nevenwerking Xeloda

20 berichten / 0 nieuw
K84
Offline
Berichten: 11
nevenwerking Xeloda

10 dagen geleden schakelde ik over van Letrozole+Palbociclib op Xeloda (sterke evolutie van de ziekte).

Sinds een week voel ik me met momenten echt beroerd. Van Femara/Letrozole heb ik eigenlijk weinig klachten gehad. Heb me nooit belemmerd gevoel in mijn doen en laten. Maar nu voel ik me echt doodmoe, een loden gevoel in mijn maag, misselijk. Alles wat ik graag at, lust ik niet meer. Ik kan geen vlees zien of ruiken. Eigenlijk dezelfde ervaring van tijdens mijn zwangerschap. De oncoloog zei dat Xeloda echt wel goed te verdragen is in principe.

Zou het kunnen dat eerder het stoppen van de antihormonen dit veroorzaakt? Hormonen zijn al mijn hele leven een issue...
Nog lotgenoten die deze ervaring hebben met Xeloda?

Offline
Berichten: 4198

Beste K84. Ik loop al lang mee in borstkankerland en ook al is xeloda (capecitabine) gemiddeld heel goed te verdragen, toch ken ik ook voorbeelden van vrouwen bij wie het niet te doen was en die daardoor moesten stoppen.

Vraag 1. ik las bij je voorstelbericht dat je direcht op xeloda was gezet. Is er wel bloedonderzoek gedaan om te kijken of je een bepaalde stof minder hebt? (dat is richtlijn!) Want dan moet je een lagere dosering krijgen. Vraag dat voor alle zekerheid even na bij je oncoloog of de oncopleeg.

2. Wat zag ik bij lotgenoten: ernstige maag- en darmklachten (heb je al maagbeschermers? dat is dan echt heel relevant!). Soms werkt de ene maagbeschermer beter dan de andere maar het is zaak er snel een goed middel voor te vinden zodat de schade zo klein mogelijk wordt.

3. of heel ernstige hand-/voetklachten.

4. Dit middel staat erom bekend dat het ook heel goed kan werken bij een lagere dosering. Gezien je diagnose nu kan ik me voorstellen dat de oncoloog meteen hoog heeft ingezet, dat is ook gebruikelijk. Maar als het niet te doen blijkt, dan is verlaging dus echt een serieuze optie.

 

Ik stuur je ook nog even een persoonlijk berichtje.

Online
Berichten: 385

Hoi K84, 

Over Xeloda hoor je uiteenlopende verhalen. De een heeft er nagenoeg geen last van, en de ander ontwikkelt al snel serieuze klachten. Ellen somt de verschillende aandachtspunten al op, vooral die enzymentest is wel heel belangrijk. Ik zou zeker even contact opnemen met de oncoloog. 

Sterkte!

K84
Offline
Berichten: 11

Op wat zou er dan specifiek getest moeten worden in het bloed?

Ik heb vandaag de laatste pillen van de eerste kuur binnen en ben daar heel blij om. Het beroerde gevoel blijft aanhouden, alsof ik geveld ben door de griep. Aanhoudend misselijk, geen kracht in de benen, voortdurend rillingen en zweten (geen koorts). Blij word je daar niet van...

Heb volgende week een opvolgafspraak bij de oncoloog.

Online
Berichten: 385

Hoi K84, 

Het gaat om deze test. https://resultlaboratorium.nl/dpyd-genotypering/. 

Linkje toevoegen werkt niet helemaal op mijn telefoon, sorry. In mijn ziekenhuis was dit standaard, maar ik zou zeker vragen of dit gebeurd is. Zo beroerd hoor je je zeker na een eerste kuur niet te voelen. 

K84
Offline
Berichten: 11

Goed...we zijn weer 3 weken verder, een raadpleging bij de oncoloog verder...en een chemokuur Xeloda verder aan dezelfde dosis. Met opnieuw hetzelfde ziek zijn, niet verder als de zitbank en wc geraken.M handen en voeten staan intussen in brand, zien vuurrood. Ik kan niet meer genieten van een wandeling of fietstocht, iets wat me toch altijd door de moeilijke dagen heen hielp. Ik heb echt op het punt gestaan de rommel in de vuilbak te gooien, maar toch voortgezet. 

Bij het gesprek na de eerste kuur bovenstaande test laten horen. Maar hij had er geen oren naar. Als ik tot die groep zou behoren, had ik al lang op spoed gelegen, aldus de alleswetende dokter. Het ziek zijn kwam vast van een griepje want dat doet de ronde, aldus de alleswetende dokter. Of mijn supplementen en de cannabis die ik slik hier invloed op hebben? Dat moest ik op Google maar eens opzoeken, zei de alleswetende dokter...

Vandaag start mijn rustweek, woensdag laatste gesprek met de alleswetende dokter. Ik heb het gehad met hem en zijn ego. Hem wil ik beslist niet naast mijn bed als het zover komt... Hopelijk neemt hij woensdag mijn klachten wel serieus.

Ik heb een jaar lang getwijfeld of ik opnieuw van dokter zou veranderen (na de eerste foute diagnose deed ik dit ook al). De beslissing dat ik eindelijk naar de dokter zal gaan die ik reeds van de start gevraagd had en niet kreeg wegens druk agenda, geeft me rust. Hopelijk vind ik bij haar het gouden nestje waar ik al zo lang naar zoek...

Online
Berichten: 385

Ik kan mij heel goed voorstellen dat je geen vertrouwen meer hebt in de arts. Google het maar???

Wat betreft die supplementen. Ik kan mij voorstellen dat hij daar niet zoveel vanaf weet, want het ligt ook een beetje buiten het reguliere verhaal. Van sommige supplementen is bekend dat ze de werking van chemotherapie tegengaan, is mij destijds verteld. Van cannabis kan ik mij dat eigenlijk niet voorstellen. Ik heb cannabisolie naast de Xeloda gebruikt zonder problemen. Maar iedereen is anders natuurlijk. 

Veel succes bij de andere arts, ik hoop dat je daar beter geholpen en gehoord wordt! 

 

Offline
Berichten: 123

Ik heb zelf geen ervaring met Xeloda en ook niet met CBD/THC. Maar ik ben wel lid van een groep, omdat ik het voor 2 katten gebruik met aandoeningen.

In de groep komt de vraag geregeld voorbij of CBD te gebruiken is samen met chemo. Het wordt altijd afgeraden. Vooral omdat het de werking van andere medicijnen versterkt. Dat houdt ook in dat de bijwerkingen er dubbel zo zwaar van kunnen worden.

Een beetje alles-wetende-dokter zou zich daar toch in hebben kunnen verdiepen en dan een goed gemotiveerd advies geven op dat gebied. Het is dus denk ik wel het overwegen waard tijdelijk te stoppen met supplementen.

Voor de goede orde - dit is niet een kwestie van mijn mening. Ik geef slechts door wat de algemene adviezen zijn op dat gebied.........

K84
Offline
Berichten: 11

Dank voor jullie reacties. 

De supplementen heb ik intussen ook gestopt. Ik was er heel goed mee tijdens de hormoontherapie, neveneffecten werden erdoor echt goed opgevangen. Neem op aanraden van degene waar ik ga voor acupunctuur nu enkel nog chinese kruiden bij de chemo in de hoop de neveneffecten te dempen, en B6 voor de zenuwpijntjes. Maar kan nu eerlijk gezegd ook geen pillen meer zien.

De cannabis heeft me enorm goed geholpen in de periode dat mijn gedachten me niet met rust lieten. In plaats van slaapmedicatie nam ik wat druppels en pasta en sliep ik als terug als een roosje. Maar ook daar deed mijn arts lacherig over indertijd. Net zoals hij lacherig deed als ik vroeg naar vasten bij chemo, suikers mijden etc. Ik geloof nog steeds dat er "meer" is dan enkel de pilletjes en kuurtjes van het ziekenhuis. Vind het ontzettend jammer dat deze arts er zo negatief tegenover staat.

Stoere Leeuw, ik lees altijd dat ze inderdaad afraden tijdens de dagen dat chemo wordt gegeven om cannabis te gebruiken (vooral de THC). Maar weet niet goed hoe dat dan zit bij tabletten die je dan iedere dag inneemt... Vind het een hele lastige, zeker omdat ik er al zoveel baat bij had.

Offline
Berichten: 123

Ze adviseren altijd ze het wel te nemen bij hormoontherapie en immuno maar niet bij chemo. Niet alleen op de dagen dat je het toegediend krijg, maar gewoon de hele chemo-periode. Chemo werkt immers nog lang door.

Maar verschilt van persoon tot persoon denk ik. Er zijn ook mensen die het wel tegelijk nemen en die nergens last van hebben. Maar ja zo heeft de een ook veel meer last van chemo dan de ander, ook zonder CBD/THC.

 

afbeelding van Teuntje77
Offline
Berichten: 2

Hallo lieve Amazones, 

 

In januari 2017 heb de diagnose niet-uitgezaaide borstkanker gekregen, 100 % hormoongevoelig. Ik heb een bb operatie gehad, bestraling en chemo. Nu al anderhalf jaar Tamoxifen. Verdraag het goed maar slaap heel slecht en schrik vaak in paniek wakker. Heb EMDR therapie, werkt vooralsnog niet echt. Iemand raadde mij cbd olie aan om te ontspannen, met name ook ‘s nachts. Iemand daar ervaringen mee? Kan ik dat gewoon nemen in combinatie met Tamoxifen? 

Lieve groet, 

 

 

Offline
Berichten: 123

Voor zover ik weet is het prima om het te gebruiken naast hormoontherapie. Het is alleen af te raden bij chemo. Je kunt er inderdaad beter door gaan slapen, het geeft wat rust in hoofd en lijf. Ik hoor daar wel positieve reacties over.

Offline
Berichten: 123

Maar garanties dat het wat voor je doet heb je niet. Iedereen is anders en niet iedereen heeft er wat aan.

Wat ik het gevaar vind van CBD/THC is dat fanatiekelingen het zien als wondermiddel en dan mensen overtuigen dat het kanker zou kunnen genezen. Zo ben ik een heel dierbare vriendin verloren. Of ze nog wel geleefd zou hebben als ze wel chemo had genomen, dat weet uiteraard niemand. Maar wrang blijft het wel. Voor mijn gevoel is ze onnodig snel gestorven.

Persoonlijk dus dubbele gevoelens. Maar ik ben ervan overtuigd dat CBD een prettig en onschuldig middel is om pijn en ongemak te verlichten. Onschuldig in zoverre dat het af te raden is bij b.v. chemo en de zwaardere pijnstillers.

Offline
Berichten: 123

Maar terug on-topic van K84 : nevenwerking Xeloda.

Ik hoop dat je minder bijwerkingen gaat hebben en dat het middel goed doet waar je het voor inneemt.

K84
Offline
Berichten: 11

Hoi Teuntje,

Voor mijn slaapprobleem heb ik wel veel baat bij cannabis. Overdag CBD, voor de nacht THC...ik slaap terug als een roos. Wel aftasten wat je grens is natuurlijk. Want overlaatst een beetje te veel en dat was geen prettige ervaring 's nachts. Sommigen gebruiken ook CBG voor slaapproblemen (werkt ook niet psychoactief, net zoals de CBD). Maar bij mij deed cbg puur weinig. 

Stoere Leeuw, bedankt. Intussen ben ik opgenomen omdat ik niet meer kon eten en drinken, en aanhoudend diarree bleef hebben sinds 9 dagen. We zullen zien wat het verdict wordt...

afbeelding van Teuntje77
Offline
Berichten: 2

Lieve K84,

Wat lief dat je de moeite neemt op mijn vraag te reageren terwijl je zo te lezen wel wat anders aan jouw hoofd hebt. Dank voor je reactie, ik ga op onderzoek uit.

Ik wens jou heel erg veel sterkte de komende periode.

Groet, Teuntje

 

Online
Berichten: 385

Jeetje K84, wat naar om te horen dat het nu zover is gekomen. Eerlijk gezegd word ik ook een beetje boos als ik het lees. Zo onnodig als direct al duidelijk is dat je Xeloda niet trekt....

Heel veel sterkte daar in het ziekenhuis. 

Offline
Berichten: 123

Sterkte K84 - hopelijk voel je je snel weer beter en kun je weer lekker naar huis.

Ik duim voor je!

afbeelding van BdeB
Offline
Berichten: 1

Hai K84, hoe gaat het nu met je? 
ik heb nu 2 kuren xeloda gehad en ook zeer ernstige reactie daarop gekregen. Zeer pijnlijke handen en voeten, hartkrampen, diarree, heftige maag- en buikpijn. Ben sinds afgelopen dinsdag, net als jij, opgenomen in het ziekenhuis. 
ik heb wel van tevoren die test gehad en bleek idd dat ik het medicijn minder goed afbreek. Daarom heb ik vanaf het begin al een lagere dosering gehad van 75%. Desondanks dus deze klachten. 
ik wil deze pillen echt nooit meer slikken, heb breekt me op alle vlakken af. Ik heb meerdere chemo's gehad het afgelopen jaar en heb me het hele jaar nog niet zo moe en uitgewoond gevoeld. Morgen word ik ontslagen uit het ziekenhuis, dan afspraak inplannen met de oncoloog en maar eens verder overleggen.

K84
Offline
Berichten: 11

Beste BdeB,

Het spijt me om te lezen dat jij ook zo veel last hebt van de neveneffecten van Xeloda. Je schrijft dat je afgelopen jaar meerdere chemo's kreeg. Betekent dit dat je ook bij diagnose uitzaaiingen had? En niet-hormonaal?

Na mijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg ik van mijn nieuwe oncoloog een week extra pauze om terug wat te bekomen. Die week deed goed, kwam er terug bovenop. De diarree bleef na ontslag uit ziekenhuis wel nog week aanhouden, en verdween toen plots van ene dag op de andere. Ben nu 10 dagen klachtenvrij geweest, daar ook aan 200 procent in geleefd en van genoten! En de PETscan toonde na 2 kuren wel terug afname aan van uitzaaiingen. Botuitzaaiingen terug weg, lymfen minder actief. Lever was hetzelfde gebleven, maar hoop dat hier ook afname komt.

Ben nu 7 dagen bezig met nieuwe kuur aan 80%, sinds gisteren is de diarree, buikpijn, misselijkheid en vermoeidheid terug. Handen en voeten zijn momenteel wel gevoelig, maar nog dragelijk. Als ik meer dan 3 dagen echt hevige diarree kreeg, mocht ik contact nemen om te kijken wat er kan gebeuren om het niet weer tot een opname te laten komen.

Ik hoop dat je met je oncoloog tot een oplossing komt die dragelijk is en toch doeltreffend.

Lieve groetjes.