uitzaaiingen in de botten

74 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4201

Hoi Hasse, het kan nog steeds wat anders zijn. Daar gaan we voor hoor! duimen draaien!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

ook ik heb uitzaaiing in mijn wervel al sinds 1996, ben er voor bestraald en ben nu bijna 16 jaar verder. Niet al te veel problemen gehad wel 8 jaar tamoxifen geslikt.
Kwam hier per ongeluk op maar leef met jullie allemaal mee. En ben blij dat er een forum is in 1996 was het veel moeilijker contacten hierover te leggen en ik wist er ook niets van. Maar de 3 vrouwen waar ik toen contact me kreeg telefonisch. Hebben geen van alle 1999 gehaald, dit is geen downer voor jullie maar er is ondertussen zoveel veranderd en verbeterd.
Sterkte alemaal.

afbeelding van Liesjelot
Berichten: 107

Is hier ook iemand bekend met toename en weer afname van pijn tijdens de behandeling?
Ik heb uitzaaiingen in de bekken waarvoor ik al behandeld ben met een bestraling omdat ik door mijn been heenzakte. Dit heeft de pijn goed teruggedrongen en ik heb geen problemen meer met lopen.
Sindsdien heb ik wel afwisselende pijn klachten op de plekken waar de uitzaaiingen zitten. In die tijd ben ik ook met dezelfde behandeling bezig. Ook krijg ik APD. Nou valt mij op dat als de pijn klachten toenemen dit vaak na een APD-infuus is. Maar heb ook al vaker infusen gehad zonder dat er een toename van pijn was. Nou staat een tijdelijke toename van ook botpijn beschreven als bijwerking maar niet echt duidelijk benoemd. Ik stel me er nu maar op in dat er, in positieve zin, van alles gebeurd in mijn botten en ik dat dus voel. Mijn laatste MRI-scan liet geen heel erg zorgwekkend beeld zien. Kan die sclerotisering ook voor pijn zorgen??
Volgende week weer een scan. Dan zal mijn vraag beter beantwoord worden, lijkt me..

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Liesjelot, ik heb de sclerotisering niet gevoeld. Ik ben wel bekend met 'flare-up', een opflakkering van de pijn tijdens hormoontherapie (bij uitzaaiingen). Krijg je medicijnen naast APD? Ik duim voor je dat de scan goed is.

Offline
Berichten: 87

Even een vraagje over botuitzaaiïngen. Als je een botuitzaaiïng hebt, is je bot dan ook dikker? Ik heb nl. steeds een verdikking bij mijn sleutelbeen (vocht wat komt en gaat denk ik) maar mijn sleutelbeen is ook dikker dan de andere :? Ik krijg dinsdag een scan van de romp, en ik hoop dat dit gedeelte dan ook meegenomen wordt. Ook heb ik al vanaf dat ik ben begonnen met de chemo het gevoel of er iemand mijn keel dichtknijpt :?: Heeft iemand hier ervaring mee of weet iemand of dat kan dat je bot dan dikker wordt?? Eigelijk schaam ik me een beetje om dit te vragen, maar ik maak me toch wel een beetje zorgen!!

Veel liefs Suusie.

afbeelding van Liesjelot
Berichten: 107

@Maisa, bedankt voor je reactie en het benoemen van 'het 'flare-up' begrip! Die term was mij nog niet bekend! Ik lees online dat dit vooral in verband wordt gebracht als reactie op de hormoontherapie en nog niet echt erkend als reactie op chemotherapie. Ik heb namelijk geen hormoontherapie maar ben wel in behandeling met chemotherapie (wekelijkse PTC-kuur, Herceptin, Carboplatin, Taxol). Een keer in de 3/4 weken hangt er een zakje APD bij. Als ik het zo lees zijn die 'flare-up' klachten wel gunstig (als in aanslaan), maar een vervelende bijwerking/wisselwerking? Zijn je flare-up klachten weggetrokken toen je uitzaaiingen sclerotiseerde?
Op dit moment neemt de pijn een paar dagen na mijn behandeling weer af en heb ik even een paar rustweken. Heel raar. Voelt als een soort van ontstekingspijn met uitstraling maar dan in mijn botten, die pijn is me ook pas bekend sinds die bestraling. Ik zal die term iig wel benoemen wanneer ik de uitslag krijg van de scan bij mijn oncoloog.

@Suusie, ik heb ook uitzaaiingen op mijn ribben gehad. Maar die werden daardoor niet dikker. Kunnen ze niet met een echo naar je lymfen kijken en eventueel een biopt wegnemen? Duim voor je dat het gewoon een vervelende bijwerking van de chemo is! Ik heb tijdens mijn eerste behandelingen wel altijd een vervelend hoestje gehad en druk gehad, als er extra vocht bij mijn luchtpijp zat. Succes!

Offline
Berichten: 87

Dank je wel voor je reactie Liesjelot!! Ik dacht ook al aan een echo, ga het maar even vragen! Wat ben jij trouwens vreselijk jong!! Dit bedoelde ik dus met dat ik me er voor schaam om dit ter vragen terwijl er zoveel lotjes zijn met uitzaaiïngen!! Succes met je behandelingen en de scan volgende week!!

Groetjes Suusie.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Liesjelot, de flare-up ging na een paar maanden hormoontherapie over. Volgens mij waren de botuitzaaiingen toen al begonnen met sclerotiseren. Omdat ik ook leveruitzaaiingen heb, heb ik nooit zo op die botten gelet, sorry.

@Suusie, mijn botten zijn niet dikker door uitzaaiingen. Op een CT-scan van de romp zien ze ook het sleutelbeen en de schouders, het is echt van je hals tot en met de heup. Veel sterkte, duimen draaien voor een goede uitslag!

Offline
Berichten: 87

Maisa, bedankt voor je uitleg!! Ik ben blij dat de hals, sleutelbeen en schouders meegenomen worden. Dan is die onzekerheid (voor zolang?) even weg :wink:

Ik laat jullie de uitslag volgende week weten!! Bedankt voor jullie medeleven :D

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Scleroseren... Ik zal het nog eens nalezen, heb ik dat 'gesclerotiseerd' dan zelf bedacht....

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ik denk het Maisa. En ik heb het klakkeloos overgenomen. ;-)

afbeelding van Greta
Offline
Berichten: 344

Vandaag ben ik bij de oncoloog geweest om de vorderingen rondom de behandelingen te bespreken.
De tumoren in mijn borst en lymfeklieren reageren erg goed op de behandeling.. ze zijn stukken kleiner geworden.
Het plekje op mijn halswervels is onveranderd
De oncoloog verwacht dat het ws niet om een uitzaaing gaat (zou slijtage zijn) maar helemaal zeker is dat nog niet.

Wat wel voor veel onzekerheid zorgt is dat er een nieuw plekje gevonden is..naar ik heb begrepen in mijn bekken.
De oncoloog vertelde me dat het uitzonderlijk is dat er tijdens een chemokuur een nieuwe uitzaaiing ontstaat en heeft dus besloten dat ik een PET scan ga krijgen (5 april) om te weten te komen wat dit nieuw plekje is.

Hebben jullie ervaring met een nieuwe uitzaaiing tijdens de behandeling??

Offline
Berichten: 1108

Oh Greta wat een onzekerheid. Jeetje wat vervelend. Wat ik niet snap is waarom geen punctie? Dan heb je zekerheid en dat is toch heel wat waard lijkt me. Ik heb ook een botscan gehad en toen waren er ook enkele hotspots te zien. De radioloog zei meteen dat dit ging om oude blessures (knie en schouder) Waarom kon hij dat meteen zeggen vraag ik me nu af.....Sterkte he!

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Een punctie in de botten, dat kan toch helemaal niet? Ik heb er nooit van gehoord.

afbeelding van Greta
Offline
Berichten: 344

ik begrijp ook niet dan het bij anderen wel direct bekend is..de oncoloog zei me dat een punctie op die plekken veel te gevaarlijk is..
het is ook vreemd dat dit plekje ontstaan is terwijl ik nog volop aan de chemo zit

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Greta, nieuwe uitzaaiingen tijdens een behandeling (zeker tijdens je eerste chemo's) zijn inderdaad heel uitzonderlijk. Bovendien reageert de tumor in je borst goed op de behandelingen. Het kan om afwijkende plekjes gaan, oude breuken of slijtage. Een botpunctie kan niet altijd, dat hangt van de plek af. In de heup wordt het wel eens gedaan, in het bekken volgens mij minder. Hopelijk geeft de PET-scan je goed nieuws!

afbeelding van Greta
Offline
Berichten: 344

Maisa schreef:
Het kan om afwijkende plekjes gaan, oude breuken of slijtage.

Maar op de MRI van januari was er op mijn bekken nog niets te zien??

Offline
Berichten: 304

@Kate, een punctie in de botten kan wel, mijn man heeft dat vorig jaar gehad in zijn heupbeen, erg pijnlijk.

afbeelding van Greta
Offline
Berichten: 344

PFFff dan wacht ik die pet scan wel af.

Offline
Berichten: 1108

Greta schreef:
Maar op de MRI van januari was er op mijn bekken nog niets te zien??

Een botscan is supergevoelig. Als iemand je bij wijze van een harde trap tegen je scheenbeen zou geven en je doet zo'n scan dat zul je die plek zien. Dat zei mijn radioloog tenminste toendertijd. Misschien is er na januari iets hards of zo tegen je bekken aangekomen of heb je je flink gestoten ergens tegenaan?
Een mri werkt anders dan een botscan en het kan dus ook best zo zijn dat dat plekje er in januari wel was. Dat het bv beginnende artrose is of zoiets......

Ik voel je angst Greta en ik wilde je graag een beetje opvrolijken. Jouw tumor reageert op de chemo. Dus dat er dan eventuele uitzaaiingen gaan groeien dat zou heel uitzonderlijk zijn. [troost] Hou je taai daar.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ollie schreef:
@Kate, een punctie in de botten kan wel, mijn man heeft dat vorig jaar gehad in zijn heupbeen, erg pijnlijk.

Dat kan ik me voorstellen. :shock:

Offline
Berichten: 565

Ook ik heb een botpunctie gehad in het bekken, duş ja dat kan idd. De arts zat bij mij te twijfelen over een botboring of botpunctie, maar koos uiteindelijk voor de punctie. Dit omdat hij er makkelijk met een naald doorheen kon, het bot was behoorlijk beschadigd zei hij. Anders hadden ze een botboring gedaan.

en İk kan het me niet zo goed voorstellen Greta dat je tijdens je behandelingen iets nieuws zou krijgen. İk hoop voor je dat het niet zo is. Sterkte met het onderzoek en de uitslag.

Offline
Berichten: 565

Rowana schreef:
ook ik heb uitzaaiing in mijn wervel al sinds 1996, ben er voor bestraald en ben nu bijna 16 jaar verder. Niet al te veel problemen gehad wel 8 jaar tamoxifen geslikt.
Kwam hier per ongeluk op maar leef met jullie allemaal mee. En ben blij dat er een forum is in 1996 was het veel moeilijker contacten hierover te leggen en ik wist er ook niets van. Maar de 3 vrouwen waar ik toen contact me kreeg telefonisch. Hebben geen van alle 1999 gehaald, dit is geen downer voor jullie maar er is ondertussen zoveel veranderd en verbeterd.
Sterkte alemaal.

Ben je na de tamoxifen iets anders gaan gebruiken Rowena? goed om te lezen datje al zoveel jaren verder bent !

Pagina's