uitzaaiingen botten en spierklachten

12 berichten / 0 nieuw
afbeelding van paardebloem
Offline
Berichten: 8
uitzaaiingen botten en spierklachten

hoi allemaal.

sinds dinsdag weet ik dat ik uitzaaiingen heb in ribben, bekken en rug. De ct scan moet uitwijzen of er nog meer zit. Nu heb ik al een maand dat ik pijn in mijn lijf heb. Een soort spierpijn maar die erger en minder wordt.
Het lijkt dat het erger wordt als ik beweeg en dat ik daar soms nog dagen "plezier"van heb zoals bv met salsa dansen en in de tuin. Nu wil ik graag eenbeetje lol in mijn leven houden.
Weten juliie hoe het kan dat je een soort spierpijn hebt bij ribtumoren en hoe ik daar mee om kan gaan ?
Zegt het iets over de ernst ?

truus
afbeelding van truus

Welkom paardebloem.
Wat een rot nieuws, hoe is het geconstateerd, de uitzaaiiingen? Krijg je een pet scan?
Het is heel moeilijk om zo even ze vertellen, van hoe of wat. In mijn situatie, werd mij verteld, dat ik bij pijn, de plek kan laten bestralen. Ik heb last van mijn knie/been, het voelt aan als een ontstekingen trekt door het hele onderbeen. Dus zo'n plekje kan veel pijn geven. Dan lees ik bij anderen dat de pijn minder kan worden, door gebruik van medicatie. Heb je hormoongevoelig? Dan krijg je een hormoontabletten. Heb je de pijn niet doorgegeven aan de specialist? In pijnstilling heb ik geen ervaring, maar daar zal zeker straks iemand wel antwoord op geven.
Met uitzaaiingen alleen in de botten, kan je echt jaren, heel goed mee leven. Bij Ellen is zelfs niets meer te zien op de scan, dat wil niet zeggen, dat ze genezen is, want dat zal bij ons helaas niet gebeuren, maar dat betekent dat de uitzaaiingen gekrompen zijn en dat het niet meer zichtbaar is.

Helaas ben je nu meer kwetsbaar voor breuken, dus ik zou nu niet in bomen klimmen of op het dak kruipen. :?
Bel maandag sowieso met de arts of mammapoli, geef aan dat je pijn hebt en of ze je daar iets voor kunnen geven en vraag aan de specialist hoe ver je de botten mag belasten.

Ik wens je heel veel sterkte en laat je weten hoe het verder met je gaat.

Offline
Berichten: 565

Dag Paardebloem, wat naar dat je uitzaaiingen blijkt te hebben. Ik hoop dat de scan verder geen plekken meer laat zien.

Zelf heb ik geen ribuitzaaiingen, maar wel een uitzaaiing in bekken/wervelkolom. Ik herken wat je schrijft over de pijn, dat als je meer beweegt/belast dat er dan meer pijn is. Ik probeer daarom beweging en rust af te wisselen. Ook wisselen van houding kan helpen zodat er geen druk op die plek ontstaat. Zelf heb ik een tijdlang niet kunnen bukken en buigen en pakte er dan een kinderstoeltje bij om bijv toch iets van de grond op te kunnen rapen. Maw aanpassen, dat is het eigenlijk. Nu kan ik gelukkig wel weer bukken, maar bijv. met kleding sorteren om was in de wasmachine te doen (dus iets wat langere tijd duurt), zit ik nog steeds op zo'n kinderstoeltje.

Aan je arts kun je vragen of bestralingen of andere pijnbestrijding je kunnen helpen. Veel sterkte gewenst.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Dag Paardebloem, ook ik leef met je mee nu je gehoord hebt dat je uitzaaiingen hebt. De spierpijn die je beschrijft, herken ik niet, hoewel ik wel botuitzaaiingen heb (ook in de ribben). De activiteiten die je beschrijft, vind ik wel heel verschillend: bij salsadansen beweeg je vrij en (soms) onverwacht, terwijl je bij tuinieren meer controle over je bewegingen hebt (niet in de massa, niet met een partner dansen).

Ik hoop dat de CT-scan geen verdere uitzaaiingen laat zien. Bij botuitzaaiingen worden meestal botversterkers voorgeschreven (APD, Zometa of Xgeva bijvoorbeeld), daarvan kunnen de aangetaste plekken weer verkalken. Eventuele pijn zou dan minder worden. Andere behandelingen hangen natuurlijk af van de kenmerken van je tumor (hormoongevoelig of niet, her2-positief of niet). Veel sterkte!

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

Hoi Paardebloem
Vervelend dat er botuitzaaiingen zijn geconstateerd. Ik heb helaas ook botuitzaaiingen en heb zowel botversterkers ( bondronat) als af en toe een bestraling. Heb veel baat gehad van de bestralingen, de pijn is helemaal verdwenen op de bestraalde plekken. Heb ook veel last van ribben gehad, maar die zijn nooit bestraald. Dit kan wel, in het avl hebben ze een speciaal apparaat voor ribben ( gaat minder diep). De pijn in mijn ribben komt en gaat. Ben je pas met medicatie gestart? Je kan daardoor ook eerst meer pijn krijgen en ook op plekken die je niet verwacht. Met pijnstilling via medicijnen heb ik niet veel ervaring. Ik hoop dat er niet nog meer plekken ontdekt worden. Sterkte.

afbeelding van paardebloem
Offline
Berichten: 8

Lieve mensen,

IK zit nu nog in de stilte voor de storm. Eerst afwachten wat de ct scan en de nog te bepalen biopsie uitwijst.
Gevoelsmatig hebik het liefste dat hij niet hormoongevoelig is terwijl ik weet dat het behandelstechnisch veel meer mogelijkheden biedt.
IK heb 5 jaar zoladex gespoten. Daarna gestopt en begon ik na een half jaar op mijn 44e weer te menstrueren. Zit in volledig ritme van iedere maand, niets geen overgang. een "gezond"lijf dus dat nog wat eieren in de koelkast had staan. IK heb me daar nooit lekker bij gevoeld maar iedereen verzekerde dat het geen probleem was. Nu 1,5 jaar later zit ik onder de botmeta's. Jullie begrijpen misschien mijn dubbele gevoel.
IK zie volgende week weer de oncoloog, zal hem dan vragen naar de pijn. IK wil nu liever nog niet aan de pijnstilling maar wil me nu ook nog niet allerlei beperkingen opleggen.
Een enorme pleister op de wonde is het feit dat mijn baas de volgende dag met mijn beoordelingsgesprek toch mij een vast contract wil geven ondanks dat hij nu weet dat ik ziek ben. Wat ben ik trots op mijn werkgever. Ik heb de afgelopen zoveel K..... werkgevers gehad dat dit als een warm bad voelt en me ontroerd.

truus
afbeelding van truus

Vragen die blijven, dus het dubbel gevoel ook, helaas, maar je doet dat wat je denkt wat goed is en je vertrouwt de specialist. Mijn eierstokken zijn op 43 jarige leeftijd verwijdert en toch uitzaaiingen, dus niets geeft garantie, laten we eens eerlijk zijn, het is allemaal een gok, de éne heeft geluk(maar beseft het vaak niet meer) en sommige hebben pech, zoals wij.
Welke behandelingen je ook krijgt, doe het als onwetende, ik bedoel daarmee, laat je niet gek maken door andere die menen te weten wat goed en slecht is. En één troost misschien, al die mensen waar het goed mee gaat, die zie je, meestal niet, op internet en dat zijn gelukkig het grootste aantal. ;)
Wat een toffe peer die werkgever van jouw en heel knap dat je door wilt blijven werken. Veel succes met de uitslagen.

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Hallo ik heb ook botuitzaaiingen het is bij mij ook door mijn hele lichaam, mn de ribben bekken wervels het is net of er een schothagel op me is afgelost, maar ik gebruik diclofenac met paracetamol als ik die spierpijnen /botpijn voel, gelukkig niet zoveel meer sinds mijn behandeling apd nu
xgeva als botvesterker en eerst arimidex , inmiddels xeloda 7de kuur en het is stabiel zelfs iets afgenomen.wacht de opties af die je krijgt na de uitslag, ik begrijp dat je nog niet aan de pijnstilling wilt maar het helpt bij mij goed dus waarom niet, funtioneer veel beter met op zo'n moment dan zonder. Wat een lieve werkgever koester dat in het leven zijn ze niet allemaal zo jammer genoeg.

Liefs aria/magnolia

Offline
Berichten: 873

Hoi Paardebloem, wat verdrietig dat je uitzaaiingen hebt. Ik heb zelf uitzaaiingen in mijn bekken. De pij die ik daar had, is zo goed als verdwenen met mijn therapie (Tamoxifen, Zoladex en botversterker Bonefos). Over spierpijn bij je ribben kan ik niets zeggen, sorry.
Als de pijn te erg is zou ik toch pijnstillers nemen, liever lol met pijnstillers dan lol met pijn.
Ik hoop dat de CT-scan verder geen uitzaaiingen laat zien, sterkte!

afbeelding van paardebloem
Offline
Berichten: 8

Hoi Allemaal,

Er is veel gebeurd ondertussen. Gelukkig blijk ik geen uitzaaiingen in de rest van mijn lijf te hebben. Alleen in mijn botten maar dan ook bijna overal zo ongeveer In mijn nek is een wervel zo ernstig aangetast dat ik acuut een nekkraag kreeg ter voorkoming van breuk. ik mag niet fietsen, vallen, springen maar ook niet autorijden, sporten, dansen en zwaar tillen ( eigenlijk al niet meer dan 1 kg). Spier en pijnklachten zijn een stuk minder maar ja, ik doe dan ook niet veel. Ik heb begrepen dat als je te veel doet je bij de uitzaaiingen vocht kan krijgen en die kunnen klachten veroorzaken. Dat is dan ook mogelijk de reden waarom ik pijnplekken had (alsof er een dikke spierknoop zat) die ontstonden en daarna weer verdwenen. ik ben ondertussen bestraald en wordt behandeld met Zoladex, Letrozole, Xgevia en calcium+vit D. Gelukkig geeft men wel de hoop dat ik van de nekkraag afkom. Dit zal me alweer meer vrijheid geven. IK ben ondertussen alweer een paar dagdelen aan het werk en daar heb ik wel veel plezier in. Pijnstilling gebruik ik zelden of niet. Dank je voor jullie informatie

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Goed om weer van je te horen, Paardebloem. Wat erg van die nekwervel, die is wel heel zwaar aangetast. Ik hoop dat je botten nu verkalken, zodat je nek ook weer herstelt en het gevaar is geweken. Je klonk eerder zo actief met dansen en tuinieren, heel erg dat je zo beperkt bent door een ernstige uitzaaiing.

Fijn dat werken je goed doet, volgens mij heb je een hele goede werkgever!

afbeelding van paardebloem
Offline
Berichten: 8

Gelukkig zijn er nog steeds genoeg dingen die ik leuk vind. Theater, wandelen, uit eten, fotografie en een klein beetje tuinieren.
Binnenkort ga ik beginnen met nordic walken. Tja ik blijf mijn grenzen wel opzoeken en wil mijn conditie behouden.