Uitzaaiingen botten en lymfeklieren buik

9 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Marit
Offline
Berichten: 7
Uitzaaiingen botten en lymfeklieren buik

Drie jaar geleden borstkanker bij mijn moeder gevonden. Gestart met hormoontherapie, bestralen en opereren, dachten dat alles onder controle was. Gisteren verschrikkelijk nieuws, uitzaaiingen en geen kans op genezing. Het zit op verschillende plekken in haar botten en in de lymfen in haar buik. Organen lijken vooralsnog schoon. Ik ben zo boos! Hoe kan dit? Ze was onder controle, er werd ieder half jaar een manmografie gemaakt en bloed geprikt maar er is dus al lang geen MRI of PETscan gemaakt.

Hadden ze dit wel moeten doen?? Hadden wij hierop moeten aandringen?? Hadden dingen voorkomen kunnen worden? Hoe is dit bij jullie gegaan? Kregen jullie wel regelmatig scans of ook alleen mammografie?

wat kunnen we verwachten? Hoe lang zal mijn moeder nog hebben?? Ik ben compleet in shock. Hoe lang leven mensen met uitzaaiingen in botten gemiddeld? De art zei dat het niet weken of maanden zal zijn maar meer jaren...maarja kan 2 jaar zijn maar ook 5 of 10

donderdag hebben we een gesprek en krijgen we het behandelplan te horen...wat moet ik zeker vragen?? 

Offline
Berichten: 265

Dag Marit, wat een slecht nieuws zeg. Echt zo naar. Er worden bij niemand na de behandeling  preventieve scans gemaakt omdat ze er niet voor zorgen dat je langer leeft. Ieder half jaar een mammografie en bloedonderzoek vind ik al bijzonder.  (Borst)kanker laat zich helaas slecht voorspellen en sturen.  Het grootste risico wat we allemaal lopen is dat de kanker uitzaait, niet zozeer dat het terugkomt in de borst. Veel vrouwen,  ook hier leven al best lang met uitzaaiingen,  anderen korter dan verwacht. Het blijft voor iedereen anders. Wat ik je aan kan raden is voor een second opinion te gaan naar een gespecialiseerd centrum, waar ze onderzoek doen en op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen. Heel veel sterkte voor jou en je moeder! 

Offline
Berichten: 461

Hoi Marit, 

Allereerst, wat ontzettend naar voor jullie allen. Ik snap je boosheid.... maar Atalanta legt het al uit. Je moeder is behoorlijk goed in de gaten gehouden. Nergens in Nederland worden mensen routineus gescand na borstkanker. In het buitenland gebeurt dat soms wel, maar ook daar leef je niet langer door.

Ik vind het soms ook moeilijk uit te leggen aan familie en vrienden, maar snap het zelf wel. Ik heb zelf een relatief grote kans op terugkeer, maar meer dan 1x per jaar een mammogram doen ze niet. 

Het "goede" nieuws is dat er nog heel veel mogelijk is voor je moeder. Natuurlijk moet je afwachten hoe het aanslaat, maar er zijn heel wat vrouwen met uitgezaaide hormonale borstkanker die langdurig stabiel blijven. Dat wens ik jullie van harte toe. Vraag vooral wat de redenen zijn om voor een bepaalde behandeling te kiezen nu. Als je begrijpt hoe of wat, dan heb je ook grip op het proces.  

Sterkte en hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 856

Kippenvel van je verhaal. Wat een naar nieuws. Hoe is het gesprek gegaan?

Om je vraag te beantwoorden: ik heb ook nog nooit een MRI gekregen. In het eerste jaar om de 3 maanden een mammografie, in het tweede jaar om de 4 maanden, in het derde jaar om de 6 maanden en daarna elk jaar.

Ik sluit me aan bij Atalanta: een second opinion bv bij het AVL kan helpen.

afbeelding van Marit
Offline
Berichten: 7

Ze hebben een biopt afgenomen uit haar buik om te kijken of het om hetzelfde soort kanker gaat als in de borst...volgende week krijgen we uitslag maar ze gaan uit van wel.

Verder is mijn moeder direct begonnen met ibrance palbociclib en krijgt ze injecties Faslodex. 

Chemo zou niet helpen en bestraling willen ze niet direct mee beginnen maar pas wnaneer het echt nodig is. Wij gaan voor een second opinion naar het erasmus MC kanker instituur (oude Daniel den Hoed kliniek) maar eerst moeten we wachten op uitslag. De onzekerheid maakt mij gek. Ben ook van alles vergeten te vragen.

Hoe lang werk die palbociclib?? Kan je dat jaaaaaren slikken als het helpt? 

Is het trouwens mogelijk om mensen een prive berichtje te sturen?? Weet dat je op iemand  haar naam kunt klikken en haar verhaal kunt lezeb maar zie nergens de optie om een prive berichtje te sturen. 

 

Bedankt voor het lezen ik vind jullie allemaal

kanjers!

Offline
Berichten: 158

Onder de avatar staan : online/offline - aantal berichten - dan enveloppe met "stuur bericht". Bij jou staat dat uit, dus jou kan ik geen berichten sturen.

afbeelding van Marit
Offline
Berichten: 7

Heb het gevonden! volgens mij kan het nu wel

Offline
Berichten: 158

Ja nu heb je die optie inderdaad wel.

Offline
Berichten: 4224

Palbociclib kan inderdaad héél erg lang werken, dus het is fijn als ze daar baat bij heeft. Ik heb het, terwijl ik het later in de behandelingen pas kreeg omdat het toen pas op de markt kwam even goed nog 21 maanden gehad. als je het 1e lijns krijgt is er een kans dat het nog aanmerkelijk langer werkt, maar daar loopt nog een grote trial naar, dus dat weten ze nog niet zeker. als zo'n combinatie aanslaat dan kan je moeder dus echt nog wel even vooruit. En ook na die combinatie zijn er nog wel een aantal andere 'lijnen'.