Vroeger of later?

82 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ik ben 4 jaar na diagnose en ik heb helemaal geen scans meer. Ik weet dat mijn prognose heel slecht was, maar ik weet ook dat ik 4 jaar na dato nog in leven ben en dat er geen uitzaaiingen aangetoond zijn. Meer zekerheid dan dit kan ik niet krijgen. Natuurlijk, van tijd tot tijd krijg ik het op mijn heupen, maar de tussenliggende periodes worden steeds langer. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik met klachten pas na een week of 3, 4 aan de bel trek. Anders kan ik niet leven. Uiteindelijk moet je leren dealen met de angst en geven al die scans een schijnveiligheid....

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Nadat ik 12 jaar geleden borstkanker had,heb ik maar twee jaar na controles gehad en geen enkele scan, alleen bloedonderzoek en oksel onderzoek.
Toen ik anderhalf jaar geleden longklachten had en dit uitzaaiingen bleken te zijn, heb ik elke drie maanden een scan gehad en ook een bot onderzoek. Nu zit er een half jaar tussen omdat medicatie niet meer werkte en het toch een half jaar duurt voor het nieuwe medicijn weer zijn werk heeft gedaan.
Een scan na drie maanden stoppen met preventieve hormoontherapie lijkt me wel goed.
Mijn schoonzus had 7 jaar preventief hormoontherapie en mocht toen stoppen bloedwaarden waren uitstekend,
5 maanden later blijkt het helemaal uitgezaaid en ondertussen is ze daar al een half jaar doodziek van. momenteel heeft ze chemo, maar mag daarna weer beginnen met hormoontherapie (Jammer dat er niet eerder een scan is gemaakt nadat ze gestopt is, had veel pijn en last kunnen voorkomen. )

Bericht gelinkt aan profiel door moderator Bergamot

Offline
Berichten: 565

Dees schreef:
Zie je dat echt zo, Linnie?

Ja, nauurlijk zie ik het zo Dees. Ik zit toch ook met die uitzaaiingen, niet die ontzettend kundige dokters die de beslissingen voor je nemen. Op basis van onderzoeken waar ik dus nada niets aan heb gehad.

Het is mijn lichaam waar het over gaat. Zou jij niet boos zijn als ze steeds tegen je zeggen dat het goed is en het blijkt dan helemaal niet zo te zijn. Dan voel je je toch ontzettend lullig. Van een goede overlevingskans naar helemaal geen overlevingskans. Het gaat hier niet om een lullig verkoudheidje hoor. Het is mijn lichaam en mijn leven. Ik had wel bloedonderzoek willen hebben, ik ging toch ook elk halfjaar een foto laten maken en lichamelijk onderzoek laten doen. Dat deed ik niet voor niets. Dat deed ik om zeker te weten dat het goed ging.

Maar door dit soort onderzoeken en de mogelijkheid dat je bij de 98 % hoort die geen uitzaaiingen heeft, is het dus niet gebeurd. Treurig vind ik het, heel treurig...

Offline
Berichten: 565

Dees schreef:
Je hebt wel eens eerder geschreven dat je eigenlijk al heel lang klachten had. Je hebt daar toen, om begrijpelijke redenen, niks mee gedaan.

Soms voel ik me een beetje aangevallen door dit soort opmerkingen. Want weet je, ik had helemaal niet al heel lang klachten. Eerlijk gezegd ben ik gelijk naar de huisarts gegaan en naar een manueel therapeut gestuurd. Met het ziekenhuis bellen heb ik wel gewacht, want kom maar eens aan met het verhaal dat je door een collega in tranen bent opgebeld omdat haar vriendin uitzaaiingen krijgt. En dat jij op dat moment kippenvel hebt en denkt verdorie ik heb ook zo'n rugpijn.

Na de vierde behandeling van de manueel therapeut en een terechte opmerking van mijn zus heb ik toch gebeld, want ik ben op een gegeven moment tijdens die weken in de ontkenning geschoten. De manueel therapeut was nog kwaad op me ook dat ik het ziekenhuis belde. Ik had volgens hem beter nog even kunnen wachten, terwijl ik tijdens de eerste sessie al verteld had dat ik me zo'n zorgen maakte.

Maar ik weet eigenlijk niet waarom ik me nu zo zit te verdedigen. Ik weet zelf het beste hoe het is gegaan.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Nouja, ik kan het alleen maar vergelijken met wat mij is overkomen, namelijk dat ik naar huis gestuurd ben met de mededeling dat die plek in mijn borst 'verdikt klierweefsel' was. Daarom zat er ongeveer een jaar tussen de eerste keer dat ik kwam met die plek en mijn uiteindelijke diagnose. De tumor was wel 10 bij 6 bij 7 centimeter.... Dat jaar wachten heeft mijn prognose drastisch verslechterd. Daar ben ik heel, heel boos over geweest, maar uiteindelijk heb ik wel begrepen hoe het is gegaan en snap ik wat voor keuzes artsen moeten maken. Mijn boosheid is daardoor verdwenen en daar ben ik blij om, want die boosheid zat me gruwelijk in de weg.

Mijn artsen zeggen nooit tegen mij dat alles goed is. Ze zeggen tegen mij dat ik garantie heb tot aan de deur. Dat is keihard maar dat is wel de realiteit. Dat weet ik en dat snap ik. Ik weet dat niemand mij kan vertellen of het goed is.

Ik snap niet dat jouw artsen tegen jou hebben gezegd dat alles goed was. Volgens mij kunnen artsen dat nooit zeggen en moeten ze daarover open kaart spelen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Linnie schreef:
Dees schreef:
Je hebt wel eens eerder geschreven dat je eigenlijk al heel lang klachten had. Je hebt daar toen, om begrijpelijke redenen, niks mee gedaan.

Maar ik weet eigenlijk niet waarom ik me nu zo zit te verdedigen. Ik weet zelf het beste hoe het is gegaan.

Linnie, nogmaals, ik vind het zo rot voor je dat je na zoveel tijd nog zoveel woede voelt.

Er valt jou niks te verwijten. Het is gegaan zoals het is gegaan en blijkbaar werkt het zo. Dat heb ik hier al zo vaak gezien. Achteraf is alles simpel en zie je alles in een ander licht. Ook bij mij werkte het zo. Ik heb mij naar huis laten sturen met een enorme tumor. Ik heb geen seconde gedacht dat ik wel eens borstkanker zou kunnen hebben (en ik praatte beroepsmatig elke dag over borstkanker....). Er kwam bruin vocht uit mijn borst en nog dacht ik dat dat wel onschuldig zou zijn. Ik ging naar een MRI met de gedachte dat dat wel heel interessant was voor mijn werk...... Omdat ik toen zo aan den lijve ondervonden heb, hoe dat werkt, dat mechanisme van ontkennen, ga ik echt niet zeggen dat iemand iets doms heeft gedaan. Het is geen bewust proces, dat ontkennen.... Ik weet niet hoe het werkt, maar ik weet wel dat buitenstaanders vaak eerder de alarmbellen horen rinkelen dan diegene die het betreft.

Ik vraag me alleen af of die artsen wel echt iets te verwijten valt. Ik weet het niet of dat in jouw geval zo was. Bij mij werkte het enorm bevrijdend om te kunnen zien dat mijn radioloog me niet naar huis had gestuurd omdat ie geen interesse in mij had, omdat hij zijn productie moest halen of wat dan ook. Hij heeft een afweging gemaakt, die op dat moment heel logisch leek. Achteraf slaat ook hij zich voor zijn hoofd... Maar ja... wat heb je eraan? Never cry over spoilt milk, zeggen ze dan, gedane zaken nemen geen keer......

En pas toen ik de stem van die betreffende radioloog hoorde, met een tril vanwege de emotie omdat ie zoooo baalde, toen wist ik dat hij zijn best had gedaan en dat hem niets te verwijten viel. Mij heeft dat opgeleverd dat ik er vanaf dat moment nooit meer boos over ben geweest en er nooit meer één nacht van wakker gelegen heb. Ik wist dat ik een pechvogel was, niks meer en niks minder, en dat viel niemand te verwijten....

Offline
Berichten: 362

In het ziekenhuis waar ik wordt behandeld wordt er ook nooit geprikt op tumormarker, wel als er al uitzaaiingen zijn vastgesteld volgens mij. Maar voor jou is dat wel erg wrang Linnie omdat jij er graag op gewezen had willen worden dat er zoiets als een marker bestaat. En dan had je denk ik zelf de keuze willen maken wel of niet op tumormarker prikken. Kan me voorstellen dat het nu voelt alsof je een kans is ontnomen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Het is zeker heel wrang...... Misschien is het wel extra wrang omdat iedereen, inclusief dokters, dacht dat jij wel een hele goede kans op overleving had. Alle statistieken waren gunstig voor je, maar wat heb je eraan, want uiteindelijk bleek jij die paar procent pechvogel te zijn... Dat is zo zuur....

Offline
Berichten: 762

Dees schreef:
Ik ben 4 jaar na diagnose en ik heb helemaal geen scans meer. Ik weet dat mijn prognose heel slecht was, maar ik weet ook dat ik 4 jaar na dato nog in leven ben en dat er geen uitzaaiingen aangetoond zijn. Meer zekerheid dan dit kan ik niet krijgen. Natuurlijk, van tijd tot tijd krijg ik het op mijn heupen, maar de tussenliggende periodes worden steeds langer. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik met klachten pas na een week of 3, 4 aan de bel trek. Anders kan ik niet leven. Uiteindelijk moet je leren dealen met de angst en geven al die scans een schijnveiligheid....

Ha Dees, je schrijft deze post in reactie op Annelies. Maar Annelies krijgt scans, omdat ze uitzaaiingen heeft.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

RuthF schreef:
Dees schreef:
Ik ben 4 jaar na diagnose en ik heb helemaal geen scans meer. Ik weet dat mijn prognose heel slecht was, maar ik weet ook dat ik 4 jaar na dato nog in leven ben en dat er geen uitzaaiingen aangetoond zijn. Meer zekerheid dan dit kan ik niet krijgen. Natuurlijk, van tijd tot tijd krijg ik het op mijn heupen, maar de tussenliggende periodes worden steeds langer. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik met klachten pas na een week of 3, 4 aan de bel trek. Anders kan ik niet leven. Uiteindelijk moet je leren dealen met de angst en geven al die scans een schijnveiligheid....

Ha Dees, je schrijft deze post in reactie op Annelies. Maar Annelies krijgt scans, omdat ze uitzaaiingen heeft.

Ik kon dat uit haar stukje hier niet opmaken. Ze schrijft wel over een leveroperatie, maar ik wist niet wat voor een soort operatie dat was. In haar Mijn verhaal staat het inderdaad wel. Dat maakt haar situatie natuurlijk heel anders....

Offline
Berichten: 565

Het is ook wrang idd. En ja, ik had liever zelf de keus gehad. Maar dat is achteraf, daar heb je nu niet veel meer aan.

Want zelfs toen ik wel naar het ziekenhuis belde, zelfs toen zei mijn arts dat ze het wel heel onwaarschijnlijk vond dat het uitgezaaid zou kunnen zijn. Want ik had een voorstadium en we waren op tijd geweest, haar exacte woorden. Snij randen schoon, nee erg onwaarschijnlijk. Ik was al opgelucht, 'nou als U me gerust kunt stellen'. Tsja maar ik weet het niet honderd procent zeker zei ze. Nou, dat was wat ik wel wilde weten, want ik had zo'n pijn. Laten we dan maar foto's nemen, zei ze.

Twee weken later kreeg ik het telefoontje. En de uitslag was niet goed. Ik zat te trillen terwijl de arts uitlegde dat ze overstag was gegaan om foto's te nemen omdat ik verteld had dat ik meer pijn kreeg door de manuele therapie. Ze had het echter nooit verwacht...

Offline
Berichten: 4201

Je voelt je ook zo bedonderd! Als iedereen zegt dat het niet kan, dan ga je gewoon denken dat je je aanstelt of gek bent of zo. Ik heb dat ook bij ons mam gezien. Voordat men toegaf dat het kanker was, dat er fouten gemaakt waren, dat er iets meer aan de hand was. Aan de lopende band heeft een hele serie behandelaars haar klachten niet goed herkend/erkend en dat maakt het ook veel moeilijker bij het verwerken.
[troost]

Offline
Berichten: 565

Dees schreef:
Nouja, ik kan het alleen maar vergelijken met wat mij is overkomen, namelijk dat ik naar huis gestuurd ben met de mededeling dat die plek in mijn borst 'verdikt klierweefsel' was. Daarom zat er ongeveer een jaar tussen de eerste keer dat ik kwam met die plek en mijn uiteindelijke diagnose. De tumor was wel 10 bij 6 bij 7 centimeter.... Dat jaar wachten heeft mijn prognose drastisch verslechterd.

Wat erg voor je Dees. Ik kan me voorstellen dat ook jij hier heel boos om bent geweest. Het is toch ook ontzettend moeilijk te verkroppen dat het zo loopt. Knap van je dat je je boosheid inmiddels los hebt kunnen laten.

Offline
Berichten: 565

ellenk schreef:
Je voelt je ook zo bedonderd! Als iedereen zegt dat het niet kan, dan ga je gewoon denken dat je je aanstelt of gek bent of zo. Ik heb dat ook bij ons mam gezien. Voordat men toegaf dat het kanker was, dat er fouten gemaakt waren, dat er iets meer aan de hand was. Aan de lopende band heeft een hele serie behandelaars haar klachten niet goed herkend/erkend en dat maakt het ook veel moeilijker bij het verwerken.
[troost]

Uit al onze verhalen blijkt maar weer hoe moeilijk het is om voor jezelf op te komen tegen artsen die 'ervoor' geleerd hebben. Die op feiten en onderzoeken afgaan en niet zozeer op de individuele patient of op haar gevoel. Misschien is dat het hele punt wel, artsen werken met hun verstand. Wij als leek hebben er geen verstand van (niet op die manier in ieder geval, meer door ervaring), en daarom gaan wij af op ons gevoel. Het verstand lijkt het echter in veel gevallen toch te winnen. Helaas.

Een kus Ellenk voor je moedertje [kiss]. Het is inderdaad heel moeilijk om mee om te gaan.

Offline
Berichten: 281

Ik was hier een volstrekt onverantwoordelijk antwoord aan het tikken want ik heb zeer uitgesproken meningen over artsen, hun verstand, richtlijnen en de toepassing van beiden. Heb 't toch maar weggehaald.
Misschien moeten we een topic openen 'Nou, mevrouw, dat zien we nooit!' (En ik dan, uilebal, kijk uit je doppen!)
(Sorry, ik ga off topic, kon 't niet laten)
(En dit is ook onverantwoordelijk?)

Offline
Berichten: 4201

Linnie schreef:
Uit al onze verhalen blijkt maar weer hoe moeilijk het is om voor jezelf op te komen tegen artsen die 'ervoor' geleerd hebben. Die op feiten en onderzoeken afgaan en niet zozeer op de individuele patient of op haar gevoel. Misschien is dat het hele punt wel, artsen werken met hun verstand. Wij als leek hebben er geen verstand van (niet op die manier in ieder geval, meer door ervaring), en daarom gaan wij af op ons gevoel. Het verstand lijkt het echter in veel gevallen toch te winnen. Helaas.

Dit is zo'n waar woord Linnie, en het is ook zo dat je zo graag wílt vertrouwen op artsen. Je wilt niet dat je moet denken bij iedere stap, zou deze dokter destijds een 6 of een 10 hebben gehaald? Hebben ze wel goed gekeken, geen weefsel verwisseld, etc. etc.
en weet je het zal ook meestal wel goed gaan maar hier op zo'n forum lees je natuurlijk nadrukkelijker de dingen die niet goed gaan en helaas blijven die bij mij wel hangen. Als dan in de praktijk, bij ons mam, in ons geval, er heel veel dingen fout gaan, dan zie je dat meteen ook als bevestiging van wat je hier las.
Ik probeer ondanks dat toch steeds weer op zoek te gaan naar vertrouwen omdat ik anders écht geen leven heb.
O, wat gaan we off topic.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ik denk dat elke algemene opmerking over artsen mank gaat. Er zijn artsen die heel rationeel zijn. Er zitten ook echte patiëntendokters, echte gevoelsmensen tussen. Er zijn artsen die strikt de protocollen volgen. Er zijn ook artsen die zelf nadenken wat voor doel ze nastreven en op basis daarvan hun beleid bepalen. Er zijn dokters die kijken naar onderzoeken en feiten, maar er zijn er ook genoeg die het 'niet-pluis'-gevoel van de patiënt serieus nemen. Je hebt echte wetenschappers maar ook mensenmensen. Je hebt strenge, lieve, extroverte en introverte dokters. Je moet dus maar net de goede treffen, die bij jou past....

Daarbij kan het nooit kwaad om assertief te zijn en als het ware manager te zijn van je eigen ziekteproces. Denk mee, stel vragen, praat mee. Dat kost vreselijk veel energie, maar het helpt wel om te weten dat je dan de beste behandeling hebt gehad.

Ik denk dat je van patiënten geen professioneel gedrag mag verwachten. Zij zijn patiënt en zitten in een situatie waar ze niet om gevraagd hebben en reageren op een manier die past bij hun 'overlevingsstrategie'. In die situatie kun je geen begrip hebben voor professionals en dat mag ook niet van je gevraagd worden.

Ik denk dat mettertijd er wel begrip mag komen, als je niet langer puur reageert vanuit je 'overlevingsstrategie'. De meeste artsen zijn arts geworden omdat ze iets met mensen hebben, omdat ze graag mensen beter maken. Door allerlei interne procedures, door werkdruk etc krijg je wel een soort beroepsdeformatie. Ze denken dan te vaak op de automatische piloot. Nu is beroepsdeformatie niet gereserveerd voor artsen. Dat doet iedereen in elk beroep. Niemand is jaar in jaar uit scherp bij alles wat hij/zijn in zijn beroep doet. Er slipt er wel eens wat doorheen. Afhankelijk van je beroep zijn de gevolgen daarvan erger of minder erg.

Informatie kan wel echt helpen om begrip te krijgen. Toen de radioloog mij uitlegde hoe zeldzaam mijn geval was, gecombineerd met mijn leeftijd, begreep ik ook wel waarom het gegaan was zoals het is gegaan. Je kunt nu eenmaal niet 100 keer per dag in alle gezonde borsten prikken van al die vrouwen die met een verdikking komen, want dát is wat die artsen een groot deel van de dag ziet.

Wat gewoon erg jammer is, is dat ik die uitzondering was, dat ik ondanks de kanker naar huis gestuurd ben.... Maarja, wat moet je ermee? Uiteindelijk heeft het geholpen om actie te ondernemen, om een brief te schrijven, om de radioloog daarover te spreken. Door de tril is zijn stem werd hij mens voor mij en had ik óók met hem te doen. Mijn boosheid verdween als sneeuw voor de zon. Dat ging vanzelf, omdat ik het wel begreep. Gelukkig, want die boosheid had me anders verteerd.... Echt waar..... Kijk, en nu ben ik vier jaar verder en er is zowaar een optie bijgekomen, namelijk dat ik niet dood ga aan kanker. Niemand had daar vier jaar geleden aan kunnen en durven denken.... Tegen alle verwachtingen in ben ik niet dood en heb ik geen uitzaaiingen. En aangezien ik daar toch rekening mee hield, valt het tot nu toe mee.

Het is zo wrang, Linnie, dat dat voor jou precies tegenovergesteld werkte. Jij had zulke gunstige vooruitzichten dat niemand er rekening mee hield dat het fout zou kunnen gaan. Jij kon erop vertrouwen dat het goed af zou lopen. Dan val je wel van heel hoog als het ineens toch fout blijkt te zijn. Ik snap dat je je daardoor genept voelt....... Ik snap ook dat je dat op de artsen richt maar heel eerlijk, ik weet niet of zij daar nou zoveel 'schuld' aan hebben......

Als die boosheid je nog zo bezig houdt, misschien kun je er dan toch eens met je artsen over praten. Ik zou het je zo gunnen dat deze gedachten je niet meer in de weg zitten....

Offline
Berichten: 162

[quote="Dees"Wat gewoon erg jammer is, is dat ik die uitzondering was, dat ik ondanks de kanker naar huis gestuurd ben....

Ja Dees, dat ken ik. Ik werd door de radioloog naar huis gestuurd met: "niets aan de hand" De punctie waar de ha om verzocht had, werd na mamma en echo niet nodig geacht. 3,5 Maand later bleek de tumor die voor een cyste werd aangezien, uitgezaaid naar de okselklieren. 5 Van de 30 besmet, met kapseldoorbraken waaronder topklier. De radioloog van destijds is met pensioen. Kan hem niets meer vragen. Zijn opvolgers en alle anderen waren zeer onder de indruk, dat heb ik het hele proces wel gemerkt. Het is en blijft mensenwerk zoals je al hebt opgemerkt. Helaas is hier bij een inschattingsfout (of het te strikt volgen van protocollen?) de consequentie voor de patient wel heel erg groot. ALs ik destijds had geweten wat ik nu weet, had ik aangedrongen op een puntie. Ik vraag me af, of ik net zo laconiek (nou ja...) zou zijn als er bij mij uitzaaiingen op afstand zouden zijn gediagnosticeerd. Ik denk dat het op het moment dat je daarmee geconfronteerd wordt alles in een ander daglicht komt. Had ik maar......had de arts maar.......Fijn om te lezen dat het zo goed met je gaat ondanks je diagnose destijds!

Offline
Berichten: 65

Denk dat ik iemand ben die het graag liever vroeger zou willen weten dan later.
Heb hier van de week nog een hele discussie over gehad met de oncoloog. Ik heb 3 weken geleden een amputatie gehad en ben nog niet met de chemo begonnen. De tumor in mijn borst was 3,2 cm, graad 3 en triple negatie en er was sprake van uitgebreide vaatinvasie. Er was 1 uitzaaiing naar een okselklier, maar die was wel al 2,7 cm.
Dan vraag ik me af waarom er geen onderzoek wordt gedaan naar afstandsmetastasen. Ik weet dat ik in principe nog een "vroegstadium"borstkanker heb. Maar gezien de agressiviteit van de tumor, de grootte van de uitzaaiing en de uitgebreide vaatinvasie is de kans op afstandsmetastasen niet echt klein. Dat vond de oncoloog ook. Maar zegt hij, als we nu onderzoek doen en iets vinden dan kun je niet meer curatief behandeld worden maar alleen nog palliatief. Dit vind ik toch lastig te begrijpen. Als je niet onderzoekt behandel je wel curatief terwijl het er net zo goed wel kan zitten! Volgens mij is dat je kop in het zand steken................

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Nouja, Morgan, daarbij komt dat als je geen klachten hebt, is het lastig zoeken, want waar zou je dan precies moeten zoeken? Het is niet zo dat afstandsmetastasen altijd helder te herkennen zijn op allerlei scans en het is ook niet altijd glashelder te bewijzen dat het echte metastasen zijn. Dat is zelfs zo als er wel klachten zijn, kun je nagaan als er geen klachten zijn...

Offline
Berichten: 65

Ja, ik weet het Dees. Ik weet ook dat als ze niets zien dat het niet betekent dat er niets zit. En als er wel iets te zien is, is het de vraag wat het is. Toch blijft het lastige materie. Vooral dat stuk over hoe de behandeling vorm te geven.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

morgan schreef:
Maar zegt hij, als we nu onderzoek doen en iets vinden dan kun je niet meer curatief behandeld worden maar alleen nog palliatief. Dit vind ik toch lastig te begrijpen. Als je niet onderzoekt behandel je wel curatief terwijl het er net zo goed wel kan zitten! Volgens mij is dat je kop in het zand steken................

Wellicht maakt in jouw geval een curatieve of een palliatieve behandeling niets uit, je krijgt nl in beide gevallen chemo. Verdere nabehandelingsmogelijkheden -die in palliatieve setting naar voren geschoven kan worden- zijn er niet. Dus win je er niets mee behalve de wetenschap dat je een beperkte levensverwachting hebt. Wellicht dat dat de reden is dat je geen vervolgonderzoek krijgt. Tenzij je er voor zou kiezen dat je dan niet aan de chemo wilt beginnen. Als dat zo is zou ik dit zeker met de oncoloog een de maatschappelijk werker bespreken.
En in het geval van uitzaaiingen, het kan wel 2 tot 5 duren voor die zich openbaren. Dit is 2 tot 5 jaar waarin je wél kunt leven met de wetenschap dat er mogelijk nog een toekomst is. Weten dat die er niet meer is....dat ontneemt je echt een hoop.
Desalniettemin is het wel belangrijk dat je begrijpt waarom de oncoloog zo handelt, wellicht kun je nog een uitleg vragen?

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

ha meiden, met mijn ervaring nu kan ik zeggen dat ik het niet eerder had willen weten.

Ik weet natuurlijk niet hoelang ik nog op deze aardkloot heb, maar ik hoop genoeg tijd om een aantal zaken naar mijn wens te regelen en nog een beetje te genieten van mijn man, familie/vrienden en het zonnetje.

Weten dat je niet meer beter wordt zet je leven in een echt ander daglicht, gewoon verder gaan als voorheen kan, maar mij zou het niet lukken. Ik heb de afgelopen jaren echt genoten van het feit dat ik weer fulltime werkte, vele vakanties heb gevierd, begonnen ben met hardlopen en ga zo maar door. Gewoon weer lekker helemaal terug in het oude ritme.

Ik ben wel blij dat ik niet mijn hele leven op zijn kop heb gezet waardoor bijvoorbeeld ik geen vaste werkgever zou hebben of net een nieuwe woning zonder levensverzekering had gekocht. Dat scheelt nu een heleboel problemen voor mijn man.

Toch blijf je na de diagnose "ongeneselijk" ook gewoon jezelf! Ik blijf nog steeds genieten van de kleine dingen, zoals voorheen, ondanks de golven van verdriet. Ik ben en blijf de nuchtere, optimistische en praktische esmuis.

En natuurlijk hoop ik dat ik nog lange tijd mag rondlopen. Maar ik heb inmiddels ook de wijsheid dat ik tevreden ben met mijn (korte) leven. Ik heb in mijn nu 39 jaar zoveel leuke, mooie, lieve dingen meegemaakt, inclusief de afgelopen 11 jaar met mijn man! Dat had ik niet willen missen. Je kunt ook 80 worden met alleen maar ellende. Dus ik vind wel dat je ongeacht je weet van uitzaaiingen of niet, je het aan jezelf verplicht bent om elke dag af te sluiten met het gevoel dat het geen verloren dag was, geniet van grote en kleine dingen! En zo min mogelijk spijt hebben van wat je doet en laat.

Je kunt ook morgen onder een bus komen, niet waar?

Offline
Berichten: 365

Esmuis schreef:
Ik heb in mijn nu 39 jaar zoveel leuke, mooie, lieve dingen meegemaakt, inclusief de afgelopen 11 jaar met mijn man! Dat had ik niet willen missen. Je kunt ook 80 worden met alleen maar ellende.

Een lieve vriendin van mij die anderhalf jaar geleden overleden is had op haar rouwkaart laten zetten: "Beter 42 jaar gelééfd, dan 80 jaar uitgezeten!"
En zo is het maar net.

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

Inderdaad Peetie!

Offline
Berichten: 207

Hallo Esmuis

Ik ben echt blij met jouw reaktie, ik had er al een aantal keren over na zitten denken, maar durfde het niet rechtstreeks aan jou te vragen.
Bij jou is het balletje aan het rollen gegaan door lymfklieren in je hals die gingen opzetten.
En dan denk ik toch weer aan mijn grote lymfklieren in de hals, waarvan ik in 2009 een biopt geweigerd heb.
In mijn geval bleek tijdens de verwijdering pas dat mijn schildklier chronisch ontstoken was, dus logisch dat die lymfklieren klierden.
En toch.. als je dan zoiets leest als van jou, knaagt het weer even..
Maar daarnaast dan ook meteen de vraag of ik het wel wil weten als het toch niet door de schildklier is gekomen.
Het lukt nu eindelijk om te werken aan verbetering van mijn conditie, heb eindelijk het gevoel dat ik nu écht vooruit begin te komen.
Inmiddels is het 2011, zo'n 2 jaar nadat die klieren gingen klieren en ja, ze zijn nog steeds vergroot en soms pijnlijk. Maar verder zijn er totaal geen aanwijzingen voor iets akeligs.
Dan geloof ik gewoon graag dat in 2 jaar het wel veel duidelijker was geworden als het toch foute boel was, dus.. de schildklier is de boosdoener.

Mijn man heb ik ook gevraagd naar zijn mening over 'zo vroeg mogelijk of liever later', hij kiest voor zo vroeg mogelijk.
Ik neig toch sterk naar liever pas als er echte klachten zijn, die behandeld moeten worden.
Elk onderzoek geeft stress, elke keer wachten op uitslagen is ook zwaar shit..

Ben wel zo brutaal geweest om op het lab.formulier van de internist een paar extra kruisjes te zetten. :mrgreen:
Er zit nog een klein minicuul stukje schildklier, dus heb laten testen op antistoffen als verklaring voor de klierige klieren, want dat kleine stukje kan natuurlijk best nog steeds ontstoken zijn.
Kan ik daar volgende maand mijn chirurg mee om de oren slaan, als ik voor mijn APK moet en hij mijn (groeiende) klierige klieren wil laten checken. :mrgreen:
De internist kijkt naar bloed, de chirurg stuurt eerder voor echo en biopten.. dus denk ik slim te zijn geweest om hem een stap voor te zijn. :-w

Dank je wel lieve Esmuis voor jouw mening, je hebt mij er goed mee geholpen.

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

Ha Ikkuh, Het is wel zo dat ik direct toen ik de klier voelde eigenlijk wel wist dat mijn toekomst bepaald was. Precies hoe wist ik natuurlijk niet, maar dat het foute boel was, dat kon niet anders. Ik zat de volgende ochtend ook direct bij de huisarts. Als er dan echt reden is voor twijfel, dan moet ik het ook weten ook. Het was alleen ook echt niet een moment te vroeg. Ik was met mijn vocht in de longen toch wel in het ziekenhuis beland...... Eigenlijk was het voor mij precies het juiste moment, want ik heb door die klier al wel een beetje kunnen wennen aan het idee. Klinkt gek, maar het werkt bij mij wel zo.

Offline
Berichten: 207

Het is en blijft raar dat ons instinct of hoe je het ook wilt noemen, vaak veel sneller en duidelijker is dan welke arts dan ook.
De enige stoorzender is nog weleens angst, waardoor je gaat twijfelen.
Zelfs twijfelen aan je goede gevoel, twijfelen of je niet jezelf voor de gek zit te houden met het 'goede gevoel'.
Tot nog toe heeft mijn gevoel het nog nooit mis gehad, al jarenlang niet.
En toch vertrouw ik niet altijd 100% op dat gevoel...

Zoals het bij jou begon, als eerste die klieren, toen zat ik ook echt te denken 'als dat het enige is waar het zit, het enige waaraan je iets merkt, hoeveel is de zekerheid van uitzaaiingen je op dat moment dan waard? hoelang had je anders nog meer kunnen genieten van het leven zónder die wetenschap? '.
Maar blijkbaar loopt het toch gewoon, zoals het moet lopen en was het voor jou zo beter, had je heel even iets meer tijd om je in te stellen op alles wat komen gaat, ging het helaas ook erg snel en zat het al veel verder.
Het is en blijft alleen zó oneerlijk allemaal..

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

ik worstel nu ook enorm met deze vraag
ik heb altijd gedacht dat ik het later wilde weten
omdat ik niet mijn toekomst wilde verliezen
inmiddels merk ik dat het"niet weten' me juist in de weg staat aan mijn toekomst te beginnen
ik durf niet meer 'vrij' te kiezen en staat het een beetje stil
want eerlijk egzegd hoop ik toch nog kinderen te kunnen krijgen
tsja, wanneer zet je de stap
en doe je daarvoor dan een onderzoek naar uitzaaiingen?

het zou voor mij wel fijn zijn om het te weten zodat ik verder kan
maarja, ik heb zo geen zin in die -heel goed mogelijke- dreun
en ik wil het mijn man ook geen verdriet doen
dus stel ik maar uit en uit
als het ergens zit, zit het iig in mn lever
dat weet ik wel
ik word er gek van af en toe, dat gewik en geweeg

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

Ha Lieverd, Lastig he? Ik durfde maar niet ons huis echt te koop te zetten en gelukkig hebben we het niet gedaan (al werd het vast niet zomaar verkocht)
Bij jou speelt natuurlijk heel veel mee als je het hebt over een eventuele zwangerschap. Ik gun het je zo van harte! Maar ik snap ook waarom je twijfelt. Het nare is als blijkt over 5 jaar dat je geen uitzaaiingen hebt, dan heb je misschien wel spijt. Maar andersom natuurlijk ook. Wat een drama zou het zijn als je net zwanger zou zijn en je blijkt uitzaaiingen te hebben.......
Wat een onmogelijk dilemma. Toch zijn er genoeg ex-borstkankerpatiënten die toch de gok nemen.

Zou je dit niet eens met een arts kunnen bespreken? Je weet wel dat een scan maar een tijdsbeeld is he? en bij mij lieten diverse scans niet zien wat er nu bekend is.......... Ik denk toch dat je eerst goed moet nadenken voordat je eventueel een scan laat doen voor een (tijdelijke) zekerheid.

Dikke knuffel, kus kus kus Esmuis

Offline
Berichten: 4231

omhoog

Pagina's