Pijnbestrijding bij uitzaaiingen

21 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 567
Pijnbestrijding bij uitzaaiingen

Ik heb elke dag last van mijn rug als gevolg van een botuitzaaiing in mijn rug en wervelkolom. Het voelt als een grote blauwe plek die gaat irriteren als ik bijv. ergens met mijn rug tegenaan ga zitten, als er dus druk op die plek komt te staan. Niet alleen druk van buitenaf doet pijn, maar ook als ik - sorry voor het misschien onsmakelijke detail - een grote boodschap moet (druk van binnenuit) voelt het niet fijn.

Bewegen heeft ook effect op mijn rug. Door de kanker en de bestralingen die ik heb gehad, is het gebied beschadigd en ontstaat er als ik teveel beweeg oedeemvocht in mijn rug rondom mijn heiligbeen. De blauwe plek verandert dan in een venijnig monster en laat zich maar moeilijk bedwingen. De pijnpoli heeft mijn pijn de benaming zenuwpijn gegeven. En dat is fijn om te weten, want dan kun je er ook iets aan doen. De antidepressiva amitryptiline helpt tegen zenuwpijn, ook bij mij en ik heb het dan ook langere tijd gebruikt. Maar ik word er ook in-en-in-moe van en ben er niet meer helemaal bij. Daarom ben ik er toch weer mee gestopt.

Voor de zomervakantie heb ik via de oncologe het middel lyrica gekregen. Dit is een middel tegen epileptica en zou ook kunnen helpen tegen zenuwpijn. Ook hiervan kun je suf worden en dat is een van de redenen dat ik het nog steeds niet heb ingenomen. Ik moet ook in de auto kunnen stappen om mijn kinderen naar school of sporten te kunnen brengen en dat vond ik met de amitriptyline al niet altijd verantwoord. Bovendien las ik na de vakantie een artikel in de krant dat epilepticamedicijnen de tamoxifen die ik gebruik tegen groei van de uitzaaiingen zou kunnen tegenwerken. Laatst heb ik dat bij mijn oncologe nagevraagd, maar zij zegt dat ik het gewoon kan nemen. Ik twijfel echter nog steeds en kom de drempel niet over.

Binnenkort, op donderdag 22 november, is er een webseminar op de site over pijnbestrijding bij uitzaaiingen. Daar ben ik benieuwd naar en wil ik graag vragen gaan stellen. Maar natuurlijk ben ik ook benieuwd naar jullie ervaringen. Wat doen of gebruiken jullie tegen botpijn, zenuwpijn of welke pijn dan ook ? En heb je goede of juist minder goede ervaringen daarmee ?

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Lieve Linnie, Tegen zenuwpijn krijg ik ook Amitriptyline HCI 2x10mg per avond. omdat overdag ben ik in beweging en word afgeleid, maar als ik ga zitten en rusten of slapen dan komen de bot,spier en zenuwpijnen opzetten. Dan voor het slapen gaan een paracetamol. Ik weet anders niet hoe ik liggen moet en blijf draaien. Ik ben ook benieuwd welke medicijnen gegeven gaan worden hierna. Ik krijg de combinatie met anastrozol.
Lieve groeten Lyra

Offline
Berichten: 567

Dank je wel voor je reactie Lyra. Ik moet je zeggen dat ik dat de eerste jaren ook zo heb gehad. Dat ik niet wist hoe ik moest liggen of zitten. Toch is dat venijnige van de zenuwpijn geleidelijk aan meer naar de achtergrond geschoven, behalve dus als er oedeemvorming optreedt. Heb jij ook oedeemvorming als ik vragen mag ?

En ben jij niet suffig van de amytriptiline ? Ik was elke keer zoooo moe en moest steeds vechten om er met mijn aandacht bij te blijven. Vooral in het verkeer is dat best soms eng, want je bent dan net ff te laat met je reactie.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Tijdens het symposium in zeist werd door de pijnprof verteld dat ritalin suffigheid door pijnbestrijding beduidend kan verminderen. In welke fase van het proces, palliatief of terminaal, hij bedoelde weet ik niet meer. Ik weet ook niet of de lezingen al op de site van de bvn staan. Zal zo eens kijken.

Sterkte voor jou linnie.
Ik heb met eigen ogen gezien hoe je je pijnlasten moet dragen en welke pogingen je moet doen om die zo klein mogelijk te houden. Een hele klus en energievretend natuurlijk.

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Lieve Linnie, Oedeem in mijn bovenarm, hiervoor draag ik een therapeutischekous iedere dag soms ook in de nacht.
Ook ik ben niet helemaal helder, maar ik had de relatie van de zenuwpijnstiller nog niet gelegd.
Nu je het er over hebt en concentratieverlies.
Zitten kan ik niet lang afwisselen met liggen, of lopen. Weer die pijnen.
Moe zijn. Voor alles goed bedenken van te voren wat ik wil gaan doen plan maken, energie opbouwen, even goed zuchten, en dan gaan. Van alles willen doen, wordt steeds een hele onderneming. Het besef en de beperkingen laten elke dag zich gelden. alles doseren.
Lieve groeten Lyra

Offline
Berichten: 567

@Lyra, Ja, dat klinkt echt heel herkenbaar. Alles doseren en aanpassen idd.

Bij mij is het ook een afwisselen van bewegen met weer even zitten, bewegen en weer zitten. En tussen de middag ga ik als het kan een uurtje liggen (ben ik inmiddels aan gewend, maar dat vond ik in het begin echt vreselijk). Ik heb ook altijd een kussen nodig om op een stoel te kunnen zitten, en die doe ik dan wat hoger zodat er geen druk op de zere plek ontstaat. Tja, en dus op tijd naar de wc gaan, niet te lang wachten.

In huis en in de omgeving red ik het met lopen, maar voor verdere stukken ben ik afhankelijk van een rolstoel. Gelukkig kan ik veel doen op de electrische fiets. Dat geeft me een heerlijk gevoel van vrijheid, want ik scheur iedereen voorbij. En de ondersteuning maakt dat ik geen extra kracht hoef te zetten op mijn rug, dat is fijn. Tegenwind of een bruggetje is daardoor geen probleem. Als je daarvoor de middelen en de energie zou hebben, zou ik dat echt aanraden. Je blijft dan toch in beweging namelijk.

@Annie, ik had wel al gelezen over dat symposium, maar nog geen verslag. En zie je, dat van die suffigheid die je zou kunnen verminderen, dat vind ik wel heel interessant.

Offline
Berichten: 138

hoi Linnie
een oedeemtherapeut kan ook je rug en buik behandelen als daar oedeem onstaat, misschien geeft het verlichting en meer bewegingsmogelijkheid.
ik heb zelf ook een tijdje lyrica geslikt tegen zenuwpijn in mijn arm, de eerste dagen voelde ik me een beetje dronken en opgwekt, daarna verdwenen deze bijwerkingen en heb ik het toch zeker een half jaar geslikt en gewoon alles gedaan, fietsen, autorijden etc. en het hielp tegen de pijn.
succes meis

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Linnie, ben je al eens op consult geweest bij een pijnarts? anders zou dat mijn advies ook zijn.

Offline
Berichten: 567

Ik loop idd bij een oedeemtherapeut en dat helpt, maar het vocht komt toch steeds weer terug. De oedeemtherapie geeft verlichting omdat ik een soort onderhoudsabonnement erop heb :wink:. Ik ga om de week en als het erger wordt elke week. Volgens de oedeemtherapeut wordt bij het bewegen oedeemvocht uit de aderen geperst. Dat is altijd zo bij iedereen. Maar omdat het bij mij beschadigd is in mijn rug en niet goed afgevoerd wordt, verplaatst het zich net onder de huid en veroorzaakt daar druk en pijn.

Fijn dat de lyrica bij jou goed heeft gewerkt, Hert. Er was al iemand anders die dat ook toen schreef, ik geloof Annelies1969. Dat geeft wel wat meer vertrouwen erin.

En ja, ik ben destijds ook bij een pijnarts geweest. Ik heb daar meerdere dingen geprobeerd. Paracetamol en ibuprofen. Een tens apparaat, een zenuwblokkade (hielp goed tegen uitstraling in mijn voet), injecties met corticosteroiden (hoop dat ik het goed schrijf). En dus amytriptiline. Als laatste mogelijkheid was er nog de lyrica, die ik via de oncologe nu heb gekregen (maar nog niet geprobeerd).

Offline
Berichten: 92

Ik weet in ieder geval wel Annie dat Ritalin kan worden gebruikt bij ernstige vermoeidheid bij uitgezaaide kanker.
En er zijn morfinelollies (en pleisters maar die zijn bekender denk ik) als de pijn met de andere middelen niet weg te krijgen is.

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Lieve Linnie,

Sinds vorig jaar september gebruikt ik al Lyrica ( 75 mg ), 2 pillentjes per dag,verder Fentanyl morifine ( 50 mg ) pleisters en nog 8 paracetemols per dag...Ja,heel veel zal je gelijk denken,maar het werkt wel..En tuurlijk geeft alles bijwerkingen maar zoals je kan lezen in mijn verhaal (okt maand) kan ik nu wel aardig goed leven..Doe alles nog thuis,loop misschien 2 km, fietsen gaat beter gelukkig.

Dit alles heb ik via de pijndame voorgeschreven gekregen na bemiddeling via mijn oncoloog..Ze vertelde nog meer hoor, dat er dingen doorgesneden kunnen worden in de toekomst en natuurlijk hogere dosering.

Mijn pijn was het ergst vorig jaar april/mei..In mei hadden we een uitje met de kinderen naar Valencia, toen nam ik Iprobufen om vijf dagen gezellig te kunnen zijn...Rare was,de pijn ging weg na een week thuis zijn en toen in Juni drie weken achterop de motor gezeten en naar de Pyreneeen geweest en maar 1x iets geslikt...Raar lijf ja...In september tijdens die Taxol kuren kwamen de pijn pas weer terug en toen dat gesprek met die pijndame.

Een oedeemarm heb ik gelukkig niet.

De bijwerkingen van wat ik nu slik zijn, dingen vergeten, niet op woorden komen, raar antwoorden en waarschijnlijk ook raar tikken.. haha..Ben niet suffig, moet wel op gang komen s'morgens...

Sterkte met alles!

even psje...als je bij je verhaal dit had geplaatst had ik sneller gereageerd..ik kom niet zoveel op t forum..( kost me steeds zoveel tijd ivm weer andere dingen gaan lezen, nu moet ik me bv nog gaan aankleden)

Offline
Berichten: 567

Bedankt voor jullie reacties! En ja, Rita, best veel wat je neemt tegen de pijn, maar het is wel heel fijn om te lezen dat je daardoor ook daadwerkelijk meer kunt. Toch lees ik bij jou ook wel aardig wat bijwerkingen. Voel je je daardoor niet belemmerd ? Het gaat mij erom dat ik wel mezelf kan blijven met een beetje energie en niet gevaarlijk ga doen in het verkeer, met kinderen.

Een morfinepleister daar heb ik weleens om gevraagd bij de oncologe, maar ze reageerde toen heel terughoudend. Ik weet eigenlijk niet zo goed waarom. Zal ik de volgende keer nog eens in het gesprek noemen en ga ik ook vragen bij de webseminar.

De reden dat ik de vraag hier neerzet is dat ik weleens heb gezocht naar een topic over pijnbestrijding, maar die toen niet kon vinden. Ik lees wel veel mee bij de verhalen, maar dan moet je vaak het hele verhaal doorlezen en dat kost ook best een hoop tijd. En wie weet, misschien hebben anderen zo ook wat aan onze ervaringen. Dus vandaar. Misschien is het wel handig een link in je verhaal te zetten naar een vraag die je stelt op het forum. Dan hoeft een ander idd niet zo te zoeken. je brengt me op ideeen meis.

Groetjes en liefs, linnie

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Ben het met je eens hoor, ik zoek ook weleens iets en heb ook geen tijd om heel de verhalen te lezen, maar ik dacht jij wist wat ik allemaal gebruikte en ik volg jou...vandaar.

Of ik me belemmerd voel, tja, heb geen kleine kinderen en met wat ik nu voel nog aan pijn/last, valt goed mee te leven...Kan alleen niet meer achter op de motor zitten, en snel lopen lukt me niet laatstaan hard rennen om de bus te halen..haha...En dansen gaat niet meer....Dat zijn niet de erge dingen dus...Ben natuurlijk ook moe op zijn tijd en smeer alles uit wat ik moet doen over heel de week...En ja,je leert er mee leven.

Ik heb geen rijbewijs, terwijl mijn vader ooit rij instructeur was en ik bij hem kon lessen..

Alles doe ik op de fiets en mijn man gaat mee naar t ziekenhuis als er uitslagen zijn.

Geloof ook dat je niet mag auto rijden met die morfine pleisters, misschien kan je dan een moeder van school inschakelen met halen en brengen.

Ben benieuwd wat je hoort op die seminar...
Er zijn nog andere pijnstillers, zoals Oxynorm en Oxycontin, dit spul mocht ik nog niet.

Ook groetjes en liefs en mooi weekend!

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Wat bijzonder dat jij Oxynorm nog niet mocht hebben, Rita, ik heb al een jaar een doosje ongebruikt in de kast liggen. Gekregen om mee te experimenteren :shock: :mrgreen:

Ik reageer ook wat laat Linnie, ik ben ook niet altijd op het forum. Maar ik heb inderdaad 2 jaar geleden een poos Lyrica gebruikt, kan me weinig tot geen bijzondere bijwerkingen herinneren. Moeilijk te beoordelen, omdat ik altijd wel een of andere chemo erbij kreeg. Ik heb altijd auto gereden. Het hielp goed.
Mijn vriendin ' werkt' in de farmacie, toevallig die Lyrica maakt. Ik zal aan haar eens vragen of zij iets weet van Lyrica en gebruik van tamoxifen.

De pijn in mijn heup door botuitzaaiingen zijn door een bestraling van 2 jaar geleden goed uit te houden. Ik gebruik hierbij 3x dd paracetamol met codeïne 1000/20 mgr zetpil en 3xdd diclofenac 50 mg tablet. Ik probeer regelmatig af te bouwen maar dan komt de pijn terug. De laatste dagen extreem veel pijn weer, helaas. Vooral als ik lig. Niets helpt dan, de pijnmedicatie niet, maakt niet uit hoe ik lig, kussen tussen mijn benen of niet... ellendig. Pijn straalt uit naar mijn knie, nu ook naar mijn kuit, tintelingen. Nu zag ik net dat ik ook meer vocht vasthou in mijn lijf, vooral ook mijn benen. Ik ga a.s. maandag naar een oedeemtherapeut, daar ben ik 1 jaar geleden voor het laatst geweest, even kijken wat zij zegt. Ik zat er toevallig over na te denken om weer Lyrica te gaan gebruiken. Ik laat wel weten wat er maandag uitgekomen is.
Een paar maanden geleden bij de neuroloog geweest. Als de pijn toenam, moest ik weer terugkomen en ging hij kijken of bestraling weer zou helpen en anders een zenuwblokkade....
Lieve groet, Annelies

Offline
Berichten: 567

@ Ow Annelies wat naar nou dat de pijn weer toeneemt. Ik herken heel erg wat je zegt dat dan niets ertegen helpt. Dat heb ik ook als er veel vocht in mijn rug zit. Bah,bah,bah. Ik hoop dat je snel verlichting zult vinden. En als je het bij je vriendin na zou willen vragen over de werking tussen lyrica en tamoxifen heel graag.

@ Rita, als je idd geen auto zou mogen rijden met die morfinepleisters, dan zou ik er wel over na moeten denken hoor. Ik ben namelijk erg blij dat ik weer zelf mijn jongste naar school kan brengen. Lastig vind ik dit soort dingen. Ik ga me er toch eens wat meer in verdiepen.

Offline
Berichten: 567

Ik neem al ruim vijf jaar tamoxifen en nu had ik voor het eerst tamoxifen van een andere leverancier. Vanmorgen het eerste tabletje genomen. Het zat in een gifgroene verpakking, wie bedenkt nou zoiets :roll: .

Voor de zekerheid toch maar weer even de gebruiksaanwijzing doorgenomen en daar staat wel iets over de wisselwerking tussen tamoxifen en bepaalde epilepsiemedicijnen:
Bij gebruik van Fenytoine ( middel bij epilepsie of hartritmestoornissen) en Carbamazepine (middel bij psychische stoornissen en epilepsie) kan de werking van tamoxifen verlaagd worden.
Er staat niets in over het middel lyrica.

Wat ook interessant was in de bijsluiter:
Bij het begin van de behandeling van tamoxifen. Er kan een opleving van de borstkanker optreden, een zogenaamde tumorflare. De tumor kan in dat geval wat opzwellen, er kan meer pijn optreden (m.n. Bij botuitzaaiingen) en er kan roodheid optreden bij aangetaste plaatsen. Deze verschijnselen kunnen betekenen dat u goed reageert op de behandeling en zullen in dit geval spontaan verdwijnen.

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Linnie, ik heb het doosje bekeken van de morfine pleisters (Fentanyl) en je mag er wel mee autorijden,er staat wel op dat het de reactie vermogen kan verminderen.

Je lichaam went er ook aan. Vorig jaar had ik ook een Fentanyl spray voor de erge pijnen en dat spul werkt echt supergoed,heb toen ervaren dat je dit niet moet gebruiken voor het weggaan op de fiets, leek wel dronken. Nu gebruik ik die spray zelden.

Offline
Berichten: 567

Dank je voor het nakijken Rita, dat is goed om te weten.

Liefs Linnie

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Ik heb telefonisch contact gehad met de fabrikant van Lyrica. Mijn vriendin kon mij niets vertellen over het middel en verwees me door naar een telefoonnummer waar je vragen kan stellen aan iemand die verstand van zaken heeft. Hij kon mij er niets over vertellen, alleen dat er bij hem niets in de literatuur bekend was. Hij wilde/mocht het een en ander alleen opzoeken/gaan uitzoeken als dit door een oncoloog of apotheker aangegeven was. MMM ja, toch maar aan mijn oncoloog vragen...

Offline
Berichten: 567

Toch wel apart dat die fabrikant het niet kan of mag vertellen.

Overigens heb ik het ook aangekaart bij mijn oncologe en die kon er niets over vinden, dus kon ik het gewoon innemen zei ze.

Bedankt trouwens Annelies dat je deze moeite wilde doen.

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Aangezien ik ze misschien zelf weer wil gaan innemen, vraag ik mijn apotheker om het uit te zoeken. Je hoort het nog.