Uitzaaiingen in bot en lever, wat nu??

8 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Se7eN4Ever
Berichten: 17
Uitzaaiingen in bot en lever, wat nu??

Ik kreeg vorige week te horen dat ik uitzaaiingen heb in mijn botten en lever en ga nu enkel nog chemo krijgen. Er raast zoveel door mijn hoofd nu, maar vooral de vragen : wat kan ik verwachten, welke klachten zijn hier vooral bij, hoelang heb ik ongeveer nog...?
Graag een eerlijk antwoordje dames, ik weet liever een beetje op voorhand wat er allemaal "op het programma staat" dan lelijke verrassingen nadien...
Veel liefs,
Valerie

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

hoi valerie, wat een heftig nieuws! Moeilijk hoor, er gaat zoveel door je heen he?
over wat je te wachten staat kan ik geen zinnig woord zeggen. Kunst is om je niet helemaal door de angst mee te laten slepen, en op het moment beheers ik die kunst allerminst. Dus als ik al wat had willen zeggen op je vraag dan zou ik je zomaar een heel door mij zelf ingekleurd antwoord geven waar je niets aan heb. Het is leven bij de dag en niet te veel vooruit willen zien en verder heb ik bv veel aan ondersteuning in het (para)medische veld ( ceasar therapie voor mijn uitzaaiingen in botten en acupunctuur voor algehele ondersteuning en verder af en toe aanvullende gesprekken met de huisarts). Ik heb veel aan een holistische benadering dus zoek ik mensen/hulpverleners die me verder ondersteunen, naast de puur medische behandeling in het ziekenhuis. ik kan je alleen maar adviseren om de (professionele) hulp te zoeken die bij jou past. Tenslotte is uitgezaaide borstkanker een ziekte die gepaard gaat met gekmakende onzekerheid en daar zijn geen pillen voor! ik wens je heel veel sterkte en hoop dat de chemo zijn werk gaat doen!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dag Valerie,

Ik heb in mijn lever twee uitzaaiingen sinds 2011. Geen uitzaaiingen in mijn botten. Wel bij toeval in 2010 uitzaaiingen in beide longen ontdekt, zo begon mijn uitzaaiingscarriere . In 2012 ook eentje in mijn hersenen.

Ik heb tot nu toe van van mijn lever en longuitzaaiingen nog nooit last gehad. Mijn behandelingen werken nog steeds stabiliserend en klachtvoorkomend. Mijn hersenuitzaaiing is na behandeling met gammaknife ook al sinds 2012 stabiel. Dus je hoeft echt niet meteen last te krijgen van je uitzaaiingen.

Hier een link naar de klachten die op termijn kunnen ontstaan bij je leveruitzaaiingen.
http://www.borstkanker.nl/uitzaaiingen_in_de_lever

Ik hoop dat er ook nog anderen zullen reageren met bot en leveruitzaaiingen.
Hoe meer ervaringsverhalen, hoe groter de diversiteit aan antwoorden op je vraag.

Heel veel sterkte voor jou.

Offline
Berichten: 874

Hoi Valerie, ik heb uitzaaiingen in mijn bekkenbotten. Voor ik begon aan medicatie had ik daar wel behoorlijk wat pijn aan. Bv met lopen, fietsen of zitten ( lang in dezelfde positie, of op een harde stoel). Maar nu heb ik geen pijn, gelukkig. (Ik heb anti-hormonale therapie + botversterkers.) Ik durf ook alles te doen, ben niet extra bang voor breuken ofzo.
Dat is eigenlijk het enige dat ik er over kan zeggen, ik weet niet of je daar iets aan hebt?

afbeelding van nana
Berichten: 357

Hoi Valerie wat een rotnieuws heb je gekregen.... Ik ben ondertussen 4jr verder met uitzaaiingen. In okt2002 kreeg ik voor het eerst borstkanker en daarna is het 8jr goed gegaan. In febr.2010 had ik een uitzaaiing in mijn huid waarvoor ik toen bestraald ben.. In febr2012 uitzaaiingen in mijn botten en sinds 2013 ook uitzaaiing in mijn lever en lymfen in mijn buik. Tot zover geen klachten gehad en ik voel mij nog steeds goed! Geniet van het leven zover mogelijk dat is mijn motto. Misschien is meditatie en yoga wat voor je, daar wordt je rustiger van in je hoofd. Heel veel sterkte met alles!

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

Hoi Valerie,
Wat een verschrikkelijk nieuws, dat mij in sept 2011 ook overkwam, als een donderslag bij heldere hemel, uitzaainingen in lever, botten en longen. In april 2009 was borstkanker geconstateerd, behandeld met operatie, radiottherapie, chemo en hormoonbehandeling met zeer goede vooruitzichten
Sept 2011 meteen chemo, paclitaxel. Daarnaast veel steun gehd bij holistische benadering, een orthomoleculair arts, die meteen zei dat de voorspellingen die te vinden op internet een achterhaald zaak zijn in de meeste gevallen. Minstens 2 keer zo lange overlevingstermijn. en verder ontspanningsoefeningen, die me rustig maken/ houden en mijn eigen lijf laten voelen.

Ik heb nog steeds weinig last van de uitzaaingen, Voel me nog steeds goed, ondanks diverse chemokuren en durf sinds een jaar te genieten van plannen op de wat langere termijn (een jaar vooruit). Met het idee, dan heb de voorpret in ieder geval gehad, mocht ik het toch moeten afblazen.
Maar dit is makkelijk gezegd, de wereld staat echt op zijn kop als je het hoort! Wens je heel veel sterkte. Als je info wilt. Er zijn hier heel wat vrouwen ( helaas) die in dezelfde situatie zitten

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Hoi Valerie,

Ook ik heb uitzaaiingen in mijn botten en lever.
In maart 2009 ben ik geopereerd en daarna zag alles er goed en gunstig uit. Toch bleek ik in juni 2011 uitzaaiingen in mijn hele skelet te hebben en kreeg Anastrozol en elke 6 weken een botversterkend infuus (APD).
November 2013 bleek de Anastrozol niet meer te werken; ik had een nieuwe uitzaaiing in mijn schedel en daarnaast uitzaaiingen in mijn lever. Heel kort heb ik toen injecties gekregen (Faslodex) maar die deden helemaal niets. Nu krijg ik Afinitor in combinatie met Exemestaan.
Het apd-infuus gaat gewoon door en half april hoor ik of de combinatie die ik nu krijg iets doet.
Zo niet is het ook alleen nog maar chemo om nog een tijdje uitstel te krijgen.
Hoe lang je nog hebt kan niemand je vertellen helaas....Ik zou dat ook wel willen weten maar dat gaat niet.

Heel veel sterkte!!

Offline
Berichten: 7

Hoi Valerie,
Ik heb ook uitzaaiingen in lever, botten en long. Ik ontdekte het in oktober 2013, omdat ik kortademig was. Er bleek een paar liter vocht in mijn linker long te zitten. Die long is inmiddels geplakt en geeft me niet meer zo veel last. Ik ben inmiddels een half jaar chemo verder en in afwachting van een scan om te zien hoe het ervoor staat.

Maar het moeilijkste vond ik de onzekerheid over hoeveel tijd mij nog rest. Ik heb mijn arts ernaar gevraagd en toen kreeg ik een indicatie van waarschijnlijk een paar jaar. Ik had daarna alleen maar de gedachte: ik ga dood! Dan keek ik naar mijn kleren en dacht: ik kan dit allemaal wel afdragen, hoef nooit meer iets nieuws te kopen. Maar dat soort fatalistische gedachten zijn inmiddels verdwenen. Natuurlijk, ik ga dood, maar dat gaan we allemaal. Ik koop ook gewoon nieuwe kleren, vorige week ook nog een paar hele mooie handdoeken die ik eigenlijk niet echt nodig heb. Toch blijft het lastig. Ik werk niet meer, omdat mijn tijdelijke contract niet verlengd werd (goeie beoordelingen, maar ziek!). Een baan vinden lijkt op dit moment helemaal onmogelijk. Ik doe een studie, maar het is nu wel heel onwaarschijnlijk dat ik er ooit iets mee ga doen. Ik blijf wel studeren, want ik vind het interessant. Bij al dit soort dingen speelt steeds weer de vraag: waar doe ik het voor en hoe lang nog? Maar je kunt niet stoppen met leven! Stel dat ik nog wel 10 jaar leef (en ik begin daar weer steeds meer in te geloven!), dan moet het wel een beetje leuk en zinvol zijn.

Ik weet niet of jij iets hebt aan dit soort overpeinzingen. Ik weet ook niet zo goed hoe we hiermee om moeten gaan. Ik wens je in ieder geval veel sterkte!