Respons op zelfde hormoontherapie bij uitzaaiingen?

12 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835
Respons op zelfde hormoontherapie bij uitzaaiingen?

Mijn volgende controle komt er weer aan en ik denk altijd graag vooruit :-w .

Anderhalf jaar geleden ben ik op eigen verzoek met chemo (Xeloda) gestopt omdat ik hormoontherapie een nieuwe kans wilde geven. Kon niet, volgens de oncologen, doen we niet 'want het werkt toch nooit'. Dat is onzin gebleken: op Faslodex was ik min of meer stabiel en op Afinitor+Aromasin heb ik tot nu toe duidelijke afname van de uitzaaiingen in zowel de lever als de botten.

Ik hoop natuurlijk door te kunnen met A+A, maar voor het geval dat niet zo is, zit ik ook aan tamoxifen te denken. Ik heb tamoxifen al eerder adjuvant gebruikt vijf jaar lang (tot 2007). Dat is al ruim zes jaar geleden. Tamoxifen heeft echter niet verhinderd dat ik toch uitzaaiingen kreeg. Maar goed, AC chemo's hebben dat ook niet verhinderd en die heb ik ook nog voor de tweede keer gehad met goed resultaat. Dus het kan wel.

Heeft iemand ervaring (of ken je blogs van iemand) met resultaat op een hormoontherapie die al eerder adjuvant gegeven was?

afbeelding van nana
Berichten: 357

Van mij helaas geen positief verhaal maisa. Ik had ook goede hoop op een 2e keer starten met tamoxifen. Maar zoals je weet heb ik het de 2e keer maar 6mnd gebruikt omdat de uitzaaiingen groeiden.
Ben wel net als jij heel benieuwd naar positieve ervaringsverhalen, dat schept weer mogelijke opties ;-)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Nana, 6 mnd is niet slecht voor 2e lijns palliatief, al snap ik heel goed dat je op meer had gehoopt. Op Arimidex had je goed en vrij lang resultaat. Maar ik herken wel dat je altijd denkt 'misschien gaat dit wel jaren goed'.

Ik heb op een Amerikaans forum wel verhalen gevonden over de 2e keer tamoxifen, maar dat ging over iemand die het adjuvant niet consequent had geslikt omdat ze zo'n last van bijwerkingen had. Toen ze uitzaaiingen had ging ze wel braaf dagelijks slikken en toen werkte het zes jaar (!).

Offline
Berichten: 68

Heb tamoxifen 20 mg geslikt van 2001 tot in 2006, het 5 jaar verhaal!
In juni 2011 ivm uitzaaiingen begonnen met tamoxifen 40 mg tot augustus 2012, toen bleek dat er 'n uitzaaiing in long bijgekomen was. Heb met tamoxifen dus wel dik jaar kunnen rekken voordat ik aan arimidex ging ;)
Succes met je controle Maisa!

Offline
Berichten: 567

Wat ik er van begrepen heb Maisa bij mijn laatste controle is dat een tumor een ander antennetje gaat aanmaken als hij geen voeding meer binnenkrijgt door een antihormoonmiddel (zoals tamoxifen of een aromataseremmer) en dat de Afinitor dan weer dat nieuwe antennetje stillegt. Ik denk dat je daarom zowel een antihormoonmiddel als de afinitor tegelijk krijgt toegediend, maar dat weet ik niet zeker, zover ben ik er eigenlijk niet op ingegaan. Maar misschien kun jij dat ook nog eens navragen ? Of tamoxifen alleen dan voldoende zou zijn, durf ik niet te zeggen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dank jullie wel voor de reacties. Vanmorgen was ik bij de oncoloog en heb ik o.a. de mogelijkheid van hernieuwde tamoxifen besproken. Ook vroeg ik naar de test, die bepaalt of je tamoxifen goed omzet.

De oncoloog zei dat die test uitgebreid onderzocht is, o.a. in mijn ziekenhuis, maar geen meerwaarde heeft in de praktijk. Daarna vroeg ik naar 40 mg tamoxifen bij uitzaaiingen. Dat kende ze niet, alleen de standaarddosering van 20 mg. Ik vertelde over een Amazone die wel 40 mg kreeg bij uitzaaiingen vanuit de DDH. Daar wilde ze wel meer over weten :-w , ook om zelf van te leren.

Tijdens het consult waren de bloeduitslagen er nog niet en later vanmiddag bleek mijn marker toch gestegen. Ik krijg begin september vervroegd een CT-scan en de volgende behandelstap is waarschijnlijk tamoxifen.

Ik hoor dus graag jullie reacties over doseringen en wel of geen metabolisatie/omzettingstest bij de tweede keer tamoxifen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik heb als standaarddosering 40 mg vanaf het begin voorgeschreven gekregen. In april 2012 werd de tamoxifen voor het eerst voorgeschreven omdat in maart duidelijk werd dat ik uitzaaiingen had.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Oh dus Indische Bloem ook meteen 40 mg? En Nana, welke dosering kreeg jij? Van Linnie weet ik dat de dosering is opgehoogd van 20 naar 40 mg na die metabolisatietest.

Zijn er nog meer Amazones met ervaring met tamoxifen voor de 2e keer, nadat je het eerder adjuvant had geslikt (zonder uitzaaiingen te krijgen tijdens tamoxifen)?

afbeelding van nana
Berichten: 357

Maisa bij mij was het de 2e ronde ook 20mg. Vraag mij nu ook af waarom dat geen 40mg is geweest? Zal het voor de zekerheid de 30e nog eens navragen aan mijn oncoloog.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Heey Maisa ,

Wil even reageren op je verhaal ( ik kom net uit mijn avonddienst vandaar mijn late reactie )

Ik had meteen bij de diagnose al uitzaaiingen :( en mijn oncologe is meteen gestart met 40mg Tamoxifen .

Gestart in Oktober 2012 ,een scan in Juni 2013 die wees uit geen veranderingen dus we gaan ervanuit dat het stabiel is............... :wink:

Wel bijzonder om te lezen dat jouw oncologe niet op de hoogte is ??

De oncoloog zei dat die test uitgebreid onderzocht is, o.a. in mijn ziekenhuis, maar geen meerwaarde heeft in de praktijk. Daarna vroeg ik naar 40 mg tamoxifen bij uitzaaiingen. Dat kende ze niet, alleen de standaarddosering van 20 mg. Ik vertelde over een Amazone die wel 40 mg kreeg bij uitzaaiingen vanuit de DDH. Daar wilde ze wel meer over weten , ook om zelf van te leren

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dank jullie wel tot nu toe, dat zijn er dus al drie met 40 mg en een met 20 mg. In de richtlijn staat niets over de dosering van tamoxifen bij uitzaaiingen en op internet vind ik alleen dat het in 10/20/40 mg beschikbaar is, maar niet wanneer dat wordt voorgeschreven.

En bij Scheveningen en Nana heeft tamoxifen dus ook voor de tweede keer resultaat gehad, dat geeft me ook wel hoop.

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Hoi Maisa, ik krijg nu voor de tweede keer tamoxifen, ik heb het eerder voorgeschreven gehad toen de uitzaaiing net ontdekt werd. Ik kreeg toen 20 mg. Nu bijna 4 jaar later zit ik na de chemo opnieuw aan de tamoxifen 40 mg en ben voor het eerst weer stabiel. Over een test heb ik nog niet gehoord, zal me daar in verdiepen.