T-DM1 / trastuzumab-emtansine / Kadcyla bij borstkanker

256 berichten / 0 nieuw
afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Morgen, 23 mei, krijg ik de volgende consult en screenings- onderzoeken.

- om 09.00 uur gesprek met research-verpleegkundige en schijnbaar weer bloed prikken en ECG
- om 09.50 hartpompfunctie onderzoek.
- om 12.00 uur de eerste pet/ + ct scan om uitgangs/ vergelijkingscans te hebben tov. de daaropvolgende scans.

Ik ben dus weer vroeg op en bijna de hele dag onder de pannen.
Heel fijn dat ze mijn vraag gehonoreerd hebben om alles op 1 dag te plannen! Chapeau !
En ik hoor dan volgende week of ik door de screening ben en doorga in de studie.

Verder heb ik via email van de reseach- verpleegkundige al een voorlopige planning gekregen van de volgende studiestappen en consulten met onderzoeksoncoloog , research verpleegkundige, zr _ trastuzumap injectie, scans en eerste infuus t-DM1. Volgende week heb ik een vrijaf week. Die injectie-spuit zr-transtuzumab moet besteld worden om hem de maandag daarop te kunnen geven. Maar daarna staat tot 1 juli mijn agenda al vol met afspraken in het Radboud. De preciese tijden moeten nog ingepland worden. ik heb gevraagd die te plannen na 10.00 uur zodat ik niet steeds om 06.00 op hoef te staan! En daar gaan ze rekening mee houden . Weer: Chapeua!

Ik ben blij dat het nu vlot doorloopt.
In MIJN VERHAAL zal ik verslag ervan doen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Geertsen schreef:
?.................Twinsy was de 2de in Nederland die er aan mee deed, mij werd verteld 30 vrouwen uit Belgie en 30 uit Nederland. Ik lees jouw verhaal en dit is dus gewijzigd, 60 vrouwen per centrum schrijf jij.................

Jij hebt deels gelijk gea, ik had het denk ik toch verkeerd begrepen. Maar ik kreeg verschillende dingen te horen van mijn oncoloog en van mijn vpk.
Het gaat volgens mijn research vpk om maar 60 mensen totaal in ned. Waarvan de meeste al in groningen in de studie zitten, omdat zij eerder begonnen zijn. Ik ben volgens haar in nijmegen de derde persoon die nu gescreend wordt voor deelname in nijmegen. Ik ga het nog eens precies navragen bij mijn onderzoeks oncoloog hoe het nou zit met het aantal deelnemers in ned en belgie aan deze zephir studie.

In mijn eigen verhaal heb ik, onder de titel ' hurry up ' verslag gedaan van mijn ziekenhuis- screenings dag gisteren in radboud nijmegen. Er gebeurde weer onverwachte dingen waar ik in eerste instantie niet blij van werd maar die later weer helemaal goed kwamen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

De studie in nijmegen met T-DM1 is alweer gesloten. Er zitten maar 3 vrouwen in. Ik heb net geluk gehad! hoe het in het VU mc amsterdam zit, weet ik niet. In totaal mogen in ned. En belgia, zoals Geertsen al zei, maar 60 mensen aan de zephir studie ( tweede fase studie ) deelnemen. 30 in ned, 30 in belgie. Groningen is al een jaar geleden begonnen en die hebben nu de meeste vrouwen in de studie.

Er lopen nog andere studies met T-DM1 op dit moment.Een in het AVL in amsterdam en eentje in het Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg. Hun onderzoeksdoel zal anders zijn dan in de Zephir studie. Welk doel zij ermee hebben weet ik niet.

Dus mocht je belangstelling hebben voor deze andere studies bel dan gewoon die ziekenhuizen. Vraag naar een( research ) oncologisch verpleegkundig specialist en laat je voorlichten over de t-dm1 studies die daar lopen.

Offline
Berichten: 122

UMCG oncologie is zeer blij met de tdm 1 studie. In Amerika is het al een behandeling. Ook willen zij heel graag dat het hier in Nederland ook een behandeling wordt. De resultaten zijn zo goed! Afinitor (schrijf je dit zo) werd binnen 1 jaar al een behandeling en zephir niet.......ontzettend jammer.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Het eerste echte studieonderdeel was de injectie met het contrast miiddel 89- ZR-trastuzumab . Het liep met een Infuus in 10 min. mijn lichaam in. Iedereen moest uit voorzorg buiten de kamer vanwege de hoge dosis nucleaire stof ( de 89 ZR ) . Later werd mijn stralingsnivo opgemeten met een geigerteller. Op een meter van mijn lichaam straalde ik 4.0 radioactief uit. Heftig klonk dat. Opdracht was de komende vier dagen een meter van mensen vadaan te blijven en zeker geen intiem contact te maken. We wandelden veel om die dagen lekker en snel door te komen.

4 dagen later ging ik de wat ze noemen zr- trastuzuman pet/ ct scan in. Tweede onderdeel van de daadwerkelijke studie. Dat ging allemaal zonder problemen. Ik hoefde niet, zoals bij de fdg pet/ sc scan van het screeningsonderzoek 6 uur nuchter te zijn. En ook niet nog een uur voor de scan stil te liggen, want het contrastmiddel had immers al vier dagen de gelegenheid gehad de uitzaaiingen te bereiken en aan te kleuren. Deze scan maken duurde in totaal dus veel korter dan de screeningsscan. De uitslag van deze scan wordt net aan mij en mijn oncoloog bekend gemaakt. Alle gegevens gaan meteen naar het Zephir onderzoeksibstituut in belgie. Mijn stralingsnivo was afgenomen naar 0.4 Ik hoefde niet meer bij mensen een meter uit de buurt te blijven.

Mijn eerste t- dm1 zit er nu een week in. Ik heb geen allergische reacties gekregen. Ik heb even na het weekend wel enkele dagen lichte koorts gehag. Ik merkte het doordat ik ineens savonds een koude rilling kreeg . Hoogste meting 38, 6. Uurtje later weer 38,2. Nu , 21 juni, geen koorts meer , seh bellen dus niet nodig geweest. Ik voel me heel goed, had ook geen last van de koorts, kon wandelen fietsen en rustig fitnessen. Alles moet aangetekend worden dus alles staat netjes op papier!

Wat ik wel gek vond was dat op het infuuszakje wat ik vorige week ingelopen kreeg in 1,5 uur tijd, geen T-dm1 stond, maar trastuzumab. Ik vertrouwde het dus niet en de onc verpl k ging het uitzoeken. Ik had naar bleek niet gezien dat er op het zakje wel ZEPHIRSTUDIE stond. Maar toch, ik vind het gek dat er niet T-DM1 op staat want zo heet toch het medicijn wat ik krijg ? Volgende keer maar bespreken met mijn onderzoeksoncoloog, vind het wel verwarrend , ook al weet ik dat de T. Voor trastuzumab staat en in het lab de drager en vervoerder van de md1 is gemaakt, een zeer zware chemo.

Ik hoop dat de andere t dm 1 tjes hier voor mij , als zij weer een kuur krijgen, eens willen kijken wat er bij hun op het infuus zakje staat!

Op nu naar de volgende kuur.
Dat het bij mij maar net zo goed mag werken als bij geertsen, twinsy en fairy.
En dat het met mij de komende twee weken maar net zo goed mag blijven gaan als nu!

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Bij mij staat er echt T-DM1 op mijn zakje en mijn zakje loopt op 30 minuten leeg.

Dat van lichte koorts dat herken ik helemaal, meestal heb ik dat 's avonds op de 2 de dag nadat ik T-DM1 heb gehad ( soms op een andere dag). Die nacht zweet ik ook altijd ontzettend veel en slaap ik slecht.

Nu na 8 T-DM1 sessies begin ik wel te voelen dat ik de dag dat ik het krijg redelijk zwak voel en het liefste op de bank in slaap val als ik weer thuis ben.

Offline
Berichten: 4240

Annie, afgelopen woensdag werd er over tdm1 gezegd dat dat herceptin / trastuzumab is met een chemostof eraan vastgemaakt . De herceptin werkt als een soort van paard van Troje, dat de chemo binnensmokkelt (of andersom?). Ik weet niet of dat het 'logischer' maakt dat er trastuzumab op het zakje staat?

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik heb al 8 T-DM1 kuren gehad. Ik voel me er fysiek en geestelijk heel goed onder. Ook werken de kuren goed. Mijn tumor marker is inmiddels flink gedaald van 190 naar 37. En mijn uitzaaiingen in lever zijn flink afgenomen, de longuitzaaiingen zijn verlittekend en mijn met gammaknife behandelde hersenuitzaaiing is nog steeds stabiel.

Maar er is een toenemend probleem met mijn trombocyten. Ze zijn bij elke T-DM1 kuur steeds een beetje verder gedaald. Ze mogen niet onder de 75 komen. Als ze lager staan wordt de kuur uitgesteld.

Te grote daling van de trombocyten waarde is een bijverschijnsel van de T-DM 1. Het staat ook als mogelijke complicatie in de studieinformatie vermeld. Ik heb, toen ik mijn oncoloog mailde met de uitslag van mijn MRI laatst, al gevraagd naar de mogelijkheid van het toedienen van een ' trombocyten- concentraat '.

Ik had over het bestaan ervan gehoord van de verpleegkundige op de dagbehandeling toen laatst mijn kuur net doorging na de eerste keer een week uitstel. Overigens zei die verpl.k al dat het eigenlijk maar in zeldzame gevallen toegediend werd.

Mijn oncoloog antwoordde per mail het volgende

' Het toedienen van trombocytenconcentraat is een tijdelijke oplossing bij een ernstig verlaagd trombocytengetal. ( waarde 10) . De duur van de stijging bedraagt enkele uren en is als bescherming tegen langerdurende en toenemende daling onder T-DM1 kuren dus niet geschikt. Helaas is een soort middel zoals Neulasta bij te lage leuco's voor trombocyten niet beschikbaar. De enige oplossing is het verlagen van de dosis. Na de eerste keer uitstel doen we dat niet direct, maar dat zal bij een volgende keer uitstel wel gebeuren' .

Ik zou deze keer, mijn 9de kuur, dus die verlaagde kuur krijgen , 83,3 %. In de hoop die trombo's op orde te kunnen houden. En nu vanochtend waren de trombocyten na twee weken uitstel nog steeds te laag. Zelfs ook waren nu ineens mijn leuko's te laag om te mogen kuren. De kuur ging dus weer niet door.

Ik ga er vooralsnog maar van uit dat het nog wel goed gaat komen. Cadeautje voor in het nieuwe jaar misschien?

En, ik vraag me af wat de ervaringen van de andere vrouwen in nederland en belgie die T-DM1 krijgen is met hun bloedwaarden zoals trombocyten enz. Hebben jullie ook kuur uitstel en/ of kuurreductie gehad?

Offline
Berichten: 397

http://forum.tegenkanker.be/index.php/topic,3694.msg32785.html#msg32785

Ik heb wat informatie gevonden op een Belgisch forum.
Er staat wat op over lage bloedplaatjes en TDM 1

Als je inlogd op dat forum kan je misschien nog meer hier over lezen of zelf vragen stellen.

Ik hoop dat je er wat aan hebt Annie.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dank je Ellen. Ik ga het bekijken.

Ik meld toch ook nog even dat ik toch onder deze kuur ook dunner haar begin te krijgen. Vooral op mijn achterhoofd. Je kijkt op plekken zo op de hoofdhuid. Ik krijg de kalende plekken met kammen ook niet zo goed meer bedekt met ander haar.

Dit vind ik niet leuk ! :( :cry: :twisted:
Haar doet zoveel voor je uitstraling.
Maar gelukkig is de voorkant goed en die zie ikzelf het vaakst.

afbeelding van fairy
Berichten: 67

annie schreef:
Ik meld toch ook nog even dat ik toch onder deze kuur ook dunner haar begin te krijgen. Vooral op mijn achterhoofd. Je kijkt op plekken zo op de hoofdhuid. Ik krijg de kalende plekken met kammen ook niet zo goed meer bedekt met ander haar.

Vreemd daar had ik totaal geen last van, mijn haar werd zelfs dikker.

annie schreef:
En, ik vraag me af wat de ervaringen van de andere vrouwen in nederland en belgie die T-DM1 krijgen is met hun bloedwaarden zoals trombocyten enz. Hebben jullie ook kuur uitstel en/ of kuurreductie gehad?

Bij mij waren mijn bloedwaardes altijd super goed. Heb nooit uitstel moeten vragen, ik voelde me eigenlijk heel goed met die t-DM1

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dank je Fairy, zo zie je maar, iedereen reageert anders.

Ik voel me overigens ook heel goed bij de T-dm1 hoor. Van die te lage trombocyten voel ik zelf dus niks. Gelukkig , maar toch houdt het het kuren nu even tegen!

afbeelding van fairy
Berichten: 67

annie schreef:
Dank je Fairy, zo zie je maar, iedereen reageert anders.

Ik voel me overigens ook heel goed bij de T-dm1 hoor. Van die te lage trombocyten voel ik zelf dus niks. Gelukkig , maar toch houdt het het kuren nu even tegen!

Dat is vervelend want als je dan geen T-DM1 krijgt voel je je zo leeg en onbeschermd, alle ik weet nog dat ik voor de T-DM1 een paar weken moest wachten om de andere chemo te laten uitwerken en ik had echt zo een "onbeschermd" gevoel.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

En nog even hier reageren, terwijl je het zelf zo moeilijk hebt Fairy. Dank je!

Maar wel fijn om je herkenning te lezen. Want ja, door die tweede keer uitstel van de kuur voel ik erg onbeschermd. Bang dat alles nu aan het groeien is.

Want ook ik heb toen ik aangemeld was voor de studie een behoorlijke tijd moeten wachten omdat er een bepaalde tijd moest zitten tussen mijn laatste xeloda kuur en het begin van mijn eerste studie- onderdeel met T-DM1. Toen groeiden mijn levertumoren alweer flink door. Dat begreep ik wel uit de vergelijking tussen de screenings ct scan en de eerste ct scan die we mochten weten.

Ik hoop dat vandaag mijn trombo's en leuko's weer op de goede hoogte staan en ik vandaag weer kan doorgaan met kuren, nu dan gereduceerd.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik zet hier even een link neer naar een studie in het VUMC waarbij ook na progressie van een eerste lijnsbehandeling T-DM1 gegeven wordt in de tweede lijnsbehandeling.

DE PERNETTA

http://www.boogstudycenter.nl/studie/268/test.html

Hier in deze studie als vervolg op pertuzumab- herceptin met of zonder chemo in een eerste lijnsbehandeling bij uitgezaaide BK volgt dan BIJ WEER PROGRESSIE dus die behandeling met T-DM1

Is dit relevante informatie voor jou, neem dan een uitdraai van die studieinformatie mee naar je oncoloog. En schroom ook niet om zelf te bellen met de mensen die genoemd staan als onderzoekers betrokken bij die studie .

Offline
Berichten: 4240

Ben ik vandaag een beetje aan het speuren, kom ik de naam kadcyla tegen. Tisdat #-o ? TDM-1 dus!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

T-dm1 wordt op Amerikaans fora aangeduid onder de merknaam Kadcyla. Klinkt wel mooi.

Offline
Berichten: 122

Ik heb inmiddels mijn 19 de kuur gehad. De lymfeklieren zijn weer normale grote! De kuur doet zijn werk.
Wel heb ik bijwerkingen die wel erger worden.
Kleine bloedneusjes (neusslijmvlies is geïrriteerd denk ik)
Prikkelende vinger topjes, soms hevig, speldenprikjes gevoel.
Bot gewrichtspijnen, deze zijn soms zeer heftig dat 4 x 2 para's niet voldoende zijn en dat ik,nachts wakker word van de pijn, slik dan nogmaals 2 para's . Dit helpt niet erg.
De pijnen zijn soms erg heftig, er zit niet een patroon in, bijvoorbeeld 1 dag na de kuur, of 1 week, nee dat is er niet meer.
Gisteravond begon de pijn erg te worden en heb dus morfinesulfaat 10 Mg geslikt.
Deze heb ik voorgeschreven gekregen van de oncoloog.
Ook mijn suikerspiegel (had ik al voordat ik ziek werd) gaat op en neer. Ik word dan zweterig, moe, moet dan eten hebben...heel gek, dit komt nu soms 2 x in de week voor, erg vervelend.
Dit ga ik,nog bespreken met de oncoloog.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Geertsen, wat naar voor je die klachten. Ik begin sinds mijn laatste twee kuren op wisselende tijden ook wat lichte pijnklachten in mijn gewrichten en soms bot te krijgen. Ik hoef er nog niks tegen te nemen. Zo erg voelt het nog niet. Ik heb het vandaag wel tegen mijn oncoloog verteld. Want vanwege de studie moet ik echt alle klachten vermelden, ook al ervaar ik ze zelf niet als erg. Ik heb geen neuropathische pijn, want ik denk dat jouw speldeprikkende vingers en tenen zo genoemd worden.

Eigenlijk heb ik meer last van te lage trombocyten, waardoor de kuur een week, soms twee weken uitgesteld moet worden. Een eerste kleine kuurreductie heeft dat probleem ook nog niet opgelost. Misschien moet er nog een kuurreductie volgen. We zullen zien.

Ik ben door jouw posting hierboven voorbereid op mogelijke toename van klachten als ik ook nog meer kuren ga krijgen.
En ik hoop dat je ons hier op de hoogte blijft houden van hoe je klachten zich bij jou blijven ontwikkelen en wat je oncoloog zegt en geeft ertegen.

Bedankt voor je update hier.

Offline
Berichten: 54

Ik begin morgen met T DM 1.
Ben heel benieuwd.

Offline
Berichten: 4240

Mimisa, toitoitoi! En wat fijn om van je te horen, tijd geleden ;-)

Offline
Berichten: 54

Ja dat is inderdaad een tijd geleden.

Zijn er al meer die hier mee beginnen zonder dat het een studie is?

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Memisa, ik krijg het in studieverband. Ik heb tot nu toe nog van niemand gehoord dat ze het buiten studieverband krijgen. Het is in nederland bij mijn weten ook nog geen geregistreerd middel. Dus ik ben benieuwd in welk ziekenhuis jij het wel krijgt.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hey Mimisa, wat fijn om je weer te lezen! Ik denk dat je de eerste Amazone bent die T-dm1 buiten studieverband krijgt.

Krijg je er Herceptin bij of niet?

Offline
Berichten: 122

Wat fijn voor jou mimisa! Hoop dat jij er ook goed op zult reageren!
Ik wist niet dat het al een behandeling was. Had mijn oncologe laatst gevraagd en zij hoopte dat in voorjaar 2014 het een behandeling zou worden.....ik wist het nog niet, dat is weer erg fijn nieuws!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Maisa,

de T in t-dm1 staat voor Trastuzumab( herceptin) en DM1 voor emtasine, de zware chemo wat de trastuzumab gebruikt als vervoervehicle, waarmee het dus rechtsstreeks naar de tumoren gevoerd wordt. De Chemo is daarmee dus tot een doelgericht middel gemaakt. Lab- kunsstukje.Vandaar dat het doorgaans zo weinig bijwerkingen geeft

De T en de DM1 zit dus aan elkaar en in 1 infuus.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Heb je dan een suggestie voor een betere topictitel? Want dan is hij nooit goed geweest.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik heb ergens hiervoor al eens gevraagt om het woord Herceptin weg te halen . Maar er was geen moderator die reageerde. Wil jij dan nu het woord herceptin aub weghalen dan blijft T-dm1 over en zo heet de kur ook.

Bedankt zovast!

Offline
Berichten: 54

De T staat voor trastuzumab (= herceptin) en dan zit de chemo eraan vast.

Volgens het ziekenhuis is het sinds vrijdag een geregistreerd geneesmiddel

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dat zou geweldig goed nieuws zijn Mimisa. Mijn JBZ oncoloog zit in de commissie BOM ( beoordeling oncologische medicatie ) . Ik zag tot nu toe nog geen advies van hen aan de raad die de registratie dan moet regelen. Maar als jij het toch krijgt is hun website ( ook al ) niet up to date.

Succes met kuren.
In welke behandelingslijn krijg jij het?
Bij mij is het mijn vierde lijn. Eerst had ik taxotere, AC EN XELODA.

bij mij werkt de t-dm1 wel goed, maar mijn trombocyten doen moeilijk. Dalen in de loop van het aantal kuren te veel. Is een bekend probleem, maar ik hoor bij de 4 % die dat krijgt.

Offline
Berichten: 54

Ik heb taxol en ac gehad in 2008.
En sinds 2010 xeloda en daarna vinorelbine.
En dan sinds vandaag T-DM1

Offline
Berichten: 122

Geweldig Mimisa dat het nu een geen studie meer is. Ik vraag me af dat ik dan ook nog steeds om de 3 kuren scans moet hebben, mijn oncoloog had deze vraag ook al eens gesteld, maar nee de studie bepaalt dit. Hoe zou dit nu dan bij ons gaan Annie, nu het geen studie meer is?
Mimisa zet m op!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Geertsen, ik heb niet alleen in deze Zephir- studie elke keer na drie kuren een CT scan gehad. Ik kreeg ook na elke drie kuren bij de taxotere, de AC en bij de Xeloda een CTscan. Oncologen ' volgen ' daarmee de werkzaamheid van het kuren. Bij geconstateerde groei op de CT scan ben je resistent geworden voor die chemo- soort . Dan krijg je het advies over te stappen op een andere kuur in de hoop dat die weer wel werkt. Je mag/kan dan natuurlijk ook besluiten voor even of voor altijd te stoppen met behandelen.

Dus ik wil zelf ook wel om de drie kuren die check.
Want doorgaan met een medicijn wat niet meer werkt is natuurlijk zinloos!

Offline
Berichten: 4240

Geertsen, als jij in studieverband, dus volgens een strikt trial protocol, behandeld wordt dan veranderen ze dat niet zomaar hoor. Ook al is het middel inmiddels geregistreerd, ze willen conclusies kunnen trekken uit zo'n studie en dat kan alleen op een betrouwbare wijze als ze dat protocol blijven volgen.

In de geneeskunde is 'evidence based medicine' helemaal hot de laatste jaren. Niet meer op eigen ideeen afgaan, maar behandelen op basis van onderzoek en betrouwbaar medisch bewijs. In de medische opleidingen is ook steeds meer aandacht voor literatuuronderzoek als onderdeel van de medische praktijk. Co's moeten CATs doen, dat staat voor Critically Appraised Topic. Ze formuleren een klinische vraag (bijv is het veilig om de helft minder ab te geven in situatie x?), daar zoeken ze alle relevante wetenschappelijke artikelen bij op, vergelijken die en trekken een klinisch relevante en toepasbare conclusie.

Klinkt zo nogal saai, maar het betekent minder willekeur in de behandeling en beter voorspelbare uitkomsten.

Offline
Berichten: 122

Dank je bergamot

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Volgens mijn oncoloog klopt het dat T-DM1 sinds begin febr. Regulier, buiten studie verband gegeven mag worden. Ik lig nu aan mijn 11 de kuur, waarover vandaag of anders morgen verslag in ' mijn verhaal '.

Wel hebben alle ziekenhuizen van de farmaceut een schrijven gekregen dat er extra gecontroleerd moet gaan worden bij het maken en toediening van t-dm1 dat er geen vergissing gemaakt wordt met TRASTUZUMAB. en TRASTUZUMAB-EMTASINE ( =t-dm1 ).

Maar goed dat ik toendertijd zo gefulmeerd heb ertegen dat er geen T-DM1 op mijn zakje stond maar alleen trastuzumab. Op mijn verzoek heeft mijn oncoloog toen ervoor gezorgd dat het middel dus nu steeds goed gelabeld is.

Dus: altijd ook zelf opletten dat je echt t-DM1 krijgt en niet alleen trastuzumab.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

En in onderstaande link ga je naar het forum topic over kuuruitstel en kuurstop ( in t-dm 1 zephir studie) door te lage bloedwaarden bv trombocyten

http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=71&p=851948#p851948

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Na mijn 12- de T-DM1 kuur liet de ct scan groeiende lever en longtumoren zien. Geen nieuwe uitzaaiingen. Maar het betekent wel

exit t-dm1

Had gehoopt er langer op door te kunnen.
De bottle neck is waarschijnlijk toch het vanwege te lage trombocyten steeds door moeten schuiven en reduceren ( kuuruitstel ) van een kuur en het stapje voor stapje reduceren van de kuren .

Het was mijn vierde soort chemo .
Een nieuw experimenteel medicijn is op dit moment nog niet beschikbaar voor mij.
Standaardtherapieen als taxol, vinorelbine nog wel.
Maar die zijn zwakker qua werkzaamheid als t-dm1, dus minder effectief .

Het zwaard is weer wat dieper naar beneden gezakt.

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

ha Annie, wat naar! teleurstellend ook dat er op het moment geen nieuwe experimentele medicijnen zijn. Zo vervelend dat we altijd al weten dat er een beperkte werkingsduur is en het moment dat er progressie is is altijd heel veel eerder dan we hoopten. Zo moeilijk om steeds met de neus op de feiten gedrukt te worden. Ik wens je veel moed en kracht om deze teleurstelling te verwerken en ik hoop dat er toch nog werkzame alternatieven voor je zijn weggelegd.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Anlies, ik heb geupdate erover in ' mijn verhaal '. Daar kun je lezen over mijn gesprek met de oncoloog en het uitgezette beleid.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Mimisa, lees jij hier nog? Ik ben zo benieuwd hoe jij reageert op de T -DM1.
Zowel qua bloeduitslagen als klachtenpatron als werkzaamheid.
Als je nog leest hier zou ik graag van je willen horen!

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

op onderstaande link lees je het advies van de commissie BOM (beoordeling oncologische middelen) over t-dm1 :

http://www.nvmo.eu/files/NVMO-commissie%20BOM/Mammacarcinoom/MO%20nr%202%20april%202014%20-%20T-DM1%20bij%20gemetastaseerd%20mammacarcinoom.pdf

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dank anlies voor het plaatsen. Een belangrijk advies. Zonder advies geen reguliere financiering. Ik ben dankbaar dat ik deze t-dm1 kuur heb kunnen krijgen. Ik heb er hard aan getrokken toendertijd omdat ik bang was dat het aan mijn neus voorbij zou gaan op het moment dat ik weer groei van de tumor in mijn hersenen zou krijgen. Toen ik in de studie mocht had ik stabiliteit in de behandelde hersenuitzaaiing.

Wie krijgen er nu eigenlijk al t-dm1?
Ik weet het van Maureen en mimisa en geertsen.
Ik ben benieuwd of er nu al meer zijn.

En ik lees hier graag de ervaringen van de vrouwen ermee.

Offline
Berichten: 74

Voor wie is deze kuur?? Alleen voor vrouwen met uitzaaiingen op afstand of zoals in mijn geval
ook voor vrouwen waarbij de kans op uitzaaiingen heel groot is dat die er komen??
En moet je dan eerst herceptin hebben gebruikt of gaat dit samen??
Ben erg benieuwd?

Liefs Hermien

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

t-dm1 :Bij patiënten met lokaal gevorderd of gemetastaseerd HER2- positief mammacarcinoom en ziekteprogressie na eerdere behandeling met een taxaan en trastuzumab ( herceptin)

@annie, jij kreeg het nog in studieverband toch? goed dat je het voor elkaar hebt geregen en oa doordat jij meedeed is het nu een regulier medicijn geworden.
ik blijf hopen dat het binnenkort ook toegediend gaat worden als eerstelijnsbehandeling na alleen herceptin !!!!! lijkt me toch een heel veel fijner middel dan een taxaanchemo

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

anlies, de studie waar ik in zat was eigenlijk niet om te zien hoe goed t-dm1 werkte bij lokaal gevorderde of gemetastaseerde bk. Want dat het werkte wisten ze eigenlijk al wel middels die EMILIA- studie. Maar uit die studie wisten ze natuurlijk ook dat er vrouwen waren die er veel baat bij hadden en anderen gemiddeld en anderen bijna niet of helemaal niet. Ze wilden begrijpen hoe dat kwam en vroegen zich af of het er misschien mee te maken had dat tumoren in de loop van de tijd van karakter kunnen veranderen. Zeg maar , eerst wel her2 neu +++ en later minder of niet meer.

De zephir- studie , ( inmiddels gesloten ) waar ik in zat , was erop gericht om dat uit te zoeken om daarmee te kunnen bepalen wie wel en wie niet baat zal hebben bij het middel t-dm1. De zephir- studie wordt een beeldvormende studie genoemd ' . T -dm1 is zoals je ziet in het advies van de cie BOM, een duur middel. Dus ze willen het ook niet onnodig gaan geven.

Ik kreeg een injectie met een combi herceptin-nucleaire stof. Die hechtte hierna aan de tumoren , beter aan nog sterk her2 neu+++ gevoelige tumoren en minder goed aan tumoren die al van eigenschap aan het veranderen zijn. Na die inspuiting werden en na mijn eerste t-dm1 kuur werden er heel veel pet- ct -scans gemaakt. De bevindingen zijn allemaal naar brussel gegaan waar de coordinatie van de studiegegevens voor europa zit. De eerste scanuitslagen bleven en zijn nog steeds zowel voor mijn oncoloog en voor mij geheim. Na mijn tweede kuur was het beeldvormende gedeelte afgelopen en ging ik met de t-dm1 kuren door in de opvolgingsfase. Die scanuitslag kreeg ik wel te horen, want die bepaalde ik ik verder mocht gaan met kuren. Ik had goed resultaat, dus mijn nuchtere verstand zegt dat mijn tumoren nog voldoende her2neu +++ zijn om baat bij dit middel te kunnen hebben. 12 kuren heb ik gehad, niet slecht toch!

Als ze dus na de zephirstudie ( hij loopt tot 2016 ) gegevens verwerkt te hebben concuderen dat ze met deze injectie en beeldvormende scans daarna vrouwen kunnen selecteren die wel of geen baat hebben bij t-dm1 zal dat standaard gaan gebeuren vooraf aan het bepalen van wie het wel zal krijgen en wie niet.

Anlies, ik ken eigenlijk alleen maar de pernettastudie ( hierboven ergens een link er heen ) waarbij na herceptin en pertuzumab bij progressie overgestapt wordt op T-Dm1. Maar in t-dm1 zit een zware chemo aan de trastuzumab gekoppelt. Ik dacht dat jij geen chemo wilde of ben je inmiddels van gedachte veranderd. En wat zegt jouw oncoloog eigenlijk, heeft die een antwoord op jouw vraag of je nu misschien al, na dat bom advies, in aanmerking kan komen voor t-dm1. Mij lijkt, wachten tot herceptin niet meer werkt geen goed idee. Dan zijn ze immeers resitent geworden voor trastuzumag. En bij t-dm1 is trastuzumab ( de t ) immers het vervoersmiddel van de eraan gekoppelde chemo.

Hermien,
Heel vaak is het zo dat een middel wat eerst ontwikkeld is voor gemetastaseerde kanker, later in studieverband onderzocht wordt of het ook uitzaaiingen op termijn kan voorkomen door er mee te behandelen na de verwijdering van de primaire tumor. Dus zeg maar : preventief. Ikzelf ken op dit moment geen studie met t-dm1 in de adjuvante behandeling . Of ze er zijn of ooit nog komen weet ik ook niet.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857
afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Mijn deelname aan de zephirstudie met t-dm1 is gestopt. ( april 2014 ) Na 12 kuren zijn de uitzaaiingen weer gegroeid. Dan moet je uit de studie. Toch zijn de tumoren nu nog de helft kleiner dan toen ik in april vorig jaar ( 2013) instapte in de studie. Mooi resultaat.

Nu even een gecontroleerde behandelpauze om mijn beenmerg en bloed( vooral trombocyten ) te laten verbeteren. Anders begin ik al met achterstand en kans op steeds weer kuuruitstel, kuurreductie bij een nieuwe kuur. ( wordt herceptin-taxol of herceptin- vinorelbine) .

Hier sta ik achter!

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

zeker een mooi resultaat en toch weer bijna een jaar in goede conditie verder! Een pauze lijkt me ook best oké, zeker met een goede monitering! Je lichaam kan dat vast goed handelen en zoniet dan kan je op dat moment kijken wat een goede behandeling is voor hetgeen wat dan speelt! Fijn dat je er achter staat!

Offline
Berichten: 122

Gisteren mijn 25 ste tdm1 kuur gehad. Kanker is nog steeds stabiel.

Pagina's