Trombose controle door Trombosedienst

21 berichten / 0 nieuw
afbeelding van annie_2
Berichten: 855
Trombose controle door Trombosedienst

Wie heeft ook ervaring met de trombosedienst?
Ik sinds vandaag!

Na enkele heerlijk relaxte dagen met ons gezin in een vakantiebungalow op een pretpark te hebben doorgebracht vandaag op volle toeren weer vooruit. Want al meteen weer ziekenhuiswerk aan de winkel.

Ik schakel nl.  over van het spuiten van bloedverdunning   ( fraxodi, 0,06J naar het door de trombosedienst gecontroleerde slikken van tabletten. Vorige week donderdag had ik van mijn oncoloog al een schema meegekregen om naast de fraxodi- spuiten vrijdagavond rond 6 uur  te beginnen met ook nog het slikken van 4 piepkleine tabletjes acenocoumarol. Za. ook 4 en zo. 2.

Het was een beetje stressie om er allemaal aan te denken op vakantie, deze weer nieuw pillen erbij op weer een nieuw tijd, weer later de xeloda pillen. Maar het is allemaal goed gegaan! Ik vond het wel een beetje eng zoveel bloedverdunning in mijn lijf. Prompt had ik zondag ook bloed bij mijn ontlasting en bij het snuiten bloed uit de neus. Het was niet zoveel dat ik alarm dacht te moeten slaan, ik durfde wel af te wachten. 

Vanochtend  om 11.10 moest ik me melden bij de trombosedienst In mijn ziekenhuis. Op volle toeren ging de verpleegkundige draaien. Ik kon haar amper bijhouden! Weer naald in mijn arm en bloed opzuigen, anamnese afnemen, medicatiepaspoort doorlopen, ( xeloda en omeprazol blijkt te interfereren met de acenocoumarol ) en een berg, werkelijk een berg informatie kreeg ik over me heen uitgestort. Ik volgde het maar net met mijn chemobrains en oude hersenen. Maar goed, ik snap nu hoe de procedure op ' het instellen van de nieuwe medicatie' verloopt. En in een meegekregen boekje kan ik alles nog eens op mijn gemak nalezen, want ingewikkeld is die overstap wel. En ook daarna blijft het ingewikkeld volgens mij. Of het dus zo'n vooruitgang is met het zelf ( tjeu dan) elke dag een spuitje in buik of bovenbenen gooien,  ik vraag het me af.  Maar de fraxodi is nu teveel voor me dus de overstap naar tabletten is wel een logische.

Ik bracht mijn bloedverlies ook maar meteen in. De trombose verpleegkundige vermoed dat mijn bloed wellicht al te dun is. Ik moet vanmiddag tot 17.00 uur opzitten en wachten op een telefoontje van de trombosedienst. Naar de stand van mijn bloed krijg ik dan te horen met hoeveel tabletjes per dag ik nu verder moet gaan en of ik er nog wel of niet fraxodi bij moet spuiten. Donderdag dan weer bloedprikken  en dan hopen we voor langere tijd de juiste hoeveelheid tabletten te kunnen bepalen en kan de fraxodi afvallen.

Ik snapte maar niet waarom ik niet meteen vorige week vrijdag al kon stoppen met de fraxodi. Maar ik begreep van de op volle toeren draaiende verpleegkundige dat fraxodi op andere stofjes in mijn bloed bloedverdunnend werken dan de tabletten. Dus moet ik het nog even naast elkaar gebruiken. Vandaar dus ook donderdag weer bloedprikken, wat gelukkig dan wel hier in de dependance van het JBZ kan. Want dat is vlak bij mijn huis. 

Ik las in het informatieboekje dat ik ook zelf kan leren hoe ik mijn bloedsamenstelling kan screenen en de daarbij horende hoeveelheid  tabletten kan uitrekenen.  En tjeu wil het ook wel leren zei hij me al! Ik wacht nu even een wat langere tijd hun instelling op de juiste medicatie af, want dat kan vaak erg wisselen qua hoeveelheid pillen begrijp ik. Zeker met de weken van wel/geen xeloda! Ondertussen bestudeer ik eens op mijn gemak hoe die zelfscreening en instelling gaat en besluit dan of ik dat wil gaan doen. Lijkt me wel zo gemakkelijk, die keer minder naar de bloedprikdienst, met op vakantie gaan enz. En wij hier thuis zijn inmiddels supergoed in zelf prikken ;-)! 

Nu is het wachten op het tel. van de trombosedienst. In een reactie meld ik wel de uitkomst daarvan.  Zit lekker in mijn relaxstoel en draai eens even niet meer op volle toeren ;-). Lees de krant met daarin een interview met mijn oncoloog over ethische dilemma's in de kankerzorg. Jajaja, hij timmert aan de weg!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik ben net gebeld door de trombosedienst. Mijn bloed was te dun, veels te dun. Vandaar die bloedingen. Stond op 6.6, mag maar 3.5 zijn. Vanavond en morgenavond nu geen tabletten slikken. Woensdagavond 1 en donderdagavond 1. Wel nog elke ochtend fraxodi spuiten! Donderdag ochtend toch ook bloedprikken en smiddags weer tel contact met hen. Ik voel me er inderdaad even erg druk mee en gebonden door! Kon niet naar fitness vanochtend. Morgen dan maar! Donderdag moet ik al vroeg prikken en kan dan wel.

Vraagje
Wie heeft ervaring met zelfscreening en zelfbepaling van het aantal tabletten wat je moet slikken?

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Vanochtend ging ik naar fitness. Ik had er echt zin in na twee weken bijna niet bewegen doordat ik net op mijn fitnessdagen ziekenhuisbezoeken af moest leggen. Ik voelde wel dat mijn conditie iets minder was dan als ik consequent elke week 2x fitness. Dus ik zette de fiets, waar ik altijd mee opstart, op wat minder zware weerstand dan normaal. Het fietsen voelde heerlijk. Maar tot mijn schrik kreeg ik na 10 minuten een hevige neusbloeding. Gelukkig kreeg ik het na een tijdje mijn neus dichtdrukken gestelpt. Mijn bloed is dus waarschijnlijk nog te dun. Dus maar goed dat ik vanavond nog geen pilletje hoef te nemen zodat mijn bloed hopelijk wat meer kan stollen.

Een man op fitness vertelde dat hij na een darmoperatie 's avonds ook bloedverdunners ( kinderasperine ) moest slikken. Hij kreeg regelmatig 's nachts vreselijke, niet te stelpen, bloedneuzen. Via de huisartsenpost steeds naar het ziekenhuis . Daar werd het vaatje dan dichtgebrand.

Gelukkig hoefde dat vandaag bij mij niet!
Maar ik denk wel: wat hangt me allemaal nog boven het hoofd?
Nu ben ik stabiel in mijn lever, longen en hersenen door de herceptine/ xeloda kuur en nu krijg ik dit gedonder!

afbeelding van mientje1971
Berichten: 39

Toen ik jouw verhaal las moest ik weer aan mezelf denken, en aan al die rompslomp met de trombosedienst. Tentijde van mijn chemo's kreeg ik een trombose in m'n arm en moest ik dus ook naar de trombosedienst. Omdat ik ook al die medicijnen moest slikken t.b.v. de chemobehandeling schommelden mijn bloedwaardes ook zo erg. Iedere keer prikken.....ik had op den duur geen plek meer over!! Het was zelfs een keer zo erg dat de trombosedienst mij belde om te vragen of ik soms een dubbele dosis ingenomen had. Mijn bloed was 12!! Gelijk stoppen met de tabletten en er moest gelijk vitamine K gehaald worden, ik mocht niks meer doen totdat er iemand van hun had geprikt en mijn waardes weer binnen de perken was. Vette paniek dus......Al met al was dat een heel survivaltaject naast de chemo's en ik was blij dat ik na 3 maanden mocht stoppen. Ik weet dat ik een verhoogde kans heb op trombose, ik heb nl een stollingsafwijking en dat zit bij ons in de familie, en als het nog een keer gebeurd zit ik er levenslang aan vast. (over technische verhalen gesproken!!)

Ik hoop echt voor je dat de waardes van jou een beetje stabiel mogen blijven zodat je zo min mogelijk hoeft te prikken!! Want ja........je bloed kan per dag dikker of dunner zijn.

Fijn om te lezen dat jullie zo hebben genoten van jullie uitje!! Misschien wil Noa wel vaker........

Liefs, Hermie.

afbeelding van mientje1971
Berichten: 39

Ik heb zelf geen ervaring met zelfscreening, maar mijn vader doet dat wel. Het lijkt een beetje op bloedsuiker prikken. Dan krijg je van de trombosedienst een apparaatje waarbij je zelf (d.m.v. een prikje in de vinger) je bloedwaarde kunt bepalen. Dat bel je dan door aan de trombosedienst en hun bepalen dan hoeveel tabletjes je in moet nemen.

Van tevoren hebben ze toen bij mijn vader geholpen hoe hij dat allemaal doen moest!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Mientje, je vroeg bij MIJN VERHAAL hoe het nu met mij gaat.

Het gaat goed. Geen bloedneus meer gehad, ook geen bloed meer bij ontlasting.
Zou mijn bloed al dikker zijn?

Nu vanavond wel weer 1 tablet slikken. Morgenvroeg bloed prikken bij de trombose dienst en dan weer een tel. hoe dan weer verder met de tabletten.

Nu ik alles eens doorgelezen heb lijkt me de zelfscreening en zelf doen van de tabletbepaling wel wat voor mij. ben graag zo onafhanelijk mogelijk. Maar eerst nu een tijdje via de trombosedienst om de instelling goed te krijgen. dan daarna ga ik eens praten met hen over die zelfscreening.

Wat ik niet goed begrijp: als je toch één keer in je leven trombose hebt gehad blijf je toch eigenlijk vast zitten aan tabletten? Jij mocht na drie maanden ermee stoppen. Wel opmerkelijk, of toch niet?

Offline
Berichten: 616

Ik heb na de 4de chemo ook trombose in mijn arm gehad, net als mientje en ik liet me bij de trombosedienst in mijn vinger prikken. Ik kreeg te horen dat ze dat niet zo vaak doen, omdat het zo duur is (alsof een heel lab vol personeel niet duur is!). Het voordeel was dan dat ik direct te horen kreeg hoe hoog de waarde in mijn bloed was. Wat er hier verteld wordt over omeprazol heb ik over de esomeprazol niet te horen gekregen. Ik slikte fenprocoumon. Ik was ook heel moeilijk in te stellen. In de 13 weken dat ik bloedverdunners heb geslikt, ben ik wel geteld 1 week binnen de grenzen van 2,5-3,5 geweest. De rest zat ik er ver boven.... Ik heb ook 6 weken prikken gehad en daarna 3 maanden tabletten. NU alweer heel lang zonder...

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dank je helma voor het delen van jou ervaringen. Ik heb altijd gedacht: eenmaal trombose, altijd aan de tabletten. Maar nu begrijp ik uit mientjes en jouw verhaal dat jullie beiden nu geen tabletten meer hoeven te slikken. Wel een geluk hoor, want ik vind het een gedoe.Ik moet eraan blijven omdat ik uitgezaaide bk heb. Dat geeft een grotere kwetsbaarheid voor tromboses, infarcten, longembolie. Zo vertelde mijn oncoloog het!

Vanochtend weer bloed moeten laten prikken. Net telefoontje gehad. Nu niet te dun, maar te dik bloed. Waarde stond op nu 1.7. Dus dat is nog niet binnen de 2.5 - 3.5 . Mijn schema is nu vanavond 1, morgen 0, de volgende dagen 1-1-1. Nog wel fraxodi erbij spuiten. Maandag dan weer bloed prikken.

Als alle naalden die ide afgelopen 3 jaar in mij gestoken zijn waren blijven zitten was ik een voodoo- pop geworden!

En......een vingerprik duurder dan met een spuit bloed zuigen??????
Bij zelfscreening hebben ze daar toch een handig apparaatje voor? Zo duur lijkt me dat niet!
Of deed de trombosedienst het niet met zo'n apparaatje bij jou Helma?

afbeelding van mientje1971
Berichten: 39

Annie, Wat een gedoe weer met jouw bloed.........nu weer te dik!! Zo was ik destijds ook steeds bezig, en ik was dan ook blij dat het "maar" 3 maanden was. Ik sprak vanmorgen mijn vader en die is op het ogenblik ook weer aan het schommelen met zijn bloed, terwijl het een hele tijd goed ging! Zo zie je maar het kan per dag verschillen.
Dat je aan zelfscreening denkt kan ik me heel goed voorstellen, en dat gaat dan idd met een apparaatje. Vingerprikken heb ik ook gehad, dat bloed vingen ze dan op in een buisje en zo werd het dan bepaald.

Al met al blijft het een heel gedoe, en ik hoop voor je Annie dat het gaat lukken met de zelfscreening en er zo lang mogelijk zelf de regie over kunt houden!!

Offline
Berichten: 616

Annie, dat ging idd met een apparaatje. Maar ze wist me te vertellen dat de stripjes erg duur zijn. Maar dan nog een hok vol labrats is volgens mij echt veeeeeel duurder... Ik vond die vingerprik niet zo bezwaarlijk, maar een buisje bloed, terwijl ze een druppel nodig hebben wel.... (ook omdat ik nog steeds bang voor naalden ben)

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Vanmorgen weer bloed moeten laten prikken bij de trombosedienst. Wat een geluk dat dat bij mij zowat om de hoek is en ook nog eens vlak bij fitness. Kon ik meteen daar naar door vanochtend. Deze keer geen bloedneus meer bij spinningfietsen.

Mijn stollingswaarde staat nu op 2.0 Moet komen te liggen tussen 2.5 en 3.5 . Zou het instellen op de juiste medicatie toch gaan lukken? 'Ik moet er nog wel steeds fraxodi bij spuiten. Schema pillen kreeg ik tel door toen ik bij de kapper zat. Steeds 1-1-1-1
Ik denk dat die fraxodiespuiten pas af mag vallen als mijn waarde op of net boven 2.5 zal zijn. Ben dat eigenlijk vergeten te vragen.

Maar donderdag nieuwe kans, dan moet ik WEER bloed laten prikken. Daarna wel lekker weer meteen door naar fitness.

Ik voel me op dit moment wel erg gebonden, zo twee keer per week naar de trombosedienst. Hoe voelt dat wel niet voor mensen die er veel verder voor moeten gaan als ik. En volgende week komt daar ook nog een keer bloedprikken bij ivm controle in het ziekenhuis + nieuwe kuur.

Verder heb ik niets te klagen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Het blijft wat tobben. Bij de laatste controle bleek mijn bloedwaarde weer te laag, 1.7. Dus onder de 2.5 wat de goede waarde is. Dus slikschema moest weer bijgesteld worden. Ik merk ok dat als ik bloed bij de trombosedienst moet laten prikken het gaatje veel moelijker dichtgaat dan toen ik andere bloedverdunners gebruikte. Ik moet echt lang blijven zitten met mijn vinger op het gaatje voor het stopt met bloed door laten. Ik heb , zoals ook gisteravond en vanochtend weer , last van meer of minder bloedverlies. Het is niet heel ernstig, maar ik moet het wel altijd melden bij de trombosedienst. Waar het nou precies vandaan komt kan ik niet helemaal goed beoordelen. Ik denk zelf vaginaal. De huisarts heeft me op mijn verzoek verwezen naar gynaecologie. Uitsluiten dat het geen baarmoederprobleem is. Ik denk eigenlijk dat het met de trombosepillen te maken heeft. Maar het kan ook nog van de xeloda zijn.

Jajaja, ik hoor tegenwoordig tot de groep ' ouderen met complexe problemen' . Een bekende categorie in de gezondheidszorg. Ik doe het er maar mee! Er zit niet veel anders op.

afbeelding van mientje1971
Berichten: 39

He jakkie Annie......wat vervelend allemaal weer. Het blijft zo'n gedoe allemaal zo he?! Nu weer naar de gynaecoloog, zit je ook niet echt op te wachten lijkt me, maar wel goed om even te kijken of er idd niks anders is. Sterkte hoor en liefs........van mij!

Offline
Berichten: 616

Hé Annie, wat een narigheid er nog eens bovenop.. Mag ik vragen hoe ze bij de TD bloedprikken? Bij mij deden ze het namelijk met een vingerprikje. Dus geen heel buisje. En een vingerprikje is maar een heeeeeel klein gaatje. DUs ik hoop dat dat voor jou een optie kan zijn??

Offline
Berichten: 68

Hallo Annie, lees net pas je verhaal. Ben al langere tijd af van fraxodi en over op acenocoumarol. Meet sinds klein jaar thuis en stuur de waarde in op een specifieke site. Krijg zelfde middag nieuw dosseerschema. Bij mijn trombosedienst mag je niet zelf bepalen wat je slikt ivm veel fouten in het verleden.
Heb ook gehoord dat de teststrips erg duur zijn, rond de €5,-.
Bevalt me prima zo en als je waarde stabiel is hoef je maar 1 keer in de 3 à 4 weken te prikken in je vinger en de waarde insturen. Hoef nu alleen nog maar 1 keer per half jaar op controle te komen voor het testapparaat te ijken.
Als je nog vragen hebt, je weet me te vinden!
Liefs x

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Hoi scheveningen. Wat fijn ook jouw ervaringen hier. Ik wil ook zo graag naar zelftesten. Maar ik mag pas als ik een wat langere tijd redelijk stabiel ingesteld ben. En dat ben ik nog niet. Ik moet nog elke week een buisje bloed geven. Maar het lijkt me heerlijk, straks alleen een keer in de drie- vier weken een vingerprik. Gisteren waren mijn bloedplaatjes wat aan de lage kant zei mijn oncoloog, waar ik voor bloedcontrole was. Maar ze waren niet TE laag. Even geduld zei hij, het komt wel goed!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Mijn bloeddikte ( inr- waarde ) is oiv mijn T-DM1 kuur al weken weer helemaal van slag. Ik moet weer elke week bloed laten prikken om de waarde weer tussen de 2,5 en 3,5 te krijgen. Hij zakte naar 1.1 ( wat de bloeddikte van een gezond persoon is ) . Veel te dik voor mij, met kans op trombose, infarcten en embolie.

Het inname schema van mijn bloedverdunner moet iedere week bijgesteld worden omdat de inr waarde maar amper wilde stijgen. Ik moest vaak ipv 1 pilletje per dag meerdere keren drie pilletjes per dag innemen. Hierop steeg de inr waarde een keer naar 2,2, maar daarna zakte hij weer naar 1.8. Nu heb ik een schema met 1 x 4 pilletjes, en om de dag daarna 3 en 2 pilletjes. Donderdag weer bloedprikken, maar dan krijg ik ook weer mijn derde T-DM1 kuur.

Wat een gedoe toch. En elke week bloed laten prikken, ook zo'n gedoe. Het bindt me zo. Mijn oncoloog opperde vorige keer al of ik niet terug zou gaan naar het spuiten van fraxodi. Wat ik een jaar deed na mijn longembolieen tijdens mijn AC kuur. Maar dat geeft weer andere problemen, nl na een tijdje spuiten krijgt je buik alle kleuren van de regeboog oiv het onstaan van onderhuidse bloedingen.

Dus nog maar even aantobben en hopen dat we een pillen inname schema kunnen bereiken die het bloed de juiste inr waarde brengt. En maar hopen dat ik ondertussen gevrijwaard blijf van trombose, een infarct en embolieen.

Offline
Berichten: 616

Jeetje wat een gedoe Annie, is het niet mogelijk dat je thuis zo'n apparaatje krijgt dat je zelf een vingerprik kunt doen en dan de waarde doorbellen naar TD???

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dat kan ik wel eens gaan overleggen Helma. Goed advies.

Offline
Berichten: 616

Dat scheelt je in ieder geval elke week een tripje, waarvan ik uit ervaring zeg, dat het altijd wel een half uur tot uur in beslag nam. Bij ons was het altijd druk....

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Ik heb ook weer een keer ingelogd :D en ook bij mij is 3 weken geleden trombose in mijn linker been vastgesteld.
Eerst weet ik mijn olifantenpoot aan de hitte (het was erg warm) maar ook toen het frisser werd veranderde er niets. Echo gemaakt en daaruit bleek trombose.
Ik heb 2 weken Fraxodi gespoten en ben daar afgelopen maandag mee gestopt. Kan mijn arme, bont en blauwe buik even bijtrekken....
Maandag moet ik weer naar mijn oncoloog en dan bespreken we hoe het verder gaat.
Wat een rotgevoel, zo'n been. Af en toe heb ik het idee dat het zo uit elkaar kan spatten door de spanning die erop staat.