uitzaaiingen door veel aangetaste lymfeklieren

39 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 74
uitzaaiingen door veel aangetaste lymfeklieren

Sinds 2 weken geleden ben ik geopereerd, borstamputatie en alle lymfeklieren
verwijderen. Hiervoor al een chemokuur gehad ( tak ) omdat de tumor erg groot was.
Nu kregen we de uitslag van de patholoog en daarin werd verteld:
Dat er nog wat was achtergebleven in de huid.
Ze nu pas het Her2 neu positief hadden ontdekt en van de 14 klieren waren
er 13 aangetast.
Nu vertelde de arts mij dat de kans op uitzaaiingen erg groot is.....
Wie van jullie had ook erg veel klieren aangetast en waarbij er nog steeds geen uitzaaiingen zijn??
of wanneer waren die er wel??
Ben er ontzettend bang voor en heb het gevoel dat ik de onrust niet meer onder controle krijg!!

Offline
Berichten: 123

Hoi Hermien
Ik snap je angst heel goed. Hier een positief geluid....oktober 2002 borstkanker ontdekt met een grote tumor en bijna alle klieren positief. Hier ook de mededeling dat de kans op uitzaaiingen zeeeeeer groot is. Is natuurlijk ook zo, maar ik ben nu 11,5 jaar verder en nog steeds vrij van uitzaaiingen voor zover ik weet...
Wel veel restverschijnselen van de behandelingen (hartfalen, oedeemarm, botontkalking), maar verder alles rustig tot nu toe.
Ik hoop dat mijn verhaal jou wat moed geeft. Heb mijzelf altijd aan positieve verhalen vastgehouden. Veel sterkte!!

Gogo

Offline
Berichten: 74

Dat is zeker een positief verhaal en je verhaal geeft me zeker moed.
En erg lief dat je reageert.
Hoe ging/ ga jij met deze angst om?? Heb je ook evt hulp gehad??
Ben eigenlijk altijd erg nuchter en het maakt me dan ook niet uit wat ik moet
ondergaan.
Afgelopen week iets gevraagd om te kunnen slapen en toe zei de arts ook van:
Zo, dus je breekt toch nog wel een keer? Ik heb hiervoor ook nog nooit een traan laten
vallen maar ook puur om het feit dat ik dacht dat alles goed zou komen.
Maar nu ik jou verhaal lees, geeft me dat wel weer kracht en hoop ik dit weer om te zetten in
positieve energie!!

Liefs Hermien

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dat je heel grote kans hebt op uitzaaiingen met zoveel aangetaste okselklieren is wel heel heel hard en ondermijnend om te horen Hermien. Pak dan je leven maar eens op, moeilijk hoor. Dat je naar positieve verhalen zoekt is nog wat een beetje kan helpen.

Via onderstaande link kom je bij een lotgenoot die ook veel aangetaste okselklieren had bij haar diagnose BK. (1996 )
Ik meen zelfs ook een aangetaste topklier.
En deze vrouw leeft nog, en hoe!
Heel krachtig en heel creatief!

Je moet op haar eigen website even zoeken naar haar borstkankerverhaal.

http://www.de-amazones.nl/user/17/mijn-verhaal

Hopelijk kan je je ook aan haar wat optrekken.
Ook al geeft het geen garantie natuurlijk.

En leef alsof er nooit uitzaaiingen zullen komen, tot het tegendeel bewezen is.
Anders heb je geen leven, ben je al half dood nog voor je dood gaat/ bent.
Heel veel creatieve kracht en vertrouwen daarvoor!

Offline
Berichten: 617

Beste Hermien,
Heel herkenbaar. Ik heb ook eerst 6x Tac gehad en daarna toch nog 4 lymfeklieren besmet, waaronder de topokselklier. Juist omdat ik al chemo had gehad baalde ik daar extra van. Vooral omdat de chirurg na deze uitslag zei de kans van jou is nu 50/50. Daar ben ik toen zo van geschrokken dat mijn interniste een programma heeft ingevuld met al mijn behandelingen en de prognose dat ik na 10 jaar nog in leven ben opgekrikt is naar 84%... :wink: Maar ja uiteindelijk maakt ook dat allemaal niet echt uit want je kunt niet een beetje doodgaan :oops:

Daarvoor extra bestralingen gehad en het advies van de radioloog om de besmette klieren "los te laten". En de ene keer gaat dat beter als de andere.

Vooral nu na het overlijden van 2 lotjes komt de angst weer heviger binnen. Maar zoals Annie zegt is het idd de kunst om te leven alsof je ze niet zult krijgen tot het tegendeel bewezen is.

Ik heb overigens wel een paar gesprekken gehad met de medische psychologe en dat heeft me wel goed geholpen. Ik ben nu bijna 3 jaar verder.

Ik wens je heel veel sterkte.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Hoi Hermien
Ik weet niet of je op een reactie van mij zit te wachten...want ik ben geen positief geluid. Ik ben wel voor eerlijkheid en bij bovenstaande reacties is niet altijd duidelijk of de aangetaste klieren ná chemotherapie waren. Want dat is wel een groot verschil. Ik heb ook neo-adjuvante TAC gehad en had na de operatie 10 positieve klieren. Mij is dat ook als slecht nieuws gebracht destijds met zeer grote kans op uitzaaiingen. De chemo had zijn werk niet gedaan. Ik heb dat destijds als een feit aangenomen dus leefde met de wetenschap dat die uitzaaiingen zouden komen. En dat was heel erg zwaar. Ik kreeg toen na de radiotherapie 'voor de zekerheid' nog 5 carboplatin kuren maar een half jaar later zag ik een minuscuul rood stipje bij het litteken en vermoedde ik foute boel. Het kwam terug in de huid en na Pet scan bleken er klieren achter het borstbeen aangedaan.
Er zijn altijd uitzonderingen maar prognostisch is het geen fraai verhaal. Het heeft geen zin in de put te gaan zitten of in angst te leven maar dat is makkelijk gezegd als je dat zwaard van damocles boven je hoofd voelt hangen. Het ging mij het ene moment beter af dan het andere. De bevestiging krijgen van uitzaaiingen was, hoe bizar dat ook klinkt, bijna een opluchting.
Probeer eerst te herstellen van alles wat je achter de rug hebt, zoek iemand met wie je kunt praten (IPSO instelling) en probeer langzaam je leven weer op te pakken. Voor hoe lang dat ook zal zijn, 3 of 30 jaar. Ik wens je heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 1108

Oh wat is dit moeilijk he Hermien. Je leven weer oppakken terwijl je prognose niet goed is. Zo herkenbaar ook. Ik had niet zoveel aangetaste lymfeklieren maar wel om andere redenen een heel slechte prognose. Omgaan met die angst is verreweg het aller moeilijkste vind ik. Helemaal eens met Annie en Choc. Probeer te denken dat jij die uitzondering bent. Prognoses zeggen niet alles, je krijgt uitzaaiingen of niet. Je persoonlijke kans is als je het zo bekijkt altijd 50/50. Hier heb ik me altijd aan vast gehouden. Heel veel sterkte!

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 74

super bedankt voor jullie reactie's en ook al zijn ze niet allemaal positief
maar het is zeker herkenbaar.
Ik ga nu toch proberen om het om te zetten in een positieve houding en het zal zeker niet
altijd meevallen, soms grijpt de angst zo ineens om me heen..
Maar nu ik weet dat er onder jullie meiden zijn die uitzonderingen zijn, wil ik er helemaal voor gaan
en hoop ik dat ik samen met jullie allemaal nog jaren verder mag leven!!

Liefs en een dikke knuffel voor jullie allemaal, Hermien

Offline
Berichten: 250

voordat ik chemo kreeg ben ik geopereerd. Ik had van de 15 klieren, 5 aangetaste klieren.
(ook een hoger gelegen klier) Mijn diagnose jaar is 2004
Mijn nicht had rond de 20 verwijderde klieren en deze waren allen aangetast. Haar diagnose jaar is 1999.

Offline
Berichten: 154

Dag Hermien,

Nu schrik ik toch ook even van je verhaal. Ik ben nog maar net gestart met chemo, dus weet er echt nog niet veel van. Maar ik was wel in de veronderstelling dat ze op een petscan alles kunnen zien, ook uitzaaiingen... En ik vind dat ook zo een verwarrende term. Ik dacht altijd dat uitzaaiingen ging over uitzaaiingen elders dan de lymfeklieren. Bij mij is nu gebleken op de petscan dat er meer dan 9 klieren aangetast zijn, waaronder 1 gelegen achter het borstbeen, leunend tegen de aders van mijn hart. Bij mij is dus alle hoop gevestigd op de chemo... (momenteel taxol met herceptine, bij mij gelukkig wel ontdekt dat de tumor HER2neu pos. was). Het moet verschrikkelijk zijn om zo een nieuws te krijgen als dat van jou, na de chemo. Ik mag er niet aan denken!! Maar voor wat ik begrepen heb van mijn oncoloog, kunnen ze echt al zo enorm veel. Ben je dan nu begonnen met herceptine? Dat zou blijkbaar enorm goede resultaten hebben bij een HER2neu pos. tumor en uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ik hoop echt mee voor jou dat het aanslaat!! Wanneer moet je terug op controle?
Succes hoor!

Offline
Berichten: 74

Hoi Sarah,
Ja ik ben inmiddels al een paar weken bezig met herceptin en daarnaast krijg ik chemo ( taxol)
Ik heb in eerste instantie geen petscan gehad aangezien er div onderzoeken waren geweest op
uitzaaiingen en dachten ze er zeker van te zijn dat er maar 1 of lymfeklieren zouden zijn aangetast.
Ze hebben de her2neu pas later ontdekt door de patholoog. Eerdere biopten die waren afgenomen lieten
alleen de hormoongevoeligheid zien en helaas komt dit een enkele keer voor. Je moet het meer zien als een
taart die wordt aangesneden op het ene stukje zit een aardbei en op de andere niet....
En dit is ook met de biopten gebeurd net het stukje weefsel zonder her2neu....
Ik heb inmiddels ook een second opinion gehad in amsterdam bij het avl en daar hebben ze er voor gekozen
om gelijk een petscan te doen en gelukkig was er nog geen uitzaaiing te zien en zijn we nu prefentief
bezig met herceptin en taxol. Ik zit nu op de helft en daarna krijg ik nog bestralingen....
Controle's kunnen ze nu niet echt meer uitvoeren aangezien ze dit niet kunnen meten en er verder geen uitzaaiingen
zijn, gelukkig.....
en ja met uitzaaiingen wordt bedoelt op afstand dus ergens anders dan de lymfklieren!

Offline
Berichten: 154

Dag Hermien,

Dus heb jij eigenlijk gewoon dikke pech gehad dat de biopten net waren zonder het her2neu. Maar gelukkig zijn er dus geen uitzaaiingen! Dat is toch altijd het voornaamste. Ik denk dat wij zo ongeveer een beetje dezelfde behandeling hebben. Maar ik start dus met 12x taxol herceptin, dan 4x AC, dan amputatie en normaal eierstokverwijdering (ook een hormoongevoelige tumor groter dan 5cm), dan nog verder herceptin en min. 25 bestralingen... Ik hoop in ieder geval voor jou dat het goed mag blijven gaan!! Zal mij dan ook goede moed geven voor de toekomst ;).

Veel liefs,

Sarah

Offline
Berichten: 74

ja, inderdaad lijkt de behandeling veel op elkaar. Als ze eerder hadden geweten dan had ik ook
ac kuren gehad daarom was het nu ook spannend of ik evt wel weer taxol kuren zou krijgen omdat
ik dus tac kuren had gehad. ik heb je een verzoekje gestuurd om je te volgen?? Weet niet of je daar op
zit te wachten?? en als je evt vragen hebt stel ze gerust!!

Offline
Berichten: 154

Ik ken het hier wel nog niet zo goed. Verzoek om mij te volgen is ok hoor, maar moet ik dat ergens goedkeuren of gaat dit vanzelf :). Ik heb ook geklikt op 'hermien volgen', dus dan heb ik jou ook een verzoek verstuurd, juist? Hahaha, dit komt hier niet goed met mij. Het is ook altijd wat met die fora :D

Offline
Berichten: 236

Hey SarahB,

Hermien en ik volgen elkaar ook al een tijdje, aangezien we een gelijkaardige diagnose (bij mij: hormoongevoelig, HER2/Neu+, 9/16 besmette lymfeklieren) en behandeling hebben - ik zet wel niet zo vaak iets op het forum.
Ik heb de operatie reeds achter de rug en nu ook mijn 4x EC gehad. Overmorgen heb ik een afspraak met de oncoloog, en de week daarna begin ik met Taxol en Herceptine.
Bij mij hebben ze bepaald dat er "geen uitzaaiingen op afstand" zijn aan de hand van een bot scintigrafie, RX thorax, MRI en lever echo; na de operatie was er nog een CT thorax (voor de bestralingen later). Een PETscan hebben ze niet gedaan. Nu vraag ik me af wanneer er wel/niet voor een PETscan gekozen wordt. Weet iemand dat?
Bij mij zou er ook sprake zijn van 10 jaar hormoon therapie. Dan vraag ik me af waarom ze niet evengoed mijn eierstokken ook wegnemen?
Nieuwe vragen voor de onco - maar als er hier iemand meer info heeft, altijd welkom.

Groetjes,
Smim

Offline
Berichten: 74

hahaha, sarah komt allemaal vanzelf....en ik heb je verzoek aangenomen, dus dat zie je dan vanzelf wel...

smim, Ik heb eigenlijk zelf gevraagd naar de eierstokken en het ligt er ook aan hoe hoog je hormoongevoeligheid
is?? Bij mij was dit dus erg hoog en toen ik er naar vroeg zei de arts dat het geen slecht plan was om de
eierstokken te verwijderen! Tja ik heb zoiets van.....alles wat bedreigend is of wat er uit kan...haal dat er maar uit!
En daarbij heeft het ook geen functie meer...en mochten de eierstokken weer op gang komen dan zit je weer
aan de spuiten....en volgens mij is het niet zo'n grote ingreep en kunnen ze dit via een kijkoperatie doen!

Pas toen er bij mij werd gesproken over her2neu en 13 aangetaste klieren kwamen ze met het voorstel
van een petscan aan. Mijn man heeft toen ook aangegeven waarom ze dit niet eerder hadden gedaan?
Volgens hun was er toen geen reden voor maar zelf denken we dat het puur een geld kwestie is......
want in het begin heb ik net als jij alle scan's en echo's gehad om uitzaaiingen uit te sluiten.....
Dus waarom niet direct de petscan?

Offline
Berichten: 236

Ik zit te denken: misschien maakt het gewoon allemaal niet uit of we die uitzaaiingen met zekerheid kunnen vinden/zien...
Want, als ze er zijn, dan gebruiken we medicijnen om ze aan te pakken. Zolang we ze niet zien (of ze er nu zijn of niet), gebruiken we medicijnen om ze tegen te houden.
Het is misschien wel waar dat er meer recente en efficiente medicijnen zijn voor uitgezaaide BK (gewoon omdat de R&D pipeline zo werkt). Maar om de zoveel jaar wordt "recent" en "efficient" toch opnieuw gedefinieerd.

Ik zal laten weten wat mijn oncoloog zegt

Offline
Berichten: 154

Hey Smim,

Ik ben trouwens Sarah, maar er was hier al een Sarah, dus daarom SarahB :). Dat van die eierstokken heb ik mij ook al afgevraagd. Ik ga dat sowieso vragen aan mijn oncoloog, of het niet veel eenvoudiger is om ze gewoon te verwijderen. Ik heb echt geen zin in 10 jaar spuiten krijgen en dan nog het risico te lopen dat ik aan mijn 48 nog altijd niet in de overgang ben. Want eigenlijk komt het er op neer dat ik mijn leven lang geen oestrogeen of progesteron meer mag aanmaken. Ik zie mijn oncoloog woensdag... zal het laten weten wat hij ervan denkt.
Betreft de petscan. Is volgens mij enorm duur (in België bvb zijn er ook maar 2 of 3 ziekenhuizen die dat hebben) en doen ze alleen als er echt vermoedens zijn naar uitzaaiingen. Ik heb ook voordien botscan, RX thorax, echo lever en MRI gehad, die waren allemaal zuiver. Maar mijn operatie is pas na de chemo, dus hadden ze geen idee hoeveel lymfen aangetast waren. Kanker leeft van suiker. Voor de petscan moet je compleet nuchter zijn, je glucosegehalte in het bloed wordt gemeten (moet voldoende laag zijn), dan krijg je een suikerinjectie en onder de scan geven dan alle kwaadaardige cellen precies licht. Mijn borstholte was precies een kleurboek ;). Maar nergens anders iets te zien. Hoe wisten ze bij jullie dan hoeveel lymfen aangetast waren, via de operatie, of met iets anders?

Groetjes,

Sarah

Offline
Berichten: 396

Bij mij werd na het okselkliertoilet duidelijk hoeveel klieren er aangetast waren. Het waren er drie waaronder de topklier.
Omdat de topklier vuil was moest ik direct onder de scan en daar kwam uit dat ik uitzaaiingen op afstand had, lever en botten. :cry:

Offline
Berichten: 154

Oei Ellen, nu krijg ik het even koud. Bah. Heb jij onmiddellijk je operatie gehad dan? En pas daarna chemo. Mijn maag keert om telkens ik hoor van iemand met uitzaaiingen.
Kunnen ze dat tegenwoordig goed 'inperken', ik bedoel non actief maken?
Heel veel sterkte hoor!

Offline
Berichten: 396

Ja Sarah, ik ben eerst geopereerd en daarna heb ik 6 Fec kuren gehad.
Ik slik nu bijna drie jaar hormoontherapie en het mooie is dat er al een jaar geen uitzaaiingen meer te zien zijn op de ct scan.l
Op dit moment geen kankeractiviteit dus.
Natuurlijk blijf ik wel bang......maar ben ook blij.

truus
afbeelding van truus

Ik had klachten aan mijn arm en een knobbel, dus direct bij de eerste echo 2005, uitzaaiing naar de lymfe, direct mri scan, lever echo, botscan, longfoto's, geen uitzaaiingen te zien. Sinds dit jaar uitzaaiing lymfe, voelde de lymfe bij mijn sleutelbeen/hals, meteen petscan, ook uitzaaiing botten en twijfel of ook uitzaaiing in de bijnier zit. Volgens mij doen ze de petscan echt als het zeker is. De volgorde bij mij was, eerst operatie, dan bestralen en dan chemo en op het laatst hormoontherapie. Dit is niet standaard, alles is afhankelijk, hoe groot de tumor is, hoe oud, wat voor soort kanker je hebt. Helaas iemand met uitzaaiing wordt niet beter, maar met een beetje geluk wel jaren rekken. En daar gaan we voor, he Ellen.

Offline
Berichten: 396

Jazeker Truus :D
En je weet nooit wat ze allemaal nog in de kast hebben liggen voor de toekomst.
Misschien zitten we over dertig jaar nog in de kroeg hier.
Zijn we twee bessen van 80. :mrgreen:

Offline
Berichten: 236

Voor de operatie had ik een tastbaar gezwollen klier in mijn oksel. Daar werd nog een biopsie van genomen, en wisten ze meteen dat de kanker al in mijn okselklieren zat. Tijdens de operatie werd dan mijn ene borst en alle klieren weggenomen. Dan tellen ze de klieren (16 bij mij), en het aantal aangetast (9).
Oestrogeen wordt ook geproduceerd door de lever, bijnieren, vetcellen en borsten...in mindere mate in vergelijking met de productie door de eierstokken, maar ik denk dus dat we die anti-hormonen therapie niet kunnen vermijden haha. Ik dacht wel dat het pillen waren, nee?

Ben benieuwd wat de oncoloog zal zeggen (bij mij ook woensdag, maar mijn onco is een "zij" :-)

groetjes
smim

Offline
Berichten: 154

Nu, die vetcellen mogen ze van mij ook uithalen hoor :D :D, die bijnieren en lever toch liever niet.
En pillen? Zou kunnen hoor, ik heb echt flarden die ik niet meer goed weet ;).
Waar ga jij? Ik word normaal behandeld in UZA, maar omdat ik in West-Vlaanderen woon, krijg ik mijn chemo in Waregem. 1 van de oncologen van Antwerpen zit op woensdag in het ziekenhuis in Waregem, vandaar. Is toch een beetje dichter voor mij.

Offline
Berichten: 154

ellen48 schreef:
Ja Sarah, ik ben eerst geopereerd en daarna heb ik 6 Fec kuren gehad.
Ik slik nu bijna drie jaar hormoontherapie en het mooie is dat er al een jaar geen uitzaaiingen meer te zien zijn op de ct scan.l
Op dit moment geen kankeractiviteit dus.
Natuurlijk blijf ik wel bang......maar ben ook blij.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet wist dat dat kon :oops: ! Wat goed zeg! Ik dacht dat eens er uitzaaiingen waren, deze altijd zouden blijven, maar wel kunnen ingetoomd worden. Maar blijkbaar kunnen ze ook verdwijnen. Oh wat geeft me dat goede moed!! Ik heb nl. een cluster aangetaste lymfeklieren achter mijn borstbeen, leunend tegen de aders van mijn hart. Dus de chemo zal moeten werken want bestralingen op die plaats lijken mij toch riskant. Dus ben ik wel wat ongerust dat ze niet alles gaan wegkrijgen.
Ach ja, ik moet gewoon dringend leren om week per week, dag per dag te gaan leven. Anders denk ik mezelf suf :roll:

Offline
Berichten: 74

Ik ben ook zeer benieuwd naar wat de oncologen zullen zeggen dus ik hoor het graag van jullie??

Bij mij dachten ze in eerste instantie dat het om 1 of lymfeklieren zou gaan en die waren trouwens
bij de 1e keer toen ik de diagnose hoorde al te voelen. Nu achteraf na de operatie kregen we de uitslag
van het pathologische rapport en daaruit bleek dat er van de alle lymfeklieren ( 14 bij mij ) er 13 waren
aangetast. En omdat er dus toen ook her2neu positief en morbus padgets naast de hormoongevoeligheid werd
ontdekt kreeg ik wel gelijk een petscan en tot nu toe geen uitzaaiingen op afstand....
Daarom ben ik nu weer begonnen met kuren.....

En ja iedereen wordt wel apart bekeken dus leeftijd - grote tumor - welke vorm
Maar dat is alleen maar fijn anders zouden ze een standaard procedure aanhouden en dat willen we niet!

En ja het is goed om te horen dat ze zoveel kunnen zelfs als er uitzaaiingen zijn, maargoed dat is voor mij
nu nog makkelijk praten, ik heb echt respect voor diegene die hier mee moet omgaan!!

En ja je zult een andere manier van leven krijgen, tenminste zo ervaar ik dit wel....het leven wat ik hiervoor
had dat krijgen we niet weer, lekker onbezorgd....
Maar ik moet zeggen dat ik al weer redelijk in m'n oude patroon begin te komen, tussen de kuren door hahahahah
Wij hebben ( mijn man en ik ) nu het motto : pluk de dag en geniet ervan!!

Offline
Berichten: 236

Heb daarnet mijn oncoloog gesproken. Volgens haar biedt een PET scan "geen meerwaarde" bij borstkanker, want "niet alle borstkankers zijn er op te zien". Ik zei, ja maar in Nederland geven ze wel vaak een PET scan. Antwoord: "Ja, bij ons doen we dat niet standaard".
Pfff. Ok dan maar.
Ik had gisteren ook mijn verpleegkundige aan de lijn, en die zei me dat ze in mijn ziekenhuis een PET scan enkel gebruiken wanneer er een vermoeden van uitzaaiing is om doelgericht te zoeken.

Ik vroeg ook aan de oncoloog of ze mijn eierstokken gaan verwijderen. Ze zei dat het nog te vroeg is, ze moeten nog wachten op het genetisch onderzoek. Ook of ze mijn andere borst gaan verwijderen, en of ik 5 of 10 jaar hormoontherapie krijg, was nog te vroeg om het nu al te zeggen. Punt is wel dat ik nu in de menopauze moet gebracht worden en dat minstens voor 5jaar. "Waarschijnlijk" mijn eierstokken weg, "waarschijnlijk" voor 10jaar hormoontherapie.
Pfff.
Ik was optimistisch deze ochtend. Leven in het nu, carpe diem, etc. Maar er is iets aan "een afspraak hebben met mijn oncoloog" waar ik bang van wordt - het is nochtans zo'n lieve sympathieke vrouw :?
Ik vertrouw haar behandelingsplan - maar een groot gedeelte van mijn vertrouwen is gebaseerd op hoop, 'hopelijk heeft ze gelijk'. Een afspraak met de oncoloog verplicht mij ook om naar het grote verhaal te kijken (in plaats van dag tot dag, wat veel aangenamer is). En er zijn ook zoveel onzekerheden ...

Offline
Berichten: 74

Ik heb de petscan ook gehad aangezien de kans bij mij groot is op uitzaaiingen en omdat
er dus na de de operatie ook nog her2neu en morbus pagets was ontdekt!
Dus ook echt om te kijken of er al evt uitzaaiingen waren!

De hormoontherapie krijg ik ook 10 jaar en was al begonnen met de tamoxifen en dus ook 10
jaar in de overgang ben en blijf.
Maar nu tijdens de chemokuren moest ik er tijdelijk mee stoppen aangezien dit niet samen kan en
zal ik na de kuren dan weer mee beginnen.

Ja, er zijn zeker onzekerheden maar gelukkig ben ik nu wel weer zover dat ik weer met de dag leef en ook
weer geniet van elke dag...
Ik hoop dat ik bij de 5% zit die overal tussendoor glipt en dat de uitzaaiingen nog heel ver weg liggen en
voor mijn eigen gevoel zeg ik altijd dat wonderen bestaan en daar ga ik voor en daardoor kan ik ook verder
met het gewone leven...
Maar natuurlijk zijn er altijd momenten dat het je even weer aangrijpt en bezig houdt!!

Offline
Berichten: 154

Heb vandaag ook met mijn oncoloog gesproken ivm weghalen eierstokken. Die was duidelijk blij dat ik het zelf voorstelde en zei me direct dat dat idd. het beste is, zeker al er geen kinderwens meer is. Het genetisch onderzoek moet ook nog gebeuren, maar het is wel zeker dat ik nooit geen oestrogenen of progesteron meer mag aanmaken. En dat heeft volgens mij niks te maken met genetisch onderzoek. Preventieve mastectomie van de nu nog gezonde borst, is dat wel.
Die pillen, daar had je gelijk in, die zal ik mijn leven lang moeten blijven nemen, want mensen die al in de overgang zijn, moeten deze ook blijven nemen. Maar om de eierstokken lam te leggen gebruiken ze meestal zoladex. Inspuitingen van een staafje met een hele dikke naald, elke maand, dacht ik. En dat voor 10 jaar? Zie ik echt niet zitten. Het is bij mij nog allemaal heel vroeg natuurlijk, borstoperatie ten vroegste binnen 6 maanden (na de chemo) en dan zou ik vragen om tijdens die narcose ook ineens mijn eierstokken te verwijderen.
En betreft die petscan. Ik moet ook wel zeggen dat ze bij mij ook vrij zeker waren dat er wel minuscule uitzaaiingen zouden zijn, de petscan is zelfs met uiterste dringendheid doorgegaan (normaal in het ziekenhuis van Antwerpen 3 weken wachtijd), ik kon er 6 dagen later al onder. En het is ook pas daar dat ze gezien hebben hoeveel klieren en klierstations aangedaan waren. Ik krijg natuurlijk pas een operatie binnen 6 maanden en buiten de aangedane okselklier, wisten we anders nog niks.

Maar je moet toch proberen om vertrouwen te houden in je oncoloog Smim. Want als dat niet meer lukt, of niet echt lukt, moet je volgens mij echt een 2e mening gaan vragen. 1 van de redenen dat ik bij alles zo nuchter blijf is echt omdat ik de professors en oncologen niet voor 100% vertrouw, maar voor 200%. Ook mijn echtgenoot is helemaal tot rust gekomen na ons eerste gesprek samen met de brostspecialist en de oncoloog. Hij is er nu volledig gerust in.

Maar ja, ik heb natuurlijk makkelijk praten, zit nog helemaal in het begin, heb nog geen tegenslagen gehad in de behandeling (heb vandaag ocharme mijn 2e chemo gekregen) ... dus wie weet ga ik nog heel anders piepen binnen een paar weken ;).

Offline
Berichten: 4226

Lieve dames, zouden jullie willen proberen een beetje 'on topic' te blijven? Dit topic gaat over de relatie tussen de hoeveelheid besmette lymfeklieren en de kans op uitzaaiingen. Er zijn andere topics over hormoontherapie en het wel of niet verwijderen van de eierstokken. En als je een update wilt geven over jouw eigen situatie en behandeling, dan kan dat ook in je verhaal.

Dankjewel alvast namens de mods van de Amazones!

Offline
Berichten: 154

OK, sorry :oops:

son
afbeelding van son
Berichten: 306

Minder opbeurend berichtje van mij. Lang getwijfeld of ik wel moest schrijven. Van de 23 klieren, waren er 19 besmet ongeveer. En vanaf dat moment heb k eigenlijk altijd wel gedacht dat het wachten was op uitzaaiingen. Ik wist het gewoon. Exact 2 jaar na de diagnose kreeg ik ze....

Offline
Berichten: 154

Ja Son, ik las het daarstraks... heel veel succes morgen... Verder weet ik echt niet wat ik moet zeggen... ik heb soms ook dat gedacht... zoveel lymfeklieren... is wachten op uitzaaiingen.
Ik hoop echt dat de bestralingen zullen helpen Son! Ze kunnen precies toch al zo veel!
Hou je sterk!

Groetjes,

Sarah

Offline
Berichten: 74

Hoi Son,

Ik heb zonet even een gedeelte van je verhaal gelezen en het is ook goed om dit berichtje
hier te plaatsen, dat is de realiteit en niemand kan ons zeggen wat er gaat gebeuren in de toekomst!
Ook net als Sarah beschrijft, ze kunnen tegenwoordig heel veel maargoed dat is voor mij natuurlijk
makkelijk praten, tot nu toe zijn er bij mij nog geen uitzaaiingen...
Ik wens je dan ook heel veel sterkte en ik hoop van harte dat de bestralingen hun werk gaan doen!!

Liefs Hermien

Offline
Berichten: 242

Op de mammapoli waar ik kom worden er standaard een CT-scan, PET-scan en leverecho voorgeschreven bij meer dan vier besmette okselklieren. Bij mij waren ze gelukkig goed.
En 10 jaar hormoontherapie is zo'n beetje de nieuwe standaard geworden.

Offline
Berichten: 12

Ik kreeg in 2009 mijn amputatie en okselkliertoilet. Van de 10lymfen waren er 5 aangetast en de topklier was schoon. Toch alle scans gehad en verder niets aangetroffen. Februari 2014 is bij mij een uitzaaiing ontdekt in mijn linker bekken helft. Was bijna bij de vijf jaar grens.

Offline
Berichten: 1108

Oh slecht nieuws heb je gehad Maria. Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 154

Oh dat is echt niet leuk. Zit je net tegen die 5 jaar grens aan en heb je dat. Vind dat zo raar hé, ben je jaren goed en dan ineens 'out of the blue' heb je uitzaaiingen. Dat speelt heel dikwijls in mijn koppeke.
Gelukkig zeker niet bij iedereen zo en er zijn toch ook wel dames die al heel wat jaren leven met uitzaaiingen, maar toch...

Veel sterkte hoor Maria!!