Tonic trial AvL

74 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 28
Tonic trial AvL

Hoi,
ik heb triple negatieve borstkanker en ben opgegeven. Ik heb 4 maanden meegedaan in een MSA trial en ga daar nu uit omdat het medicijn (een PK-remmer) niet goed genoeg werkt.
Ik ga (hopelijk) over een paar weken een trial doen met nivolumab. Dit is immunotherapie.
Heeft iemand hier ervaring met deze trial?

Groetjes
Christie

Offline
Berichten: 4198

ik heb even via de zoekfunctie op nivolumab gezocht maar vind daar niks voor je. Heeft het middel misschien nog een andere naam? Of is het zo nieuw dat er nauwelijks ervaring mee kan zijn? In dat geval is het wel heel fijn als jij je bevindingen hier blijft vertellen!
het middel werd gebruikt tegen kleincellige longkanker (NSCLC) van het plaveiselceltype, maar ik zie ook bij blaaskanker en melanoom al gebruik. Nu wordt onderzocht of het ook bij jouw type borstkanker werkt: http://kanker-actueel.nl/NL/immuuntherapie-in-fase-ii-studie-voor-patienten-met-triple-negatieve-borstkanker-met-nivolumab-gestart-in-anthonie-van-leeuwenhoek-ziekenhuis-per-3-september-2015-copy-1.html, maar vermoedelijk had je deze informatie al?

Offline
Berichten: 28

Hoi Ellenk, ja die informatie heb ik inderdaad al. De trial loopt vanaf 15 september 2015 en omdat de ervaring goed is bij longkanker, nierkanker en melanomen, zijn ze het middel nu aan het testen voor uitgezaaide triple negatieve borstkanker.
Er zijn 5 cohorten: iedere groep krijgt nivolumab. Het verschil zit in de voorbehandeling. Eén groep krijgt niets, de andere 3 een lichte & korte chemo (adriamycine, cyclofosfamide of cisplatin) en de 5e groep bestraling.
In welke groep je komt weet je vooraf niet; dit gebeurt via loting. De chemo is een lage dosis omdat ze op deze manier de immuunrespons zouden stimuleren.
Het is een 'echt' borstkankeronderzoek dus misschien interessant voor hier. Ik houd jullie op de hoogte.

Offline
Berichten: 874

Oh wat cool, een vriendin van mij werkt in het NKI en die noemde deze recent ontdekte immunotherapie al een paar maanden geleden. Men is (voorzichtig) enthousiast, de bijwerkingen kunnen heftig zijn maar bij sommige mensen met huidkanker heeft het de uitzaaiingen echt doen verdwijnen.
Het was volgens mij ontwikkeld voor snel muteren de kanker (huid- en longkanker, met mutaties door zon en roken), maar lijkt toch ook bij borstkanker te kunnen werken.

Ik hoop heel hard voor je dat het bij jou goed gaat werken! Houd je ons op de hoogte? Heel veel succes en sterkte!

Offline
Berichten: 28

Zo, vandaag de screening gehad voor de trial met Nivolumab: heeeeel veel bloed afgenomen, ECG's, gesprek en bioptie. Volgende week hoor ik wat de voorbehandeling gaat worden: chemo, bestraling of niets. De behandeling gaat dan waarschijnlijk eind januari starten. Het blijft spannend.

Offline
Berichten: 4198

Heel spannend. Ik duim voor je hoor. Ik hoop dat je een goede groep mag belanden!

Offline
Berichten: 28

Ik ben in de groep "adriamycine" beland en krijg dinsdag de 2e injectie hiermee.
De week daarna krijg ik voor de eerste keer de nivolumab. Omdat ik tot nu toe nog weinig mazzel heb gehad met de behandeling, is mijn verwachting ook niet heel hoog gespannen. Kortom: we zullen zien.
Ik voel me verder wel goed, hoewel ik merk dat de uitzaaiing in mijn hals begint te irriteren. Dinsdag heb ik hierover een gesprek.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik hoop zo voor je dat je deze keer eens wel ' mazzel ' zult hebben! Zal ik er een slokje tonic voor je op nemen?

Offline
Berichten: 28

Dank je wel, Annie! Ik hoop ook dat er meer amazones zijn die hieraan meedoen, zodat we dan info kunnen delen. Tot nog toe weet ik dat ik in het AvL nr 8 ben die dit middel krijgt.

Offline
Berichten: 28

Ondertussen het ik 2 x een injectie met adriamycine gehad en krijg ik aanstaande woensdag de eerste keer de nivolumab. Het voelt als een race tegen de klok, omdat de uitzaaiing in mijn nek groeit en ik er last van krijg. De huid rondom de uitzaaiing voelt "dood", alsof het slaapt. Ik voel het niet als ik het aanraak.
Ik heb met de verpleegkundige gesproken om te vragen of ze dit misschien kunnen bestralen maar dat kan niet. Ik doe dus met de trial mee en als ze het bestralen is het niet meetbaar of de immunotherapie werkt of niet. Ik hoop heel erg dat ik geen pijn oid krijg want dan weet ik niet of ik in de trial kan blijven. Kortom: het voelt alsof ik achternagezeten word.

Offline
Berichten: 874

Oh wat vervelend Christie! Ik hoop dat de therapie snel aanslaat en je tumor stopt met groeien! Zou zonde zijn als je moest stoppen met de trial. Veel sterkte!

Offline
Berichten: 4198

Dat maakt het wel heel erg beladen. Heel veel succes. Ik duim me de blubber dat deze behandeling wél helpt!

Offline
Berichten: 28

Vandaag de eerste kuur nivolumab gekregen. Het gaat op zich vrij snel (30 min inlopen en 30 min spoelen) en ik heb geen allergische reacties gehad tot nu toe dus dat is fijn.
Ben wel een beetje moe maar de ziekenhuisdag begon ook al om 8 uur en ik mocht pas om half 4 weg.
Over 2 weken de 2e kuur en na 12 weken de eerste CTscan. De studie is nog niet vol hoorde ik, dus mochten er dames zijn die al chemo hebben gehad (én triple negatief hebben)...niet geschoten is altijd mis.

Offline
Berichten: 169

Ook ik duim net als ellenk heel erg hard dat deze kuur een goed effect gaat hebben.

Liefs, bloempje01

Offline
Berichten: 28

Ik vraag me af of er meerdere amazones zijn die nivolumab krijgen? Hebben jullie enig idee of dit zo is?

Offline
Berichten: 28

Volgende week dinsdag 2 maart krijg ik de 2e Nivolumab-kuur. Wat me is opgevallen de afgelopen 10 dagen zijn koortsaanvallen en vermoeidheid. Voorafgaand aan de eerste kuur heb ik natuurlijk nog 2 korte AC-kuren gehad en dat maakt een totaal van 20 chemokuren. Het zal een combinatie zijn van alle stress (en al het gif dat ik de afgelopen 16 maanden tot mij genomen heb). Gisteren ook nog een afspraak gehad met iemand van de poli familiaire tumoren om te zien of gen-onderzoek nodig is. Dit gaat nu dus gebeuren, omdat er een kans (15%) bestaat op BRCA1 / 2 en Chek2. Al in oktober 2014 heb ik aangegeven dat ik dit onderzoek wilde maar de oncoloog van het Slotervaart wuifde dit steeds weg. Hoe assertief moet een kankerpatiënt zijn?? Heel assertief dus!!!
Uitslag komt pas begin juni.

Offline
Berichten: 46

Christie,
Ik duim voor je. Gun je flinke meevaller.

Offline
Berichten: 32

Donderdag heb ik een gesprek in het Avl ivm uitzaaiingen. Weet nog niet wat ze voor mij in petto hebben en hoop natuurlijk dat ik ingeloot word. Misschien dat ik ook nivolumab krijg weet het echt nog niet

Offline
Berichten: 28

Dag Sannemarit, heb je ook triple negatieve borstkanker?

Offline
Berichten: 32

Ja Christie, februari amputatie en reconstructie gehad. Eind juni had ik mijn laatste tac kuur. Dan denk je klaar te zijn. Maar helaas weten sinds een paar weken dat het terug is met uitzaaiingen.
Hoop dat de kuur voor je aanslaat

Offline
Berichten: 28

Wat een ellende. Ik ken het gevoel: dat je denkt dat het eind in zicht is en dan komt er toch heel gluiperig slecht nieuws. Het AvL is trouwens wel een heel prettig ziekenhuis met prima artsen. Sinds ik daar ben heb ik het gevoel geen "gestandaardiseerd geval" te zijn.

Offline
Berichten: 32

Ik ben ook blij dat ik daar heen kan. Vroeger dachten mensen dat avl je laatste redmiddel was . Zo zie ik dat niet. Ze zijn daar gewoon heel erg gespecialiseerd in dot soort dingen . Ik laat het je weten als ik er geweest ben. Zal ook mijn verhaal starten. Toen ik me vorig jaar hier inschreef had ik daar eigenlijk geen behoefte aan maar nu wel.

Offline
Berichten: 28

Vandaag mijn tweede kuur Nivolumab gekregen. Ik voel me beter dan 2 weken geleden, ook al was het weer een lange dag.
Mijn dochter heeft de verpleegkundige ontfutseld dat er nu 10 vrouwen in de trial meedoen en dat er een paar stabiel zijn en dat er ook iemand is waar de kanker zichtbaar minder groot is geworden. Ook de verpleegster die me het infuus gaf noemde het een "wondermiddel".
Mijn hart maakte een sprongetje toen ik dat hoorde. Ik slinger tussen hoop en vrees. Wil niet te positief zijn maar dan ben ik dus steeds negatief en dat helpt ook niet. Nou ja, vandaag scheen de zon eventjes...

Offline
Berichten: 32

Ik hoop ook echt dat het voor jou ook een wondermiddel zal worden

Offline
Berichten: 321

De ontwikkeling van Herceptin ongeveer 12, 13 jaar geleden is inmiddels voor vele vrouwen een wondermiddel gebleken. Ik hoop dat Nivolumab dat ook voor jullie mag zijn!

Offline
Berichten: 28

Vandaag naar het AvL geweest voor controles: alle uitslagen waren normaal dus morgen kuur nr3 alweer.
Ondanks deze gunstige uitslagen, heb ik wel last van (waarschijnlijk) bijwerkingen. Heftige rugpijn, benauwdheid en vermoeidheid bepalen de laatste week. De benauwdheid heeft ervoor gezorgd dat ik ook maar ben gestopt met roken, met als resultaat een heel slecht humeur...

Offline
Berichten: 4198

Alle uitslagen normaal? bedoel je daarmee de tumormarkers? Dat die weer normale waarden hebben? dat zou dan wel heel mooi zijn zeg. Benauwd en rugpijn zijn dan weer niet fijn evenmin als vermoeidheid. Maar als de resultaten zo goed zijn dan maakt dat wel weer het een en ander goed.
Stoppen met roken? Dat is nog een hele klus maar als je het volhoudt geeft het wel veel voldoening.
Ik heb ooit héél lang geleden besloten dat ik niet meer afhankelijk van een sigaret wilde zijn. Dat iedere gedachte aan wanneer mag ik weer roken nooit meer in mijn hoofd mocht omdat dat zonde van mijn tijd is. En besloten dat ik dat gewoon echt nooit meer wil. Voor mij hielp het aan mezelf toe te geven dat ik nooit meer zou roken. Dat ik best trek mocht hebben maar dat nooit gewoon nooit is.

Offline
Berichten: 874

Knap dat je stopt met roken! Het is zooooo ongezond, als je er eens goed over nadenkt zou je al niet meer willen (denk ik). Hoop dat het je lukt!!
En fijn dat de waarden goed leken.

Offline
Berichten: 28

Met 'goede waarden' bedoel ik dat er geen bijzonderheden zijn die kuur nr 3 tegenhouden. Mijn tumormarkers zijn nooit hoog geweest, gek genoeg. Over 2 weken krijg ik een CTscan om te zien of de kuur helpt. Het niet-roken gaat goed. Ik heb nog maar met 1 persoon ruzie gemaakt..

Offline
Berichten: 4198

Oké, of het spul werkt weet je dus nog niet. Duimen we nog even door.
Pas met één persoon? Dat is heel knap!!! :-w :mrgreen: :-w

Offline
Berichten: 28

Over 3 dagen krijg ik de 4e kuur én de CT-scan om te zien of er al iets is veranderd (of juist niet). Ik voel me erg moe en heb veel last van rugpijn. Van het ziekenhuis mag ik 6 paracetamol en 3 ibuprofen 400 per dag maar dit helpt niet. Ik had nog diclofenac liggen en die neem ik nu in, afgewisseld met tramadol die mijn schoonmoeder nog had. Deze combi kreeg ik na de operatie en toen was het afdoende dus ik hoop dat dit ook nu zijn werk zal doen.
Je hoort altijd dat pijn onnodig is, maar het AvL was niet echt scheutig met pijnstillers voorschrijven. Misschien moet ik me toch maar iets assertiever opstellen bij het volgende gesprek.

Offline
Berichten: 874

Spannend, ik hoop zo voor je dat het werkt! Goed pijnstillers vragen hoor! Een klein beetje morfine kan al wonderen doen. Of anders Fentanyl pleisters als het heel erg is? Inderdaad lekker assertief zijn, zet m op!

Offline
Berichten: 28

Omdat ik sinds de 2e kuur last heb van kortademigheid, heb ik vandaag een longspoeling gehad. Dit was weer een hele nieuwe ervaring: je denkt dat je stikt, terwijl er met een cameraslang door je neus naar je long wordt gegaan. Daar aangekomen wordt er zout water ingespoten en weer opgezogen. Dit herhalen ze een paar keer en daarna mag je weer weg. Over een week uitslag. E.e.a. om te zien of er ook foute cellen in mijn longen zitten of dat de benauwdheid van de Nivolumab komt.
Morgen de uitslag van de scan van vorige week. Het blijft nog steeds spannend...

Offline
Berichten: 28

De scan: vanaf 8:30 uur zat ik te wachten op de uitslag. Eindelijk om 16:00 werd er gebeld: de scan liet geen verandering zien en ze zijn voorzichtig positief over het aanslaan van de Nivolumab. Ik heb inmiddels 4 kuren gehad en krijg volgende week kuur nr 5.
Dit is de eerste keer in anderhalf jaar dat iets meevalt dus ik heb een paar wijntjes op om het te vieren.

Offline
Berichten: 154

Hoi Christie,

Heb net even het hele topic gelezen. Dit is eigenlijk wel goed nieuws hé zeg. Want had jij niet die uitzaaiing die zo groeide dat het pijn begon te doen? Dus je voelt ook dat die niet meer groeit?
Ik kan het geloven dat je gevierd hebt met een paar wijntjes :)
Op naar nr 5
Succes hoor.

Groetjes,

Sarah

Offline
Berichten: 28

Hoi Sarah, mijn uitzaaiing in mijn hals groeide inderdaad snel. De radioloog die maandag biopten nam vond dat het kleiner was geworden. Het voelt ook minder groot. Ik hoop zo dat dit goed blijft werken.
Ik moet zeggen dat ik de kuren met nivolumab zwaarder vind dan de chemo's die ik heb gehad, maar ik merk nu voor het eerst dat er in mijn lichaam dingen gebeuren.

Offline
Berichten: 4198

Christie, eindelijk goed nieuws. Wat fijn !

Offline
Berichten: 874

Wat fijn!

Offline
Berichten: 28

Vandaag had ik alweer kuur 5. Het geheel verliep soepel en ook het prikken lukte vandaag in 1x.
Een week na de 6e kuur wordt er weer een CTscan gemaakt en ik hoop dat er dan te zien is dat de tumoren krimpen.
IK vond de afgelopen 2 weken best zwaar weer, met achterelkaar eerst jeuk aan mijn ogen, daarna benauwdheid en tot slot rugpijnen waarvan ik niet kon slapen. Daarna begint de kuur weer. Natuurlijk ben ik ook moe, dat verandert nooit.
De uitslag van de longspoeling was goed: geen maligne cellen gelukkig.
De reden van kortademigheid kan volgens de radioloog liggen in het feit dat er een tumor naast mijn long voor stuwing in een bloedvat zorgt, alsof het een voet is die op een tuinslang trapt. Dit kan de benauwdheid verklaren. Als de nivolumab helpt en de tumor wordt kleiner, zou dit ook moeten verminderen. Dus daar ga ik dan voor. Ik ben trouwens nog steeds benieuwd of er meer vrouwen meedoen met deze trial, maar ik heb ze nog niet gevonden.

Offline
Berichten: 4198

Gelukkig, geen tumorcellen in je longen! nu maar duimen dat de tumoren eindelijk gaan afnemen!

Offline
Berichten: 32

Ben een tijdje niet online geweest maar lees toch wat positieve dingen. Hopelijk gaan de tumoren krimpen. Zet hem op.

Offline
Berichten: 28

Ik ben de afgelopen 9 dagen zo ziek als een hond geweest. Het begon met hele erge rugpijn, die van 9 uur 's avonds tot 12 uur de volgende middag duurde en waarvan ik gek werd. Lopen, zitten, liggen...niets hielp. Na 7 tramadol, 4 diclofenac en 10 paracetamol binnen 12 uur werd het niet minder. Gelukkig kreeg ik diazepam 5 mg waarvan ik meteen (zonder pijn) in slaap viel.
Nadat de rugpijn iets minder werd, begon ik last te krijgen van slikproblemen. Het gevoel alsof er een dropje in je keel zit dat er niet uit kan. Momenteel is het alleen maar erger geworden en zakt het eten echt niet goed. Ook drinken gaat moeilijker. Nu heb ik uitzaaiingen in mijn hals en 1 naast het borstbeen en ben ik bang dat deze er iets mee te maken hebben. Momenteel heb ik daar het meeste last van en af en toe speelt mijn rug ook op. Tel daarbij een gevoel van totale vermoeidheid, misselijkheid en koortsaanvallen en je hebt het plaatje compleet. Morgen kuur nr 6 en 7 mei de scan om te zien of de Nivolumab de tumoren inderdaad laat krimpen. Het rare is dat ik me zo beroerd en moe voel dat het me niet eens meer kan schelen of het helpt. Als ik mag kiezen tussen 2 jaar langer leven met deze bijwerkingen (ik neem aan dat het bijwerkingen zijn) of nog 6 maanden zonder pijn, kies ik voor het laatste. Ook al wil ik mijn kinderen zoooo graag zien opgroeien, ik denk niet dat ik dit nog veel langer trek...

Offline
Berichten: 4198

Oh Christie wat extreem heftig zeg. En nog meer dan een week aankijken om te weten of het bijwerkingen zijn of dat de tumoren zich uitbreiden. Héél erg zwaar. Ik begrijp dat je op een gegeven moment denkt van zo is het mooi geweest.

Een scan op 7 mei? een zaterdag? ik wist niet dat dat ook kon.
Veel sterkte voor nu en ik hoop dat er toch weer kwalitatief betere momenten gaan komen!

Offline
Berichten: 28

Ja, het AvL heeft het zo druk met scans dat ik op zaterdag moet. Ik vond het ook gek, maar ja.
Ik voel me nog steeds brak en heb ook vannacht weer niet geslapen, ondanks alle pillen. Hopelijk wordt het snel beter.

Offline
Berichten: 62

Ik hoorde het dinsdag bij de controle MRI ook dat ze toen doorgingen tot 22:00 uur 's avonds en ook op koningsdag,
zo druk hebben ze het bij het AvL.
Ik hoop dat je je snel weer beter voelt, sterkte!

Offline
Berichten: 321

Ah, Christie, ik vind het zo afschuwelijk voor jou. Sterkte en hoop zo dat je je gauw beter mag voelen. X

Offline
Berichten: 178

jeetje Christie,

ik heb het hele topic van jou gelezen. Wat een schakelen tussen hoop en vrees. En wat een moed om hier weer in te gaan. Wat ben je je bewust van jezelf he? Van je angsten, van je pijn maar ook van je kracht om het dan toch weer als lichtpunt te zien.
Wat vervelend dat je nog geen "mede-trial-genoten" hebt gevonden om ervaringen mee te delen. Ik hoop van harte dat je nog tijd krijgt, maar snap ook heel goed wat je zegt... liever 6 maanden zonder pijn dan 2 jaar met deze bijwerkingen.
Maar natuurlijk wil je je kinderen zien opgroeien, natuurlijk hebben ze jou nodig; hoe oud ze ook zijn!

Offline
Berichten: 28

Nou, het hoge woord is eruit: de scan was niet goed, de nivolumab werkt dus niet. Ik heb meer uitzaaiingen erbij gekregen, waarvan er 1 op een nier drukt. Vrijdag krijg ik een nierdrain omdat ze bang zijn voor nierfalen. Verder heb ik toch ineens vocht in mijn longen, ook door een duwende uitzaaiing.
Gelukkig heb ik oxycodin gekregen voor de pijn, dus dat is wel fijn.
Als de nierdrain geplaatst is, krijg ik Xeloda, 2 weken pillen en dan een week niet etc.
Omdat ik al een tijd ziek was en weinig kon, hoop ik zo dat die Xeloda iets gaat doen. Ik heb ondertussen AC, taxol en carboplatin gehad.

Offline
Berichten: 32

Dat is geen leuk nieuws Christie. Ik had zo gehoopt voor je dat de kuur zo aan slaan.
Ik ben vandaag gestart met de 2e kuur xeloda. Denk dat hij beter te doen is voor je dan deze kuur, maar hij moet natuurlijk wel zijn werk doen voor je.
Ik wil je heel veel succes en sterkte wensen. Denk aan je xx

Offline
Berichten: 874

Wat naar dat het niet goed heeft gewerkt. :(
Hopelijk ga je goed op capecitabine.

Offline
Berichten: 178

Verdorie :x

Pagina's