Xeloda en herceptin

24 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kate
Berichten: 407
Xeloda en herceptin

Omdat het nog niet bestond, open ik een topic over de combinatie xeloda/herceptin. Voor algemene ervaringen en specifieke vragen.

Mijn vraag: ik krijg herceptin (al anderhalf jaar, zonder problemen) en ben pas gestart met xeloda. Nu vroeg ik me af of iemand met deze combi te maken heeft (gehad) met een tekort aan trombocyten? Die van mij waren gisteren op het randje (98, de ondergrens is 100). Ik mocht starten met kuur 2 maar het wordt scherp in de gaten gehouden; elke week bloed prikken en eventueel een extra stopweek inlassen. Ik schrok ervan want xeloda is zo'n beetje mijn laatste strohalm.
Ik moet erbij vermelden dat mijn trombocyten vanaf het begin dat we prikken al lager zijn geweest dan de referentiewaarde van 150-400. Voor de start van xeloda stonden ze op 111. Dus misschien is dit vrij 'normaal' voor mij. Of heeft het iets te maken met de herceptin, maar daar kan ik niks over vinden.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik heb ook de combinatie herceptin - xeloda. Het is mijn derdelijns- kuur.

Tijdens, of liever gezegd in de stopweek van deze eerste combi kuur kreeg ik veel klachten: koorts, lethargie, hevige diarree, mijn hele mond en lippen vol herpes. Twee weken opgenomen in het ziekenhuis. Daar hoorde ik wel dat mijn witte bloedlichaampjes heel laag waren, hoe laag weet ik niet, maar om die reden moest ik ook lang in het ziekenhuis liggen en mocht pas weer naar huis toen die weer goed waren. Over te lage trombocyten werd niks gezegd dus die heb ik waarschijnlijk niet gehad. Of het alleen van de xeloda kwam of van de combi, daar is ook niet over gesproken. Van herceptin alleen ( na de combi herceptin - taxotere in mijn eerste lijn) heb ik nooit te lage bloedwaarden gehad. Mijn xeloda- kuur is na mijn opname op 75% gezet en nu gaat het allemaal heel goed! Dus ik vermoed dat mijn oncoloog het instorten van mij aan de xeloda koppelde.

Ik hoop dat er meer zijn hier met jouw ervaring.
In ieder geval fijn dat je goed in de gaten gehouden wordt. Sterkte met je tweede kuur!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik heb op dit moment van mijn combi kuur Herceptin- xeloda tot nu toe eigenlijk alleen maar 1 duidelijke klacht. Ik heb op de bovenkant van mijn handen en ( onder) armen rode vlekjes die wel wat lijken op mazelen- vlekjes. Ze doen geen pijn, ze jeuken niet, ze gloeien niet, dus geen last van .

Volgens mijn oncoloog is het oiv de xeloda zichtbaar worden van in de loop der jaren opgelopen onderhuidse zonneschade. Onderhuidse pigmentering noemt hij die schade.

Herkent iemand dit, of heb ik het maar alleen?

Kate, hoe staat het met je trombocyten?

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Annie, ik weet het eigenlijk niet. Maar ik word elke woensdag geprikt en ik heb er niks over gehoord, dus ik neem aan dat geen nieuws goed nieuws is. Ik speel een beetje struisvogel op het moment... Maandag ben ik in het ziekenhuis, ik denk dat ze dan daar prikken en dan krijg ik meteen de uitslagen. En anders vraag ik in elk geval de uitslagen van afgelopen woensdag op.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ze belden net, de trombocyten staan op 94. Ik mag maandag starten met kuur 3.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Kate, Ze zijn nu dus nog wat lager dan de eerste keer. De aanleiding toen om je wekelijks te laten prikken. Toen waren ze toch 98? Nu 94, dus iets gedaald. Dus er wordt schijnbaar geen grote waarde gehecht aan de lage score van je trombocyten als je gewoon mag starten met je derde kuur. Dus gewoon maar lekker doorgaan met struisvogelen :wink:

Succes met de derde kuur.
Volgende week vrijdag begin ik aan mijn zevende!
In mijn pauzeweek komen die rode vlekjes waar ik hierboven over schreef wel steeds zichtbaarder naar boven. Voelt ook wat schilferig aan. Maar dat is alles!

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ze zijn inderdaad niet enorm gedaald. En hopelijk stijgen ze iets in de loop van deze stopweek...

Offline
Berichten: 121

mooi Kate!! Fijn weekend! Liefs Gea

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Ben blij voor je Kate dat je toch door mag gaan met xeloda, ondanks de kleine daling.Ze houden je wel goed in de gaten en dat geeft ook vertrouwen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik zette dit bericht eerst in xeloda als monotherapie. Maar ik krijg herceptin+xeloda. Dus ook even maar naar hier gecopieerd.

Ik heb een vraagje.

Wie herkent bij het gebruik van xeloda dat de vingernagels vanaf de zijkant los gaan laten? Ik krijg het sluipend aan steeds aan meer nagels en ook steeds verder naar het midden van de nagels. Lastig schoonhouden ook met al dat vettige gesmeer wat troep aantrekt. Bah! Maar ik heb liever toch maar dit dan vuurrode pijnlijke handen en voeten, die heb ik gelukkig ( nog) niet!

En ik heb denk ik een ontsteking aan mijn linker grote teen nagelbed. Het is rood en voelt warm en pijnlijk aan. Ik heb bij maisa's verhaal eens teruggelezen omdat ik me herinnerde dat zij dat bij de xelodakuur ook kreeg. Ze kreeg er ' helse steen' tegen. Een vies , maar wel goed werkend goedje was het toch? Of het van de xeloda komt weet ik niet, maar ik vind het wel verdacht als het nu al twee vrouwen die xeloda slik(t)ken het zouden hebben. Hebben meer xelodaslikkers hier last van?

Ik ga er even mee langs de huisarts.
Het moet niet naar binnen slaan, want ook daar zit ik niet op te wachten.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Annie, toevallig heb ik datzelfde verhaal vorige week opgezocht (maar heette het niet: helse teen??) omdat ik ook dacht dat ik een ontstoken nagelbed kreeg. Maar het is gelukkig vanzelf overgegaan. Ik had gewoon de nagel te kort afgeknipt denk ik. Een badje met soda wil ook wel eens helpen, als het nog in een beginstadium is.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik ben bij de huisarts geweest. Ze diagnosticeerde het als nagelriem- bed ontsteking. Opensnijden hoefde gelukkig niet.

Advies:
3x daags warm badje van groene biotex voor de ontsmetting ( ipv soda dus)
3x daag dun insmeren met FLUCIDIN cream. Bacterie dodende creme. Zilvernitraat, daar was het nog niet erg genoeg voor. Gelukkig maar!

Mocht het na een dag of 4 niet al minder zijn terugkomen.
Dan zet ze alsnog het mes erin . Brrrrrrr.
Maar ze verwacht niet dat dat nodig zal zijn.

Ik heb zo'n kundige, lieve, betrokken huisarts.
Ze leeft zo met me mee.
Ik hou haar in ere!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik heb nu al ( in mijn verhaal ) van 4 andere vrouwen die xeloda slikken of geslikt hebben gehoord dat ze aan hun teen 1 of meerdere keren een nagelriem-bed ontsteking hebben gehad. Dat noem ik geen toeval, dus ik denk toch dat wij, xelodaslikkers, er gevoeliger voor zijn. Minder weerstand- gevolg ?????

Bij de een ging het vanzelf over, bij de ander met soda- badjes, bij mij met biotex badjes( groene verpakking) + bacterie dodende zalf, naam FLUCIDIN. Soms moet zwwarder geschut ingezet worden, dat heet dan zilvernitraat , ook wel ' helse steen' genoemd.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik kreeg vorig jaar juli uitleg van de oncologisch verpleegkundige over de xeloda kuur. En over waar ik het beste mijn handen en voeten mee in kon smeren om te voorkomenndat ze zouden uitdrogen, barsten, breken Ze adviseerde bepanthen zalf, zoals ook de fabrikant die xeloda verstrekte adviseerde. Maar ik mocht ook afwisselen tussen bepanthen, vaseline en uierzalf. Dat doe ik ook wel.

Maar nu ik zolang al xeloda gebruik , ik ben aan mijn negende kuur bezig, begint me het gebruik van de bepanthen vanwege de hooge kosten van zo'n kleine tube zalf de keel uit te hangen! Enkele dagen smeren en hup alweer € 15,50 weggesmeerd. Ik heb al heel wat euro's weggesmeerd en ben het zat! Want deze zalf krijg ik niet vergoed!

Krijgt iemand deze bepanthen wel vergoed?
Zo ja, hoe heb je dat voor elkaar gekregen?

Ik ben nu net maar eens in gesprek gegaan met mijn apotheker, ( oke, beetje laat :oops:) want ik merk wel dat bepanthen veel sneller intrekt en beter werkt dan alleen vaseline. Ik heb gevraagd of er een middel was, net zo goed als bepanthen en toch goedkoper. Hij adviseerde lanettecreme met 50% vaseline. Alleen op recept te verkrijgen en het wordt nog vergoed ook? Op zich is die so wie so goedkoper, € 4,50.

Heeft iemand hier ervaring met lanettecreme met daarin verwerkt 50 of 20% vaseline?

Mijn huisarts is pas volgende week maandag van vakantie terug. Maar dan spoed ik me naar de praktijk om recept te halen voor de lanettecreme.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Geen ervaring met lanettecreme, maar ik kan wel bevestigen dan bepanthenzalf heel duur is en ook nog onvoordelig smeert. Daarom smeerde ik mijn voetzolen overdag in met vaseline en alleen voor de nacht op de roodste stukken zalf. Daarna sokken eromheen om het niet gelijk aan de lakens te smeren.

Ik kocht trouwens wel Bepanthen babyzalf. Ingrediënten zijn gelijk, maar het is in grotere tubes verkrijgbaar.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ik krijg van het ziekenhuis (op recept) ureumzalf van Fagron. Werkt goed tot nu toe en ik betaal er niet voor.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Een beetje later dan de bedoeling was, maar ik smeer nu met lanettecreme met 50% vaseline erin. Gisteren op recept voorgeschreven gekregen door ha. Mijn 350 euro eigen bijdrage heb ik al wel op gebruikt de afgelopen 2 maanden, dus nu smeer ik gratis mijn handen en voeten in. Het smeert lekker en is ook nog heerlijk verkoelend.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Mijn ureumzalf is ook op basis van vaseline. Gek hè?, die verschillen per ziekenhuis.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik ben bang dat ik last begin te krijgen van het hand- foot syndroom. Bij mijn dertiende kuur. Die ik zelfs misschien ook nog voor nop slik nu mijn tumormarkers zo opgelopen waren.

Mijn voeten zijn rood, er lijken onder de hiel en oP de bal van mijn voeten onder de tenen wel vochtkussentjes te zitten. Dat is ook wat minder rood maar staat strak, gespannen. En door druk daarop bij lopen krijg ik pijn en dat maakt het lopen dus moeilijker. Herkent iemand die ' vochtverdikkingen' ? Smeren doe ik veel, misschien te veel. Maar mijn voeten zijn ook zo droog en hard dat ik bang ben voor scheuren in de lerachtig geworden huid.

Ik heb wel vaker wat rodere voeten gehad. Ze deden nooit pijn. Maar zo erg rood als nu nog nooit. Meestal trok het na een dag of twee weer weg. Dus ik hoop dat het nu ook weer over gaat. Anders kan ik de 14 de april niet mee wandelen in oosterbeek. Dat zou flink balen zijn!

Ga zo maar eens fitnessen. Misschien dat een goede doorbloeding van alles helpt dit weer te overwinnen.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Nee, ik herken het gelukkig (nog) niet. Ik heb eigenlijk geen last van mijn voeten en smeer ze alleen s' morgens en s' avonds in. Ik merk wel dat ik in de loop van de kuur steeds drogere handen krijg, dus die smeer ik wel een keer of vijf, zes per dag in. Ook omdat ik ze tussendoor vaak was natuurlijk.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik meld het hier ook weer maar even.

Na mijn dertiende herceptin xeloda kuur kreeg ik ineens klachten aan mijn voeten. Rood en pijnlijk. Het ging wel op en af, werd dus niet elke dag erger. Vreemd pas zo laat in de cyclus van kuren. Dacht na mijn pakweg negende kuur zonder hand voet problemen, dat ik er daarna wel gevrijwaard van zou blijven.

Maar eerder melde ik wel dat ik op mazelen gelijkende vlekjes op de bovenkant van mijn handen , onderarmen en uitbreidend naar de bovenarmen had. Al vrij snel na de eerste kuren begon dat. ik had geen last van, het zag er alleen niet uit!

Maar tijdens deze dertiende kuur werden ze erger.
In MIJN VERHAAL schreef ik het volgende

' ................Want deze kuur xeloda zitten mijn handen niet meer vol met wat ik eerder noemde mazelen- vlekjes . Nee, mijn handen lijken wel tussen een warme grillplaat gelegen te hebben. Ze zijn bovenop vanaf de knokkels naar beneden, in de vorm van een puntzak, vuurrood. Hoe hoger op de onderarmen hoe meer het weer vlekjes worden die op mazelen lijken. Bij de elleboog regio zijn mijn armen gewoon, maar op de bovenarmen heb ik ook de mazelen. Gelukkig brandt het niet, jeukt het niet en hebben we er dus maar geen probleem van gemaakt. Meer de hoop uitgesproken dat het weer wel zal verdwijnen als ik stop met de xeloda. '

Ik zit nu in mijn pauzeweek en hoop dat alles nu weer wat weg gaat trekken, minder wordt.
Ik durf zo wel een uurtje of meer in DE MORTELEN te gaan wandelen. Even goed insmeren en dan zie ik wel hoe mijn voeten zich eronder houden. Immers veel te mooi weer om binnen te blijven.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Na het stoppen met de xeloda vanwege weer lichte groei in vooral mijn levertumoren blijf ik voor mijn gevoel langer dan me lief is droge handen en voeten houden. Ik besprak dit met de research vpk in het Radboud ziekenhuis, waar ik hopelijk volgende week maandag , als ik goed door de screeningsonderzoeken kom , mee kan gaan doen aan een studie ihk van een behandeling met t-dm 1.

Ik heb via haar van mijn onderzoeksoncoloog een nieuwe zalf voorgeschreven gekregen. Die volgens hen veel beter werkt dan vaseline, bepanthene, uierzalf en lanettencreme met vaseline.
Die zalf heet :

Cetomacrogol creme fna.

Ik heb hem al een paar keer vandaag gebruikt.
Heerlijke zalf, die heel goed en snel intrekt , waardoor ik niet meer van die vette handen heb.
Hij is via recept gratis te verkrijgen! Ook meegenomen natuurlijk!

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Ben gestopt met Xeloda na 24 kuren en lijkt me wel goed om even te vertellen welke bijwerkingen ik had, ben ook benieuwd welke er gaan verdwijnen. Na 8 juli ga ik wel weer met een nieuwe therapie/medicijn beginnen, dan heb ik totaal 7 weken niets geslikt en is de Xeloda helemaal uit mijn lichaam (geen idee hoelang t duurt).

De klachten; rare groei van nagels, nagelriemen ook omhooggetrokken...(kort houden het fijnst)

rode vingertoppen, kloven gehad in wijsvingers en duimen...tussen de kuren door genas het wel
voeten deden soms heer raar, helemaal s'nachts, soort gevoel dat ze op ontploffen stonden.
De handen en voeten heelvaak ingesmeerd en bij koude nachten sokken of handschoenen aangedaan, kon
alles lekker inwerken.

Gelukkig nooit meegemaakt dat ik niet kon lopen of mijn handen niet kon gebruiken.

Tintelingen in mijn handen wel toch het vervelends, soms dagen en nachten na elkaar. Armen omlaag houden of s'nachts op je rug liggen en handen langs je lichaam hielp het beste. Ik heb er gelukkig mee leren leven en niet als echte klacht aangekaart met de oncoloog.

Droge keel, slijmvliezen. Water drinken hielp dan maar even s' nachts. Droge lippen.

Ook veel gehoest, witte brokjes kwamen dan op in de rustperiode. Tussendoor longfoto gemaakt,waar niets op te zien was.

Vergeetachtigheid, ( oorzaak xeloda of de morfine pleisters?) warrig zijn. Kon soms niet meer op woorden komen en gelukkig na lang denken wel.

Slechtere ogen.

Winderigheid, ook boeren laten, helemaal s'nachts. Had dan ook een benauwd gevoel en dan rechtop zitten de oplossing.

Ben 7 kg aangekomen.

Offline
Berichten: 565

Goed dat je het hier allemaal opschrijft Rita. Daar hebben de lotjes met uitzaaiingen veel aan. Dank je wel.

En Annie, die creme heb ik ook gekregen tijdens de bestralingen. Helpt bij mij heel goed tegen de roodheid en jeuk van mijn bestraalde borst. Bij de andere geopereerde borst zie ik ook de littekens minder vurig worden. Goed spul dus.