T-DM1 / trastuzumab-emtansine / Kadcyla bij borstkanker

256 berichten / 0 nieuw
afbeelding van kvand
Offline
Berichten: 1

Wat leuk om jullie positieve reacties te lezen over T-DM1.

Ik kom uit België en ben benieuwd of jullie mij meer kunnen vertellen over de vergekrijgbaarheid van T-DM1 in België? Zijn er bepaalde ziekenhuizen waar met dit middel gewerkt wordt?

Bedankt voor jullie feedback.

Offline
Berichten: 4240

Kvand, t-dm1 was zelfs eerder beschikbaar in BE dan in NL! Het is wel zo dat t-dmi (vooralsnog?) alleen geregistreerd is voor uitgezaaide borstkanker (of lokaal uitgebreide ziekte die niet reageert op de standaard chemo + herceptin). Kun je iets meer over jouw diagnose vertellen?

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

In de universiteitsziekenhuizen in Leuven en antwerpen is expertise met T-DM1. Fairy kreeg het in wilrijk// antwerpen, toen nog in studie verband. Of het nu ook buiten studieverband gegeven wordt weet ik niet. Je kan eens bellen met leuven en antwerpen. Ik denk dat in bruxelle ook wel nagevraagd kan worden. Het zijn de universiteitsziekenhuizen die weten hoe het er voor staat. Je vraagt om doorverbonden te worden met de borstkanker- studiecoordinator . Ze helpen je zeker aan de voor belgie geldende informatie over T-DM1, wel of niet in studieverband, preventief of bij uitgezaaide kanker. Wel je gesprek goed schriftelijk voorbereiden, zodat je vragen allemaal aan de orde komen. Noteer ook de antwoorden voor jezelf en met wie je gesproken hebt. Kan later nog van pas komen.

Succes en laat ons weten hoe ver je bent gekomen.

Offline
Berichten: 4240

Informatie van European Medicines Agency.

Offline
Berichten: 122

Dank je wel

Bijwerkingen van mij....bloedneus, koude rillingen, hoofdpijn, tintelende vingertopjes, soms net spelden prikjes, botpijnen...worden heftiger( para's morfine sulfaat 10 Mg voor de nacht) word vermoeider
Heb nu 25 tdm1 kuren gehad.
18'juni nr. 26

De bijwerkingen zijn nog te doen.

Offline
Berichten: 122

Maandag 25 augustus de 29 ste kuur gehad, bloedwaarden zijn goed. Bijwerkingen nemen toe, zo ook benauwdheid. Oncoloog stelde voor om dosering te verlagen.
Ik me wel wat beter heel af en toe nog wat benauwd. De kanker is stabiel, er is niets meer te zien, behalve de uitzaaiing in borstbeen.
Wie weet haal ik volgend jaar mijn 50ste verjaardag wel!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Oh Geertsen, wat fijn, wat doe je het goed, amper nog wat te zien op de scan. Jij kreeg vast de T-dm1 award als die zou bestaan! En die reductie, goed idee, en al meteen minder klachten erdoor. Heel fijn. Hoop voor je dat je je 50ste verjaardag kunt vieren. Het zou me verbazen als het niet zou zijn als er nu, buiten die ene borstbeenuitz., niets meer te zien is.

Ik snap maar niet dat wij hier nog zou weinig horen van vrouwen die T-DM1 ( kadkyla) nu in reguliere setting krijgen.
Het lijkt nog niet vaak regulier ingezet te worden?

Update je je eigen verhaal ook nog? Zie er naar uit.

Offline
Berichten: 122

Heb die vraag gesteld, waarom nu geen behandeling? Middel is te duur, verzekeringskwestie. Verschrikkelijk vind ik dat. Wel mogen er nieuwe studie personen bij komen, en dat is wel weer een positief iets!

Offline
Berichten: 122

Heb inmiddels ge-update heb afgelopen maandag mijn 30ste tdm-1 kuur gehad, nog wel weer een lagere dosering. Bijwerkingen zwakken af.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Zouden ze binnen de zephirstudie nu dan overstappen op een derde fase studie? Daar mogen veel meer vrouwen in dan in onze, tweede fase zephirstudie. Zo kunnen er dan toch veel meer vrouwen gebruik van gaan maken, ook in de latere lijnen van behandelingen. Vrouwen, pak je kans! Praat erover met je oncoloog, bel naar groningen, nijmegen radboud en avl.

Offline
Berichten: 4240

Jammer dat NL kennelijk niet meedoet, maar voor onze belgische dames: hier informatie over de KATHERINE trial (TDM1 in de adjuvante setting).

Offline
Berichten: 229

Hey Bergamot,

Ik heb hier dus achter gevraagd. Mijn zh doet er niet aan mee en ze waren niet op de hoogte (ze zijn nochtans een groot UZ in een van de deelnemende belgische steden). In elk geval, volgens de inclusie criteria kom ik niet in aanmerking wegens mijn adjuvante chemo behandeling (moest neo-adjuvant geweest zijn, volgens incl criteria) en mijn operatie die reeds meer dan 12 weken geleden plaatsvond (moest

Toch het proberen waard!
groetjes,
smim

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Tijdens het grote oncologiecongres ESMO in Madrid, waar ik de afgelopen dagen bij was, hoorde ik van een Nederlandse oncoloog dat een dezer dagen een nieuwe studie met T-DM1 start voor uitgezaaide borstkanker (her2+). De studie start in ieder geval in Groningen (UMCG). Ik denk dat dit voor sommige Amazones interessant kan zijn, daarom meld ik het hier.

@Geertsen, deze oncoloog zei ook dat er nog meerdere vrouwen uit de ZEPHIR-studie zijn, die nog steeds t-dm1 krijgen. Je bent dus niet de enige, er zijn vrouwen met al ruim twee jaar respons. In het vliegtuig terug zat ik naast een arts uit jouw ziekenhuis, die ook een patiënt met t-dm1 had met lange respons, maar die vrouw had inmiddels wel hersenuitzaaiingen. Dat heb jij toch niet? Volgens mij moet er in jouw ziekenhuis dus nog iemand zijn met t-dm1.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoewel zelf niet her2+ heb ik gisteren aan de oncoloog gevraagd of Kadcyla in mijn ziekenhuis wordt gegeven. Dat is zo. Het wordt dus al wel buiten studieverband toegediend bij her2+ uitgezaaide borstkanker.

Offline
Berichten: 122

Nieuwe studie tdm-1 is toch dezelfde die ik krijg, mijn Onco noemde het kort geleden nog dat er binnenkort nieuwe studie-genoten bij mogen.

En fijn om te lezen dat het nu al,buiten studie om wordt gegeven,

Nee ik heb geen hersenuitzaaingen.

Offline
Berichten: 122

Dank je maisa

afbeelding van negrita
Berichten: 91

In Terneuzen ken ik een iemand die sinds kort gestart is als enige met de tdm1. Daarvoor had ze wel de perjeta net misgelopen, want na de taxol behandeling voor de uitzaaiing bleek ze na drie maanden al weer groei te hebben.
Nog een kuur en waarschijnlijk krijgt ze dan weer een scan of het werkt. Haar kanker laat zich moeilijk bedwingen, nu heeft ze ook een paar uitzaaingen erbij in het hoofd.

Offline
Berichten: 122

Niet alle ziekenhuizen schrijven Kadcyla voor, het is nog te duur, er zijn wel een aantal.
En ja men kan zich weer opgeven in umcg voor studie tdm1. Ik kreeg 6 oktober mijn 31 ste kuur.

Bedankt Negrita, zou zij ook op de amazone site willen? Of zou zij evt. Later contact met mij willen?
Weet niet of jij in contact kunt komen met haar?

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Ik ga haar vragen of ze interesse heeft, op de site zelf weet ik niet of ze wil, maar ze ziet mij wel als een groot voorbeeld en jou dus ook, ik vertel haar van je kuren en misschien leest ze je wel.

Offline
Berichten: 122

Hoi Negrita...dank je wel. Ik hoor of lees het wel

Offline
Berichten: 122

Had ik al verteld dat de dosering iets lager is, dit kan nog eenmaal naar beneden. Bijwerkingen als pijnen in botten zijn nu wel met morfine pilletje te doen hoor! Vingertopjes blijven prikkelen, geen bloedneuzen meer.
27 oktober kreeg ik mijn 32 ste tdm1.
Als het goed is 17 november nr. 33 en dan de muga scan (60%hartpompfunctie) en ct scan op 1 de ember

Offline
Berichten: 122

Op 17 november kreeg ik de 33 ste kuur....kom thuis, word dan erg koud, moe
Vandaag is wederom een "lui" dagje, niet veel doen, moe.

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Ben verdrietig te moeten melden dat mijn oncofit maatje die als enige in terneuzen de tmd1 kreeg,
na twee kuren was er geen verbetering op de scan en ze moest toen eerst wachten voor ze een andere chemo kon proberen
en dat kon haar lichaam niet meer aan.Ze had een euthanasie verklaring en dit gaf haar wel rust. Maar zo moeilijk om te accepteren dat het middel niks deed voor haar, je denkt er zijn nog behandelmogelijkheden en opeens is het over.

Offline
Berichten: 4240

Wat verdrietig Negrita en zo onbegrijpelijk dat wat voor de een bijna een wondermiddel is, voor een ander niets doet.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Bergamot schreef:
Wat verdrietig Negrita en zo onbegrijpelijk dat wat voor de een bijna een wondermiddel is, voor een ander niets doet.

Om dat onbegrijpelijke begrijpelijk te maken is nu juist de zephir-studie opgezet. Daarin wordt uitgezocht middels een aantal stappen ( injectie met hoge dosis nucleaire stof en controle PET-CTscans (ZR-trastuzumab injectie heet ie als ik me goed herinner ) hoe gevoelig de her2 neu+++ uitzaaiingen nog zijn voor de werking van T-DM1 . Uitzaaiingen kunnen in de loop van de tijd immers veranderen van karakter, bv minder her2neu eiwitten op de celkern hebben. Hoe meer eiwitten hoe beter T-DM1 werkt, hoe minder, hoe slechter.

Bij Geertsen werkt de T- DM1 dus heel goed, haar uitzaaiingen zijn dus waarschijnlijk nog steeds hoog her2neu+++. Bij mij al minder, bij mij werkte de t-dm1 ong 9 mnd. En ik denk dat de kennis van negrita uitzaaiingen heeft die nog maar weinig her2neu eiwitten hebben als er geen respons was op de t-dm1.

Met de zephirstudie, hopen ze dus duidelijk te krijgen wie er wel en geen baat bij dit middel zal hebben.
Eind 2016 moeten de gegevens van de zephirstudie allemaal bekend zijn. Bij positief resultaat zal het vooraf aan het geven van t-dm1 screenen met die zr-t-injectie en controle scans dan breed ingevoerd gaan worden.

Offline
Berichten: 122

Annie, jij weet er veel van! Eind 2016 zullen de gegevens bekend zijn, oké ..
Heel erg vond ik het ook dat Negrita mij het nieuws gaf van lotje uit zeeland, dat zij is overleden! De tdm1 studie hielp haar niets! Ik had net contact met haar, dankzij Negrita .....

Vandaag kreeg ik nr.34. Bijwerkingen zijn te doen, wel meer pijn nu ook rug en heupen. Blijkt dat anderen dit ook hebben.

Inmiddels wordt Kadcyla (niet in studie verband) gegeven in Nij Smellinghe, Draxhten! Ben blij met dit nieuws.
Ik blijf naar het umcg gaan, krijg om de 3 kuren een muga en ct scan, dit doen ze alleen tijdens studieverband.

Offline
Berichten: 122

29 december, precies 2 jaar bezig, mijn 35 ste kuur.
Wel veel meer last van bloedneusjes, worden heftiger, hoofdpijn al paar dagen.
De 1ste 2 dagen koud, rillerig.
Duizelig, dit houd ik in de gaten, net als pijn hoofd linker kant bij oog.
Verder gaat het goed.
Op 2 febr, ct scan en muga scan

Offline
Berichten: 122

ik heb inmiddels de 36 ste kuur gehad. Qua pijn gaat het best wel goed, duizelig allang niet meer! Kreeg daarna de griep en net voor mijn 36ste knapte ik op.
Nu wel weer fikse bloedneus, is heel normaal.
Verder geen andere rare klachten er in.
Mijn gezin en ikzelf zien wel dat er een verschil is van 1 jaar geleden en nu, lichamelijk ga ik wel achteruit, sneller moe, dus minder doen. En als ik wat wil, doe ik het....dan maar pijn en kapot, maar wel heerlijk kunnen genieten!!

Offline
Berichten: 567

Ja, de duizeligheid kwam inderdaad bij mij ook van de griep. ik schrok er van, want had later pas door dat mijn nek vast zat en ik ook rillerig was enzo.

De 36e alweer joh! Tijger! =D>

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Precies geertsen, gewoon doen wat je wil doen en de naweeen op de koop toe nemen. Want wat ga je nog lekker door op de T-DM1. Je bent een patient die de beloften van kadcyla waar maakt. Dat kan ik niet zeggen over mezelf ;-).

Ach, ik doe het weer goed op taxol. En volgens mij zijn mijn lever tumoren NU nog steeds een stuk kleiner door de t-DM1 dan toen ik aan de t- dm1 begon. Ik zal mijn laatste scangegevens na 8 x taxol eens vergelijken met het begin en einde van de scanuitslagen van de t-dm1 toendertijd. Want zou dat zo zijn dan heb ik dus nog steeds baat van mijn deelname aan de zephirstudie!

Offline
Berichten: 122

gisteren uitslag muga en st scan, het ziet er prima uit! En we gaan wat mij betreft gewoon door aldus oncologe....
Blij opgelucht, ging gister voor de 2 de x alleen uitslag halen, je weet maar nooit.
Ik voel me goed, het zal dan ook allemaal wel goed zijn, toch.
Dus gisteren kuur 37 gehad, 1 van de 3, na de derde kuur 39 weer scannen.
De vraag aan haar gesteld, hoe ver is iemand ooit gekomen in Amerika? Dit wist ze niet, gaat ze nakijken. Wil ik dat weten? Ja nu wel.
De beide nr.1 top dames hadden beiden kuur 39!
Ik blijf tdm1 gewoon doen in studie verband. Ziekenhuis Nij Smellinghe, (mijn woonplaats) wordt kuur ook gegeven.
Ik blijf mooi dicht bij het vuur zitten en zie het als een uitje.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Oh, wat een mooie uitslag Geertsen. Gewoon dus weer verder gaan. Je doet het zo goed op de T-DM1. ik ben ook wel benieuwd naar wat jouw oncologe nog te weten kan komenuit amerika. Voor jou is het so wie so al een wondermiddel, net als voor de andere twee dames in umcg.

Offline
Berichten: 122

ja Annie, wat een wonderrrr?? Of dit echt zo is? Ik heb er jaren bij gekregen dat is zeker wonderbaarlijk en ik mag ontzettend blij hier om zijn, dat ben ik ook wel...
Dank je Annie voor altijd maar weer reageren! Dikke knuffel voor jou!!

Offline
Berichten: 397

:D Geweldig Geertsen.

Offline
Berichten: 169

Fijn Geertsen dat je het zo goed doet.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Wat fijn Geertsen dat de kuur goed aanslaat bij jou!

Offline
Berichten: 122

Dank jullie voor de reacties, erg lief!
Afgelopen maandag tja...mooier en gezelliger kan ik het niet maken!
Had de 38ste kuur.

Er is weer een bijwerking bijgekomen, hoop niet dat het blijft..maar mijn eetlust is niet zo. Heb nog genoeg "reserve vet" dus valt mee.
Dit blijkt dus ook een bijwerking te zijn.

Offline
Berichten: 122

Inmiddels ken ik al meer vrouwen die net of al een aantal kuren tdm1 hebben.
Ondanks griep kreeg ik afgelopen maandag 23 maart de 39 ste kuur. Op 8 april krijg ik weer de ct en muga scan.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Mooi en hoopvol, alweer de 39ste kuur. Je haalt je 40 tigste jubileumkuur ook nog wel. Succes met scannen en ik verwacht goede uitslag. Laat ze maar eens zien hoe goed T-DM1 bij deze en gene kan werken.

Offline
Berichten: 122

Dank voor je reactie Annie, heel fijn, ik ben ook zo benieuwd hoe het met jiu nieuwe studie gaat, hoop toch zo dat je mee mag doen!! Het si spannend, maar om helemaal niets te doen en af te wachten, nee zo ben ik ook niet! Super Annie!!

Offline
Berichten: 602

39 kuren al? Wow. Op naar de 50 zou ik bijna zeggen.
Maar eerst weer scans komende week. Spannend. Ik duim voor je dat het goed blijft gaan.
Toch bijzonder dat de kadcyla zo goed voor je werkt. Dat geeft ook voor anderen weer hoop!

Offline
Berichten: 122

Ambulo...hoi!! De scans waren goed, inmiddels alweer een tijdje geleden. Heb een weekje vakantie gehad en daardoor kuur 1 week naar voren geschoven , krijg als het goed is de 41 ste kuur op 12 mei.
Het gaat maar door. De mevrouw die zeg maar de nu mer 1 is in Nederland is 68 jaar, een schat van een vrouw, ik lag laatst naast haar. We face booken nu en ,leven met elkaar mee. Heel fijn is dat.
Dank voor je reactie!

Offline
Berichten: 4240

Wat een mooi verhaal Geertsen en een klein wereldje van de kadcyla. En jij dan al de 41e - wow!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Oh, wat had ik ook zo ver willen komen. Eigenlijk ging ik daar ok voor. Maar die stomme Bloody Tromby nekte me denk ik door steeds die kuuruitstel en kuurverlaging erdoor. En nu de syd985 ook al misgelopeni in de eerste fase studie daarvan doordat ik uieindelijk niet mee mocht doen vanwege dat hartfalenstofje in mijn bloed, die NT- proBNP. Nou, hartfalen heb ik echt niet, sport nog bovengemiddeld voor mijn leeftijd. Ik ga nog eens mailen met mijn Syd onderzoeksoncoloog hoe het er voorstaat nu en of ik mogelijk bij aangepaste criteria bij leven en welzijn nog mee kan doen in deel 2 van de studie. ( zie hierover forumtopic over SUD 985 eerste fase studie).

Maar ik moet het er mee doen zoals het toen en nu loopt. Het is niet anders. Hoop dat mijn huidige kuur eribulin goed aanslaat op de herceptin die ik erbij krijg.

Maar ik ben zo superblij voor Geertsen en haar maatje van 68 jaar. Gun het jullie zo! Nog even een vraagje. De hoeveelste lijn van behandeling is de t- dm1 voor jullie? Het was bij mij de vierde. Ik kreeg eerst herceptin/ docetaxel, daarna AC, toen gammaknife voor de ene hersenuitzaaing, daarna herceptin / xeloda en toen stapte ik de Zephirstudie in met de T - DM1. Dat kon omdat mijn hersenuitzaaiing al een jaar stabiel was.

In de pernettastudie wordt T-DM1 al in de tweede lijn gegeven.
En als studie volgens mij ook al in de adjuvante setting na primaire tumor. Tja, beter uitzaaiingen ermee voorkomen dan ermee het leven oprekken, hoe lang dan ook.

Ik ga maar voor de herceptin/ eribulin nu. Als ik ook weer twaalf kuren hier mee kan halen heb ik opgeteld t-dm1/taxol/eribulin er ook al 36 gehad toch! :? =D> 8) En er ligt nog meer op de plank volgens mijn oncoloog! We zien hoe ver we komen!

afbeelding van Mammamuur
Offline
Berichten: 9

Hoi
Ik ben ook begonnen met de Kadcyla, heb nu 3 kuren gehad en krijg over 2 weken een scan.
Ben zo benieuwd of t iets heeft gedaan..
Moet zeggen dat ik haast geen bijwerkingen heb van deze chemo in vergelijking met eerdere chemo,s..

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Mammamuur, fijn dat je hier even je ervaringen deelt over je T-DM 1 kuur. En dat je er zo weinig klachten van hebt. Ik had er ook geen. Dat heeft er natuurlijk alles mee te maken dat de chemo bij deze kuur meelift met de herceptin en daardoor alleen maar op de her2neu +++eiwitten terecht komt en ingrijpt. Chemo als target-therapie ( doelgerichte therapie ). Fantastisch toch! Kunstwerkje van het lab, klap klap klap voor de knappe koppen!

Nu dus gauw de eerste scan. Bij mij waren de levertumoren na drie kuren met 30 % afgenomen. Mooi resultaat. Geertsen kan je nog mooiere successen vertellen dan ik. Ik hoop dat ze je leest en even haarervaringen verteld.
Ik weet dat meer vrouwen t-dm1 krijgen. Hoop dat ook zij hun ervaringen willen komen delen.

Laat je de uitslag van de scan horen? Trouwens, hoeveelste lijn van behandeling is jouw t- dm1? Wat heb je eraan vooraf allemaal gehad? En waar heb jijuitzaaiingen. Ik zie bij jou in MIJN VERHAAL nog geen ervaringsverhaal.

afbeelding van Mammamuur
Offline
Berichten: 9

Hoi Annie,

Klopt ik heb nog geen verhaal maar zal het even kort uitleggen.
Kreeg 2 jaar geleden borstkanker..borst afgezet chemo en bestraling gehad.
Verleden jaar kreeg ik last op mn borstbeen en was t teruggekomen, ook op mn ruggewervel..
Heb verschillende chemo gehad maar niets hielp dus eigenlijk wilde ik geen chemo meer.
De oncoloog vertelde dat ik van deze chemo weinig last zou hebben.
Mn gevoel zegt dat t zeker iets heeft gedaan voel me beter..
Ook zijn mn longvliezen rechterkant geplakt 2 maanden geleden..
Ik las inderdaad dat jij ook deze chemo had en er helaas mee moest stoppen...
Geertsen de 42e kuur geloof ik super om dit te lezen..
Ik hou je zeker op de hoogte wat de uitslag zal zijn..

afbeelding van Mammamuur
Offline
Berichten: 9

Oh en Annie dit is mijn 3e lijn.

Offline
Berichten: 122

Hallo
Mammamuur heb je een pb-tje gestuurd.
Annie 2003 chemos en bestralingen en 5 jaar tamoxifen, 2010 chemos daarna herceptin , 2012 gestartmet tdm1. Vlg mij 3de lijns toch?

Dosering helaas va 43 ste kuur verminderd, hoeveel precies in procenten?
Dagelijks Annie weten.
Krijg as maandag 44 ste kuur.
Klachten worden erger....nu mindere dosering ietsje beter....

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Volgens mij wordt de preventieve chemo behandeling bij de primaire tumor niet meegerekend. Dat zou betekenen dat de T-DM1 jouw tweede lijnsbehandeling is.

Is het je tweede mindering van dosering nu?
Bij mij ging het vanwege die trombocyten toen van 83% naar 75%. Toen kwam er groei en moest ik over in het eigen ziekenhuis op taxol. Volgens mij kun je bij goede respons op 75% , maar wel toename van klachten ook nog terug naar 50% t- dm1.

Beschrijf je klachten aub nog eens Geertsen*. En heb je er de laatste tijd nieuwe bijgekregen of verergeren alleen de al langer bestaande klachten?

Succes met je 44tigste kuur.

*Echte naam veranderd in nickname door moderator Ambulo

Pagina's