Paclitaxel / Taxol als monotherapie

7 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Xylo
Offline
Berichten: 2
Paclitaxel / Taxol als monotherapie

Beste lezer,

Bij mijn vriendin (we zijn 21 jaar samen) is in 2011 een borsttumor geconstateerd en een groot aantal uitzaaiingen in de lymfen. Haar borst is verwijderd en er is een okseltoilet uitgevoerd. Er waren op dat moment geen uitzaaiingen naar andere organen of botten te zien op de scans. Na de operatie (mastectomie) volgde een stevige chemokuur (TAC), bestralingen (25) en een hormoontherapie (tamoxifen).

Zestien maanden na de laatste bestraling gebeurde waar we altijd wel bang voor zijn geweest. Na wat vage klachten (langdurig kuchje, jeuk en zwellingen rond operatieplek) bleken er uitzaaiingen te zijn in de longen. De longbiopt wees uit dat het hier ging om uitgezaaide borstkanker in de longen. Helaas ongeneeslijk. Jullie zullen begrijpen dat alles instort bij het horen van deze diagnose.

Op dit moment staan we voor een moeilijke keuze. Gaan we nogmaals de strijd aan in de hoop dat mijn vriendin mogelijk meer tijd krijgt of laten we de natuur zijn gang gaan en genieten we van de tijd die ons nog is gegeven. De TAC kuur heeft er behoorlijk ingehakt en alle bijwerkingen hebben we (in meer of mindere mate) wel voorbij zien komen. Mijn vriendin (en ik zelf ook) zien enorm op tegen de voorgestelde chemo met Paclitaxel (8 keer 3 toedieningen met één 'rustweek'). Met name vanwege de mogelijke zelfde bijwerkingen. Toch is de 'hang' naar het leven daar en biedt dit mogelijk meer tijd.

Onze vraag is wat de ervaringen zijn met Paclitaxel bij uitgezaaide borstkanker. Mogelijk kunnen jullie ervaringen ons helpen een keuze te maken.

Mochten er nog vragen zijn dan hoor ik dat graag. Mijn vriendin heeft zich ooit ook aangemeld op de Amazones, maar heeft momenteel niet de energie zelf actief deel te nemen. Ze leest wel veel van de site.

Alvast bedankt voor jullie reacties.

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Hallo Xylo

Allereerst wil ik jullie een knuffel geven, gewoon omdat... [troost]

Ik heb zelf ook uitgezaaide borstkanker en zit momenteel voor de tweede keer aan de Taxol weekkuren. Mij valt het erg mee. De FEC die ik eerder kreeg vond ik veel moeilijker om door te komen. Doordat de dosis laag is per week kan het lichaam het beter verdragen. Ik heb eigenlijk alleen op dag 2 en 3 na de inloop spierpijn in mijn benen maar dat is weg te slikken met paracetamol. Ik slik wel extra vitamine B12 (in overleg met de oncoloog) om het zenuwstelsel extra te ondersteunen en zo hopelijk de neuropathie op afstand te houden. Vooralsnog lijkt dat te werken want ik heb maar heel licht een dof gevoel in mijn vingertoppen, maar erger wordt het niet. Eetlust is goed, alles smaakt normaal en omdat je eigenlijk ook nooit misselijk wordt bij deze dosis kan je ook zonder extra medicijnen (wel Dexamethason en Tavegil in het infuus maar niks bijslikken). Toen ik de eerste keer op de Taxol ging ervaarde ik ook geen energieverlies. Kon blijven fietsen (racefiets), rock & roll les was ook geen probleem dus al met al ervaarde ik het als een zeer leefbare chemo. Ondertussen ben ik een jaar verder en heb tussendoor andere chemo gehad die er wel behoorlijk inhakte en merk ik na bijna een jaar van ondoorbroken kuren wel dat ik minder puf heb. Maar ik kan nog zat dingen wel, het moet alleen op een standje 'mak an'. Mijn bloedwaardes blijven ook stabiel op de weekkuren, mijn weerstand is zelfs op normaal niveau.

Ik hoop dat je wat aan mijn ervaring hebt.. ik heb zelf zoiets dat ik open sta voor een kuur en dat ik altijd nog kan zeggen dat ik er niet mee door wil als het me te zwaar valt. Mijn oncoloog denkt daar gelukkig in mee en probeert qua bijwerkingen aanvaardbare behandelingen aan te dragen. Mij heeft de Taxol behoorlijk extra tijd gegeven.. ik hoop dat als jouw vriendin besluit om te gaan kuren het net zo goed werkt. Sterkte!

Offline
Berichten: 567

Ook van mij een dikke knuffel. Moeilijke keuze waar jullie voor staan, maar hopelijk kan Sjakkies ervaring jullie een stukje verder helpen met een beslissing. Zelf heb ik geen chemotherapie gehad, dus kan ik er niets over zeggen.

Is bestraling bij je vriendin nog als optie aangedragen of is dat niet mogelijk vanwege meerdere uitzaaiingen ?

afbeelding van Xylo
Offline
Berichten: 2

@Sjakkie: bedankt voor je uitgebreide reactie. We hebben er veel aan en het heeft de angst voor een nieuwe chemo wat af laten nemen. We nemen jouw ervaringen zeker mee. We wachten een second opinion bij het AVL nog af (we zijn onder behandeling bij het Sint Fransiscus in Rotterdam) en hopen dan de knoop door te hakken. Jij ook een enorme knuffel en heel veel succes met jouw eigen strijd.

@Linnie: bestralingen zijn niet voorgesteld. De uitzaaiing bestaat uit een 'grotere' tumor en een groot aantal kleine stipjes in de rechterlong. Misschien dat de second opinion daar een andere mening over heeft. Dikke knuffel terug en dank voor je reactie.

Offline
Berichten: 823

Heftig nieuws hebben jullie gehad... :(. Veel sterkte.

Ikzelf begin maandag aan wekelijkse kuren Taxol, maar dit als preventieve therapie na 4 AC-kuren. Ik zou dus ook als advies willen geven te vragen of een wekelijkse toediening niet een betere optie is ivm minder bijwerkingen. Nadeel is wel dat je elke week naar het ziekenhuis moet.

Offline
Berichten: 56

Ik heb geen uitgezaaide borstkanker, maar wel 9 wekelijkse paclitaxel-kuren gekregen.
Ik vond het goed te verdragen. Bij thuiskomst uit het ziekenhuis was ik erg duf, maar na enkele uren werd ik weer wakker en de volgende dag was ik gewoon fit. Een ongelooflijk verschil na de FEC kuren die ik ervoor kreeg, en waarvan dagenlang ik erg ziek was. Naar het einde van de 9 kuren toe was ik wat vermoeider, maar er zat bij mij dan ook geen rustweek tussen. Ik denk dat het schema van 3 x wel en dan een week rust bij jullie goed zal lukken.

Heel veel moed en sterkte in jullie strijd!

afbeelding van nana
Berichten: 357

Hallo xylo, heftig nieuws hebben jullie gekregen!
Zelf heb ik ook uitgezaaide borstkanker en krijg hiervoor ook wekelijks Taxol, in combinatie met Avastin. Aanstaande dinsdag begin ik met mijn 6e cyclus. Tot zover nog steeds goed te verdragen, ook bij mij viel de fec 10jaar terug veel zwaarder. Met de Taxol blijft mijn eetlust normaal, alleen op de dag zelf heb ik een opgeblazen buik en maag waardoor ik wel wat lichter verteerbaar voedsel eet.
Dag 2 en 3 heb ik iets meer moeite met op gang komen maar kan verder alles doen, ben niet ziek, alleen alles in een rustiger tempo. Ik slik verder ook niets preventief van anti misselijkheids medicijnen thuis.
Het doffe gevoel in de vingertoppen trekt na een paar dagen weer weg bij mij. Wel voelen mijn nagels van mijn vingers steeds meer aan alsof ze klem tussen de deur hebben gezeten. Bijv. Open maken van een blikje lukt dan even niet maar dit heb ik alleen na dag 15 en trekt in de loop van de rustweek weer weg.
Qua energie valt het mij niet tegen, op dag 2 en 3 ga ik altijd een uur wandelen en de overige dagen probeer ik ook zoveel mogelijk in beweging te blijven. Voor mijzelf heb ik het idee dat ik dan ook fitter blijf....
Ik hoop dat je iets aan bovenstaande hebt en heel veel sterkte met alles wat komen gaat!