Webinar over palliatieve zorg en levenseinde

35 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835
Webinar over palliatieve zorg en levenseinde

Binnenkort gaan we een :arrow: webinar opnemen over palliatieve zorg en levenseinde. Een onderwerp dat van belang is voor Amazones met uitzaaiingen, maar natuurlijk ook voor anderen, die in hun omgeving te maken hebben met iemand die niet meer beter wordt.

We zijn ons ervan bewust dat het thema confronterend kan zijn, maar vinden het belangrijk om hier aandacht aan te besteden.

Aan de webinar werkt Yvonne van Ingen mee. Ze is arts (specialist ouderengeneeskunde), palliatief consulent bij IKNL, SCEN-arts en werkzaam in een hospice. Ook was ze betrokken bij de totstandkoming van de website http://www.alsjenietmeerbeterwordt.nl

Ik heb Yvonne vorige week telefonisch gesproken. Palliatieve zorg ligt haar na aan het hart. Ze kan wel vier uur vullen :-w . Daarom willen we het webinar toespitsen op jullie vragen.

Wat zou je willen weten? Brand maar los :-w

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Oh, wat goed. Wanneer zal het ong zijn? En wordt het webinar interactief of
geeft ze, met onze vragen in haar achterhoofd , een webinar inleiding over het thema? Of beide?

Ik ga me bezinnen op mijn vragen en zet ze hier neer.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik heb in ' words ' al een aantal vragen geformuleerd die me rondom palliatieve zorg bezig houden. Ik zie overigens wel dat een aantal vragen via de web-link in het aankondigingsbericht van Maisa ook beantwoord kunnen worden . ( goeie website! )

Verder vroeg ik me af of ik , gezien mijn niet representatieve leeftijd voor de amazones - doelgroep, wel mee moet doen aan de webinar.
Om voldoende ruimte te laten voor de jonge vrouwen met uitgezaaide bk. Omdat daar wellicht naast dezelfde vragen als ik heb, nog veel andere vragen kunnen spelen ( rondom kinderen bv). Ik wil met mijn vragen geen tijd van hen afsnoepen, ik krijg mijn vragen elders ook wel beantwoord denk ik.

Ik wacht met het plaatsen van mijn vragen dus even op jullie mening over bovenstaande.
Ondertussen ga ik wel door met het formuleren van mijn vragen. Want wie ze ook beantwoorden zal, ze leven tav palliatieve- terminale zorg wel al in mij.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Tuurlijk moet je meedoen, Annie! Veel vragen zijn leeftijdsonafhankelijk. En vragen over jonge kinderen kunnen ook over een kleinkind gaan.

Bij eerdere webinars hebben we vragen live laten stellen, maar dat vraagt veel organisatie. Deze keer willen we vragen vooraf verzamelen, zodat Yvonne er in haar presentatie op in kan gaan.

Ik heb met Yvonne ook gesproken over de gemiddeld jongere leeftijd van de Amazones, vergeleken met de patiënten uit haar werksituatie. Maar vanuit haar werk voor het hospice heeft ze ook met jongeren te maken. Grootste verschil is dat jongere vrouwen vaker geen andere ziekten dan borstkanker hebben (d.w.z. minder comorbiditeit), waardoor ze ondanks uitgezaaide kanker vaak langer fit zijn dan iemand die daar hart/long/diabetesproblemen bij heeft.

De opname zal waarschijnlijk in april zijn. Liefst heb ik de reacties voor 28 maart, dan kan Yvonne het ook nog voorbereiden in haar presentatie.

Offline
Berichten: 567

Hoi Maisa,

Goed joh, al vind ik het wel een confronterend onderwerp. Hier alvast een paar vragen die omhoog komen. Ik ga er wel nog even verder over nadenken natuurlijk, dus wellicht komt er nog meer bij.

Wat houdt palliatieve zorg precies in ? Is dit vooral geestelijke ondersteuning of wordt je ook met praktisch zaken geholpen?
Hoe kun je het beste een beslissing nemen tav je behandelingen. Je wordt toch vaak geregeerd door angst.
Wanneer is leven nog kwaliteit en waar ligt de grens tussen behandelen en kwaliteit ? Je gaat toch steeds je grenzen verleggen.
Hoe kun je uberhaupt accepteren dat je dood gaat? Dat je, in mijn geval, nog jonge kinderen moet achterlaten. Ik vind dat zo ontzettend moeilijk.
Wanneer vertel je je kinderen dat het einde nadert ?
Wordt een euthenasieverklaring altijd ingewilligd ? Is een zelfgeschreven euthenasieverklaring ook geldig ?

Offline
Berichten: 874

Hoi, ik heb het kort mijn gedachten laten passeren. Gisteravond kon ik niets bedenken, eerlijk gezegd ben ik (struisvogel?) aangezien ik nog lekker in mijn eerste lijn hormoontherapie zit, nog niet zo over de dood aan het nadenken. Maar nu ik Linnies vragen lees, denk ik bij allemaal (m.u.v. de kinderen, omdat ik die niet heb, maar ik snap er goed dat je die als moeder wel hebt!): ja, die vraag heb ik eigenlijk ook wel!

Verder wat diverse vragen die nu zo bij mij opborrelen, maar ik heb geen idee of die passend zijn:

Wanneer gaat/kan/mag/moet iemand naar een hospice en wat houdt het daar precies in. Is dat een privé-kliniek of wordt het vergoed?
Wat voor hulp is er voor aan huis, in de laatste levensfase?
Hoe plan ik mijn begrafenis, die ik graag zelf wil plannen, maar die ik waarschijnlijk niet zelf kan betalen? (Mijn ouders moeten dit waarschijnlijk doen en eerlijk gezegd lijkt het me te moeilijk om dit met hen te bespreken.)
Wat is een goede manier om al je digitale profielen af te (laten) sluiten? En wordt het afsluiten of wissen? (Misschien is dit helemaal niet te beantwoorden, maar het is wel iets waar ik over nadenk).

Nou, ik ga weer aan het werk. Ben helemaal in de stemming nu. ;-) Wellicht kom ik met nog wat vragen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik heb mijn vragen wat toegelicht vanuit mijn persoonlijke ervaringen en situatie.
Kom ik er nog op meer dan schrijf ik ze nog op in een volgende reactie

STOPPEN MET BEHANDELEN 
 
Ik vind het moeilijk om te bepalen wanneer het moment daar zal zijn om ervoor te kiezen om te stoppen met behandelen .  Om de stap te zetten van palliatieve behandeling naar palliatieve zorg.
Vragen:
- welke afwegingen zijn belangrijk om die keuze te kunnen , durven en moeten gaan maken. 
- Wie kan mij in dat besluitvormingsproces ondersteunen. Ik wil voorkomen dat ik me meer en langer ellendig voel door alsmaar door te gaan met niet helpende en niet levensverlengende chemobehandelingen

PALLIATIEVE ZORG FASE
- wie , welke disciplines zijn allemaal betrokken bij palliatieve zorg en het levenseinde en 
- wie betrekt al die disciplines bij het zorgproces?
- is er een verloop met kenmerkende dingen te schetsen van palliatieve behandeling, naar palliatieve zorg naar terminale zorg.

EUTHANASIE , HULP BIJ ZELFDODING en PALLIATIEVE SEDATIE 

Ik heb een schriftelijke euthanasieverklaring met toelichting,  draag een niet reanimeer- penning, en alles is ( herhaaldelijk ) besproken met mijn huisarts en specialisten. Daarin heb ik ook aangegeven dat ik hoop geen beroep op hen te hoeven doen voor euthanasie maar dat ik dus wel euthanasie wil als ik zo lijdt en mijn constitutie nog zodanig is dat palliatieve sedatie nog geen optie is. 

Ik merk dat euthanasie  voor mijn hulpverleners ook een gevoelig , soms ook weerstand oproepend onderwerp is om met elkaar goed over te kunnen communiceren. ( afhankelijk  van hun bereidheid tot, hun ervaring ermee, hun normen erover,  hun en mijn inschattingen en verschil  van wat nu precies ondraaglijk lijden  is. Ook tav Palliatieve sedatie merk  ik dat mijn HA  sinds TUINTJERHORN terughoudender is zoals oa tav het ophogen van pijnbestrijding . Protocol, regelgeving versus op de patient afgestemd handelen wordt veel genoemd als maten van handelen voor artsen. Maar ik ben ' een unieke patient ' toch die net iets anders nodig kan hebben dan wat in protocol en regel voorgeschreven staat ! Hierdoor geven ze me regelmatig de indruk dat het nog niet zo gemakkelijk is om euthanasie te krijgen , pijn afdoende bestreden gaat worden in de eindfase als IK mijn situatie als ondraaglijk lijden en als uitzichtloos ervaar. 

Vragen: 
- hoe verhoudt euthanasie en palliatieve sedatie zich tot elkaar? 
- hoe lang duurt doorgaans een proces om samen met je huisarts tot euthanasie te besluiten. Welke moeilijkheden moeten hierbij overwonnen worden. 
 - hoe gaat hulp bij zelfdoding in zijn werk.
 - ( hulp bij ) zelfdoding , is dat altijd mogelijk in de sterffase of is er een omslagpunt naar  ' niet meer mogelijk '. ( misselijk, overgeven ) 
- wordt hulp bij zelfdoding eerder ingewilligd dan euthanasie . Zelfdoding doe je immers zelf, euthanasie moet de arts doen. 

-COMORBIDITEIT

Ik ben hartpatient ( 2009 infarct gehad) en heb tijdens mijn AC kuren dubbele longembolie gehad. Ik slik dus veel ondersteunende medicatie hiertegen zoals bloedverdunners, bloeddukverlager, cholestorol verlager, maagtabletten. Soms denk ik wel eens, ik hoop dat ik voor ik in de terminale fase kom met al het lijden wat daarbij hoort, eerder aan een nieuw infarct overlijdt.

vragen:
- Hartmedicatie wel/ niet stoppen in de eindfase.
- welke  risico's loop ik als ik stop. Meer kwalen erbij en daardoor meer lijden daardoor? 
- of is het juist goed om ermee te stoppen omdat het de dood sneller dichterbij brengt en je eerder verlost bent uit je lijden.
-als stoppen goed is, wat is dan het beste moment daarvoor? 

ONDERSTEUNING MANTELZORGER(S)

Ik heb zorg om mijn man (.hij is nu nog gezond maar wel al 75)  Wij hebben besloten dat ik thuis ga sterven , maar ik heb ook gezegd dat ik niet tegen het hospice ben.
Mijn zorg is of mijn man niet overbelast raakt of overspannen wordt , in een delier raakt als het emotioneel heftig wordt doordat ik zieker en zieker wordt met veel kwalen en pijnen. 
Vragen: 
- Wie houdt dit mee in de gaten, 
- wat is er aan zorg voor , ontlasting van hem mogelijk, noodzakelijk. 
- wat zijn andere belangrijke zaken, thema's  voor  de mantelzorger (s) 
- is er voor mantelzorgers een handzaam thematisch boekje met notiemogelijkheid.  bv. Voorgedrukte blz waarmee schema's gemaakt kunnen worden wie wanneer komt ( mee ) zorgen.
- komt het vaak voor dat , ook al heb je samen besproken dat de stervende thuis gaat overlijden, dat iemand dan toch nog naar het hospice moet vanwege overbelasting thuis?

HULPMIDDELEN

Hulpmiddelen komen denk ik om te hoek kijken in de palliatieve zorgfase. 
heb je in de fase van palliatieve zorg op een bepaald moment altijd Hulpmiddelen als traplift, scootmobiel. Ik  wil nl wel zo lang mogelijk naar boven kunnen, naar buiten. . Vanuit mijn vroegere werk weet ik hoe lang het realiseren van zoiets kan duren , soms mensen al dood waren voor er een toestemming afgegeven werd. 

vraag: 
- hoe vroeg in het proces al aanvragen zodat ik niet achter de feiten aan hol.
- wie kan daarbij ondersteuning bieden. 

LIJDEN VERLICHTEN

Ik neem als patient nu al jaren deel aan de wereld van behandelen, zorgen . Een wereld waarin allemaal goedbedoelende mensen het beste met elkaar voor hebben.  Maar er gaat desondanks ook veel mis. Mijn ervaring is dat  de wereld van de patient en de wereld van de arts vaak niet op elkaar aansluiten. Daardoor schuurt de relatie regelmatig waardoor ik me als patient niet gehoord, gezien, gesteund voel in mijn nood. Dat zijn pijnlijke ervaringen. Inplaats van mijn ' lijden ' te verlichten wordt er op zulke momenten ' lijden ' toegevoegd. Nu , in deze fase van mijn proces, kan ik fricties, miscommunicatie nog goed opvangen, verwerken, uitpraten . Maar ik zal zieker en zieker worden . Dus   ik denk wel regelmatig , blijf ik geestelijk sterk genoeg om teleurstellingen tav de zorg aan mij ook in de toekomst nog op te kunnen vangen. Blijf ik geestelijk goed genoeg om dingen respectvol maar effectief uit te kunnen praten. 

Vraag: 
-wat mag / kan ik wel/niet verwachten van mijn hulpverleners in de palliatieve, terminale fase.
- wat is realistisch om wel te mogen verwachten.

Offline
Berichten: 4240

Mag ik even zeggen dat ik ontzettend onder de indruk ben van jullie vragen en bereidheid deze te stellen? Dit kan niet anders dan een heel waardevol webinar worden, niet alleen voor jonge vrouwen met borstkanker, maar elk mens in de bloei van zijn of haar leven die weet dat hij zij niet altijd meer heeft.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Aanvullende vragen

Voor ons , mijn man en ik, Onze kinderen, is het allemaal heftig en nieuw wat er staat te gebeuren. Ik zeg regelmatig hier thuis, de meeste dingen in mijn leven die ik kon en wilde doen heb ik gedaan, Heel veel is al goed afgerond. En ik geniet nog met volle teugen van de dingen die ik nog kan en mag doen. Die voelen als slagroom op de taart.

Het enige wat ik nog te doen heb is leren om te gaan met aftakeling en leren te sterven.
En dat is denk ik wel het allermoeilijkste in mijn leven wat ik moet gaan doen, wij met elkaar moeten gaan doen. We kunnen hierbij niet terugvallen op eigen ervaringen, wel wat op die van anderen,maar toch.... Het blijft uniek voor onszelf.

Vragen: 

- worden huisartsen en de andere bij mij betrokken hulpverleners gecoached bij hun begeleiding van mij  in de eindfase van mijn leven ?  Want hun steun , goede en juiste steun bij wat ik nog te doen heb in deze eindfase van mijn leven heb ik denk ik ook heel hard nodig . Naast de steun van mijn familie en vrienden.  
- bij wie kunnen artsen ea terecht als ze vragen hebben over , twijfels hebben bij voor te schrijven medicatie, bij twijfels over nog een doorverwijzing voor een palliatieve behandeling in deze eindfase? 
- Is afwijken van het protocol tav pijnbestrijding in palliatieve en terminale fase mogelijk voor een arts. Of moet zoiets altijd eerst overlegd worden met bv een palliatief ziekenhuisarts, een palliatief coach, de scenarts of misschien zijn er nog anderen hierbij belangrijk.

- Waar kunnen wij als patient en als mantelzorger van de patient terecht met opkomende vragen , verdriet en angst over het naderende einde als we het gevoel hebben daar extra steun bij nodig te hebben bij alle steun die we al van elkaar, familie, vrienden en anderen krijgen.
- waar kunnen wij terecht als we twijfels hebben over het uitgezette behandelbeleid tav pijnbestrijding, een voorgestelde ziekenhuisopname en behandeling om lijden te verlichten , ontevredenheid over de uitkomst van een gesprek met een verzoek om euthanasie, inzetten van sedatie .

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik vroeg me nog het volgende af.

Ik zie dat yvonne ook twittert. En een zeer ervaren arts is in de palliatieve- terminale zorg.
Ik twitter niet. Toch is mijn behoefte aan steun en informatie over dit thema toenemend.

Mijn vraag aan het amazone- bestuur is dus:
Zouden we Yvonne niet langer kunnen betrekken bij de amazones.
Nu stellen we onze vragen en gaat zij er in de webinar op in.
De meeste vragenstellers tot nu toe hier staan nog VOOR deze palliatieve en terminale zorgfase. Zij die er al wel inzitten lezen hopelijk mee en hebben ook nog wat aan de vragen en antwoorden er straks op.

Dus als we daadwerkelijk aangeland zijn in de eindfase komen er vanuit de ervaringen dan wellicht nog heel veel vragen in ons op die we nu nog niet kunnen voorzien. En wat zou het dan fijn zijn om die via het forum of anderszins aan bv Yvonne te kunnen stellen.

Ik besef dat zoiets dus een nieuw aanbod zou zijn binnen de Amazones.
Zoiets als wat de belgische borstkanker informatiepagina's van Nancy Wauters altijd al aanbood.
Dus dat hierover in het bestuur nagedacht moet worden en een beleidspunt zal moeten zijn waar wellicht een hele ( denk) ontwikkeling aan vooraf gaat is natuurlijk logisch. Ook dat er een nee of ja, of misschien in de toekomst op kan komen.

Toch stel ik de vraag.
Want het lijkt me echt heel helpend als het gerealiseerd zou kunnen worden.
Een enorme steun in de laatste, moeilijkste fase van ons leven.

Ik wacht af.
Het Webinar is in ieder geval al een heel steunend initiatief.
Nogmaals dank daarvoor.

Offline
Berichten: 4240

Annie, Yvonne is van harte welkom om hier - op persoonlijke titel - mee te schrijven. Met algemene informatie, niet toegesneden op de persoon en met open vizier. Maar hier in niet de plek voor medisch advies, "de plek van de behandelaar" is iets waar de Amazones zich bewust niet op richt.

Mail het bestuur anders eens, dan kunnen ze zich er rustig over buigen, want het lijkt me geen discussie om hier op het forum te voeren.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Annie dankjewel voor het verwoorden van de vragen. Ik heb er nu even de 'kracht' niet voor maar het gaat mij natuurlijk aan en ik vind het een heel goed onderwerp.

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

Bedankt voor alle vragen die jullie al opgeschreven hebben. Ik ben er voor mezelf nu nog niet mee bezig, maar vind t fijn om te weten dat jullie je vragen willen delen. prima om het onderwerp hier een plek te geven

afbeelding van nana
Berichten: 357

Wat fijn dat jullie al zoveel vragen hebben neergezet nier, bedankt daarvoor...zelf voel ik mij nog een beetje een struisvogel en wil ik er nog niet teveel over nadenken al is het wel een belangrijk onderwerp!

Offline
Berichten: 874

Haha, Nana, dat herken ik. Daarom ben ik wel heel blij met de vragen die hier al zijn neergezet, hopelijk heb ik daar (en aan de antwoorden vooral dan he ;-) ) in de toekomst veel aan.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Nana, ik begrijp heel goed je weerstand tegen dit onderwerp. Struisvogelen doen we allemaal graag, zeker als je je nog redelijk goed voelt en wanneer je behandelingen je weer een tijdje progressie vrij houden en hopelijk ook nog je leven verlengen. Dan ben je bezig met spontaan en actief leven in het nu en voelt je buigen over paliatieve zorg en het levenseinde nog als een ver van mijn bed show.

Vroeger , toen ik nog klein en jong was, werd er van K gesproken.
Er lag een enorm taboe op het uitspreken van het woord kanker en het hebben van kanker. En niet alleen bij de zieke, ook bij artsen. Mijn man is zijn moeder in die tijd verloren aan borstkanker. Er werd nergens over gesproken. Hij zegt nu vaak: wat moet zij het zwaar gehad hebben, eenzaam zijn geweest in haar ziekzijn en haar sterven.

Daarom vind ik het zo belangrijk en ook heel fijn dat er tegenwoordig wel openheid over is. Dat vanuit de zorg juist geadviseerd wordt om al in een vroeg stadium na te denken , te bespreken en vast te leggen wat je wensen zijn tav palliatieve zorg en het levenseinde. En dat zij daar hulp bij bieden. Mijn ervaring hier thuis is dat het heel erg verbindt, minder eenzaam en angstig maakt, ons meer grip op de situatie geeft . Ook al leven er nog steeds heel veel vragen in ons.

Daarom vind ik het zo fijn dat dit webinar georganiseerd wordt.
Daarom zijn wij thuis er ook al even mee bezig.
Ook al moeten we ons er soms met de haren bijslepen, er echt planmatig aan werken.
Liever schuiven we het weer voor ons uit, gaan we wandelen, fietsen, naar een museum, de film, oppassen op onze kleindochter enz.

Maar door dan toch maar door te douwen wordt de berg met de vele zwarte spelonken die me soms aanvloog, stukje bij beetje bedwongen. Het maakt me rustiger , rijper en daardoor vrijer. En ik verwacht dat het webinar daar nog aan bijdraagt doordat nog levende vragen in mij beantwoord zullen worden.

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Ik heb zelf ook veel gewerkt met mensen in de laatste fase van hun leven, voor mijn gevoel is er bij iedereen wel een moment dat het moeilijk is ...dat moment moet iemand door om die laatste fase in te gaan. Ik hoop in ieder geval dat er dan steun zal zijn om het te aanvaarden en om los te laten. Dat er veel liefde is en geen slechte gevoelens over het proces, maar rust dat het is volbracht. Wie je daarbij kunnen helpen zijn de mensen waar je om geeft en die om jou geven, terug kijkend op het proces denk je altijd aan het moeilijke punt..dat of dat zou beter kunnen..maar uiteindelijk moet het aanvaardt worden zoals het gelopen is. De controle is weg.

Offline
Berichten: 567

Wat mij wel bezighoudt, zijn eigenlijk twee verschillende scenario's. Dat je arts zegt dat je uitbehandeld bent, maar jij daar zelf nog niet aan toe bent. Nog nieuwe dingen wil proberen en daar geen toestemming voor krijgt. Of juist dat jij zelf kdenkt, ik kan niet meer, ik ben er klaar mee en dat je arts dan niet mee wil werken aan euthenasie bijv. omdat hij/zij het daar nog te vroeg voor vindt. Het zijn twee tegenovergestelde dingen, maar dat lijkt me allebei heel naar. En ik kom hierop omdat ik er soms anders over denk dan mijn behandelend arts. Het gevoel heb te moeten vechten voor wat mijn intuitie me ingeeft en wat beter voelt voor mij.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Misschien zijn er nog meelezers met vragen? En mijn eigen vragen staan er ook nog niet allemaal bij, hoewel sommige al genoemd zijn.

Eind van de week willen we de vragen verzamelen en ordenen, zodat Yvonne aan de slag kan met de voorbereiding.

Dus grijp je kans en stel je vragen nog voor het weekend!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Mijn laatste vragen ;-)

WEL- NIET NOG BEHANDELEN IN DE PALLIATIEF-TERMINALE FASE

In de krant lees ik wel eens dat ambulance - medewerkers vraagtekens hebben bij het wegbrengen van mensen in de palliatieve - terminale fase naar het ziekenhuis voor nog een behandeling.Omdat ze zien aankomen dat nog behandelen het lijden van de patient eerder zal verzwaren dan verlichten.

Ik heb bij mijn papieren een ' behandelverbod ' ondertekend waarin ik toelicht dat ik niet gereanimeerd wil worden. Maar ik heb wel longen vol uitzaaiingen en ben bang voor de tijd dat die maar groeien en groeien. Ook groeiende leveruitzaaiingen kunnen nare klachten geven als darmafsluitingen, ascitus. Van pijn en benauwdheid wil je natuurlijk verlost worden, zonodig door een ingreep in het ziekenhuis. Uit angst wil je misschien een behandeling die niet zinvol meer is. 

Vragen:
-  zijn er naast bv niet- reanimeren nog meer behandelingen te benoemen die onzinnig zijn in de laatste levensfase
-  is het van belang om die in de toelichting bij het ' behandelverbod ' allemaal op te nemen? 
-  zijn er wel zinvolle ingrepen te benoemen? 
-  moeten zinvolle ingrepen altijd in het ziekenhuis gebeuren of zijn er die ook thuis gedaan kunnen worden?  
- als ingrijpen echt onzinnig is, welke manieren zijn er dan wel om de pijn, de benauwdheid, het ongemak te verlichten? 

Offline
Berichten: 567

Linnie schreef:
Wat mij wel bezighoudt, zijn eigenlijk twee verschillende scenario's. Dat je arts zegt dat je uitbehandeld bent, maar jij daar zelf nog niet aan toe bent. Nog nieuwe dingen wil proberen en daar geen toestemming voor krijgt. Of juist dat jij zelf kdenkt, ik kan niet meer, ik ben er klaar mee en dat je arts dan niet mee wil werken aan euthenasie bijv. omdat hij/zij het daar nog te vroeg voor vindt. Het zijn twee tegenovergestelde dingen, maar dat lijkt me allebei heel naar. En ik kom hierop omdat ik er soms anders over denk dan mijn behandelend arts. Het gevoel heb te moeten vechten voor wat mijn intuitie me ingeeft en wat beter voelt voor mij.

Mijn vraag is dan ook (vooropgesteld natuurlijk dat je tegen die tijd nog een keuze kunt maken natuurlijk):
Komen deze scenario's vaak voor en wat kun je doen als je arts en jij het niet eens zijn?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Veel van mijn vragen zijn al gesteld. Ik heb nog een paar aanvullingen.

- Wordt ascitesdrainage ook thuis gedaan? Ik lees hier verschillende verhalen over. (Ascites komt vaak voor bij -leveruitzaaiingen).
- Hoe gangbaar is een delier bij laatste fase van borstkanker? Het lijkt me een beangstigend idee en je kunt dan ook niet meer over behandelingen overleggen (hier spreekt iemand met angst voor controleverlies).
- Hoe komt sedatie over bij familie/kinderen? Worden patiënten wel eens wakker uit sedatie? Maken ze geluid? Kortom, hoe verloopt sedatie meestal? (Ik heb zelf een kind in de kleuterleeftijd en vraag me af hoe hij zou reageren op iets wat misschien dagen duurt).
- Is het waar dat stervenden vaak nog een korte opleving hebben net als een opflakkering van een kaars voordat die dooft? Dat zei mijn oma altijd. Ze zei ook dat mensen dan vaak nog iets 'geks' willen eten, zoals haring of aardbeien. Herken je dit?

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Nog goeie aanvullende vragen Maisa!
Dank je!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Is de datum van de webinar al bekend te maken?

Ik wil het vastleggen want wil er wel graag bij zijn.
Ook al kan ik denk ik het webinar natuurlijk ook altijd later nog bekijken.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De datum is nog niet definitief vastgelegd, maar doel is op te nemen in april of mei. Nog voor de zomer. We melden zo snel mogelijk de uitzenddatum.

Het loopt ook wat vertraging op door mijn behandelingen, want ik moet de vragen in dit topic nog samenvatten en sorteren, zodat Yvonne zich kan voorbereiden.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Wat een interessant topic is dit. Ik heb het nooit aangeklikt (struisvogel) maar nu zie ik zo veel vragen die ook mij bezighouden. Ik sta aan de vooravond van uitbehandeld zijn en veel dingen heb ik al geregeld en vastgelegd maar toch zie ik hier weer dingen staan waar ik nooit bij stilgestaan heb.
Dank!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Zijn er nog nieuwe ontwikkelingen tav van het webinar ' palliatieve zorg en levenseinde ' te melden? Datum wanneer ie gehouden gaat worden of zo!

Offline
Berichten: 4240

We zijn ermee bezig, hij kan hopelijk snel online.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik zie er naar uit! Bedankt voor jullie inzet zover.

Offline
Berichten: 2286

Vanavond om 19.00 uur gaat deze webinar online!
Houd de homepage in de gaten, daar is deze webinar goed te vinden.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Bedankt yvonne, bedankt stichting Amazones.

Ik heb snel even gekeken. Voor zover ik het in de vlugte kan bekijken, Helder en duidelijke informatie. Wil op een rustiger moment nog een keer kijken met in mijn achterhoofd de vragen die ik gesteld heb. Wat is met de webinar beantwoord, wat ( nog ) niet. Fijn de mogelijkheid om die nog niet beantwoorde of onduidelijkheden zonodig per email nog te kunnen stellen aan Yvonne.

Nu alleen even dit.
Moet zo naar het ziekenhuis!

Offline
Berichten: 874

Fijn dat het online staat, ik kom er niet direct aan toe maar ga zeker binnenkort kijken.

Offline
Berichten: 4240

Annie, ik was zelf ook onder de indruk van de gedegen presentatie van Yvonne. Ze heeft er veel tijd en zorg ingestopt, het onderwerp is haar duidelijk na aan het hart en dat merk je.

Ridoux, als je gaat kijken doe dat dan vanaf een desktop / laptop. De webinarsoftware is helaas niet compatibel met tablet / telefoon.

Offline
Berichten: 874

Zal ik doen, bergamot, dank voor de tip!

Offline
Berichten: 567

Eindelijk de webinar in alle rust bekeken. Man en kinderen allemaal de hort op, dus nu was het moment. Ik zat er eerlijk gezegd een beetje tegen aan te hikken, maar ben blij dat ik nu toch gekeken heb. Erg leerzaam, ik wist bepaalde dingen echt niet. Hartelijk bedankt voor alle info. En Maisa voor de voorbereidingen!