uitzaaiingen in de botten

114 berichten / 0 nieuw
afbeelding van mariama
Berichten: 27
uitzaaiingen in de botten

Hallo,
Ben nieuw hier en het doet me goed jullie ervaringen te lezen. Ben zelf met rugklachten naar de dokter gegaan en had obstipatie. Door de huisarts naar EHBO gestuurd voor doorspoelen. Kon gelijk daar blijven. Dat was op 5 april. Een week later ee MRI scan gehad en er werd verteld dat ik een uitzaaing had aan de 9de ruggewervel. Moest gelijk bestraald worden 5x vanwege kans op dwarslesie.
Heb intussen alle onderzoeken gehad die je je maar kunt bedenken. CT scan - Mammografie - PET scan - MRI scan - Bronchosopie - volledig darmonderzoek - bloedonderzoeken - en als laatste een botboring. Daar krijg ik als het goed is morgen (donderdag de 10de mei) de uitslag van. Uit de PET scan kwam al naar voren dat ik verschillende uitzaaingen had ook in mijn 12 rib, bekken en vlekjes op andere ruggewervels. De bron hebben ze tot nu toe nog niet kunnen vinden. Ben gisteren bij de orthopeed geweest en krijg een korset om mijn rug, die door de bstraling toch wel wat geleden heeft wat te ontlasten.
Heb op dit moment tegen de pijn morfine pleisters 50mg. en diclofenac met paracetamol.

Wat me opvalt bij de meeste mensen om me heen is dat als ze het woord kanker horen je ze al ziet denken dat je al helemaal bent opgegeven. Zelf voel ik dat helemaal niet zo. Oké er zijn uitzaaingen en ik heb pijn in de rug maar heb niet het gevoel dat ik "kanker" heb. Ben erg positief ingesteld en probeer zo vrolijk mogeljk te zijn, wat op dit moment niet altijd meevalt vanwege de pijn maar ik wil er voor gaan. De wonderen zijn de wereld nog niet uit en er zijn genoeg mensen die met chemo nog jaren vooruit kunnen, dus waarom ik ook niet.
Nu dan even morgen afwachten wat de onocoloog zal gaan zeggen en of ze met de chemo of radiotherapie kunnen gaan starten.
Ik wens iedereen heel veel succes en ik leef (lees) met jullie mee !!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Heel veel sterkte, Mariama, en wat een schok. Begrijp ik goed dat ze aan borstkanker denken, maar geen tumor in de borst hebben gevonden? Ik hoop dat de pijn nu afneemt na bestraling en ze met goede behandelingen voor je komen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

hallo Mariama, wat een schrik als je naar de huisarts gaat en je moet meteen naar het ziekenhuis, zeg! Morgen hoor je meer over de behandeling, spannend. Heel veel sterkte!

Mara

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hallo Linnie,

na 29 febr is dit de eerste keer dat ik weer even op het forum keek.
Na de tamoxifen ben ik niets anders gaan gebruiken.
Maar heb wel met mijn berichtje het gevoel iets over me geroepen te hebben.
Ben ook niet heel erg geschrokken wist ten slotte al 16 jaar dat het niet kon uitblijven.
28 maart was mijn jaarlijkse controle, en ja hoor onder de uitzaaiing van de wervel in 1996 zat een nieuwe uitzaaiing. Ook op een rib en heel de achterkant van mijn schedel. Misschien wist ik het in febr. al want de wervel (rug) deed sinds januari al pijn en werd steeds erger. Inmiddels is er nog niets qua behandeling gebeurd, volgende week beginnen met bestralen en deze week met een andere hormoonbehandeling.

Denk aan jullie en leef met iedereen mee

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Even een update van mijn maand. Gisteren 28 juni mijn laatste van 10 bestralingen gehad. Pijn is redelijk maar wel nog met een oxycodon tabl. Bovenstaande is ondertussen ook al achterhaald de tumor van 1996 is opnieuw op gaan spelen ook een tumor in een rib en in mijn schedel.

Wat er verder gaat gebeuren (of niet) is nog onduidelijk.

Offline
Berichten: 4238

Hoi Rowana, fijn dat je laat weten wat er gebeurt. Weer echt activiteit dus, en ook echte behandelingen. Ik hoop dat je veel profijt van de bestralingen zult hebben.

Offline
Berichten: 250

Rowana, ik hoop dat de pijn bestreden kan worden, en dat de bestralingen hun werk doen, begrijp ik dat je ik '96 al een uitzaaiing had, die al die tijd 'rustig' is gebleven... en dan nu dit, heel veel sterkte!!

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Zo, weer thuis. Er zitten uitzaaiingen in mijn schedel, de kaak, het borstbeen, de ribben, het bekken, armen en benen, schouders, heupen en ruggewervel. Het is maar een klein lijstje..... :? Ik heb Arimidex gekregen en een botversterker waarvan ik de naam niet weet omdat het niet op voorraad was bij de apotheek. Er is weer bloed afgenomen en er zijn foto's van mijn armen, benen en schouders gemaakt. Volgende week maandag belt de oncologe me over de uitslag van bloed en foto's. 20 augustus moet ik weer bij haar terugkomen. Het is een erg lieve, begripvolle vrouw. Maar ja, wat koop ik daarvoor....

Offline
Berichten: 250

Ariane, wat een uitslag, ik schrik er van omdat het zoveel is en je aangeeft dat je zoveel pijn hebt. Tja wat koop je ervoor, een begripvolle vrouw, maar het is wel fijn, een niet prettige / aardige arts kan weer energie kosten omdat je (ik tenminste) me er dan toch aan stoor. Ik kan je alleen maar weer sterkte wensen.......

liefs mara

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Tjee, ariane, bijna je hele skelet, vol met uitzaaiingen. Dat jij vergaat van de pijn, kan ook niet anders. Wat een nare uitslag. Meid toch, wat nu? Lieve dokter is fijn, een afdoende en pijnstillend behandelbeleid nog veel belangrijker. Hoop dat je dat gauw hoort en dat het goed voor je gaat werken.

Offline
Berichten: 4238

Zo Ariane wat heftig zeg. Ik hoop dat er snel een goed plan voor je komt.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Bedankt voor de reacties!
Ik heb inderdaad veel pijn en vannacht was het helemaal erg. Ben zo bang.....

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Ariane, in heel mijn skelet zitten ook uitzaaiingen en vorig jaar juli/augustus kon ik ook weken niet slapen van de pijn en zorgen ja..Dat heb ik aan de oncoloog verteld en die belde voor mijn een pijndeskundige die samen met hem werkt in een andere locatie,kon heel snel terecht...Nu gebruik ik fentanyl pleisters,daar zit morfine in, ook nog erbij Lyrica, dat is tegen zenuwpijn...Alles werkt goed, de pijn is nu draaglijk. Voel het niet altijd, ja bij trappen lopen in de knieen,heupen..Ook bij het opstaan of omdraaien in bed en bukken ect..Vorig jaar zag ik het echt niet meer zitten en nu weer wel...Oja, ik moest toen ook nog 8 paracetemols per dag slikken, daar ben ik al maanden geleden mee gestopt, dat gewoon afgebouwd,niet overlegd met de pijndame.

Nu doe ik weer alles in het huishouden en tuin..Wel een elektrische maaier aangeschaft,nu kan ik dat ook weer zelf doen :-)

20 augustus is gewoon tever weg !

Sterkte!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Niet accepteren die pijn Ariane. zie het verhaal van Rita, er MOET ook voor JOU een goede pijnbehandeling zijn. Dus niet accepteren zoals het nu gaat, trek aan de bel bij de oncologisch verpleegkundige, laat ze rennen voor jou, laat er een pijnstillingsplan komen,. Ook ik vind, 20 aug is veels te ver weg om je klachten te bespreken. Oke, voor de arimedex wellicht een goede termijn, dat moet nog en heeft tijd nodig om in te werken. Maar die vreselijke pijn, in mijn ogen hoeft dat niet zo. Dus bellen hoor.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Ik had ook morfine gekregen, maar dat wilde ik eigenlijk nog niet nemen.
Toch ben ik daar gisteren maar mee begonnen, samen met 4000 mg. paracetamol.
Vandaag ben ik gestart met Arimidex en Bonefos.
De pijn is dragelijk dus ik wacht nog even met bellen.

Bedankt!

Rita, bij jou zit het dus ook door je hele lijf :(

Offline
Berichten: 565

Och Ariane, wat een hoop plekken noem je op [troost].

Niet gek idd dat je zo'n pijn hebt. Ik hoop dat de medicatie het kan onderdrukken.

sterkte meis...

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Ariane, waarom ben je niet gelijk met die morfine begonnen? heb jij ook Fentanyl voorgeschreven gekregen?

Ik heb even gegoogeld op Bonefos, kon het eerlijk gezegd niet...Ik zit al zeker 6 jaar aan de actokit, maar nu lijkt mij Bonefos beter, de uitzaaiingen in mijn sleket zijn pas bekend sinds 2009 en sinds vorig jaar zomer in de lever...Met alleen botuitzaaiingen kan je heel oud worden zei mijn oncoloog gelijk in 2009, en tegen de pijn is van alles beschikbaar.

afbeelding van Rowana
Offline
Berichten: 2

O Ariane, wat veel en ik maar een beetje medelijden met mezelf hebben. Ben nu drie keer op dit forum geweest en een aantal verhalen gelezen, wat een ellende allemaal. Op 28 juni was ik klaar met mijn 10e bestraling, wervel doet nu niet zo'n pijn meer maar heb ook uitzaaiingen in schedel en ribben. Die laatste doen trouwens wel pijn en benemen me zo nu en dan de adem.
Slik voor mijn wervel nu oxycodin 5 mgr en eigenwijs maar een per dag mag er 6 nemen. Maar net als Ariane was ik bang om ze te nemen wil helder blijven en gevoelsmatig denk ik dat ik met al die pillen meer doe als ik zou kunnen doen en dat ik dan te ver ga. Blijkt ook wel na een rondje stofzuigen.
Heb 8 jaar tamoxifen geslikt, vier jaar geleden ermee gestopt en heb nu anastrozol.

Denk aan jullie Rowana

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Rita schreef:
Ariane, waarom ben je niet gelijk met die morfine begonnen? heb jij ook Fentanyl voorgeschreven gekregen?

Ik wilde morfine zo lang mogelijk uitstellen.
Fentanyl heb ik niet.

afbeelding van Rowana
Offline
Berichten: 2

Ariane, ik wilde het ook uitstellen, maar wat ik nu begrijp is dat je er langzaam aan moet wennen en dat dan de dosis langzaam verhoogt kan worden als je meer pijn krijgt. Als je later begint kunnen ze niet met een hogere dosis, die de pijn bestrijd beginnen.
Je hebt dan langer pijn voordat je gewent ben aan de pijn stillers.

Heel veel sterkte
Rowana

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Rowana schreef:
Ariane, ik wilde het ook uitstellen, maar wat ik nu begrijp is dat je er langzaam aan moet wennen en dat dan de dosis langzaam verhoogt kan worden als je meer pijn krijgt. Als je later begint kunnen ze niet met een hogere dosis, die de pijn bestrijd beginnen.
Je hebt dan langer pijn voordat je gewent ben aan de pijn stillers.

Heel veel sterkte
Rowana

Dat heb ik ook gehoord Rowana en daarom ben ik er mee begonnen :wink:

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

De oncoloog belde net.
De uitzaaiingen in mijn armen en benen zijn niet zodanig dat ik gauw iets kan breken, dus dat is goed nieuws!
Wel zitten er veel tumorcellen in mijn bloed, wat inhoudt dat de bloedplaatjes laag zijn en het beenmerg moet hard werken om die aan te maken.
Ik moet volgende week weer bloed laten prikken en dan belt ze me een paar dagen later of er iets veranderd is.
Wat betreft de hormoontherapie: als die niet aanslaat denkt ze toch aan chemo, maar dat weten we pas als er in oktober weer een botscan gemaakt is.
Dat wachten steeds en die onzekerheid :(

afbeelding van mariama
Berichten: 27

Ja inderdaad Ariane,

Die onzekerheid, dat is het ergste. Ik heb zometeen om 9.15 een afspraak met de radioloog. Wat hij precies gaat doen werd mij niet duidelijk door de telefoon. Volgens mij zeiden ze een eenmalige bestraling. Er gaat gelukkig iemand mee van de verpleging zodat we met z'n tweeen kunnen luisteren naar wat er gaat gebeuren verder.

Hoop weer eens wat van je te horen.

Lieve groet Mariama

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

mariama schreef:
Ja inderdaad Ariane,

Die onzekerheid, dat is het ergste. Ik heb zometeen om 9.15 een afspraak met de radioloog. Wat hij precies gaat doen werd mij niet duidelijk door de telefoon. Volgens mij zeiden ze een eenmalige bestraling. Er gaat gelukkig iemand mee van de verpleging zodat we met z'n tweeen kunnen luisteren naar wat er gaat gebeuren verder.

Hoop weer eens wat van je te horen.

Lieve groet Mariama

Ik denk aan je, Mariama en ben benieuwd hoe het gegaan is en hoe je je nu voelt!
Op zich kom ik hier nog wel elke dag even langs maar schrijven doe ik niet echt meer.

[troost]

Offline
Berichten: 438

7 jaar geleden meed ik het topic uitzaaiingen. Vond ik toen veel te confronterend. Ik had immers geen uitzaaiingen op afstand en er bestond een kans op genezing. Nu heb ik helaas zelf uitzaaiingen in de botten. Op twee plekken (voor zover gezien wordt op allerlei scans) waarvoor ik curatief bestraald ben. Aangezien er meerdere amazones van mijn "lichting" inmiddels uitzaaiingen hebben of daaraan zijn overleden heb ik enorme behoefte aan positieve verhalen. Zijn er ook amazones die curatief bestraald/geopereerd zijn aan botuitzaaiingen waarbij het voor langere tijd stabiel is (gebleven)?

truus
afbeelding van truus

Artemis, ik begrijp je helemaal, maar meestal die lui waar het goed mee gaat komen hier bijna niet.
Ikzelf heb ook pas sinds mei 2014 uitzaaiingen in de botten en lymfe. Slik letrozol en krijg xgeva spuiten, dat moet goed spul zijn, dus ben benieuwd. ;)
Ik weet dat Ellen al een aantal jaren goed gaat, zelfs niet meer zichtbaar op de scan en slikt al een aantal jaren, vanaf 2011, anastrozol.Binnenkort heeft ze weer controle, dus duimen. Heel veel succes, meid. Knuf 

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Artemis, wat heb je toch ook een pech met de uitzaaiingen in je botten. Dat je naar positieve verhalen zoekt, natuurlijk! Ik heb zelf geen botuitzaaiingen, maar in lever, longen en 1 in de hersenen. Tot nu toe steeds behandelbaar. Ik ben 18 mei 2015 vijf- jaars overleefster. Dus ik leef, tegen ieders verwachting in met een her2neu +++bk al langer dan gedacht.

Verder ken ik iemand die 12,5 jaar met alleen botuitzaaiingen heeft geleefd. Zij ging wel maandelijks voor infuus , ik meen, apd. Enige tijd geleden was er wat activiteit, hoe he nu met haar is weet ik niet. Heb haar lang niet gezien .

Of je nog curatief behandeld kan worden met twee botuitzaaiingen. Ik meen dat er laatst iemand op de amazones ergens schreef dat zij voor een curatieve behandeling ging. Vraag anders eens goed door aan je oncoloog. Of gebruik de zoekfunctie bij de amazones om misschien iets erover te vinden. Ik ben niet zo goed in namen onthouden.

Ik zal ook meezoeken voor je, maar weet niet of ik wat kan vinden voor je.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Heb je dit topic al doorgeploeterd? Misschien brengt het je wat verder

http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=71&t=11246&start=75

Offline
Berichten: 873

Hoi Artemis,
mijn bestralingen waren helaas niet curatief, dus ik kan je niet aan een positief verhaal daarover helpen.
Sterkte!

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Artemis, 6.5 jaar geleden werd bij mij een solitaire bot uitzaaiing in mijn bovenbeen geconstateerd na een biopsie om dit te bevestigen. Destijds werd er - tenminste niet in mijn ziekenhuis - niet van een curatieve behandeling uitgegaan. Daar wordt nu anders over gedacht. Kreeg tamoxifen/ostac en ben na twee jaar bestraald toen de uitzaaiing actiever werd (10x).
Na drie jaar namen de botuitzaaiingen toe en ben ik overgestapt op anastrazole en na weer drie jaar sinds januari op everolimus en exemestaan. Ben inmiddels een paar keer bestraald op heupen/wervel om uitzaaiingsactiviteit in te dammen. Werk 4 ochtenden, meer lukt op dit moment niet.
Sterkte!

Offline
Berichten: 396

Artemis, ik had in 2011 ook drie uitzaaiingen in de botten en acht in de lever.
Elk jaar krijg ik een bot en ct scan en vorige week vrijdag kreeg ik de uitslag. Voor het derde jaar waren zowel mijn lever als botuitzaaiingen niet meer zichtbaar op de scans.
' Wederom geen kankeractiviteit ' zei de oncoloog vorige week.
Ik slik nu ruim drieënhalf jaar Arimidex en Ostac voor de botten.
Het gaat zo goed met mij en ik heb nog nooit wat van de kanker gemerkt.
De oncoloog zei ook nog' Dit had ik u vier jaar geleden niet durven beloven, ook omdat ik zoveel leveruitzaaiingen had.
Zo zie je maar weer, geef de moed niet op meid.

afbeelding van Zonnestraal63
Offline
Berichten: 4

hallo lotgenoten ,
Afgelopen wo heb ik te horen gekregen van de neuroloog dat ik uitzaaiing heb in de ruggenwervel . Ik heb krachtsverlies in linker been , di naar de internist , ik hoop dat ze een pet scan gaan maken zodat ze alles kunnen bekijken of er nog meer zit elders , heeft iemand ervaringen met mijn bericht.

Zonnestraal63

truus
afbeelding van truus

Wat jammer, nog steeds niemand gereageerd, ik weet wel dat er dames zijn die problemen hebben gehad. Ik heb wel uitzaaiingen in mijn rug, maar nog geen uitvalverschijnselen, dus kan je daar weinig over vertellen, je krijgt sowieso botversterkers, je kunt deze op verschillende manieren krijgen, via imfuus, via tabletten of via injectie. Ik krijg het via een spuit,Xgeva, heel fijn komen ze thuis zetten.
Meestal doen ze bestralen, maar dat is de vraag of het wel kan, soms doen ze operen, maar dan moet het echt niet anders kunnen. Ik hoop dat je reactie krijgt van iemand die daar ervaring in heeft, heel veel sterkte.

truus
afbeelding van truus

Heb je de petscan ondertussen gehad?

afbeelding van Vechter
Offline
Berichten: 6

Ik krijg faslodex in combinatie met xgiva. Dit slaat wel aan.

truus
afbeelding van truus

Begrijp ik even niet, je hebt net te horen gekregen dat je uitzaaiing in de rug hebt? En flaslodex slaat aan, hoe lang gebruik je deze?

afbeelding van Vechter
Offline
Berichten: 6

Ik heb uitzaaiingen in de huid, 2 wervels, linker en rechterheup, schaambeen, heiligbeen, boven dijbeen rechts en diverse wervelpunten. Door de faslodex worden de metastasen sclerotisch. Ze verharden.
Uiteraard zal ik de volgende scan moeten afwachten of het proces zich voortzet.

Offline
Berichten: 127

Ha Truus, het startbericht is van Zonnestraal en de reactie over de faslodex is van Vechter. Vandaar je verwarring!

Offline
Berichten: 873

Hoi Zonnestraal, ik kan je helaas niet helpen. Heb wel uitzaaiingen maar geen in de ruggenwervel, geen krachtsverlies. Hoe was het gisteren bij de internist?

afbeelding van dizz
Berichten: 67

Helaas ben ik hier weer terug naa een aantal jaren...

Ik had al een poos last van mijn rug, laag, zeurend. Dat heeft iedereen wel eens denk je dan. Toch?

Na een aantal weken toch maar eens naar de dokter die het in 1e instantie afdeed met overbelasting. Weer een aantal weken gingen voorbij en de rugpijn bleef doorzeuren.
Toen we terugkwamen van vakantie weer teruggegaan naar de huisarts die een rontgenfoto bestelde. Na 2 dagen had ik de uitslag: Een ingezakte wervel, en het kon niet worden uitgesloten dat dit door een uitzaaiing kwam. *BAM*

Ik kon dezelfde dag nog bij mijn oncoloog terecht die me doorverwees naar het UMCG omdat ik een "perfecte kandidaat" was voor de IMPACT studie.
Na me hebben ingelezen te hebben heb ik besloten om mee te doen aan de studie.

Ik heb gisteren de PET/CT gehad en vandaag de botscan.

Tussen het inspuiten van het radioactief materiaal en de scan had ik een afspraak met de onderzoeksarts om de resultaten van de PET/CT te bespreken.
9 uitzaaiingen *BAM* BAM *BAM* BAM *BAM* BAM *BAM* BAM *BAM*

In de ruggenwervel (waar je nog maar de helft van kon zien), ribben, lympheklier bij sleutelbeen, bekkenbot, bovenbeen en schedel.

Holy crap! Daar had ik ff niet op gerekend!
Vandaag mijn kinderen, vader, broer en zus en vriendinnen ingelicht... wat een gejank vandaag....

Behandelingsmogelijkheden weet ik nog niet, dat horen we na de biopsie en de 2 scans voor de studie.

mijn wereld is een zooitje op het moment

Offline
Berichten: 306

Wat een ellende, Dizz. Heel veel sterkte wens ik je met het verwerken van deze klap.
Ik hoop dat je gauw een behandelplan krijgt waarmee je nog heeeeeeeel lang vooruit kan. Liefs

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van truus

Jeetje DIZZ dat is schrikken. Hopelijk vinden ze een behandeling waardoor alles is af te remmen en kun je nog een lange tijd door zonder al te veel pijn en ongemak.

Offline
Berichten: 539

Wat een rotnieuws... :-( Heel veel sterkte met alles wat komen gaat!

Offline
Berichten: 617

Wat een afschuwelijk nieuws, heel veel sterkte met alles voor jou en je dierbaren. Ik hoop dat er heel veel behandelmogelijkheden komen. Liefs, Leysje

truus
afbeelding van truus

Ja, dat komt binnen, heel erg........ ik kreeg ook de diagnose na 8jaar. Je vraagt af, hoe lang nog. Gelukkig zijn er veel behandelingen mogelijk en daar hopen we op dat we daar het een aantal jaren kunnen rekken.....heel veel sterkte

Offline
Berichten: 873

Poeh wat heftig zeg. Dat is niet mis. :-( Wat voor studie is de IMPACT studie? Ik hoop dat het de kankercellen goed de kop in kan drukken!! Heel veel sterkte.

afbeelding van dizz
Berichten: 67

Dank jullie allemaal voor de lieve woorden.

IMPACT studie is een studie die in 3 ziekenhuizen wordt gedaan om via PET scans en radioactieve tracers hormonale uitzaaiingen of uitzaaiingen die op HER2 receptors reageren op te sporen.
Ik ben na de "hormonale scan" af gehaakt helaas, het infuus waar de HER2 tracer in moest was niet goed meer en ik had geen plek meer over voor een nieuw infuus. Ik zal de info van de studie straks er even bij pakken, dan kan ik het beter uitleggen als je wilt

Offline
Berichten: 4226

Deze bedoel je Dizz?

afbeelding van dizz
Berichten: 67

Ja Bergamot, die bedoel ik. Thx

Offline
Berichten: 4226

Toitoitoi Dizz, wat naar dat je met dit nieuws terug bent :(

Offline
Berichten: 873

Oh, wel coole studie! Vet handig als dat goed werkt!
Maar jammer dat jij het niet volledig kon doen. Heb je dus wel informatie over de hormoongevoeligheid kunnen krijgen?

Pagina's