Vraag over (anti)hormoontherapie

11 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Ginidee
Offline
Berichten: 3
Vraag over (anti)hormoontherapie

Hoi lotgenoten,

Ik ben nieuw hier. Mijn naam is Gini, ik ben 42 jaar oud en heb helaas borstkanker met uitzaaiingen op afstand. Tumoren en uitzaaiingen zijn triple positief. Ondertussen heb ik 6 kuren met Docetaxel gehad met daarbij Trastuzumab en Pertuzumab. De tussentijdse en laatste scan was 'goed' en mijn tumormarkers geven ook aan dat het naar omstandigheden goed gaat.

Vooraf was me verteld dat ik na deze 6 kuren verder zou gaan met Trastuzumab en Pertuzumab, evt. aangevuld met anti-hormoontherapie. Tijdens de laatste afspraak gaf de oncoloog aan dat voor nu de 2 'mabs' voldoende zijn en dat de anti-hormoontherapie (voorlopig) op de plank blijft liggen en dat deze ingezet zal worden als er weer activiteit waargenomen wordt.

Op dat moment vond ik het een bevredigend antwoord maar nu begin ik toch te twijfelen. Is dit gebruikelijk?

Offline
Berichten: 4152

Nu je behandeling niet meer op genezing is gericht, maar op zo lang mogelijk rekken wordt regelmatig de strategie toegepast om medicatie één voor één i.p.v. tegelijkertijd toe te passen. Ik heb dat ook gehad (niet her2neu gevoelig dus niet met jou te vergelijken qua behandeling). Zit je bij een academisch ziekenhuis of AvL of bij een regionaal ziekenhuis? Als je regionaal zit zou dit ook een moment kunnen zijn om een keer een second opinion aan te vragen. Deelt men in de topcentra de mening van jouw behandelend oncoloog? Het is tegenwoordig echt niet gek om eens elders te checken.

 

Offline
Berichten: 4152

Als je die route niet wilt gaan kun je ook aan je oncoloog vragen op basis van welke onderzoeken/ervaring/collegiaal overleg hij/zij tot dit advies kwam.

afbeelding van Ginidee
Offline
Berichten: 3

Bedankt voor je fijne reactie, Ellen.

Ik zit bij een groter regionaal ziekenhuis. Heb al eerder een keer de woorden 'second opinion' laten vallen en toen schoot de oncoloog meteen in de staak want 'zij had daar geen behoefte aan'. Nou, misschien heb ik dat wel wink

Maandag heb ik weer een afspraak en dan ga ik eens kijken wat ik boven water kan krijgen. Als het niet goed (genoeg) voelt dan ga ik inderdaad eens verder kijken. Het is tenslotte mijn leven.

Wel fijn om te lezen trouwens dat de gekozen strategie niet geheel ongebruikelijk is. Er is natuurlijk iets voor te zeggen om wat op de plank te laten liggen voor slechtere tijden.

Offline
Berichten: 47

Wat een schandalige en onprofessionele reactie van die oncoloog! Dat alleen al zou maken dat ik juist een second opinion wil! Een arts die zo defensief denkt en bang is voor kritiek is niet geschikt om met dit soort vragen om te gaan. Dit is absoluut geen normale reactie. Een second opinion is zeker in oncologie land zeer gebruikelijk!

Offline
Berichten: 214

Ja jeetje wat een rare reactie, daar heb ik geen behoefte aan. Het gaat ff  niet om haar behoefte maar om die van jou!!!!! Sterkte!

Offline
Berichten: 778

Hoe is je afspraak gegaan, Ginidee? 

Ik heb bij mijn behandelingen ook een second opinion gehad. Dit heb ik zelf geregeld door mijn gegevens op te vragen in het ziekenhuis en te sturen naar het AvL. Heb ik veel aan gehad. Kostte daarna overigens wel wat moeite om mijn oncoloog het advies van het AvL te laten overnemen, maar hebben ze uiteindelijk wel gedaan.

Offline
Berichten: 23

Wat een vreemde reactie... mijn behandelaars hebben zelf een second opinion voorgesteld, juist omdat ze weten dat het voor de patiënt beter kan zijn, en dat zij er ook weet van kunnen leren. Ik weet verder niet hoe je het kan regelen, mijn oncoloog heeft het AvL gebeld en het is in behandeling nu.

Offline
Berichten: 4152

en ter informatie: mijn oncoloog stuurt mij nu op háár verzoek voor een second opinion. Dat is toch echt een heel andere benadering. Ik ben daar heel blij mee. Ff checken of we op de goede weg zitten, én of er mogelijk daar een trial voor mij is waar ik precies in zou passen.

afbeelding van Ginidee
Offline
Berichten: 3

Sorry, ik had me een week vergist. Ik heb pas aanstaande maandag een afspraak.

Offline
Berichten: 4152

Nou, heel veel succes dan maandag!