Uitgezaaide borstkanker (3x neg) - behandelingen buitenland?

15 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Dorine
Offline
Berichten: 2
Uitgezaaide borstkanker (3x neg) - behandelingen buitenland?

Hallo,

Vraagje voor mezelf:

Wie weet of er buiten Nederland behandelingen gegeven worden tegen uitgezaaide borstkanker (triple negatief), die uitgezaaid is naar hersenhelften, longen en botten?

Welke behandelingen zijn dat dan (en zijn ze 'bewezen')?
En in welk ziekenhuis gebeurt dat?

Alvast bedankt voor jullie hulp - het is zo lastig om daar achter te komen.. (of misschien is er inderdaad niets..)

Mvg
Dorine

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik heb hier helemaal geen zicht op dorine.

Maar....Waar komt je vraag uit voort? Woon je in het buitenland? Heb je geen vertrouwen in de behandelingen hier? Heb je slechte ervaringen met behandelen / artsen gehad? Ik gooi maar wat balletjes op hoor? Dit omdat ikzelf de behandelingen in Nederland toch wel op een hoog nivo vind staan.

Maar ik ben ik en jij bent jij. Dus je hoeft je niet verplicht te voelen te antwoorden op mijn vragen hoor.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Beste Dorine, net als Annie ben ik ook benieuwd of je in NL woont en je heil in het buitenland zoekt. Of woon je zelf buiten NL (en waar dan?) en zoek je meer informatie.

Voor triple negatieve borstkanker is chemotherapie vaak mogelijk, maar dat is ook afhankelijk van welke chemo's je al hebt gehad. Hersenuitzaaiingen kunnen soms bestraald worden.

Er lopen ook studies naar nieuwe medicijnen, bv PARP-remmers. Weet je of je een BRCA-mutatie hebt?

Het studie-overzicht staat op: de website van BOOG.

Als je iets meer informatie geeft, kunnen we je beter helpen met zoeken.

afbeelding van Dorine
Offline
Berichten: 2

Beste Annie en Maisa,

Ik vraag dit omdat mij een prognose van een jaar gegeven is en ik zeker wil weten dat er, naast de vijf hersenbestralingen en 4-6 maanden chemo (3x per maand) die ik nu onderga / ondergaan heb, niks anders te 'doen' is.

Hoop dat jullie me kunnen helpen met wegwijs worden...

Dankjulliewel!
Groetjes,
Dorine

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Dorine, OK nu snap ik het beter. En ik kan me ook goed voorstellen dat je alles wilt aangrijpen. Op chemogebied zit er in Europa weinig verschil tussen de behandelingen. Van Amerika weet ik het niet. Wat voor chemo krijg je nu? En welke heb je al gehad? Je zou je vraag aan een gespecialiseerd of academisch ziekenhuis kunnen stellen. Misschien hebben zij nog studies lopen, die mogelijk effect voor je hebben. Amazone Ukkie, inmiddels helaas overleden, is nog met een PARP-remmer gestart toen de artsen niet heel veel meer voor haar konden doen. Ik moet er wel bij zeggen dat bij sommige studies je geen hersenuitzaaiingen mag hebben, want dan word je uitgesloten.

Op een Engels forum las ik deze week dat er geen 'valse hoop' is, want alle hoop is waardevol. Ik wens je heel veel succes bij je zoektocht. Je weet het nooit, soms stabiliseert de kanker toch nog een tijd op een of ander medicijn.

Offline
Berichten: 164

Hai Dorine,

Een vriendin van mij die uitzaaingen in gal/lever maar ook in de hersenen en volgens mij ook botten maar dat laatste weet ik heel even niet meer. Zij had dit vorig jaar december te horen gekregen dat ze niks meer konden doen voor haar. Bij haar was het al heel erg uitgezaaid. Ze is toen uitgeweken naar Duitsland, Aken en dat was een wereld van verschil. Ze hebben daar een stend (schrijf je dat eigenlijk zo?) geplaatst zodat er een opening weer was bij haar gal omdat deze door de tumoren werd afgesloten. Daar heeft ze ook chemo gehad. Ze heeft het van 2 a 3 weken misschien 6 weken, weten te rekken met een maand of 3 erbij. Het was helaas wel afzien, maar heeft daardoor wel extra tijd gehad met haar kinderen. nog tussendoor een heel klein beetje kunnen genieten.

Ieder mens is anders, iedere behandeling daardoor ook. Je zou het altijd nog kunnen overwegen. Ik weet niet waar je woont, wat het kan wel een aardige reis steeds zijn.
Verder sluit ik me bij Maisa aan, volgens mij is op chemo gebied weinig verschil. Alleen soms willen ze in buitenland wel nog verder behandelen.

Ik wens je ongelooflijk veel sterkte!

Offline
Berichten: 12

Ik las vandaag een bericht op facebook over iemand die sprak over 80% genezing van uitgezaaide borstkanker door een of andere behandeling.. Ik vond dat zo gevaarlijk om dat te zeggen. Te meer omdat ze geld op wilden halen voor deze mevrouw. Dit is toch niet normaal, wat vinden jullie hiervan? https://www.facebook.com/pages/Help-Samira-uit-Den-Haag/272304352921369?notif_t=fbpage_fan_invite

Offline
Berichten: 532

Helaas is uitgezaaide borstkanker niet te genezen. Hier niet en in het buitenland ook niet... Ik snap van de familie dat ze alles willen aangrijpen. Maar in mijn ogen een geval van kwakzalverij en geld verdienen over de rug van een ernstig zieke patiënt.

En het kan helaas ook nog zo zijn dat het een verzonnen verhaal is, dat deze ernstig zieke Samira niet bestaat en dat ze zo geld proberen te krijgen. Ik vind de berichtjes wel erg doorspekt met termen dat je beloond zult worden door Allah als je geld geeft. Er wordt ook behoorlijk op je schuldgevoel ingepraat. Het lijkt mij dus niet helemaal zuivere koffie...

Offline
Berichten: 874

Dit lees ik: Ze willen geld voor een behandeling in Duitsland, waar ze veel verder zijn dan in Nederland, met 80% kans op genezing. Omdat alle reguliere behandelingen in Nederland niet meer helpen bij de uitgezaaide kanker en ze hier alleen nog pijnbestrijding krijgt.

Nou dan weten we allemaal denk ik wel hoe laat het is en dat er helaas 0% kans is op genezing, hooguit op wat (korte) levensverlenging. Dat zal natuurlijk ook wel geld kosten. Maar wat voor behandeling het is, dat staat er natuurlijk niet.
Maar ja, wat doe je hier mee? Laat ze maar zou ik denken en ga vooral je twijfels daar niet noemen want haal je je denk ik een boel (digitale verbale) narigheid op de hals.

Offline
Berichten: 12

Aha, dus mijn gevoel klopte dat dit verhaal helemaal niet waar kan zijn. Bedankt voor jullie reacties nogmaals. Ik vind het triest en pijnlijk voor iedereen die hier mee te maken heeft dat dit gebeurt, hopelijk komt er eens een medicijn in Nederland die mensen met uitgezaaide borstkanker kan genezen.

Ik ga verder ook niet digitaal discussiëren met die mensen op facebook, ik kwam het tegen, las het omdat ik zelf borstkanker heb, maar inderdaad vind het eng om met zulke mensen te discussiëren.

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Dat noemen ze nu een hoax..

Offline
Berichten: 874

Nou ja ik zeg niet dat deze mensen de boel oplichten, misschien is het verhaal wel echt en denken zij dat er nog genezing is (ik ken ook iemand met uitgezaaide leverkanker (ook zwaar religieus, maar dan christelijk) die toen hij was uitbehandeld nog steeds niet geloofde dat hij zou overlijden aan de kanker.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

iertje schreef:
Aha, dus mijn gevoel klopte dat dit verhaal helemaal niet waar kan zijn. Bedankt voor jullie reacties nogmaals. Ik vind het triest en pijnlijk voor iedereen die hier mee te maken heeft dat dit gebeurt, hopelijk komt er eens een medicijn in Nederland die mensen met uitgezaaide borstkanker kan genezen.

Iertje, de behandeling waarover het gaat is hyperthermie. Dat is in Nederland voor sommige kankersoorten, zoals baarmoederhalskanker, een wetenschappelijk bewezen behandeling. Het wordt in drie Nederlandse ziekenhuizen aangeboden (Amsterdam, Rotterdam en Tilburg). Bij borstkanker wordt het beperkt toegepast bij een recidief op de borstwand na eerdere bestraling. Meer informatie vind je op :arrow: deze site

In Duitsland wordt hyperthermie als alternatieve behandeling aangeboden. Het idee is dat kankercellen doodgaan van hitte en dat je het lichaam verwarmt om de uitzaaiingen te doden. Dit is niet wetenschappelijk bewezen, wordt niet door Nederlandse verzekeraars vergoed en wordt vaak als laatste strohalm aangegrepen. Er worden hoge prijzen voor gerekend.

Uit het Facebookbericht denk ik op te maken dat het om alternatieve hyperthermie gaat voor een jonge moslima met uitgezaaide borstkanker. Medemoslims worden aangesproken op hun religieuze plicht om aalmoezen te geven. Ik vind het heel aangrijpend en ik denk dat de familie heel goed te goeder trouw kan zijn en zich niet wil neerleggen bij de palliatieve behandeling (pijnbestrijding) die in Nederland is ingezet.

Helaas denk ik dat het medisch niet zal werken als de patiënte inderdaad uitzaaiingen verspreid in haar lichaam heeft.

Ik ben er niet van overtuigd dat het bericht een hoax is, maar kan het nu niet controleren. Nogmaals, de familie kan te goeder trouw zijn en echt denken dat de Duitse behandelingen en veel gebeden (want daartoe roepen ze ook op) het leven van deze vrouw zullen redden.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik ben het eens met de reactie van Maisa. Zowel voor het als laatste strohalm voor deze behandeling wilen gaan, als ook voor het cultureel en religieus bepaalde bidden, het inzamelen en geven van geld als ' goede daad ' Het geeft de zieke en haar familie hoop en houvast, ook al is het ook in mijn ogen valse hoop.

Ik herinner me amazone Anita die ook voor deze behandeling naar duitsland is gegaan. En die is desondanks daarna toch vrij snel overleden.

Offline
Berichten: 12

Bedankt voor jullie antwoorden! xxx