarijn

Offline
Berichten: 88

Oja, inmiddels ga ik nu geloof ik een beetje off topic? :oops:
Is ook lastig omdat mijn oorspronkelijke vraag wel over uitzaaiingen gaat... Dus ik weet niet of ik nu nog goed zit.
Groetjes Roosmarijn

Offline
Berichten: 565

marian va schreef:
Inderdaad hoe gaan die lotgenoten ermee om die wel uitzaaiigen hebben

Dag Marian va,

Ik kan niet voor een ander praten, maar natuurlijk ben ik ook bang (uitzaaiingen in bekken). Je gaat door een diep dal als je voor de tweede keer met kanker geconfronteerd wordt en de angst slaat gigantisch toe. Maar onder die angst zit ook je innerlijke kracht. En als je die weet aan te boren, ben je al een heel eind. Dus ook al ben ik vaak vol emoties, toch vind ik mezelf een sterk mens. Ik weet toch steeds weer op te krabbelen en probeer er te zijn voor mijn gezin.

groetjes, Linnie

Offline
Berichten: 565

Lieve Roosmarijn,

Natuurlijk kan ik me voorstellen dat je twijfelt. Je wilt je kindje tenslotte niet belasten met een ernstige ziekte. Maar aan de andere kant, je weet natuurlijk ook niet of hij/zij het krijgt. We kunnen niet in de toekomst kijken en misschien is dat maar goed ook.

Het enige wat ik je kan meegeven is, probeer je niet teveel door je angst te laten leiden. Dat is een slechte raadgever.

Liefs, Linnie

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

hoi Linnie
Ik heb ook 2X borstkanker gehad....10 en 5 jaar geleden ik heb het BRCA1gen en op het moment ben ik bezig met een borst reconstructie maar omdat ik nou heel vaak pijn in mijn rug heb en dat trekt vaak naar mijn nek toe en soms naar mijn onderbuik ben ik bang dat het uitzaaiigen zijn hoewel ik vaak zeg het zal wel stress zijn.

Ik moet in maart zowiezo naar de internist voor controle bloed is al geprikt en zal daar mijn rugpijn aangeven.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

mijn naam vergeten
Groetjes Marian va ben 42 jaar

Offline
Berichten: 88

marian va schreef:
hoi Linnie
Ik heb ook 2X borstkanker gehad....10 en 5 jaar geleden ik heb het BRCA1gen en op het moment ben ik bezig met een borst reconstructie maar omdat ik nou heel vaak pijn in mijn rug heb en dat trekt vaak naar mijn nek toe en soms naar mijn onderbuik ben ik bang dat het uitzaaiigen zijn hoewel ik vaak zeg het zal wel stress zijn.

Ik moet in maart zowiezo naar de internist voor controle bloed is al geprikt en zal daar mijn rugpijn aangeven.

Lieve Marian va,
Ik duim heel hard voor je voor stress :shock: , Nou ja, in ieder geval geen uitzaaiingen zeg maar. De angst ervoor ken ik goed.
Een half jaar geleden door klachten heel bang voor geweest. Lijkt waarschijnlijk niets te zijn.
Ik zeg altijd: na 2 jaar ben ik blij (heb ik nu gehad), na 5 jaar geef ik een feestje, maar na 10 jaar gaat de vlag pas uit.
Maar bij jou ging de periode van 10 jaar, dus na 5 jaar weer lopen :( .
Ik denk aan je. Sterkte.
[troost]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

hallo
Ja het is nou weer bijna 5 jaar geleden dat ik voor de 2e keer borstkanker kreeg ik heb ook 3 jaar geleden te horen gekregen dat ik het brca1 gen heb.
Ik heb echt het gevoel dat die ziekte nooit ophoudt daarom ook de reden dat ik bang ben voor uitzaaiingen je hoort het ook zo vaak.

Op naar de volgende 3 jaar,van mij ook sterkte.

Groetjes Marian va 42 jaar

Offline
Berichten: 88

marian va schreef:
hallo
Ja het is nou weer bijna 5 jaar geleden dat ik voor de 2e keer borstkanker kreeg ik heb ook 3 jaar geleden te horen gekregen dat ik het brca1 gen heb.
Ik heb echt het gevoel dat die ziekte nooit ophoudt daarom ook de reden dat ik bang ben voor uitzaaiingen je hoort het ook zo vaak.

Op naar de volgende 3 jaar,van mij ook sterkte.

Groetjes Marian va 42 jaar

Heb ook brca 1 genafwijking. Zal over een jaar mijn andere borst laten verwijderen en misschien ook dan mijn eierstokken. (anders een jaar of 2 later) En dan hoop ik dat dit het was voor mij. Qua kanker dan, want er zullen dus hoe dan ook nog wat operaties plaats gaan vinden.
Maar als de kanker maar weg is en blijft.
Gelukkig geneest toch 75%, daar probeer ik me aan vast te houden.
Al is de angst er elke dag...
Liefs Roosmarijn

Hoe

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

Linnie jij ook sterkte gewenst ,ik had jou berichtje te laat gezien.

Groetjes marian va

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

Hoi Roosmarijn
Ik lees dat je al een borst verwijderd hebt bij mij zijn ze allebei verwijderd maar wel met reconstuctie(expander methode) nog niet zo lang geleden dus nog niet klaar ermee.
de eierstokken zijn bij ook verwijderd.Volgens

Volgens mij is het niet de bedoeling om hier over andere onderwerpen te hebben als uitzaaiigen maar ik weet het eigenlijk ook niet ben hier ook niet zo lang.

Heel veel Groetjessssssssssss Marian va

Offline
Berichten: 88

Quote:
Volgens mij is het niet de bedoeling om hier over andere onderwerpen te hebben als uitzaaiigen maar ik weet het eigenlijk ook niet ben hier ook niet zo lang.
Heel veel Groetjessssssssssss Marian va

Nee, je hebt gelijk. Dat is soms een beetje lastig. Kunnen we misschien beter de kroeg in ofzo :wink: . Maar een ander keertje dan graag, want ik duik nu mijn bedje in.
Truste [kiss]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

Slaap lekker Roosmarijn tot de volgende keer in de kroeg of een PB.
Marian

afbeelding van hilde
Offline
Berichten: 18

ik heb dit topic even vanonder het stof gehaald omdat ik er via mijn moeder mee te maken kreeg. ik weet eigenlijk niet of wat ik wil zeggen goed of slecht is voor de lotgenoten. mijn moeder kreeg nl borstkanker op haar 45ste. chemo bestond toen nog niet, ze kreeg enkel bestralingen, verder niks. bijna 40 jaar later werd ze in het ziekenhuis opgenomen voor een aantal vage klachten, daar kregen we te horen dat ze uitzaaïingen van haar vroegere borstkanker op haar skelet had en een 12 cm grote tumor in de buik. omwille van haar leeftijd werd ze niet meer behandeld. ze heeft nog 3 jaar mooie jaren gehad, quasi zonder pijn. verleden maand is ze uiteindelijk gestorven aan een longembolie. om maar te zeggen dat metastasen na heel veel jaren nog kunnen opduiken. ik wil met plezier tekenen om dezelfde levensloop (wat gezondheid betreft) als mijn moeder te mogen ervaren.

Offline
Berichten: 788

Hilde, allereerst gecondoleerd met het verlies van je moeder [troost]

Na 40 jaar nog een uitzaaiïng ?
Heeft ze toch maar 40 jaar zónder uitzaaïng c.q. klachten gelopen :D
Bij mijn moeder is na 13 jaar een uitzaaïng gevonden. Drie jaar later is ze overleden, dus toch 16 jaar na de diagnose.
Het klinkt misschien gek, maar als ik die 16 jaar mag halen ben ik al heel erg blij (en natuurlijk nog veel blijer als ik 'gewoon' 80 word :wink: )

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Mijn oma had na 40 jaar tumoren in haar blaas. Ze spraken bij haar echter niet van uitzaaiingen maar van een nieuwe tumor. Eén die juist ontstaan was door de bestralingen 40 jaar eerder. Net als bij jou moeder bestond er toen nog geen chemo en de bestralingen die ze toepasten was zo ongeveer schieten met een kanon op een mug.

De straling was stukken hoger en minder gereduceerd tot alleen de tumorplaats als dat ze nu kunnen.

Mijn oma (toen 86) heeft uiteindelijk wel gekozen voor behandeling en leeft met een stoma nu gelukkig nog steeds (ze wordt hopelijk 1 januari 89).
Hoewel ze vaak gefrustreerd is door het feit dat haar lichaam niet wil wat zij wil (hoe herkenbaar) gaat het relatief goed met haar.
Ze leeft nu in de blessuretijd van de verlenging en geniet hier intens van.

Dus net als jij zou ik er voor tekenen hoor. (Liever niet over 40 jaar maar wel op mijn 86 ste :) ).

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

Bij mij bleef de kanker 10 en een half jaar weg, nu is het uitgezaaid in het longvlies, maar omdat het een hormoongevoelige is heb ik hormoontherapie. :oops:
2 keer kanker gehad en nog geen chemo. Mensen kijken me soms raar aan hoe kan dat nu???? :shock:
En ik voel me soms raar echt kanker #-o en toch niet echt ziek, wel verminkt en afstand doen van hormonen
En daar dan zo goed als zo kwaad mee om proberen te gaan :? , want je hoort zoveel ergere dingen.
Een chronische ziekte noemen ze het, waar je nog niet mee achter de geraniums moet gaan zitten...
Genieten van de goede tijd die je nog hebt??? :? rigrp negrita

(email adres in naam onherkenbaar gemaakt door moderator Sbous)

Offline
Berichten: 4201

Hoi Negrita, Wat moet je je raar voelen. Bijna alsof je het zelf niet kunt geloven. Want tja, uitzaaiingen zijn uitzaaiingen en daar word je niet meer beter van. Genieten moet je natuurlijk zo lang mogelijk doen maar eerlijk is eerlijk, geldt dat niet voor iedereen? En is dat niet hartstikke lastig als je weet dat je uitzaaiingen hebt?
Heel veel sterkte!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik had uitzaaiingen na precies 8 jaar. Na 6 jaar al een lokaal recidief gehad. Toen was er nog niks van uitzaaiingen t e zien geweest bij de total bodu-onderzoeken. Maar na twee jaar dus wel longuitzaaiingen, zo hard kan het dan ineens gaan. Bij toeval zijn ze ontdekt de longuitzaaiingen. Ik had ook geen klachten, en nu, na chemo, en nog steeds met herceptine, NOG STEEDS NIET. fijn, heel fijn natuurlijk, maar soms ook wel vervreemdend.

Bij mij op fitness zit een mevrouw die sinds kort ook weet dat ze uitzaaiingen heeft.
NA 12 JAAR!
Twaalf jaar geleden haar primaire tumor en nu zoveel jaar later dan toch nog geconfronteerd worden met uitzaaiingen.
Ze had er na zo lang natuurlijk totaal geen rekening meer mee gehouden.
En nu, bij de ontdekking , heeft ze long/bot/lever uitzaaiingen. En ook nog nergens last van.
Ze voelde aan de amputatiezijde zonder oksleklieren een klein knobbetje. Bij nader onderzoek en verder lichamelijk onderzoek de boodschap UITZAAIINGEN.

Wat is het toch een sluipende ziekte he.

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Fijn dat ik deze site tegen gekomen ben :D , ik voelde me steeds meer alleen staan in mijn gedoe en wil er anderen niet mee belasten, of voel dat anderen er niet mee belast willen worden, (ENG HOOR) [-o Nu ik in de ziektewet zit (verwijderen van eierstokken vorige week) :cry: heb ik alle tijd om echt bij mezelf en de ziekte stil te staan en ik word daar niet vrolijk van. Bedankt dat jullie reageren en dat ik ook een tikje zie van anderen hun gevecht. =D>
mijn baas belde gisteren op en vroeg hoe het ging, er werd door de bedrijfsarts al voorzichtig gesproken over de wia [-X
dus ik gelijk gezegd dat ik nog niet van plan ben om mijn werk op te geven, maar om nu te zeggen dat ik er weer in kan vliegen??? :^o
zal de forum vragen over werken nog eens lezen. groetjes negrita

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

nog even over de werking van reageren. hoe bevestig ik nu, als negrita niet lukt, en hoe krijg ik ook een mooi portret negrita

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Hoi Negrita, bij je vorige bericht heb ik als beheerder je cijfers (postcode en huisnummer??? Let op je privacy, straks weet iedereen waar je woont) veranderd in Negrita. Als het niet lukt om als Negrita te posten, ben je niet goed ingelogd. Dat doe je door rechtsboven in te loggen. Een portret plaatsen doe je in je profiel. Je kunt een plaatje van je eigen computer nemen of er een kiezen uit de voorbeelden.

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Bedankt , ik vond het ook geen goede zet, maar kon het niet meer te veranderen.

Offline
Berichten: 565

Dag Negrita,
Ik heb ook uitzaaiingen, maar nog niet eerder chemotherapie gehad. Bij de eerste diagnose borstkanker was dat niet nodig zeiden ze, omdat mijn snijranden en okselklieren schoon waren. De uitzaaiingen kwamen na zes jaar naar voren omdat ik pijn had in mijn rug (botuitzaaiing)

Wel gebruik ik nu alweer vier jaar hormoontherapie. En heb ik drie jaar botversterkende middelen gehad. En ik ben alweer een hele poos stabiel. Dus dat is heel fijn. Werken ging echter niet meer, helaas heb ik daar afstand van moeten nemen. Ik denk er soms nog met weemoed aan terug. Maar weet inmiddels ook dat ik mijn energie beter kan stoppen in andere dingen, zoals mijn gezin.

Sterkte met het herstel van de eierstokverwijdering.

Linnie

Offline
Berichten: 35

Hoi Negrita
Hier nog een lotgenote die met hetzelfde worstelt als jij.
Na mijn eerste diagnose is er 9 jaar later een uitzaaiing oo mijn longvlies en bot vastgesteld.
Nu 2 jaar na de 2de diagnose ben ik nog steeds aan de herceptine en nolvadex.
Eierstokken werden ook weggenomen en idd, je hebt je hele goeje dagen maar ook de hele slechte. Je moet er mee leren leven zeggen ze dan. Makkelijker gezegd dan gedaan. Momenteel ben ik aan het werk (24 u/week) wat prima te combineren valt. Ttz, als ik thuis kom ben ik wel uitgeteld. Gelukkig hoef ik niets te doen in het huishouden en heb ik al grotere kinderen waar niet zo continu moet worden naast gestaan.
Ik begrijp je wanneer je zegt "hoe moet je nu nog genieten" maar probeer toch een zo normaal mogelijk leven te houden en echt de dingen te doen die je leuk vind. Misschien hebben we ook nog wel 40 jaar (en hopelijk veel langer) te gaan. Maar wat je had, kunnen ze je weeral niet afnemen.
En heb je is een mindere dag, spuug het maar allemaal uit, hier op het forum. Ik weet dat het dikwijls helpt.
Grt Minnie

Offline
Berichten: 555

Dit zijn de lastige vraagstukken in het leven,ik denk weleens ,zeker nu aan het begin van het jaar, hoeveel mensen zullen dit jaar de diagnose bk krijgen? Op een radiospotje hoorde ik, dat elke 45 miniuten iemand de diagnose bk krijgt te horen, dat is behoorlijk veel,vind ik. :cry:
Maar ik bedoel daar ook mee te zeggen, wij weten nu dat die cellen in ons lichaam (hebben gezeten) zitten, maar niemand kan in de toekomst kijken,moet je ook niet willen.
Het is iets wat je niet krampachtig vast moet houden,anders beheerst het zo je leven.Niemand weet wat de toekomst in petto heeft. :!:

Offline
Berichten: 555

Vraag me toch weleens af hoe het komt dat uitzaaiingen na zoveel jaar nog kunnen onstaan.
Komt dat nog van de primaire tumor af en hoe kan dat dan nog ontstaan, als er bv chemo/bestraling ed is gegeven.
Als ik dit allemaal zo lees op het forum komt het toch best nogal eens voor.Of tasten we gewoon in het duister, net zoals niet bekend is hoe bk nu onstaat en waarom? :shock:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

lucy68 schreef:
Vraag me toch weleens af hoe het komt dat uitzaaiingen na zoveel jaar nog kunnen onstaan.
Komt dat nog van de primaire tumor af en hoe kan dat dan nog ontstaan, als er bv chemo/bestraling ed is gegeven.
Als ik dit allemaal zo lees op het forum komt het toch best nogal eens voor.Of tasten we gewoon in het duister, net zoals niet bekend is hoe bk nu onstaat en waarom? :shock:

Er zijn sneldelende kankercellen en kankercellen die een stuk rustiger delen en zelfs tijden in ruste zijn. Van één kankercel in je botten heb je geen last en die is bovendien niet op te sporen. Je gaat er pas last van hebben als er een heel klontje kankercellen zit en dan is het vaak ook al te zien op echo's, MRI etc. Uitzaaiingen komen altijd van de primaire tumor. Aan het weefsel is (in principe) te zien dat het om een uitzaaiing van de borstkanker gaat, ookal zit het in je longen of lever. Het is dan dus ook geen longkanker of leverkanker, maar het zijn uitzaaiingen van de borstkanker. Deze uitzaaiingen worden ook op een borstkanker-manier behandeld.

De tijd tussen het ontdekken van de primaire tumor en het krijgen van uitzaaiingen, heeft te maken met de groeisnelheid van die kankercellen en in hoeverre ze rustfasen hebben gehad. Ook kan bv hormoontherapie hormoongevoelige tumoren langdurig remmen. Je ziet dat late uitzaaiingen (na 5 jaar of meer) eigenlijk alleen voorkomen bij hormoongevoelige tumoren. Het voordeel is dat je er langer mee leeft. Het nadeel is dat ze ook na jaren nog kunnen uitzaaiien. (Her2Neu-positieve en Triple Negatieve tumoren hebben de neiging om snel uit te zaaien. Dat is balen, maar het voordeel is dat de onzekerheid na een jaar of 5 wel grotendeels weg is).

Je kunt wel opnieuw kanker krijgen door chemo of bestraling, maar dan gaat het vaak om vormen van leukemie of beenmergkanker (door chemo) en huidkanker of longkanker door bestraling. Die kans is overigens heel klein (en een stuk kleiner dan dat je aan borstkanker overlijdt als je chemo en/of bestraling weigert).

Offline
Berichten: 181

Dees schreef:
De tijd tussen het ontdekken van de primaire tumor en het krijgen van uitzaaiingen, heeft te maken met de groeisnelheid van die kankercellen en in hoeverre ze rustfasen hebben gehad. Ook kan bv hormoontherapie hormoongevoelige tumoren langdurig remmen. Je ziet dat late uitzaaiingen (na 5 jaar of meer) eigenlijk alleen voorkomen bij hormoongevoelige tumoren. Het voordeel is dat je er langer mee leeft. Het nadeel is dat ze ook na jaren nog kunnen uitzaaiien.

Stel dat de oksellymfeklieren mochten blijven zitten vanwege een schone poortwachtersklier, zou het regelmatig goed controleren van die klieren ook na het stoppen met hormoontherapie (dus na de eerste 5 jaar) uitzaaiingen enigszins kunnen voorkomen? Stel dat er dan bijvoorbeeld 6 of 7 jaar na diagnose kankercellen gevonden worden in die lymfeklieren, wordt dat dan gezien als 'aangedane klieren' (als n soort recidief), maar nog wel te genezen en dus weer 'preventief' aan de chemo en ander behandelingen? Of wordt er dan al van uitgegaan dat als het er na zoveel jaar nog zit, het dan wel uitgezaaid is? Misschien een rare vraag, maar als het bij hormoongevoelige tumoren vaker gebeurt dat uitzaaiingen na meer dan 5 jaar voorkomen, moet er dan niet ook juist na die tijd doorgegaan worden met intensieve controles? (of gebeurt dit al?)

Offline
Berichten: 555

Het wil dus ook niet zeggen ,dat chemo alle k.cellen kilt? :evil:

Offline
Berichten: 4201

Neen, geen enkele behandeling geeft garantie Lucy, helaas.

Offline
Berichten: 555

Is dat alleen bij bk dat er geen garantie is of ook andere soorten?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Kanker is echt een rare ziekte, want elke tumor heeft zijn eigen kenmerken. We kunnen bij borstkanker al kijken naar Her2Neu en hormoongevoeligheid, maar er zijn nog veel meer aspecten die een rol spelen.

Borstkanker kan ook na vele jaren nog uitzaaiien. Bij de meeste kankersoorten is de prognose slechter en als je de vijf jaar overleefd hebt, dan wordt de kans wel heel groot dat de kanker blijvend weg is. Kijk, het is natuurlijk altijd zo dat de tijd je beste vriend is, want hoe langer je zonder uitzaaiingen zit, hoe groter de kans dat je bij de overlevers hoort (want de pechvogels zijn dan al afgevallen....). Garanties geeft het dus niet, maar met de tijd krijg je wel meer vertrouwen.

Niet alle kankercellen reageren op chemo en longkankercellen kunnen bijvoorbeeld op hele andere chemo's reageren dan borstkankercellen. Sommige tumoren zijn echt chemo-resistent en blijven tegen wil en dank doorgroeien.

Chemo pakt alleen sneldelende cellen aan, dus niet de cellen die in ruste zijn. Hieronder zie je de cyclus van een cel. Verschillende soorten chemo pakken cellen in verschillende fasen aan. In één kuur proberen ze vaak twee of drie middelen bij elkaar te doen, die allebei een andere fase aanpakken (want des te meer cellen kun je in één keer vernietigen).

Kijk, je weet nooit wat de chemo voor jou doet, maar wat je wel weet is dat als 100 vrouwen chemo krijgen na borstkanker (groep 1) en 100 vrouwen (groep 2) krijgen die niet, dan zijn er van groep 1 méér vrouwen die de borstkanker overleven dan van groep 2. Maar ja, als je een echte pechvogel bent, krijg je, ondanks de chemo, uitzaaiingen.... Dat kan dus wel...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Joli schreef:
Stel dat de oksellymfeklieren mochten blijven zitten vanwege een schone poortwachtersklier, zou het regelmatig goed controleren van die klieren ook na het stoppen met hormoontherapie (dus na de eerste 5 jaar) uitzaaiingen enigszins kunnen voorkomen? Stel dat er dan bijvoorbeeld 6 of 7 jaar na diagnose kankercellen gevonden worden in die lymfeklieren, wordt dat dan gezien als 'aangedane klieren' (als n soort recidief), maar nog wel te genezen en dus weer 'preventief' aan de chemo en ander behandelingen? Of wordt er dan al van uitgegaan dat als het er na zoveel jaar nog zit, het dan wel uitgezaaid is? Misschien een rare vraag, maar als het bij hormoongevoelige tumoren vaker gebeurt dat uitzaaiingen na meer dan 5 jaar voorkomen, moet er dan niet ook juist na die tijd doorgegaan worden met intensieve controles? (of gebeurt dit al?)

Het is niet zo dat de okselklieren altijd duidelijk laten zien dat daar kankercellen doorheen zijn gegaan of dat er zelfs al uitzaaiingen in de okselklieren zitten. Uitzaaiien kan ook via de lymfeklieren bij het borstbeen, de buik of de hals en ook via bloed kan kanker uitzaaiien. Bij een MRI wordt er wel naar gekeken, maar het is eigenlijk niet goed in beeld te brengen.

Je weet het pas als ze eruit zijn, maar ja, dat kun je ook niet eindeloos doen alleen om maar even te testen of er kankercellen in zitten..... :?

Dus daarom volstaat het om met voelen te checken of er iets raars aan de hand is. Als er echt een verdikte okselklier gevonden wordt en er blijkt uit dat er kanker in zit, dan zal het beleid wel zijn, verwijderen, bestralen en evt chemo. Als het in andere klieren zit, borstbeen of hals, dan wordt dat beschouwd als een uitzaaiing op afstand (en word je dus niet meer beter).

Uit onderzoek is gebleken dat het niet uitmaakt of je uitzaaiingen van borstkanker in een vroeg of in een laat stadium ontdekt, omdat het je levensverwachting niet zal verlengen. Dat betekent dat er niet actief naar gezocht wordt (want het heeft geen zin) en dus is het vroeg genoeg om aan de bel te trekken als je klachten hebt of iets raars voelt. Dat voelt heel raar, maarja,..... behalve door het slikken van hormoontherapie kun je je kansen zelf niet echt beïnvloeden....

son
afbeelding van son
Berichten: 306

Quote:
Uit onderzoek is gebleken dat het niet uitmaakt of je uitzaaiingen van borstkanker in een vroeg of in een laat stadium ontdekt, omdat het je levensverwachting niet zal verlengen. Dat betekent dat er niet actief naar gezocht wordt (want het heeft geen zin) en dus is het vroeg genoeg om aan de bel te trekken als je klachten hebt of iets raars voelt. Dat voelt heel raar, maarja,..... behalve door het slikken van hormoontherapie kun je je kansen zelf niet echt beïnvloeden....

Dit lees ik altijd en het zal vast waar zijn, maar toch snap ik het niet. Want als er uitzaaiingen gevonden worden, komt er toch weer een behandelplan en ik neem aan dat een bahandelplan er is om je leven te verlengen.... Dussss dan leef je toch langer als het eerder ontdekt wordt en er eerder een behandelplan is??[

Pagina's