T-DM1 / trastuzumab-emtansine / Kadcyla bij borstkanker

256 berichten / 0 nieuw
afbeelding van annie_2
Berichten: 857
T-DM1 / trastuzumab-emtansine / Kadcyla bij borstkanker

Op de site van de BVN las ik over een nieuwe behandelmogelijkheid bij HER2NEU+++ tumoren bij vrouwen in een vergevorderd stadium van uitzaaiingen. Ik had er al eerder over gehoord en gelezen. http://www.borstkanker.nl/actueel_nieuws&iid=7738 Ik weet dat er een derde fase trial loopt in antwerpen en leuven. Ik vraag me af of er hier vrouwen zijn, uit nederland of belgie, die deze medicatie al krijgen en of aangeboden hebben gekregen en wat hun ervaringen ermee zijn. ( ik weet bv dat het voor Twinsy aangevraagd is en ze er op wacht ) Ik zou er graag meer informatie over hebben en horen over ervaringen ermee. Want een combinatie therapie zonder noemenswaardige bijwerking met een optimaal resultaat , daar wil ik ook wel voor in aanmerking komen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Annie, voor zover ik kan zien gaat het om de EMILIA-studie, zie ook deze website. Ik kan niet zien waar die studie loopt. Heeft Twinsy geen studie-informatie? Fase 3-trials lopen volgens mij maar in een beperkt aantal ziekenhuizen. Meestal staat dat in de studie-informatie.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Hoe ernstiger mijn situatie wordt, hoe meer het erop lijkt dat ik vleugels krijg. Vleugels om mee te vliegen, op zoek naar oa. informatie. Hiervoor vloog ik vandaag naar Leuven . Met de tel. dan wel. :wink:

Ik wilde geinformeerd worden over de studie Herceptin-T-DM1 die in Leuven en Antwerpen loopt. Hierboven maakte ik er al melding van. ( en ik plaatste een link met informatie over die studie.)
Maisa, ik zie nu pas jouw link hierbpven, ga dat zo even bekijken!

Ik wilde met dat tel. weten of ik er voor T-DM1 en wanneer ik voor deelname aan deze studie in aanmerking zou kunnen komen. Want ik wilde ook volgende week dinsdag goed beslagen ten ijs komen bij mijn oncoloog, omdat dan mijn nieuwe, derde lijns chemo op onze agenda staat. De chemo die de weer nieuwe groei van de uitzaaiingen ( lver, longen en nu ook in mijn hersenen) aan moeten gaan pakken. En mijn vlucht is succesvol geweest, ik heb nu meer inzicht in die studie gekregen en wat ie voor mij ( en mogelijk ook voor anderen hier) nu of in de toekomst kan betekenen.

Ik heb de mevrouw die ik aan de telefoon kreeg over de studie mijn leeftijd, mijn borstkankerkenmerken en historie van ontwikkeling van de kanker en de daaropvolgende behandelingen tot nu verteld. Hierop kreeg ik het volgende te horen:

De studie is gericht op
- vrouwen met her2neu+++ uitgezaaide borstkanker die een derdelijnsbehandeling nodig hebben of daarop volgende lijnen.
- vrouwen moeten vooraf in de eerste en tweede lijn al docetaxel en zeker ook al xeloda gebruikt hebben in combinatie met herceptin of lapatinib ( in belgie geven ze bij her2neu+++ nog wel lapatinib)
- vrouwen met hersenuitzaaiingen zijn uitgesloten van de studie totdat ze afdoende behandeld zijn voor de hersenuitzaaiingen. Wat inhoudt dat ze na de behandeling minimaal 6 maanden of langer in de hersenen STABIEL moeten blijken te zijn.

Het betekent voor mij nu, dat ik er dus op dit moment niet aan mee kan doen. Want ik moet nu eerst nog behandeld worden voor die tumor in mijn hoofd en ik heb nog nooit xeloda gebruikt in combinatie met herceptin. Die moet ik dus eerst nu opgebruiken omdat die nu voor mij nog wel zou kunnen werken.

het was een heel fijn gesprek met de vrouw die ik aan de telefoon had. En ik mocht haar altijd bellen met nieuwe vragen. Ik kreeg haar 06nr.
Voor nu adviseerde mij het volgende:
- Nu eerst de MRI doen en hopen dat die laat zien dat het bij de ene tumor in mijn hoofd blijft. Die dan afdoende behandelen en hopen dat bij followup onderzoek blijkt dat ie weggblijft en niet ergens anders nieuwe bijkomen.
- Nu gebruik maken van de waarschijnlijk nog wel goed werkende derde lijn met xeloda gekoppeld aan herceptine ( + lapatinib erbij mocht ik gebruik kunnen maken van die andere studie, zie hieronder in de links )
- Bij stabiele hersenen in de loop van de xelodakuur een keer op consult te komen bij de prof die over de studie met T-MD1 gaat om te bekijken wat na de xeloda dan de mogelijkheid is van deelname. Want er zijn dan wellicht weer meer en ook andere onderzoeksarmen hiermee.

Ik vond het een heel fijn en verhelderend gesprek.En ik ga nu volgende week dinsdag goed voorbereid naar het gesprek met mijn oncoloog en neuroloog. Ik voel ook dat ik door dit gesprek heel gemotiveerd aan mijn volgende behandelingen wil beginnen, het aanpakken van de hersentumor in mijn hoofd en de chemokuur. Die wordt haast wel zeker nu xeloda.

En heb je vragen, stel ze gerust. Ik hoop nl. dat ik met deze informatie ook vrouwen mee kan helpen die er mogelijk wel al voor in aanmerking kunnen komen. je moet er wel voor naar antwerpen of leuven willen gaan, En je verzekering vragen of ze het vegroeden.

Het is zo'n mooie studie!

afbeelding van Liesjelot
Berichten: 111

Annie, ik vind het echt super dat je telefonisch even naar Leuven bent gevlogen en deze info met ons wilt delen! Als de omschrijving goed lees zou ik hiervoor in aanmerking kunnen komen! Ik heb, vooralsnog, geen aantoonbare hersenuitzaaiingen maar ben wel pas gestart met Xeloda na een behandeling traject met herceptin en taxanen. Ik heb toevallig net een second opinion in het AVL aangevraagd nadat ik twijfelde om navraag te doen in het buitenland (Leuven dus). Ben benieuwd of ze hier in AVL al iets kunnen/willen zeggen en anders weet ik nadat ik daar ben ik geweest dat ik ook nog Leuven kan raadplegen, waarvoor heeel veel dank!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Liesjelot, ben je al in het avl geweest. En weet je al iets meer of je voor T-MD1 in aanmerking komt en zo ja of je het gaat doen?

afbeelding van Liesjelot
Berichten: 111

Hoi Annie,

Goed dat je hier nog even aan de bel trekt.. Tijdens mijn second opinion in het AVL heb ik inderdaad te horen gekregen dat ik aanmerking kom voor een T-MD1 behandeling. Dit zal echter pas zijn wanneer blijkt dat de Xeloda/herceptin waarmee ik nu behandeld wordt niet meer zijn werk doet. Het ziet er naar uit dat de T-MD1 behandeling wel binnenkort, dit jaar en anders volgend jaar, ook zijn weg vindt naar Nederland. Het AVL adviseerde mij, mocht ik voor die tijd hervallen, anders contact op te nemen met het buitenland. In Belgie en/of Duitsland. In mijn geval Leuven, aangezien ik daar dichterbij woon. Heb verder ook niet helemaal geinformeerd naar hoe dit er dan precies uit gaat zien. Mocht dit nodig zijn, is het nodige zo geregeld. Ook sprak de arts die ik daar sprak over een nieuw broertje van de Herceptin waar op dit adjuvant mee behandeld wordt en het een kwestie van tijd is voordat dat dit ook palliatief beschikbaar is. Nu is de naam 'pertuzumab' bij mij blijven hangen. Maar dat kan het niet zijn. Aangezien dat lapatinib is en dat volgens de arts geen grote meerwaarde bij mij zou hebben (zoals al eerder besloten is hier in NL). Heb het hierover ook gehad in mijn plaatselijk ZKH, zij wisten hier ook al vanaf, dit middel moest nog in verdere trails (palliatief) gevolgd worden. Zal hier ook nog achteraan, om verwarring te voorkomen. Ik dacht het toen even helemaal te snappen. Maar nu niet meer. Weet niet of iemand anders hier meer van weet?

Offline
Berichten: 1109

Hoi Liesjelot,
Pertuzumab is niet het zelfde als lapatanib. Is echt een andere stof tegen her2neu. Ben na mijn behandeling met herceptin benaderd om hieraan mee te doen (adjuvante setting) in onderzoeksverband.
Liefs Kaatje

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dank je liesjelot dat je hier gereageerd hebt. Laten we hopen dat je nog lang door kunt met xeloda. Want als je het goed verdraagt kan dat als chronische onderhoudsdosis gegeven worden. Rita krijgt het zo al . En doet het er goed op. Dus die T-DM1 kan nog op de plank blijven voor als de xeloda uitgewerkt is. Tegen die tijd is het wellicht ook al in ned. Ingevoerd. Liever zo dicht mogelijk bij huis halen als het kan natuurlijk.

afbeelding van Liesjelot
Berichten: 111

@Kaat75, thnx voor je snelle reactie. Had ik het toch juist begrepen. Vind er online niet zoveel over. In ieder geval ook een ontwikkling om in de gaten te houden.

@Annie, graag gedaan. Laten we dat voor ons beiden hopen! Fijn om te horen dat meerdere vrouwen best wel hele tijd stabiel blijven dankzij de Xeloda. Geeft moed. Dat de T-DM1 indd nog maar lang op de plank blijft. En wanneer nodig zo dicht mogelijk bij huis :)

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ik was vandaag ook in het AVL voor een second opinion. Ik kreeg min of meer hetzelfde te horen als Liesjelot: begin volgend jaar start in het AVL een studie met T-DM1, en waarschijnlijk ook één met pertuzumab. Wat volgens de arts die ik sprak iets anders is dan lapatinib, dat ze een 'nationaal drama' noemde (niet waargemaakte beloften). Pertuzumab noemde ze 'een soort superherceptin'. =D> (Laten we hopen dat die belofte wel wordt waargemaakt.)

Voor mij persoonlijk geldt, dat mijn hersenuitzaaiingen rustig moeten blijven, wil ik kunnen deelnemen aan de studie met T-DM1. Voor pertuzumab noemde ze die voorwaarde niet. Deelname aan een studie houdt in principe wel in dat je overstapt naar het AVL voor de behandeling, tenzij je eigen ziekenhuis aanhaakt.

Ik hoop dat het ook voor mij nog een tijdje 'op de plank' kan blijven.

Offline
Berichten: 8

Hey Annie,
Je vroeg in je eerste berichtje wie ervaringen wou delen over behandeling TDM-1 (trastazamup trial Antwerpen).

Ik heb na mijn eerste 4 zware chemo's CEF (feb.2010 - april 2010) meegedaan aan de studie en kreeg 17 keer TDM1 (van mei 2010 tot april 2012). Ik was de "gelukkige" 1 op 4 die hiermee kon behandeld worden, omdat ik de HER2 marker heb en hier dus baat bij kon hebben.
Tijdens mijn bestraling heb ik 2 of 3 keer herceptine gekregen, de rest was allemaal TDM1. Zowel Herceptine als TDM1 wordt over het algemeen goed verdragen. Helaas was ik 1 van de uitzonderingen die een allergische reactie deed op TDM1. Had me een hele tijd miserabel gevoeld alsof ik zware griep had, maar na consultatie en wat gepuzzel met medicatie (cortizone en anti-histamines) hebben we de reactie uiteindelijk goed kunnen onderdrukken.
Het grootste voordeel aan dit product vond ik persoonlijk dat het enkel kankercellen vernietigt en alle gezonde cellen met rust laat, zodat andere 'normale' nevenverschijnselen bij chemo beperkt of volledig afwezig zijn. Je bent er wel langer mee bezig over het algemeen.. Bovendien hielp ik mee om de trail in de volgende fase te brengen waardoor weer mee vrouwen kunnen geholpen worden.

Bij deze staan alle vragen vrij, op voorwaarde natuurlijk dat ik het antwoord weet :0)

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wat fijn een persoonlijk ervaringsverhaal over de studie T-DM1. Jammer van de alergische reactie. Gelukkig kregen ze hem onder de knie. Had je die reactie meteen aan het begin of pas later in de behandeling? En waar ik ook benieuwd naar ben is, kreeg je de T-DM1 in je primaire behandeling of kreeg je hem omdat je uitzaaiingen hebt? De info die ik kreeg toen ik antwerpen belde ging over de behandeling ermee bij uitgezaaide borstkanker, zoals ik heb. Weet je ook waarom je 17 keer T-DM1 kreeg. Best wel vaak? En weet je waarom na 17 keer gestopt werd ermee?

Al kun je maar enkele vragen ervan beantwoorden, het brengt onze kennis over en ervaringen met deze behandeling weer een stapje verder. En dat is al heel fijn!

Offline
Berichten: 8

Hey Annie, was nog steeds online en zag al wat vragen. Ik heb nog wat tijd om te antwoorden dus hier komen ze! :0)

Ik had mijn allergische reactie van in het begin al bij de start van TDM1 maar deze werd steeds erger en erger naarmate tijd vorderde. Uiteindelijk is het wel onder controle geraakt en ondanks de 'negatieve' ervaring die ik had, vond ik het toch de moeite waard.
Ik werd gevraagd deel te nemen aan de studie als deel van mijn primaire behandeling (na dus 4 keer CEF). Deelname aan de studie was volledig vrijwillig. Ik had geen uitzaaiingen maar deel van de studie was bekijken welke voordelen eruit zouden komen om vrouwen zoals jij met uitzaaiingen een betere behandeling en grotere overlevingskansen te geven. De testpersonen waren over het algemeen vrouwen zoals mij die om te starten al betere overlevingskansen hadden, juist omdat het product normaal gezien beter verdragen wordt en minder agressief is voor gezonde cellen, waardoor behandeling en herstel ook veel vlotter kunnen verlopen voor vrouwen die slechter gesteld zijn. Een ander deel van de studie was kijken naar de beïnvloeding van het produkt op het functioneren van het hart. Toch wel een belangrijk punt dat je kan behandeld worden om beter te worden en niet zieker omdat je hart het laat afweten he. Bij mij was op dat vlak alles picobello, en ik vermoed bij de andere personen ook want deze studie is afgerond nu. Ik geloof dat ze nu uit deze testfase zijn en nu over gingen gaan naar een volgende testfase waarin vrouwen met uitzaaiingen zullen worden behandeld, vooraleer het voor iedereen beschikbaar wordt.
Ik weet niet of ik het goed uitleg, of het duidelijk is wat ik bedoel.. :0S

De studie bedroeg gewoon 17 behandelingen, en mijn chemobehandeling was daarmee afgerond.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Daisieke, ik wil je nog even bedanken voor je antwoorden. Heel duidelijk hoe die studie is begonnen. Wat lief van je dat jij ook gemotiveerd was eraan mee te doen omdat je naast iets goeds voor jezelf ook iets goeds wilde doen voor ons, vrouwen met uitgezaaide bk. Die arm van de studie is inmiddels ook al gestart , zoals ze mij in leuven vertelden.

Ik hoop dat jij door deze behandeling nu in de toekomst ook gevrijwaard blijft van uitzaaiingen.
En wel naar voor je dat je last had van die opbouwende allergische reactie. Gelukkig dat het onder controle gebracht kon worden.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Net op Twitter gelezen: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1209124 T-DM1+Xeloda geeft langere overleving dan lapatinib+Xeloda bij studie naar bijna 1000 patiënten. Net gepresenteerd op ESMO (medisch-oncologisch) congres in Wenen, dat nog t/m morgen duurt.

Offline
Berichten: 8

annie schreef:
Daisieke, ik wil je nog even bedanken voor je antwoorden. Heel duidelijk hoe die studie is begonnen. Wat lief van je dat jij ook gemotiveerd was eraan mee te doen omdat je naast iets goeds voor jezelf ook iets goeds wilde doen voor ons, vrouwen met uitgezaaide bk. Die arm van de studie is inmiddels ook al gestart , zoals ze mij in leuven vertelden.

Ik hoop dat jij door deze behandeling nu in de toekomst ook gevrijwaard blijft van uitzaaiingen.
En wel naar voor je dat je last had van die opbouwende allergische reactie. Gelukkig dat het onder controle gebracht kon worden.

:D
Groetjes!

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Maisa schreef:
Net op Twitter gelezen: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1209124 T-DM1+Xeloda geeft langere overleving dan lapatinib+Xeloda bij studie naar bijna 1000 patiënten. Net gepresenteerd op ESMO (medisch-oncologisch) congres in Wenen, dat nog t/m morgen duurt.

Klinkt hoopgevend.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik wist niet dat er ook een studie liep met de kombinatie van T-DM1 + xeloda. Wat ik in leuven hoorde was hun studie alleen met T-DM1 was voor vrouwen met her2neu +++. in T-DM1 zit immers al een chemo naast de transtuzumab. Dan wel meegevoerd met de transtuzumab, dus daardoor geeft het amper bijwerkingen. Volgens mij heette die studie in leuven ook dat Emilia studie, Maisa heeft hiervoor ergens de link naar die studie geplaatst.

Ik snap het dus even niet zo goed.
Misschien een nieuwe onderzoeksarm geweest binnen de Emiliastudie, die toevoeging van xeloda eraan.
Zou de winst dan met xeloda nog bovenop de winst die je al behaald met alleen T-DM 1. Want dat immers ook al winst!

We blijven dit volgen.
Ik zal eens kijken of er video presentaties zijn van dat congres hierover. Zet ik de link erheen hier wel bij.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Volgens mij had ik het niet helemaal goed gelezen. Volgens mij vergeleken ze
- vrouwen dia behandeld werden met T-DM1
Versus
- vrouwen die behandeld werden met lapatinib + xeloda.

Klopt het zo?
Want dan wisten we dit al!

Offline
Berichten: 4240

Je hebt gelijk hoor Annie, gaat om arm a met enkel T-DM1 en arm b met Xeloda + Herceptin. En dat je het al wist kan, de onderzoekers hadden een deel van de informatie ook al gepresenteerd tijdens ASCO conferentie in juni, staat erbij in NEJM.

Ik heb T-DM1 weleens 'super charged Herceptin' zien noemen :-) Hopelijk blijkt het inderdaad zo effectief!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Overigens heb ik in de titel van dit topic een fout gemaakt. Het woord hercetin moet eigenlijk weg. Want de T in T-DM1 staat al voor trastuzumab, wat herceptin is. Maar ik kan de titel niet aanpaasen. Van mij mag een moderator dat doen, graag zelfs. Nu ik weet dat de titel een fout bevat zie ik die ook steeds :P

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dank je bergamot. 2 zien meer als 1 ;-). nu maar hopen dat het echt die ' super charget herceptin' blijkt te zijn en de beloftes waarmaakt voor veel vrouwen. En dan dat ik er ooit nog voor in aanmerking kom. Eerst nu stabiel in de hersenen blijven. En mijn xelodakuur afmaken. En volgens mij heb ik er ook via een video presentatie van asco het eerst over gehoord. ik kan nog geen video prensentatie vinden van het congres in wenen. Komt wellicht pas online als het congres afgelopen is. Dus na morgen. Ik hou het in de gaten!

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Annie

Ik heb gisteren nog eens na vraag voor je gedaan in het St. Augustinus in Antwerpen ( In Belgie is het St. Augustinus het hoofdkantoor van de studies en Leuven het bij kantoor omdat het CTO in Antwerpen zit, maar dat is dus 1 grote samenwerking dus het maakt niet uit waar je heen belt).
Momenteel zijn er in Belgie geen openingen meer voor T-DM1 studies, dus helaas kan je niet aan deze studies mee doen op dit moment. De dokter zei wel dat ze steeds meer studies gaan openen met deze nieuwe variant van herceptin, ook mijn studie gaat een keer over van trastuzumab naar T-DM1 en dat in combinatie met taxol en de pillen BKM120 en BEZ235. Maar hij zei dat we geduld moeten hebben omdat eerst fase 3 nu afgerond moet worden zodat ze een terugbetalingsnummer voor de verzekeringen aan de T-DM1 kunnen geven.
Ook in het MD anderson ziekenhuis in Amerika ( http://www.mdanderson.org/ ) zijn ze aan het wachten op de afronding van fase 3.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Twinsy schrijft in haar verhaal op 12 oktober dat de studie met T-DM1 aanslaat bij haar.

Offline
Berichten: 112

Bedankt voor de "tip' Maisa.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hier nog een artikel over T-DM1, voortkomend uit het ESMO (Europees Oncologiecongres van een paar weken geleden). Engelstalig, http://www.esmo.org/career-grants/young-oncologists-corner/journal-club/journal-club-issue.html?tx_esmojc_pi1[jc_issue]=33&no_cache=1

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik heb even een vraag aan de vrouwen die T-DM1 krijgen of gaan krijgen.

Moeten jullie ( geertsen) loten of hebben jullie moeten loten binnen welke onderzoeksarm jullie gingen vallen om deel te mogen nemen aan deze study ?
Ik lees nl steeds dat de studie de vergelijking maakt tussen progressievrije en totale overleving tussen een groep vrouwen die met T-DM1 behandeld worden en een groep vrouwen die behandeld worden met lapatinib/herceptin en xeloda?

Of mochten jullie gewoon zonder voorafgaande loting instappen in de studie T-DM1?

Offline
Berichten: 8

Hey Annie,

De studie zit nu natuurlijk al in een andere fase. Maar wou toch ff delen, voor mij was het vrijwillig instappen in de studie op vraag/suggestie van de oncologe omdat ik in het profiel pastte van wat ze zochten voor de studie. Je kon dan vrij kiezen of je eraan mee wou doen of niet.

Grts
Ve

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Daiseke, bedankt voor je antwoord. Er kwam dus geen loting aan te pas. En jij kreeg hem als behandeling bij je primaire tumor.

Ik ben benieuwd of twinsy en Geertsen , die de TDM1 in groningen krijgen als behandeling bij uitzaaiingen, wel of niet hoefden te loten.

Ik hoop dat ze dit topic zien en nog reageren.

Ik heb vanmiddag controle bij mijn oncoloog.
De T-MD1 staat weer op mijn agenda.

Ik wil het volgende bespreken.
Ik gebruik nu herceptine en xeloda. Ik doe het er tot nu toe goed op.
En Mijn hersenuitzaaiingen zijn nu stabiel. ( al 5 maanden dus) Met actieve hersenuitzaaiingen kan je niet meedoen aan de studies t-dm1.
Als ze in febr 2013 bij de mri check nog stabiel zijn ( 7 maanden dan) kom ik weer wel in aanmerking voor deze studie.

Mijn vraag aan de oncoloog zal zijn of het slim is om bij stabiele hersenuitzaaing dan, (bv tijdelijk,) te stoppen met de xeloda en dan eerst te gaan voor de t- dm1. Want als ik doorga met de nu goed werkende xeloda en later in mijn proces opnieuw nieuwe hersenuitzaaiingen zich zouden openbaren kan ik weer niet in aanmerking komen voor de t-dm1. En ik wil die kans zo graag krijgen.

Ik ben benieuwd hoe hij erover denkt?

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Gisteren het gesprek met mijn oncoloog gevoerd over mijn hier boven geformuleerde vraag .
Hij begreep mijn gedachtengang heel goed, maar kon er toch echt niet in meegaan.

In de eerste plaats omdat het not-done is onder oncologen om te adviseren te stoppen met een nog goed werkend middel ( bij mij nu de xeloda) ten behoeve van een middel wat nog niet alle onderzoeksfasen doorlopen heeft.
Ten tweede omdat ook vooraf niet absoluut zeker is dat T-DM1 bij mij aanslaat terwijl nu de xeloda wel aanslaat. Of t-dm1 bij mij aanslaat is altijd afwachten, ook al zijn er statistisch gezien al goede resultaten mee geboekt .

Wel wil hij, op het moment dat de xeloda bij mij niet meer zou werken, mij aanmelden voor deze studie, mits ik dan binnen de criteria val. En er zijn altijd meerdere exclusiecriteria dan alleen het hebben van actieve hersenmetastasen. Hij adviseerde mij die goed door te nemen om geen onrealistische verwachtingen te hebben.

Hij keek nog op zijn computer of al bekend is wanneer er in nijmegen en avl.met de T-DM1 gestart wordt. Maar in de aankondigingen van trials was nog niets te vinden erover. Volgens hem is het overzicht van alle lopende en te verwachten trials in nederland slecht gedocumenteerd en online beschikbaar gemaakt, zelfs voor oncologen. Ook binnen de BOOG wordt niet alles op tijd zichtbaar gemaakt. ( dat had ik ook al ontdekt, want bv de studie in groningen is er niet te vinden. Ook de studie pertuzumab+ herceptin in het vu is nergens te vinden buiten de site van de vu zelf).

Mijn gedachten waren dus invoelbare gedachten voor hem, maar niet de juiste op dit moment.
En natuurlijk hoopt hij dat ik lang stabiele hersenmetastase zal hebben, wat volgens hem best tot de mogelijkheden behoort!

Offline
Berichten: 4240

Da's gek, want ik kreeg hem (denk ik) gelijk boven water, zoekterm "t-dm1 AND Netherlands", ZEPHIR studie komt omhoog, in Groningen, Nijmegen en VUmc Amsterdam (laatste twee 'not yet recruiting').

:arrow: klik

Offline
Berichten: 4240

En :arrow: dit is die met pertuzumab in het VUmc.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dank je Bergamot.

Mijn oncoloog zocht bij het radboud ziekenhuis wanneer zij in 2013 beginnen met de studie. Daar vond hij er nog niks over. Hij wist wel dat zij mee zouden gaan doen, maar wist nog niet wanneer.

Ik hoop snel nu. Er wachten hier meer vrouwen op een kans op deelname aan deze studie.

Offline
Berichten: 92

mijn vriendin die in Groningen meedeed aan de TDM1 studie hoefde niet in te loten...

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

icarus schreef:
mijn vriendin die in Groningen meedeed aan de TDM1 studie hoefde niet in te loten...

Dank icarus voor je bericht.
Je schrijft over je vriendin met de woorden. " ........ Die in Groningen m e e d e e d. " .
In de verleden tijd dus!

Krijgt ze de behandeling nu niet meer?
En reageerde ze er wel of niet goed op?

Vragen, vragen, vragen! :oops:
Wil je, mag je ze beantwoorden?

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Deze herceptine is nu een officieel medicijn in Belgie, dus nu te verkrijgen zonder dat je in een studie zit.

En ik ben nu uit mijn studie gehaald om vanaf nu officieel herceptin+T-DM1 elke 3 weken te krijgen als medicijn.

De studie waarin ik zat van de taxol met de studie pillen werkte bij mij niet meer. De kanker is "weg" maar microscopisch gezien zal ze altijd aanwezig blijven helaas. Nu deze hercerptine officieel is in Belgie en niet meer via studies gaat ( er zijn nog wel studies om andere dingen te testen uiteraard) kunnen ze nu officieel dit middel geven aan de patienten die er baat bij hebben.
En ik ben 1 van de gelukkigen :-)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Fairy, bedoel je dat T-DM1 in België is goedgekeurd? Herceptin was dat toch al jaren?
Krijgt T-DM1 nu ook een andere (merk)naam?

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Idd maisa, het T-DM1 deel is goedgekeurd als gewoon regulier medicijn in Belgie. Herceptin bestaat idd al een tijdje als gewoon medicijn maar je kan T-DM1 enkel in combinatie met herceptin krijgen.

Geen idee of het ook nog van merknaam gaat veranderen, mijn oncoloog deed de uitleg van wat T-DM1 was zonder die naam te zeggen en ik zei direct " oo dat is het T-DM1 medicijn" LoL.

Hij zei dat ik als eerste op de lijst stond, het is nl nog maar net goedgekeurd in Belgie en hij was op die goedkeuring aan het wachten voor mij ( anders wilde hij mij in een studie zetten met het medicijn maar hij vond dat zo stom aangezien het elk moment goedgekeurd kon worden zonder studie)

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik ben zo benieuwd hoe het met de vrouwen gaat die op dit moment T-DM1 behandeling krijgen. En of er in belgie en nederland nog meer vrouwen zijn die deze kuur krijgen tegen uitgezaaiide borstkanker en hun ervaringen hier in dit topic willen delen.

Ik zou graag willen weten:
Hoe lang krijg je de kuur nu al.
Hoe verdraag je de kuur.
Hoe lang mag je doorgaan met deze kuur?
Weet je oncoloog of en wanneer de T-dm1 in andere ziekenhuizen start
Vertelt je oncoloog al iets over wanneer het middel in nederlang geregistreert wordt.
Of zou je dat eens willen vragen aan hem/ haar en hier tegen ons vertellen?

Hoe meer we er van weten, hoe beter we ons voor kunnen bereiden op gesprekken erover met onze eigen oncoloog.

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Hey Annie

Toevallig was ik er gisteren met mijn oncoloog over bezig terwijl ik mijn nieuwe dosis t-dm1 kreeg.
Ik heb enkel na de eerste dosis zware benen gehad, maar mijn oncoloog zei dat dat eerder een bijwerking was van de Taxol die uit mijn lichaam aan het gaan was en geen bijwerking is van de t-dm1.

Verder heb ik echt helemaal nergens last van.
Ik krijg t-dm1 zolang ik leef ( laten we hopen dat ik hier nog een aantal jaar mee verder kan leven)

In Belgie is t-dm1 "goedgekeurd" zei hij maar onder bepaalde voorwaardes. Enkel oncologen die verbonden zitten aan een studie buro mogen het voor schrijven maar als patient moet je wel aan veel bepaalde voorwaardes ( hij zei niet welke) voldoen om t-dm1 te krijgen. T-dm1 hangt momenteel in een een soort grijze zone. Die grijze zone houd in dat het niet meer in studies zit maar ook nog niet als officieel medicijn mag gegeven worden ( omdat de terugbetaling en heel de rataplan niet in orde is), het zit dus in een special needs progamma in Belgie, Frankrijk en Amerika ( dat progamma neemt de kosten van t-dm1 op zich).

Hoe het in Nederland zit wist hij ook niet precies, hij zei dat Nederland soms een moeilijk land is kwa studies en het vrij geven van medicijnen. Hij zei dat hij er ook niet achter kan komen wanneer ze het in Nederland uit de studie gaan halen, dat is info die ze nl niet vrij geven dus ik vrees dat je het aan je eigen oncoloog moet vragen.

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Mijn oncoloog bracht het toevallig gisteren ter sprake, maar wist ook niet meer te vertellen dan dat het er waarschijnlijk 'dit jaar aan zit te komen'.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Fairy, heel erg bedankt voor jouw informatie. Fijn dat je zo goed met je oncoloog er over gepraat hebt en veel informatie voor ons hebt vergaard. Laten we hopen dat ze in nederland ook snel er verder mee gaan dan alleen in groningen. En dat het snel ook regulier beschikbaar komt. Ik hoop dat de andere vrouwen met t-dm1 ook de hier boven gestelde vragen met hun arts bespreken. Dan zal meer naar voren komen hoe het er in nederland voor staat.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Om 13.45 is vanmiddag mijn consult bij mijn oncoloog. Ik krijg dan de uitslag van mijn ct scan.
Er liggen nu natuurlijk nog twee scenarios voorhanden.
Stabiel of groei in lever en longen.
Liefst stabiel natuurlijk, maar bij groei moet er weer een ander behandelbeleid gevoerd worden.

Ik wil natuurlijk goed voorbereid naar het gesprek.
Dus ik pakte weer maar eens de tel.

Ik belde naar het radboud umc nijmegen. Ik wilde weten hoe het ervoor stond met de T-DM1.
Een oncologisch verpleegkundige zocht alles voor mij uit!

De studie is enkele weken geleden geopend en van start gegaan. :)
Aanmelden voor screening en behandeling is dus nu mogelijk.

Goed geinformeerd ga ik dus vanmiddag naar mijn oncoloog. :wink:

Offline
Berichten: 1109

Wat goed Annie zo ga je inderdaad goed voorbereid het gesprek in. Succes vanmiddag!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835
afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Omdat de ct scan van enkele weken geleden weer lichte groei liet zien ( lees in mijn verhaal de update GRENSGEVAL ' hierover ) gaat mijn oncoloog me nu aanmelden voor de studie T-DM1 in nijmegen.

Er is heel wat aan vooraf gegaan.
Volgens de door mijn eigen oncoloog gisteren geconsulteerde oncoloog in nijmegen zou de studie nl. helemaal niet gestart zijn in het Radboud ziekenhuis. Lees over het onvoorstelbare geklungel rondom die studie de update in mijn eigen verhaal ' EERST NIET, TOEN WEER WEL'. Je broek zakt er van af!

Laten we doorgaan met elkaar hier goed te blijven informeren.
En hou je VERHAAL als je nieuwe informatie over komende of lopende studies hebt of meedoet aan een studie aub goed up to date zodat andere lotgenoten er hun voordeel mee kunnen doen. En schrijf je ervaringen ook in de de topics erover op het forum .

Dat houdt ons sterk in de communicatie met je oncoloog en geeft je de regie mee over je behandelingsproces.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wij zijn aan het oppassen bij Noa thuis.
Ik krijg net op mijn mobiel een telefoontje uit Nijmegen. Op 27 mei om 9.30 als eerste stap een intakegesprek met een oncoloog in radboud ziekenhuis ivm de T-DM1. Ik wilde de naam weten van de oncoloog, want wilde perse niet bij die oncoloog die niet wist dat er in zijn ziekenhuis een studie loopt met T-DM1. Gelukkig is het iemand anders, een vrouw.

Het duurt nog wel lang vind ik. Maar ik heb volgende week nog een gesprek met mijn eigen oncoloog. Wellicht ga ik nog een keer aan de herceptin + xeloda.

Ik vind het wel spannend allemaal. En ineens merk ik hoe gehecht ik eigenlijk ben aan mijn oncoloog en het JBZ. We kunnen zo langzamerhand immers lezen en schrijven met elkaar. ( tijdelijk ) Scheiden doet toch wel een beetje lijden. Totaal onverwacht voel ik dit ineens.

En hoe het daar er allemaal aan toe gaat qua communicatie, betrokkenheid, professionaliteit moet ik dus nog maar afwachten. Het begin vorige week ( lees bij mijn verhaal update ' eerst niet, toen weer wel ' ) was niet zo vertrouwen wekkend . Ik hoop dat het persoonsgebonden was en een incident en geen algemeen goed in het RADBOUT.

Offline
Berichten: 4240

Goed zeg dat ze zo vooruit met je plannen! Heb je alle informatie en opties voor als het nodig is. Hoop dat je het goed gaat vinden met de onco van het Radboud.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

In samenspraak met mijn oncoloog in het JBZ. ben ik door hem aangemeld voor deelname aan de studie T-DM1 in het umc Radboud in nijmegen. Het ging allemaal niet zonder slag of stoot, maar het is uiteindelijk gelukt! Afgelopen woensdag heb ik het intake gesprek gehad met mijn nieuwe oncoloog daar. Vooraf had ze me de patienteninformatie over de studie via email al doorgestuurd. 

De studie waar ik aan deelneem heet de ZEPHIR-studie.

Ik ben tijdens de intake nieuwe dingen over de studie te weten gekomen die ik eerder toch nog niet zo goed begrepen had uit alles wat ik bestudeerd had. 

De Zephir-studie is een tweede fase studie. In het stroomdiagram in de patienteninformatie is de studie ingedeeld in 5 fasen.

Fase A: screenings/ selectie fase
Via biopsie ( zonodig) , een ECG,  een hartpompfunctieonderzoek en een eerste FDG PET/CT scan wordt bekeken of je deel kan nemen. Zo ja dan ga je naar
Fase B: injectie met NUCLEAIRE  zoekstof ZR WAAR WAT HERCEPTIN AAN GEKOPPELT ZIT. Moet 4 dagen inwerken. Daarna ZR-TRASTUZUMAB PET /CT scan.
Mocht blijken dat er hersenmetastasen zijn dan 
Fase C. Hersenscan MRI., 
mri niet nodig dan door naar
Fase D,  3 x om de drie weken een infuus met T-DM1 tijdens die drie behandelingen krijg je 
Fase E : nog twee keer een FDG PET / CT SCAN. De eerste een week voor de tweede t- dm1 en de tweede na de derde t-dm1. Dan ook weer een hartpompfunctie onderzoek en zonodig een hersen- mri scan. 

Daarna ga je over naar wat ze noemen ' de opvolgingsfase '. Je krijgt, als de behandeling blijkt aan te slaan  net zo lang T-DM1 tot er weer groei/ uitbreiding van de kanker te zien is op scans. 

Deze ZEPHIR-studie is een andere studie dan de oorspronkelijke EMILIA studie met T-DM1. ( maisa plaatste hiervoor ergens een link naar de uitkomst van die studie). Deze ' emilia ' vergeleek een groep vrouwen die T-DM1  kregen met een groep vrouwen die herceptin (of  lapatinib ) gecombineerd met xeloda kregen.In die studie bleek dat er een aantal vrouwen die t-dm1 kregen niet voldoende profijt hadden van de T-DM1, sneller dan verwacht weer progressie kregen.  

De ZEPHIT studie wil nu kijken hoe dit komt, bouwt dus voort op de ' emilia ' studie. Is dus een nieuwe onderzoeksarm met T-DM 1. 

In de patienteninformatie staat het zo:
De zephir-studie onderzoekt  het nut van een ZR- TRASTUZUMAB PET/CT SCAN in combinatie met een FDG PET/CT scan voor het vaststellen van HER2 positieve tumoren die waarschijnlijk GEEN BAAT zullen hebben bij een behandeling met T-DM1.  

Daar bovenop hopen ze dat de injectie met zr- trastuzumab en die petscans mettertijd een bioptie van uitzaaingen kan vervangen. 

Cruciaal in het nieuwe onderzoek zijn dus de volgende twee onderdelen: als eerste die injectie met Zr- trastuzumab, een zoekstof ( ook wel tracer genoemd) die kan binden aan Her2 positieve kankercellen. Die heeft vier dagen nodig om in te werken en zijn zoektocht te doen en zich te binden aan de her2 neu eiwitten. Als tweede dan de daarop volgende pet-ct/scans.  Met deze twee middelen worden de weefsels met een verhoogde aanwezigheid van her2 receptoren in kaart gebracht  en bekeken hoe die reageren op de t-dm1 . Dit om na afsluiting van de studie te kunnen voorspellen wie wel/niet baat hebben bij een behandeling met T-DM1. 

En juist deze uitslagen van de zr-trastuzumab pet/ ct scans ( 3 totaal ) worden, om de kwaliteit van het onderzoek te waarborgen, niet aan mijn oncoloog en mij verteld. Die gegevens gaan naar en worden verwerkt en geinterpreteerd in Brussel, in het Jules Bordet instituut, waar alle onderzoeksgegevens van de 5 onderzoekscentra in Belgie en nederland bij elkaar komen. De uitslagen van de gewone ct scans daarna mogen wij wel weten.

Er mogen maar 60 vrouwen per centrum hieraan meedoen. Ik ben in Nijmegen nr 53. Ik ben dus nog net op tijd want de studie daar is dus bijna vol.  Ik zal over de studie nog wat meer schrijven in het forum topic over T-DM1. En ik ga proberen de patientinformatie in een pdf bestand om te zetten  en te plaatsen in mijn dagboek op mijn eigen website. Voor wie hongerig is naar meer ! 

Heb je nog vragen, stel ze gerust.
Als ik het antwoord weet dan hoor je dat.
En misschien heb je nog vragen die ook voor mij nog van belang zijn om aan mijn onderzoeks oncoloog te stellen.

Nu eerst afwachten of ik door kan naar fase 2.  Bioptie hoef ik niet. Kreeg er een in 2010 van een longuitzaaiing en die is nog geldig. Ecg heb ik bij de intake gehad . De ejectiefractie staat gepland voor komende vrijdag. Nu nog een afspraak voor de FDG PET CT SCAN . Ik denk wel dat ik door de screeningsfase kom. En ik hoop dat mijn hersenen echt nog stabiel zijn, want dan hoef ik geen fase C ,  de hersenMRI te doen. 

Offline
Berichten: 122

Hey Annie...nu pas zie ik dit stuk. Maar goed Twinsy en ik doen dezelfde studie, welke jij hierboven beschrijft, voordat je mee kan doen, moet er nogal wat gebeuren, klopt helemaal, ik heb een heel "boekwerk" waarin dit zelfde staat beschreven. Twinsy was de 2de in Nederland die er aan mee deed, mij werd verteld 30 vrouwen uit Belgie en 30 uit Nederland. Ik lees jouw verhaal en dit is dus gewijzigd, 60 vrouwen per centrum schrijf jij. Gelukkig hoef jij geen biopt! dat scheelt weer. Ook ik hoefde geen hersen mri scan te doen. Heb alle faces "keurig" doorlopen. En mijn kanker is niet meer stabiel, nee er is verbetering!!!! Dankzij de Zephir

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Wat ben ik daar blij om, dit geeft echt weer moed.
heerlijk voor jou. knuffeltjes

Pagina's