Vergrote klier in aortopulmonale venster en longinfiltratie

15 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 154
Vergrote klier in aortopulmonale venster en longinfiltratie

Dag dames,

Ik ben een tijdje heel weinig actief geweest, maar lees de laatste tijd terug regelmatig mee. Heb ff getwijfeld om mijn vraag te stellen, maar ik zoek op de 1 of andere manier wat geruststelling ;)

Na 1 jaar rotsvast overtuigd te zijn dat ik geen reconstructie wou, daarna een half jaar twijfelen, had ik na mijn controle van eind maart (die positief was want ik moet maar om de 6 maanden meer opgevolgd worden) toch beslist om te gaan voor de reconstructie met eigen weefsel.
Dus een CT scan Angio om te kijken of de aderen in de buik van voldoende goede kwaliteit zijn.
Was er hier toch wel een vergrote lymfeklier te zien in het aortopulmonale venster (tussen aorta en longader). Bovendien is mijn hele rechterlong om zeep (fibrose tgv de erge longontsteking tgv de intensieve bestraling). Nou, dat wist ik al, maar ineens spreken ze ook over een infiltraat... wat moet dat voorstellen. Op het verslag van de scan gingen ze er ook van uit dat die longdinges tgv de bestraling zijn, maar over die lymfeklier stond er duidelijk 'betekenis'? 'recidief???'. De PC gelijk gebeld met de prof: dringende PET scan (maar ik moet mij geen zorgen maken hoor, 't zal wel niks zijn.... ja HALLO! :roll: )
En die petscan heb ik nu woensdag...
Dus ik probeer me niet te ongerust te maken, maar gezien mijn historie (zie behandeling in mijn verhaal) begint het toch te knagen...
Ik hou me vast aan de gedachte dat, gezien de femara momenteel het enige is wat mij in leven houdt, zou het toch wel heel raar zijn dat ze voor de rest in de buikholte niks zien, maar die ene lymfe wel vergroot is.
Ik hoop ergens dat het een lymfe is die ze bij de vorige petscans (voor mijn behandeling) gemist hebben en waarin de kankercellen non actief zijn....
Pfff hatelijk hoe je relatief zorgenloze leventje (ja, ik dacht zelden nog aan de ziekte) ineens weer op z'n kop staat.

Soit, woensdagnamiddag gaat de prof mij bellen met de uitslag (wat hij volgens mij toch niet gaat doen als hij denkt dat het slecht nieuws zou zijn).

Ik moest het ff kwijt, en hoop dat er iemand hier ervaring mee heeft (een positieve dan ;) )

Groetjes!

Sarah

Offline
Berichten: 236

Getver SarahB! Ik hoop mee met jou dat het niks is, en je rustig verder zorgeloos kan gaan.
Super sterke amazone-stralen voor jou woensdag!
Knuffel
smim

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

SarahB ik duim ook mee dat de uitslag die je woensdag krijgt goed zal zijn. En dan weer lekker door met zorgeloos bestaan.

Offline
Berichten: 181

Ik duim mee. Wat een shitzooi SarahB. Heel veel sterkte met de onzekerheid deze dagen.

Offline
Berichten: 526

Oh, bah, dit zet even veel weer op zijn kop...Ik duim me suf dat het loos alarm is. Heel, heel veel succes en sterkte!!!!!!

Offline
Berichten: 565

Ik heb weleens twee vergrote klieren bij mijn lever gehad, die achteraf toch geen uitzaaiingen bleken te zijn. (Ik heb overigens wel uitzaaiingen, dus dat verbaasde me enorm.) Verder kan ik er natuurlijk niets over zeggen SarahB. Je zult moeten wachten op de uitslag helaas. Veel sterkte en probeer wat afleiding te vinden.

Offline
Berichten: 154

Hoihoi, zoals afgesproken vandaag voor dag en dauw de baan op voor de petscan. Al weg van 5u35 om om 7u40 present te zijn, en alhoewel het maar 75 km is, was ik toch maar net op tijd.... die Belgische autostrades toch...
Soit, ik kom to the point: Ik heb super goed nieuws!! Na het berichtje van Linnie zag ik het wat positiever in en dat gevoel was correct (nog dank daarvoor Linnie)
Om 12u05 het verlossende telefoontje van de prof dat de petscan super was. Ze hebben de beelden vergeleken met al mijn petscans en die klier zat er al van het begin: zelfde grootte, zelfde vorm, zelfde structuur. Dus niks herval!!
Ik heb zelfs een traantje gelaten van geluk. Ik heb tijdens mijn traject regelmatig wat verontrustend nieuws gekregen toen bleek dat de chemo's nauwelijks werkten en zo, maar deze keer was ik zo ongerust omdat daar op dat verslag zo duidelijk het woord Recidief stond met 3 vraagtekens naast. Maar dus helemaal onterecht. Ikke super blij, ik kan het van de daken schreeuwen!
En dat longinfiltraat waar ik toch ook vragen bij had... is nog altijd gevolg van de bestraling. Dus vermoedelijk nog regelmatig kleine longontstekingskes, die dan eindigen in nieuwe fibrose... Ach ja, of je nu een halve kapotte long hebt of binnen een paar jaar een hele rechterlong om zeep... Collateral damage ;)
Deze avond er gelijk ene op gedronken. I WILL survive :D

Offline
Berichten: 452

Oooooh SarahB ik ben zo blij voor u! :D :D :D
Gefeliciteerd meid, wat een supergoed nieuws.

Wel klote van je long trouwens, kunnen ze daar nog iets voor je aan doen? 12 weken prednisolon ofzo? (dat is wat ik steeds lees over het protocol, google maar eens op radiatiepneumonitis). Zou wel lekker zijn als dat fibroseringsproces zou stoppen, ja toch?

Het onderste artikel op deze pagina http://www.ariez.nl/artikelen.1206.lynkx?edition=&author=&title=&keyword=pneumonitis&free=&event=search&tijdschrift=ntvo bijvoorbeeld.

Of deze:
https://www.ntvg.nl/system/files/publications/1999108330001a.pdf

't Is wel allemaal erg medisch taalgebruik maar niks waar dokter Google niet uitkomt :wink: .

Misschien vertel ik je allemaal oud nieuws hoor Sarah, maar beter een keer te veel gezegd dan een keer te weinig. Mijn longarts zei in eerste instantie dat hij het erg onwaarschijnlijk vond dat ik als borstkankerpatient bestralingslongontsteking zou hebben, omdat het bestralen bij borstkanker zo netjes om de longen heen geregeld wordt. Maar de oncologisch longarts die ook betrokken was, dacht er anders over, en ze had gelijk. En ook over de duur en dosering wisselen ze van inzicht. Waarmee ik maar wil zeggen: het ligt soms allemaal voor de artsen ook niet eenduidig maar het is niet de bedoeling dat ondertussen jouw long nog verder kapot gaat. Nou ja Sarah, ben een beetje bezorgd, hoop dat je niet moe van me wordt.

Nou, en verder: ik ben zo blij voor je!!

Offline
Berichten: 306

Wauw, het beste nieuws dat je kon krijgen, heb je gekregen! Echt super! Santé!

Offline
Berichten: 181

Fijn SarahB! Goed om te lezen! (Zo zie je maar weer wat duimen kan doen :) )

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Fijn SarahB goed nieuws!

Offline
Berichten: 236

Zoals ik reeds zei op FB: super de max fantastisch!!!

Offline
Berichten: 526

Blij, blij, blij!!!!!

Offline
Berichten: 154

Dank jullie wel voor het duimen en om zo mee te leven :)
I AM stronger than cancer :D

Offline
Berichten: 565

Wat super zeg. GEfeliciteerd!!