uitzaaiing borstbeen

22 berichten / 0 nieuw
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387
uitzaaiing borstbeen

Hallo,

Is hier iemand die ook alleen uitzaaiing heeft op borstbeen en verder geen behandeling krijgt.
Ze willen bij mij eerst kijken of de arimidex aanslaat. Ze hebben nog geen vergelijk dus over 3 maanden de scan weer in en dan zien ze pas of het effect heef.
Ik vind het super moeilijk om maar af te gaan zittenwachten want volgens mij kan deze uitzaaiing zich ook weer uitzaaien.
Ga wel een afspraak maken bij het VU voor een second opinion.

Liefs en sterkte voor iedereen

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

hallo gast,

ik moet heel eerlijk zijn toen bij mij en dat word in november drie jaar geleden uitzaaingen werden gevonden zat het bij mij dus oo alleen in het borstbeen.
je schrijft dat je arimidex krijgt, dat is toch ook een soort behandeling??????? :? of vergis ik me nu?
nou ik heb dus echt helemaal niks gehad, en ben nu bijna drie jaar verder het heeft zich idd wel verder uitgezaaid maar erop terug kijkend dat ik geen chemo en bestraling heb gehad heeft het zich bij mij eigenlijk heel mild gedragen.
maar ik denk dat je een beter beeld zal krijgen bij de ervaringen van andere amazones denk ik :wink:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

dank je wel nachtvlinder voor je reactie.
Arimidex is inderdaad een hormoonbehandeling. Mijn oorspronkelijke tumor was hormoongevoelig. Dus begonnen met ruim twee jaar tamoxifen en nu dus vanaf maart arimidex.
Maar een zo'n klein pilletje dat dat hetzelfde effect zou kunnen hebben als een chemo kan er bij mij maar niet in. Het is heel moeilijk.
Maar ben toch wel blij te horen dat het bij jou al 3 jaar geleden is. Hoe gaat het nu met je. Ik heb net een beetje je verhaal zitten lezen pffffffffff heb heel veel bewondering voor je beslissing. Ik heb zelf in het verleden al twee keer chemo gehad dus ik kan er helaas over mee praten.

Liefs

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

ik moet zeggen dat de pijn eigenlijk wel nog te doen is, en ik eigenlijk best goed erbij zit voor mijn doen.
ik probeer te genieten van iedere dag zoals je in mijn verhaal kan lezen zijn er andere dingen waar ik meer last van heb dan van de kanker :? :shock:

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Hallo Gast,
Ook ik heb uitzaaiingen in het borstbeen. Ook ik slik nu Arimidex als behandeling. Het gaat redelijk goed, op 'n enkele opspelende uitzaaing na elders in m'n botten.
Ik ben tevreden over de werking van de Arimidex. Ik ben er mee begonnen na m'n 6 chemo kuren. Ja je kunt het je haast niet voorstellen maar dat ene pilletje doet echt z'n werk. Gelukkig maar.
Je hebt gelijk dat je voor je eigen gemoedsrust 'n secondopinion aan vraagt.
Sterkte met alles,
Phineke :wink:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi phineke,

Hoe lang heb jij die uitzaaing al in je borstbeen.
Heb jij daar wel chemo voor gehad???
Op de rest van mijn botten is nog niks te zien.
Ik vraag me ook af als het alleen een uitzaaiing is op het borstbeen of ze dat dan toch een uitzaaiing op afstand noemen.
Misschien dat jij me daar iets over kunt vertellen.
Moet straks naar de internist en dan kan ik ze daar mee om de oren timmeren. Vind het helemaal niks dat ze niets doen.

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

gast,
Hoelang ik de uitzaaiingen heb weet ik niet ze zijn pas ondekt toen de diagnose gesteld werd in 0kt. 2005. Eerst waren ze in m'n bekken en bovenbenen gevonden. Later na dat ik pijn klachten kreeg in m'n schouder kwam met de uitslag van de botscan de rest naar voren. O.a. dus ook in m'n borstbeen. Hoelang het daar ook al zit is niet te zeggen.

Quote:
Ik vraag me ook af als het alleen een uitzaaiing is op het borstbeen of ze dat dan toch een uitzaaiing op afstand noemen

Op die vraag kan ik je geen antwoord geven.
Ik zie nu net dat je vanmiddag naar de intenist moest. Ben ik 'n beetje te laat met m'n antwoord maar misschien heb je er evengoed nog wat aan.
Veel sterkte.
Phineke

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hallo,

Ben bij de internist geweest. Ik heb eerder een botscan gehad en een ct scan. Op de ct scan was alleen een uitzaaiing te zien op het borstbeen en op de botscan ook verdachte plekken (2) op de rugwervel.
Mijn internist gaat ervan uit dat dat ook uitzaaiingen zijn.
Nu krijg ik over 2 maanden een nieuwe scan om het verschil te kunnen zien met de vorige scan zodat ze kan zien of inderdaad de arimidex zijn werk doet. Ik heb nergens last van dus hoop dat de arimidex zijn werk doet.
Ze is wel duidelijk geweest..........Je bent niet meer te genezen. Komt toch wel even hard aan. Maar ik probeer positief te blijven en hoop nog heel wat jaartjes mee te gaan.

Liefs

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

lieve gast,

ja hij of zij heeft helemaal gelijk als het zich mild gedraagt kan je idd nog heel wat jaartjes meelopen, ik heb eigenlijk ook weinig last van de uitzaaingen in de botten dus ik hoop dat je idd weinig last blijf houden :wink:

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Gast,
Ja dat soort berichten komen hard uit. Ook ik weet dat maar al te goed.
Nu maar hopen dat het zich mild gedraagt. Ik zal voor je duimen dat de Arimidex z'n werk goed doet voor je.
Phineke :wink:

Offline
Berichten: 6

Mijn excuses voor de late reactie, maar ik ben niet echt een regelmatige bezoeker van het forum.
Arimidex is wel degelijk een behandeling die kan aanslaan. Bij mij zaten 2 foci net achter het borstbeen en die zijn met hormoonbehandeling (in mijn geval Femara, ook een aromatase remmer dus zoals Arimidex) helemaal verdwenen.

Weet je ook of je eventueel verhoogde tumormarkers hebt, of worden die niet geprikt?

rikkert

Offline
Berichten: 565

Dag Gast,

Ik denk dat een uitzaaiing in een bot toch een uitzaaiing is op afstand, maar zeker weten doe ik het niet. Heb je dat nog bij de internist nagevraagd? En ja, niet meer te genezen komt erg hard aan hè. Ook ik weet daar inmiddels alles van, helaas. Toch kunnen behandelingen heel goed aanslaan heb ik gemerkt. Na bestralingen en tamoxifen zijn de tumormarkers bij mij flink gedaald. En als het lichaam een beetje meewerkt, wie weet hoe lang we het dan nog volhouden...

Sterkte met het verwerken en ik hoop natuurlijk dat je behandeling aanslaat!
liefs, Linnie

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

hallo,

In mijn bloed is niets te zien.
Mijn tumormarkers zijn dus niet verhoogd.
Bloed is prima in orde.
Mijn internist zegt dat een uitzaaiing op het borstbeen wel een uitzaaiing op afstand is.

Bedankt voor jullie reacties.

Hopelijk doet de arimidex zijn werk

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

ik ga voor je meehopen dat het zijn werk gaat doen :wink:

Offline
Berichten: 6

Hallo,

ik weet echt niet of het goed of slecht is dat je markers niet gestegen zijn.
Bij mij waren ze heel fel gestegen en na 2 maand slikken van dat klein pilletje zakten ze al met meer dan 200. De TM zijn dus bij mij een goede parameter om te weten of de medicatie zijn werk doet, dat bespaart me heel wat onderzoeken. Ik spreek hier dus ook van uitzaaiingen op afstand.
Bij jou zullen die scans wel moeten gebeuren om te weten of je medicatie aanslaat. Beter of niet? Ik weet het niet.

Veel moed, want dat pilletje kan bij sommigen wonderen doen! Alles beter dan alweer chemo of bestralingen, toch?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Kijk bij mij zijn per toeval uitzaaiingen gevonden. Dit tijdens de reconstructie. Omdat het dus een beginstadium is, zegt mijn internist en een Prof. uit het VU Amsterdam dat het dan nog niet zichtbaar is in de waardes van je bloed. Dus de tumormarkers.
Zij zeggen dat er dan meer uitzaaiingen zichtbaar moeten zijn zodat het in de TM te zien zou zijn.
Omdat de uitzaaingen 100% hormoongevoelig zijn verwachtte ze dat de arimidex zijn werk zal doen. Hopen dus maar weer. Verder heb ik nergens last van, gelukkig nog niet. Ze zijn er nu achter dat als je een hormoongevoelige tumor hebt een chemo weinig resultaat zal boeken. Arimidex of wat dan ook zou veel beter zijn. Dus de chemo die ik in 2005 heb gehad zal weinig tot niets gedaan hebben, dit volgens de prof. uit Amsterdam.
We proberen positief te blijven en hopen dat het allemaal rustig verloopt.
Eind November krijg ik weer scans, pffffffffffff spannend dan weer maar dan wordt het wel duidelijker allemaal.

Offline
Berichten: 4252

Is er bij jou wel onderzoek naar de Her 2 Neu factor gedaan ?
Als je die had zou herceptin nu fantastisch voor je kunnen werken.
Niet iets om te laten zitten.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ja er is onderzoek gedaan naar Her 2 maar dat is negatief. Niet aantoonbaar dus.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hallo,

Kan iemand mij vertellen hoe en wat je voelt als je uitzaaiingen hebt op het borstbeen.

Alvast bedankt

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

:shock: hallo gast,

ik heb ook uitzaaingen in het borstbeen, maar heb buiten een dreinerig gevoel eigenlijk niet zoveel last hiervan, wel in mijn wervels en bakken heb ik meer pijn, dus misschien dat iemand anders je iets verder kan helpen met je vraag :?

afbeelding van keesje
Berichten: 22

Ik heb ook een uitzaaiing in het borstbeen, vorig jaar toen nog niet bekend was dat het een uitz. was werd gezegd dat ik het syndroom van Tietze had, leek er ook op qua pijn, na de 1e chemo heb ik er tot nu toe geen last meer van gehad. Bij mij leek de pijn op een soort spierpijn, en op mijn zij slapen ging alleen met een kussentje tussen mijn borsten.
gr. Keesje

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Onderstaand bericht is naar dit topic gekopieerd i.v.m. een vraag over een operatie waarbij het borstbeen wordt verwijderd. Let op: het oorspronkelijke bericht is ruim 2,5 jaar oud, d.w.z. van 21 januari 2007.

Maisa, moderator

Sawadee schreef:
Dag,

Ik ben nieuw hier en las op het forum e.e.a. over de opvliegers. Met recht een "hot" item!

Ik heb zelf borstkanker gekregen in mei 2002, ben 46 jaar oud. Ondanks felle kritiek van artsen geen chemotherapie gedaan want geen uitzaaiingen, schone lymfeklieren etc. Wel een agressieve tumor (grade 3). Wel mastectomie. Moeilijke periode, ook in prive-sfeer (overlijden van 1 van mijn ouders).

Daarna gestart met Tamoxifen en daarmee begonnen ook mijn opvliegers. Met zoveel heftigheid! Ik lees hier ook over bij de anderen .... om beurten verschrikkelijk koud (ijskoud) en dat was meestal de voorbode voor de opvlieger zelf.

Veel transpireren, vooral op momenten, of eigenlijk altijd op momenten dat het je ff niet uitkomt (komt het ooit wel goed uit?): in de rij bij de kassa, in een restaurant, bij vergaderingen. Ongelofelijk gewoon, als het warm weer was druppelde de transpiratie zo van mijn gezicht. Net make-up opgedaan in de morgen en hup, daar liep het zo weer van mij gezicht af.

Vlak voor een opvlieger heb ik altijd last van heftige emoties en een heel moe gevoel, alsof ik moet gaan slapen of liggen. In het begin had ik niet in de gaten dat dit bij de opvlieger hoorde. Nu wel. Meestal ga ik even zitten of stop ik met waar ik mee bezig ben. Het omgekeerde is ook het geval: als je heel erg schrikt dan kan dit b.v. ook tot een opvlieger leiden.

Ik had er heel veel moeite mee. Heb je borstkanker gekregen en krijg je dit er nog even gratis bij. Bovendien vind ik, dat het slikken van Tamoxifen en het gebruik van Zoladex je een ander mens maakt. Soms herken ik mezelf niet eens meer. Weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. Ik voel me vaak krakkemikkig, stijf, oud ..... anders dan anders. Sexueel heb ik al jaren nergens zin meer in, maar ik ben alleen dus wat dat betreft hoef ik geen rekening te houden met een partner. Maar het weerhoudt me er ook op een bepaalde manier van om weer op zoek te gaan naar iemand. Want ik heb op dat gebied niet zoveel te bieden momenteel.

In 2005 kreeg ik een recidief in het borstbeen. Ongelofelijk, want ook daar was destijds een klier weggehaald en die was toen schoon en nu dus toch een uitzaaiing...... er volgde een zware behandeling, waarbij het borstbeen werd verwijderd en er een kunstof stuk ingezet werd. Daarna gedicht met huid uit de buik en van mijn bovenbeen. Ik zal het hier verder bij laten, maar het heeft bijna een jaar geduurd voordat ik er weer bovenop was. Onmiddellijk na deze operatie gestart met Arimidex, wederom in combinatie met Zoladex.

En..... het lijkt erop, dat de opvliegers minder zijn geworden. Ik heb ze nog wel, en 1 of 2 keer per dag een "heftige", maar niet meer elk half uur een hele heftige, zoals eerder. Ik gebruik verder geen medicijnen, ook geen clonidine, alhoewel ik een recept in de kast heb liggen. Ik heb een beetje genoeg van al het slikken. Er zijn wel homeopatische middelen op de markt, of middelen uit de natuurgeneeskunde, maar helaas moet je die als borstkankerpatient ook laten staan. Immers, deze middelen (kunnen) werken als een natuurlijke hormoon-replacement en dat zou de werking van de medicijnen als Arimidex of Zoladex teniet kunnen doen.

Ik ben nu dus al bijna 5 jaar bezig met deze "problematiek" en ik vind dat er veel te weinig aandacht aan wordt besteed. Bovendien, je slaapt inderdaad verschrikkelijk slecht, juist in een periode dat lekker slapen zo belangrijk is. Ik lig of lag nachtenlang wakker, om beurten warm of koud en kreeg er gewoon een hekel aan om naar bed te gaan. Dan tegen de ochtend om een uur of half 4 in slaap vallen en om 09.00 uur weer op je werk verschijnen. Dat houdt geen paard vol ...... maar het wordt wel van je verwacht. Ik zag er weer goed uit, mensen (en collega's) zien alleen de buitenkant en snappen niet dat je 's middags ff moet gaan liggen omdat je de halve nacht wakker hebt gelegen .....

Helaas heb je het gevoel dat je geen keuze hebt of je deze medicijnen moet gaan gebruiken of niet. De werkzaamheid ervan is immers wel bewezen. Maar niemand heeft het hierbij over de kwaliteit van leven ...

Echt, het zijn geen kinderachtige klachten maar men denkt vaak: ze leeft toch nog, hoe erg kan het zijn? Wees blij dat je leeft! En dat denk ik zelf ook vaak wel, maar dat neemt niet weg dat het er nog eens bij komt. En soms is dat net ff te veel .....

Sawadee