Nieuwe diagnose

11 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Bezorgde dochter
Offline
Berichten: 8
Nieuwe diagnose

Hallo iedereen,

 

Vorige week kregen we het nieuws te horen; na 15jr 'kankervrij' te zijn, is mijn moeder opnieuw getroffen. Botmeta's.. En gisteren kregen we te horen dat er op beide longen en op lever ook plekken te zien zijn.

Mijn moeder kreeg 15jr geleden borstkanker, en kloeg de laatste tijd van rugpijn, zo zijn ze er op uit gekomen.
Het is haast niet te geloven dat een vrouw die vorige maand nog alles kon doen, vandaag niet meer haar bed uit kan van de pijn.

Prognose wil ik me niet teveel op baseren want daar wordt ik alleen maar droever van.
Vandaag starten ze met bestralingen om de pijn te beperken. Ik hoop echt dat dit helpt want zo kan ze niet verder. Ze kan amper stappen, en zeker niet zonder rollator. We hebben een ziekenhuisbedje laten installeren, mijn moeder is 54jr.

In de loop van volgende week gaan ze een longbiopsie doen om te bepalen welke cellen de uitzaaiingen veroorzaken. Ik heb me laten vertellen dat borst de 'positiefste' resultaten zou geven. Chemo of hormonale behandeling, hangt allemaal af van deze resultaten..

Daarnaast gingen mijn moeder en ik jaarlijks op een tripje met zen tweeen. We doen dit al sinds ze de eerste keer kanker kreeg. Die uitstap stond volgende week gepland. Logischerwijze kan zij helaas niet mee gaan, maar ze staat er wel op dat ik ga. Maar ik weet totaal niet wat ik hier mee moet.. Ik wil niet de egoïstische dochter zijn, die lekker op vakantie gaat terwijl haar moeder thuis ziek ligt. Ik weet niet wat te doen, en overal krijg ik verdeelde meningen.
Mijn vader zegt dat ik moet doen waar ik me goed mee voel, maar ik wil hem ook niet in de steek laten. Er zijn voldoende mensen die voor hen zorgen, maar ik ben hun enigste kind..

Wat doe ik?

Offline
Berichten: 4198

Zou je het leuk vinden om alleen te gaan?

Als je denkt dat je er echt van kunt genieten en je weet dat je ouders voldoende steun hebben, dan is er niks wat je tegen houdt.

In de periode dat ik chemo kreeg ging mijn man ook wel eens op een tripje: even opladen. Ik was dan goed verzorgd en hij had even een time-out. Prima toch?

Offline
Berichten: 4198

Maar wat naar dat je moeder zo'n pijn heeft! Bestraling helpt daar inderdaad heel vaak goed tegen, dus ik hoop maar dat dat snel kan.

Offline
Berichten: 4198

En ik kreeg ook na 12,5 jaar te horen dat ik uitzaaiingen had, ik was toen ook 54. Ik ben nu 57.
Inmiddels zijn botten lever en lymfeklieren aangetast, maar met de nodige behandelingen voel ik me heel goed, dus totdat de artsen het zeggen hoef je nog niet te wanhopen. Genezing is geen optie maar in veel gevallen kan er m.b.v. behandelingen nog wel een hele poos een kwalitatief goed leven bereikt worden.

afbeelding van Bezorgde dochter
Offline
Berichten: 8

Hey Ellenk,

dank je voor je reactie! Jammer om te horen dat jezelf ook al zo hard hebt moeten vechten en nog steeds doet. Maar het geeft me ook wel moed dat je het goed stelt, dat geeft een beetje licht in deze donkere tijd.

Ze heeft vandaag de 1ste bestraling gehad, zonder al te veel last. Volgens de dokter zou ze na 2-3 keer al wat beterschap moeten merken. Dus daar hopen we op!

ondertussen weten we ook dat ze vrijdag een longbiopsie gaan doen om te bepalen of de uitzaaiingen afkomstig zijn van de borst of long.. Ook daar weer hopen op het beste resultaat!

om terug te komen op onze reis: mijn man heeft verlof kunnen krijgen, dus ik zou niet helemaal alleen zijn. En mijn vader gaf daarstraks ook aan dat hij mij niet gaat pushen om te gaan. Maar als ik de reis niet wil doen, wil hij toch dat ik een paar dagen naar zee ofzo ga om terug wat tot mezelf te komen.

zelf weet ik het nog steeds niet, ik heb nog tijd tot zondagavond om te beslissen. Het gaat echt te zien zijn hoe ze zich voelt denk ik en hoe ik mezelf ga voelen.

 

vele groetjes!

Offline
Berichten: 384

Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd voor jou en je familie. Doe waar je je goed bij voelt. Ik zit gelukkig niet in hetzelfde schuitje als je moeder, maar in de tijd dat ik heel slecht was kon ik er wel blij van worden als man en kinderen wel plezier hadden zonder mij. Ik kan mij voorstellen dat voor je moeder hetzelfde geldt. 

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Wij, mijn vrouw en ik, hebben ons aangeleerd om in dit soort moeilijke situaties, onszelf -proberen- af te vragen: wat voegt het toe als je er even tussenuitgaat, wat voegt het toe als je nu bij je moeder/ouders blijft.

Even weggaan zodat je straks meer energie hebt voor de volgende fase in het proces. Even weggaan en dan je de hele afvragen hoe het met je moeder is? Misschien helpt als je afspreekt dat je max. 1 x per dag contact hebt met thuis. Dan blijf je op de hoogte en word je niet ( hopelijk) knetter van bezorgdheid.

Overigens heb ik een tijdje geleden 1 bestraling van een meta in mijn rug gehad en die werkte voortreffelijk.Hopelijk bij jouw mam ook.

 

 

Online
Berichten: 327

Wat een heftige tijd waarin jullie zitten. En onzeker nu ook nog qua behandelingen. Ik hoop dat er duidelijkheid komt en dat de bestraling je moeder helpt tegen de pijn.

Wat mooi dat je moeder en jij ieder jaar een trip samen maken. Het advies van je vader lijkt mij een hele goeie. Doen waar je je goed bij voelt.

En ik kan me zo voorstellen dat iedereen in jouw omgeving jou even je rust gunt. Wat vindt je zelf en wat voelt goed. Je gunt je geliefden altijd het beste.

Sterkte voor de komende tijd voor je hele gezin en sterkte bij het maken van je keuze!

afbeelding van Bezorgde dochter
Offline
Berichten: 8

Hallo iedereen,

uiteindelijk zijn we niet naar Curacao vertrokken. Niet omdat ik niet wou gaan, maar omwille van papierwerk/weigering van verlof.

Vrijfag heeft ze de uitslag van de longpunctie gekregen. De uitzaaiingen zijn afkomstig van de borstkanker van 15jr geleden. De best mogelijke uitkomst dus daar zijn we tevreden mee!

Ze is gestart met hormonale behandeling. Ibrance en Femera. Heeft hier iemand ervaring mee?

de bestralingen beginnen ook hun effect te hebben, de pijn is gebeterd 

Offline
Berichten: 72

Wat een tegenvallers voor jullie. Ik neem deze medicijnen ook en bij mij zijn de uitzaaiingen kleiner geworden. Ik werd er in het begin wat misselijk bij maar met wat meer voedsel ging dit vlug over.

Ook mijn witte bloedcellen daalden heel erg waardoor ik medicstie vermindering kreeg. Ik slik nu nog maar 1 femara en 1 ibrance. Het gaat goed met me.

Hopelijk gaat je moeder het hier ook goed op doen.

Sterkte

Offline
Berichten: 4198

Ibrance (dat is een merknaam: het middel heet palbociclib) is een nieuw middels en als het aanslaat dan worden daar supergoede resultaten mee gehaald in combinatie met een hormonale behandeling (in dit geval letrosol). Ik ken mensen die het alleen op letrosol al jaren doen, laat staan met de palbociclib erbij. Maar helemaal voorspelbaar is het niet: op dit moment kunnen ze nog niet zeggen waarom het bij de ene patiënt goed werkt en bij de andere niet.

Ik doe het als derde behandeling na de geconstateerde uitzaaiingen nu 13 maanden stabiel met palbociclib en een ander hormoon. Wens je moeder veel succes en geluk met deze medicatie.