Na hoeveel jaar nog uitzaaiingen?

110 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Nou, het is wel zo dat er dan een behandelplan komt en dat dat plan er is om je leven te verlengen, maar het is dus niet zo dat als je maar eerder met dat plan begint, dat je dan langer leeft.

Je kunt de uitzaaiingen maar een beperkt aantal klappen geven. Op een gegeven moment zullen ze niet meer reageren op chemo, want anders zou je oneindig door kunnen gaan met allerlei chemokuren en dan zou je er niet aan hoeven te overlijden. Maar je lichaam kan geen duizend chemokuren aan en de uitzaaiingen vinden dus hoe dan ook een weg om te gaan groeien.

Het maakt dus niet uit of het een grote of een kleine tumor is die je klappen geeft. Het is niet zo dat als je er snel bij bent en kunt ingrijpen dat je prognose daardoor beter wordt. Je prognose met uitzaaiingen is afhankelijk van de manier waarop ze reageren op de aangeboden behandelingen. Ze zeggen dat het gemiddelde ongeveer ligt op 2 jaar, maar dat kan veel korter zijn en ook veel langer (10 jaar leven met uitzaaiingen komt niet heel veel voor maar is wel mogelijk).

Door de bank genomen is het ook zo dat de tijd tussen behandeling 1 en behandeling 2 langer is dan die tussen behandeling 2 en behandeling 3 en tussen behandeling 3 en behandeling 4 etc.... Het wordt steeds korter en de uitzaaiingen worden steeds resistenter....

Sommige hormoongevoelige uitzaaiingen kunnen heel lang reageren op hormoonbehandeling, maar dat hoeft niet. Dan kun je nog wel een keer wisselen en wat anders proberen, maar als je een paar medicijnen geprobeerd hebt en de uitzaaiingen reageren niet, dan wordt de kans erg klein dat een nieuw medicijn wel gaat reageren. Dat is ook zo met chemotherapie. Als de tumor niet reageert op een eerste chemo en dan ook niet op een tweede chemo, dan wordt de kans dat de derde ineens wel gaat werken echt heel klein.

De reden dat er dus niet actief naar uitzaaiingen gezocht wordt, is dus geen financiële kwestie (zoals mensen wel eens denken) maar het heeft vooral geen zin.

Overigens.... als je wel serieuze klachten hebt, moet je zeker wél aan de bel trekken. Het is zonde om met teveel pijnklachten rond te blijven lopen als daar eigenlijk wel wat aan gedaan kan worden.

Offline
Berichten: 555

Dees, tof dat je ons zo goed informeerd hierover, het is erg duidelijk!

Offline
Berichten: 181

Dees, dankjewel voor je duidelijke antwoord!

afbeelding van negrita
Berichten: 91

bedankt, daar heb je wat aan. ik ga voor de meer dan 10 jaars overleving.

Offline
Berichten: 138

Negrita, ik sluit me bij je aan, dan zijn we al weer met z'n tweeen

afbeelding van juut
Offline
Berichten: 25

dees, wat een goede uitleg.
nu begrijp ik beter wat de nurse practictioner mij meerdere malen probeerde uit te leggen.
super bedankt

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Nou, leuk om te horen dat jullie iets hebben aan mijn uitleg.... En Negrita, ik hoop ook dat je alle records gaat verbreken !! Dat die rotcelletjes zich maar heeeeeel lang koest houden, he !!

son
afbeelding van son
Berichten: 306

nou, dat is duidelijk! Dank je wel. Ik neem aan dat de kans op uitzaaiingen wel groter is als je in bijna al je lymfeklieren al uitzaaiingen had zitten? Of maakt het aantal klieren niet uit? Ik heb nl nooit een prognose gehoord en dan ga je toch zelf dingen invullen... Ik zit nu wel aan de chemo, krijg straks nog bestraling en daarna hormonen, maar toch... 19 klieren is wel heel veel...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

son schreef:
nou, dat is duidelijk! Dank je wel. Ik neem aan dat de kans op uitzaaiingen wel groter is als je in bijna al je lymfeklieren al uitzaaiingen had zitten? Of maakt het aantal klieren niet uit? Ik heb nl nooit een prognose gehoord en dan ga je toch zelf dingen invullen... Ik zit nu wel aan de chemo, krijg straks nog bestraling en daarna hormonen, maar toch... 19 klieren is wel heel veel...

AdjuvantOnline berekent de prognose met de volgende gegevens (die dus allemaal relevant zijn voor je prognose):
- Leeftijd
- Tumorgrootte
- Aantal positieve klieren
- Hormoongevoelig of niet
(-Her2Neu hebben ze nog niet verwerkt)

en welke therapie je hebt gehad:
- Hormoontherapie ja/nee
- Chemo ja/nee en dan of dat een eerste, tweede of derde generatie regime is.

Ja, 19 positieve klieren, dat is veel. Dat is niet goed voor je prognose.

Ik heb uiteindelijk nooit geweten hoeveel klieren er positief zijn, maar ik had een tumor van 10 bij 6 bij 7 centimeter en 4 jaar later heb ik nog geen uitzaaiingen (dat ik weet) en ik ben niet dood (dat weet ik zeker). Uiteindelijk is een prognose alleen een getalletje, gebaseerd op een grote groep. Voor jou is het 50% kans dat het terugkomt en 50% dat het niet terugkomt, Ja of Nee..... en voor de rest ben je aan de goden overgeleverd....

(Nu is dat in het leven wel altijd zo, want je kunt ook op allerlei andere manieren doodgaan, alleen ben je je daar minder bewust van dan na de diagnose kanker)

Overigens..... hoe slechter je prognose, des te belangrijker de therapiëen. Met chemo/hormoontherapie verbeter je je prognose aanzienlijk meer dan als je een veel betere prognose had gehad (maar dat is een schamele troost).....

Offline
Berichten: 281

Nu begint het raakvlakken te krijgen met: "Vroeger of later" c.q. wanneer wil je het weten?

:arrow: klik hier

Offline
Berichten: 4246

De discussie over de zin/onzin van vroege opsporing van uitzaaiingen is verplaatst naar het topic vroeger of later.

Bergamot, moderator

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

ja snap het wel een beetje maar ben pas 8 dus! me moeder is wel dood gegaan aan kanker!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

ik heb 10 jaar geleden BK gehad op 31-jarige leeftijd. gevolgd door borstamputatie, chemo, bestralingen en tamoxifen gedurende 5 jaar; mijn oncoloog heeft nooit willen zeggen dat ik genezen was. vier jaar geleden heb ik een zoontje gekregen! een godsgeschenk. en nu plots heb ik uitzaaiingen in longen, benen, bekken en rug !! HELP ! mn eierstokken zijn inmiddels weggehaald, ik heb een pin in mn been gekregen (dokter heeft schrik dat tumor mn bovenbeen zal breken) en krijg hormonenremmers (arimidex). ik ben nu 41 jaar en voor de tweede keer in de overgang. ik volg nu oo de niet toxische tumot therapie met Houtsmullerdieet, voedingsupplemenen, groentensappen, koffieklyma's enz. heel veel werk maar ik wil zo lang mogelijk leven voor mn zoontje en mn lieve man. mn oncoloog zegt dat ik nog jaren kan leven. 5 jaar misschien of 20 jaar! maar geen 40 denk ik. DAMM!!! rotziekte!

Offline
Berichten: 4201

Oh Diva, wat een groot verdriet dat borstkanker toch weer terug kwam. Ik hoop met jou dat je nog heel lang van je gezin mag genieten.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Diva, wat verschrikkelijk, uitzaaiingen na zoveel jaar. En dat terwijl je gelukkig toch nog een zoontje had gekregen... Ik herken er veel in, uitzaaiingen na acht jaar tijdens een zwangerschap. Ik reageer goed op Arimidex (uitzaaiingen nemen af) en geniet erg van mijn zoontje. Ik hoop dat de hormoontherapie bij jou ook goed zal aanslaan. Krijg je ook botversterkers (APD of Zometa of zo)? Die helpen bij mij heel goed.

Als je je registreert op deze site, kun je bij 'wie is wie' verhalen lezen van andere Amazones met uitzaaiingen. Bij hormoongevoelige kanker heb je best veel behandelmogelijkheden (hormoonremmers), dus ik hoop dat die voor jou ook zullen werken.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

He Diva, potjandorie....... Wat een ellendig nieuws... Ik hoop dat de behandelingen goed aanslaan en dat je met zoveel mogelijk kwaliteit van leven zo lang mogelijk kunt leven !!!

Offline
Berichten: 565

Oh Diva wat een schrik voor je. En je wilt er nog zolang voor je zoontje blijven. Ik hoop dat zowel de arimidex als de alternatieve behandelingen je gaan helpen hier doorheen te komen.

Offline
Berichten: 162

Ohh Diva wat erg! Na zo'n lange tijd nog.......veel sterkte gewenst. Ook ik hoop dat je nogheel lang de tijd krijgt om je zoontje te zien opgroeien.

Offline
Berichten: 514

Jeetje Diva dat is echt schrikken na zoveel jaar. Ik wens je veel sterkte toe!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

lekker optimistisch dit!!
Als er een uitzaaiing is naar het borstbeen is het helemaal niet per definitie zo dat het einde verhaal is. Mijn moeder is in 2004 geopereerd en had een uitzaaiing naar het borstbeen. Bij de operatie kan dit weggehaald worden en in combinatie met chemo, bestraling en hormonen is de kans erg klein dat dit nog verder van invloed is.

Offline
Berichten: 1767

Ik snap je opmerking niet helemaal, Moniquevanb. Wat bedoel je met "lekker optimistisch dit"? Mensen delen hier gewoon hun ervaringen, dat heeft niets met optimisme of pessimisme te maken.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

moniquevanb schreef:
lekker optimistisch dit!!
Als er een uitzaaiing is naar het borstbeen is het helemaal niet per definitie zo dat het einde verhaal is. Mijn moeder is in 2004 geopereerd en had een uitzaaiing naar het borstbeen. Bij de operatie kan dit weggehaald worden en in combinatie met chemo, bestraling en hormonen is de kans erg klein dat dit nog verder van invloed is.

Monique, bedoel je misschien dat je moeder een uitzaaiing had in een lymfeklier naar het borstbeen? De andere ervaringen gingen over een uitzaaiing naar het borstbeen (=botuitzaaiing). Dat is iets anders.

Fijn dat het met je moeder nog steeds goed gaat!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

moniquevanb schreef:
lekker optimistisch dit!!
Als er een uitzaaiing is naar het borstbeen is het helemaal niet per definitie zo dat het einde verhaal is. Mijn moeder is in 2004 geopereerd en had een uitzaaiing naar het borstbeen. Bij de operatie kan dit weggehaald worden en in combinatie met chemo, bestraling en hormonen is de kans erg klein dat dit nog verder van invloed is.

jij bent gewoon niet goed geïnformeerd.
je kunt helaas niet genezen van uitgezaaide borstkanker.
daarbij is het zo dat jonge vrouwen vaak veel agressievere tumoren hebben en de levensverwachting nog beperkter is van iemand die al na de menopauze is.
misschien moet je je nog eens laten bijspijkeren door de oncoloog, ipv ons te betichten van pessimisme.

Offline
Berichten: 362

Beste Moniquevanb, als je niet tegen negatieve verhalen kunt zou ik als ik jou was hier niet verder in het kopje uitzaaiingen lezen. Hier posten nl. onder andere vrouwen die daar helaas zelf mee te maken hebben. Er zijn vrouwen die ondanks dat het zoals je schrijft - een kleine kans heeft dat het verder van invloed is - toch uitzaaiingen krijgen. Ik lees het:" lekker optimistisch dit" als een nogal aanvallende opmerking, ik hoop niet dat je het zo bedoeld hebt? Dit is nl. een forum waar vrouwen elkaar proberen te steunen in moelijke tijden. Verder alles goede voor je moeder. Groet Fozzybear

afbeelding van Irene
Berichten: 140

fozzybear, [kiss] [kiss]

Offline
Berichten: 566

Hallo Moniquevanb, ik ken de situatie van je moeder niet, maar vraag me met Maisa af of het bij je moeder misschien ging om een uitzaaiing naar een lymfeklier bij het borstbeen die bij de operatie weggehaald kon worden. Dat is inderdaad een ander verhaal. Fijn dat het goed met haar gaat, 2004 is al best lang geleden.

Bij uitzaaiingen in het bot ligt het anders. Die gaan helaas niet meer weg. Wat niet betekent dat je er niet nog jaren mee kunt leven, maar weg gaan ze niet meer... Dat is waar dit topic over gaat. Als je na een x aantal jaar toch nog ineens met uitzaaiingen wordt geconfronteerd...

afbeelding van flolie
Berichten: 8

In april 2010 borstkanker... waarvoor alle bahandelingen. Ik zou nou de laatste Herceptin kuur krijgen... maar werd opeens niet lekker en geel..... nu heb ik uitzaaiingen in de lever :-(

Offline
Berichten: 375

O nee, Flolie! Dat is schrikken! :( [troost] [troost] [troost]

Offline
Berichten: 846

Wat een afschuwelijk bericht!!!! [troost] [troost]

Offline
Berichten: 433

Wat een verschrikkelijk bericht! Weet gewoon ff niets te zeggen...
Sla een arm om je heen!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Twee armen om je heen, Flolie... Denk je alles achter de rug te hebben en dan zo'n bericht. Van leveruitzaaiingen kun je je heel ellendig voelen (helaas spreek ik uit ervaring). Ik hoop dat de medicijnen aanslaan, zodat je dat ellendige gevoel kwijtraakt.

Offline
Berichten: 4201

Flolie, wat een slecht nieuws, zo wilde je dit jaar niet afsluiten toch? Heel veel sterkte en ik hoop dat er snel een oplossing voor je rugpijn komt.

Offline
Berichten: 1109

Oh nee Flolie wat erg. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat ze snel iets kunnen doen aan de klachten.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ah Flolie, NEEEEE, wat een ellende..... Wat een zware tegenvaller zeg..... Ik hoop dat ze er snel voor kunnen zorgen dat je minder pijn hebt...

Offline
Berichten: 163

Sterkte flollie, het is niet fair dat het gebeurd. Hoop dat je rugpijn minder kan gaan worden.sterkte, drie dubbel dikke knuffel

Offline
Berichten: 616

Neeheee, flolie. Dit mag niet. Dat is zwaar kl*te....

afbeelding van nana
Berichten: 357

In oktober 2002 had ik voor de 1e keer borstkanker, febr.2010 een uitzaaiing gevonden in mijn huid (bij het operatiegebied). En nu na 10jr weer een uitzaaiing, maar nu in mijn andere borst. Zo onwaarschijnlijk allemaal!

Offline
Berichten: 2285

Neeee, Nana...dat is echt vreselijk!

Sterkte...

Offline
Berichten: 846

Oh Nana wat erg! Na 10 jaar. Wat een klap moet dit zijn voor je. [troost]

Offline
Berichten: 187

Wow Nana, wat heftig!
Jeetje, na 10 jaar.....
Rillingen op mn rug.....

Offline
Berichten: 1767

Dat je weer in de molen zat wist ik al, Nana, maar dat het een uitzaaiing van de eerdere kanker in de andere borst was had ik niet begrepen... Sterkte met de rest van de uitslagen.

afbeelding van sjakkie
Berichten: 872

:( Oh Nana wat erg.. sterkte

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

dat is echt zwaar shit nieuws! harregat nog aan toe
sterkte hoor!! en een dikke knuffel

Offline
Berichten: 149

He Nana, wat afschuwelijk voor je. Tsjonge.
Wat een sh*t.

Offline
Berichten: 439

Is het echt geen nieuwe primaire tumor Nana? Uitzaaiingen naar je ander borst zijn zó zeldzaam.
Ik hoop zo dat het is wat ik schrijf, maar je zult niet zomaar spreken van een uitzaaiing...
Sterkte meis...

Cat
Offline
Berichten: 666

Jeetje Nana, weer de molen in, heel vel sterkte!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

Lieve Nana, ik vind het heel erg wat je nu overkomt, ik schrok toen ik zag dat je een verhaal had gestart. Bij de diagnose van mijn uitzaaiingen (na acht jaar) had ik ook uitzaaiingen in mijn andere borst. Dit was echter wel tijdens mijn zwangerschap, dus dat de hormoongevoelige uitzaaiingen zich naar superhormoongevoelig gebied begaven was iets minder bijzonder dan in jouw geval (allang in de overgang).

Maisa

afbeelding van nana
Berichten: 357

Sanne-ke schreef:
Is het echt geen nieuwe primaire tumor Nana? Uitzaaiingen naar je ander borst zijn zó zeldzaam.
Ik hoop zo dat het is wat ik schrijf, maar je zult niet zomaar spreken van een uitzaaiing...
Sterkte meis...

Helaas, zoals het er nu uitziet lijkt het een uitzaaiïng, na operatie is het 100% duidelijk... Ze gaven idd aan dat dit niet "normaal" is (voorzover kanker normaal is :evil: ) en dat het gewoonlijk uitzaait naar de organen en niet naar de andere borst. Tja, de uitzaaiïng van 2jr geleden in de huid was ook al zeldzaam :? .

afbeelding van nana
Berichten: 357

Maisa (niet ingelogd) schreef:
Lieve Nana, ik vind het heel erg wat je nu overkomt, ik schrok toen ik zag dat je een verhaal had gestart. Bij de diagnose van mijn uitzaaiingen (na acht jaar) had ik ook uitzaaiingen in mijn andere borst. Dit was echter wel tijdens mijn zwangerschap, dus dat de hormoongevoelige uitzaaiingen zich naar superhormoongevoelig gebied begaven was iets minder bijzonder dan in jouw geval (allang in de overgang).

Maisa

Dat vind ik ook zo moeilijk te begrijpen, dat ondanks dat ik al 2jr in de overgang zit er dan toch een uitzaaiing is in de andere borst? Maar goed, de uitslagen zullen straks duidelijkheid geven...

Offline
Berichten: 4201

Kunnen ze dat eigenlijk wel met 100% zekerheid zeggen? Toen ik in de andere borst na 8 jaar borstkanker kreeg toen was dat erg verdacht en de tumoreigenschappen waren niet gelijk met de 1e keer maar met name hormoongevoeligheid schijnt wel te kunnen veranderen. Het méést waarschijnlijk was, dat het geen nieuwe uitzaaiing was, en omdat ik al weer bijna 9 jaar na die tweede keer ben, lijkt die inschatting correct te zijn.

Pagina's