Plaatsen verblijfsdrain ivm longvocht

17 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 567
Plaatsen verblijfsdrain ivm longvocht

Ik heb uitzaaiingen op de longvliezen. Longen zijn van elkaar gescheiden, dus als er longvocht ontstaat door uitzaaiingen bij allebei de longen, moet je aan beide kanten iets doen. Aan de ene kant is mijn long geplakt, maar was nog niet zeker of dat goed is gegaan. Voor de andere long heb ik daarom een verblijfsdrain gekregen.

Dat is een drain die blijft zitten, zodat je zelf thuis vocht kunt aftappen. Dat is een raar idee, maar nu ik het een poosje heb, vind ik het toch wel handig. Ik slik bloedverdunners en moet steeds vijf dagen voor een punctie gestopt zijn, omdat er anders bloed tussen de vliezen kan komen bij het prikken. Ook is er natuurlijk niet altijd gelijk een arts of een behandelruimte beschikbaar. Dat betekent dat je dagen lang benauwd bent en moet wachten. Want je belt natuurlijk ook niet bij het kleinste beetje benauwdheid gelijk al het ziekenhuis.

Met een verblijfsdrain heb je het zelf in de hand. Het plaatsen ervan vond ik toch wel heftig. Je wordt wel goed plaatselijk verdoofd en ik had gelukkig een superlieve arts en verpleegkundigen. We hebben zelfs grapjes gemaakt. Mijn man mocht erbij zitten. Maar je bent bij en voelt natuurlijk wel dat er van alles gebeurt. Er worden twee sneetjes gemaakt en daar wordt met veel geduw en getrek een slangetje doorheen getrokken. Als alles vast is gezet met hechtingen, mag je weer overeind komen. Gelijk daarna werd mn man ingeschakeld om te oefenen met aftappen. Dat ging goed, alleen liep het vocht iets te snel af en dat gaat dan zeer doen aan je long. Een soort kramp en hoesterig gevoel. Op zo'n drainagepot zit een vacuum, je moet dus rustig het knopje indrukken, dan gaat het goed. 

Thuis ging dat veel beter. Mijn man heeft het de eerste keren gedaan. Het is best eng zo'n slangetje dat uit je lichaam komt en het moet ook allemaal heel steriel. Tafel goed schoonmaken, kat naar buiten, handen wassen met steriele waszeep.

Je krijgt drainpakketten thuis gestuurd, daar zit alles in wat je nodig hebt. Handschoenen, een drainagepot, doekjes om steriel te maken, etc. Er zit zelfs een vuilniszak bij om alles in te doen als je klaar bent.

Nu we een poosje verder zijn doe ik het zelf. De hechtingen zijn er na een week uitgehaald. Het enige wat lastig is steeds, is om de boel weer netjes af te plakken. Ik kan het zelf niet goed zien, dus zit met een spiegel op tafel een beetje te hannessen met de verbandmiddelen die ook in het pakket zitten.

Ik kan niet tegen de doorzichtige afplakpleister, dus gebruik papieren pleisters die ik er los bij heb gekregen ivm allergie. Na een week mag je douchen met die doorzichtige pleister over het verband heen. Dat doe ik en dan haal ik hem daarna snel weer eraf. Dat douchen na een week is zo lekker. Of je in de hemel bent beland.

Offline
Berichten: 567

In zo'n drainagepot kan 550 ml, als die volzit, gaat het vacuum er vanzelf af. Ik tap om de dag zo'n pot af en soms probeer ik er twee, maar dat bevalt me niet zo, want dan gaat het snel zeer doen. 

Offline
Berichten: 4198

Dank voor deze info. Heel nuttig om zo te zien dat er echt veel handige oplossingen zijn, maar ook om te lezen dat het voor jou zo nog te doen is en dat je er blij mee bent.

Offline
Berichten: 567

Inmiddels heb ik aan de andere kant ook een verblijfsdrain gekregen. Het plakken van deze long heeft helaas niet geholpen. Ik loop nu dus met twee slangetjes in mn lijf. Het plaatsen van deze drain is gelukkig ook goed gegaan. Ik heb gevraagd of hij iets meer naar voren kon worden geplaatst omdat ik een zijslaper ben. Slapen op de zij gaat nog niet geweldig, maar de hechtingen zijn er gelukkig wel al uit. Er is aangeraden om de ene dag de ene long af te tappen en de andere dag de andere long. Omdat je het anders niet goed kan voelen. Maar ik voel als ik in bed lig heel goed of er een long volzit of niet. Dus ik kijk gewoon hoe het aanvoelt en soms doe ik het dan anders. Tot nu toe is het vocht door de chemobehandelingen (xeloda) in ieder geval niet minder geworden, dus ik ben toch wel blij dat ik het gedaan heb. Klinkt een beetje gek, maar als je steeds zo benauwd bent, moet je toch wat.

 

Offline
Berichten: 567

Dit is zo'n drainagepakket dat je toegestuurd krijgt.

Offline
Berichten: 567

Zo ziet het eruit als het is uitgepakt. Er zitten ook nog steriele handschoenen en een vuilniszak bij. Die staan niet op de foto.
 

 

 

Offline
Berichten: 541

Helaas verschijnen bij mij geen foto's, Linnie, alleen een vierkantje!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Bij mij ook geen foto - ook geen vierkantjes overigens.

Offline
Berichten: 874

Nee, ik kan ze helaas ook niet zien.
Het klinkt erg heftig allemaal vind ik, maar het lijkt me in jouw situatie echt de beste oplossing. Fijn dat je het zelf thuis kunt doen en niet telkens naar het ziekenhuis hoeft!! Ik heb maar een klein beetje ervaring met -een klein beetje- vocht in mijn long, maar ik kon dat ook heel erg goed voelen en merken wanneer het meer of minder werd. Dus kan me goed voorstellen dat het bij jou ook goed te voelen is.

Offline
Berichten: 567

Ik zie ze op mn telefoon idd ook niet. Op mn ipad wel. Ik weet ook niet zo goed hoe ik de fotos anders moet plaatsen.

Het is ook best heftig hoor Ridoux. Maar je hebt gelijk, voor nu de wel beste oplossing. Ik heb zo'n hekel aan afhankelijk zijn van anderen en alles moeten vragen. En dat hoef ik hiermee gelukkig niet meer.

Offline
Berichten: 493

Hoi Linnie,

Er is iets met die plaatjes hoor, je doet het helemaal goed. Ik heb ze in eerste instantie gewoon gezien (vrij snel nadat je gepost had, had vakantie en heb toen wel gelezen maar niet meegepraat). Toen de anderen meldden dat ze vierkantjes zagen, waren ze bij mij ook verdwenen.

Jammer, want ik vind de informatie die je geeft echt waardevol en ben blij dat je de moeite neemt om te delen. Kan me voorstellen dat dat niet geheel vanzelf gaat met de polonaise die je aan je lijf hebt. Dus, dank daarvoor en een dikke knuffel voor jezelf!

Offline
Berichten: 567

Tijd om eens een update te geven. Ik heb beide longdrains ongeveer een jaar gehad. Een maand of 9 a 10 tapte ik elke dag 550 ml vocht af. De ene dag bij de ene long, de andere dag bij de andere long. Daarna werd het vocht heel langzaam minder, maar toch nog wel 300/400 ml per keer. Longvocht heeft normaal gesproken een appelsapkleur en soms als ik niet lekker was, was het ook weleens troebel. Pas op het het eind kwam er niet zoveel meer uit en zat er ineens rood vocht in de drainpot. En ik voelde me ook al een poos niet lekker.

Omdat ik dacht dat ik geen koorts had, niet gemeten, maar zo voelde het niet, wilden ze het nog even aanzien. De keren daarna kwam er helemaal geen vocht meer uit. Wat ik ook probeerde, het lukte niet. Weer het ziekenhuis gebeld en toen ik mocht komen, bleek ik toch koorts te hebben. Naar huis gestuurd met antibiotica en na een aantal keer overleg met een longarts besloten om de drain te verwijderen. Ik vond het eng, want ja straks zat er weer vocht en kon ik niet meer aftappen. Maar goed, hij moest eruit want blijkbaar was de boel ontstoken geraakt.

Onder plaatselijke verdoving duurde het nog drie kwartier voor het lukte (want hij zat inmiddels goed vast gegroeid) en was de drain verwijderd. Daarna was het spannend. Kwam er vocht terug of niet? De antibioticakuur moest ik afmaken en daarna voelde ik me iets beter. Het vocht leek niet terug te komen aan die kant. Er zat een randje, maar het werd niet meer.

Een week of twee na de antibioticakuur voelde ik me weer beroerd worden. Uiteraard toen wel koorts gemeten, maar nee dat was het niet. Er kwam ook gewoon normaal vocht uit de drain aan de andere kant. Toch op een gegeven moment naar het ziekenhuis, scan foto’s, maar nee niets te zien, geen longembolie ook. Ik werd beroerder en beroerder, maar zonder koorts en geen gekke dingen op de scan, volgt er ook geen actie. Logisch natuurlijk. 

Maar een week later wist ik het ineens. Het is die andere drain, hij moet er ook uit. Ik heb de oncologe gebeld en gelukkig wilde ze eraan. Na opnieuw overleg met de longarts precies een maand na het verwijderen van de eerste drain volgde deze nu ook. De dag voor het verwijderen nog afgetapt, hee rood vocht. Dus toch. Binnen acht minuten was ie dr uit. Wat een opluchting. De longarts vertelde dat drains bacteriën aan kunnen trekken en ontstekingen veroorzaken. Er waren een soort kamertjes ontstaan tussen het borst- en longvlies en er zaten eiwitten op de drain toen deze eruit werd gehaald. Grote kans dat de vliezen vanzelf geplakt waren. 

Ik hoopte het maar, want zelf aftappen heeft het voordeel dat je niet afhankelijk bent. En nu was het afwachten. Maar uiteindelijk bleek het toch te kloppen, een beetje vocht zit er nu nog in beide longen. Het verwijderen van de drains is in juli/augustus 2018 gebeurd. Maar ik wilde toch nog even zeggen in dit topic, dat je er ook weer vanaf kunt komen. Mits de medicatie aanslaat natuurlijk. En gelukkig was dat het geval. 

 

 

Offline
Berichten: 4240

Linnie, het klinkt heftig. Gelukkig gaat het nu beter. (En ik ben heel blij iets van je te horen) 

Offline
Berichten: 127

Fijn weer wat te horen Linnie en bedankt voor de update. Kunnen anderen weer wat aan hebben. Gelukkig gaat het weer wat beter met je na de ervaringen voor beide drains eruit gingen.

Offline
Berichten: 391

Wat fijn dat je er ook weer vanaf bent geraakt. En nogmaals, heel prettig dat je je ervaring hier even deelt. Hoe gaat het verder met je? 

Offline
Berichten: 805

Bedankt voor de update Linnie, daar hebben mensen in dezelfde situatie zeker wat aan. Hoe voel je je nu?

Offline
Berichten: 567

Hopelijk hebben andere mensen er iets aan. Het hebben van drains is best wel moeilijk. Je voelt je echt een patiënt en dat ben je natuurlijk ook. Ik was zo benauwd, ik moest elke dag draineren. Een halve liter per dag is veel vocht. Maar zij hebben mij wel geholpen, want zonder de drains was ik er niet meer geweest.

Gelukkig zijn de vliezen door de ontstekingen vanzelf aan elkaar geplakt. Ook de chemopillen hebben geholpen het vocht te verminderen. Ik slikte op dat moment cyclofosfamide (de C van de TAC kuur). Dit omdat ik erge bijwerkingen had van de capecitabine. Ik had er niet aan moeten denken om weer steeds puncties te moeten krijgen.

Nu het vocht bijna weg is, voel ik me beter. Ik ben nog wel kortademig, maar lang niet meer zo erg als toen. Daarom heb ik me onlangs opgegeven voor oncofit. Fitness voor kankerpatiënten onder begeleiding. Proberen om weer wat conditie op te bouwen en hopelijk doet het nog iets tegen de kortademigheid.