Ziektevrij fase IV/no evidence of disease stage IV

28 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 443
Ziektevrij fase IV/no evidence of disease stage IV

In 2014 zijn bij mij uitzaaingen vastgesteld van de eerdere borstkanker in 2007. Omdat ik (alleen) "maar" twee uitzaaïngen in de botten had ben ik in opzet curatief bestraald. De scans tot nu toe geven aan dat ik ziektevrij of NED ben. Dus de bestraling heeft zijn werk gedaan ! smiley Graag zou ik in contact komen met Amazones die ook na een operatie en of bestraling ziektevrij zijn. Aangezien deze behandelingen vrij recent zijn en er maar weinig informatie over te vinden is zou ik het fijn vinden om hier ervaringen te delen. Denk sowieso wel dat het fijn is om te lezen dat, ondanks je ongeneeslijk bent, de mogelijkhied bestaat dat je nog een tijd ziektevrij door het leven kan.

Offline
Berichten: 800

Wat fijn Artemis! Ik heb inderdaad een doembeeld bij uitzaaiingen, maar de wetenschap staat niet stil.

Offline
Berichten: 320

Erg fijn te horen dat het zo goed met je gaat, Artemis! 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Fijn Artemis dat de behandeling zo goed werk heeft gedaan!

Offline
Berichten: 4198

Artemis, allereerst : wat geweldig dat je al zo lang ziektevrij bent. Ik ben echt super blij voor je. Ik kan me niet herinneren dat ik hier eerder erover gelezen heb, maar pas sinds kort weet ik dat er inderdaad bij zeer lokale uitzaaiingen ingezet wordt op curatief behandelen. Omdat er nog geen lange termijn resultaten zijn, is er weinig over bekend, maar ik meen dat Ridoux op een Amerikaanse lotgenoten site wel meer vrouwen zoals jij is tegengekomen. Ik ga haar vragen hier even te reageren met de link. Ik hoop en duim dat de kanker voor altijd weg blijft bij jou.

Offline
Berichten: 493

Artemis, ik ben blij voor jou. En blij met je verhaal omdat het hoopgevend is en laat zien dat er soms meer mogelijk is dan je zou denken. Berendina is ook al een paar jaar ziektevrij na een uitzaaiing op een ruggenwervel, ken je haar? Ja, ik word daar gewoon heel blij van. Hoop dat zich nog mensen melden met soortgelijke ervaringen.

Offline
Berichten: 874

Hoi Artemis. Wat fijn nieuws. Ik pb je even de link naar de Facebookgroep waar ik bij zit. Die is enorm groot (2500 leden, en dus ook een redelijk aantal NED/NEAD (No Evidence of Active Disease), maar er zijn voor allerlei dingen ook andere groepen, dus als je daar even rondvraagt is er mss ook wel een speciale NED-groep.

Offline
Berichten: 384

Wat een mooi en hoopvol nieuws! Mijn tante heeft ook kleine uitzaaiingen in haar longen, maar wordt ook curatief behandeld. Het is hoopvol om jouw berichtje te lezen. 

Offline
Berichten: 63

De moeder van een kennis van ons heeft nu ook een uitzaaiing van eerdere borstkanker. Alleen haar rib is aangedaan en deze gaan ze operatief verwijderen. Met het oog op de longen is dit het minst risicovol. Dan heeft ze weer een goede prognose.  Dat geluk moet je dan hebben. Voor mij helaas geen optie aangezien er zoveel uitzaaiingen zijn. 

Offline
Berichten: 255

up ivm herindeling forum

Offline
Berichten: 443

Bedankt voor jullie lieve berichtjes allemaal.smiley

Heb afgelopen vrijdag net de uitslag van mijn jaarlijkse FDG/Pet scan gehad en wederom NED! Ik ga inmiddels mijn vierde ziektevrije jaar in. Mijn internist zei nog wel dat ik een uitzondering ben maar ik ben er blij mee. Ze heeft wel meer patienten zoals mij dus dat is hoopvol. Ze noemde het Oligo uitzaaiingen. Beperkt uitgezaaide borstkanker met één tot drie uitzaaiingen op afstand. Blij dat de ontwikkelingen niet stil staan!

@Ridoux ik heb de link ontvangen, bedankt hiervoor!

 

Offline
Berichten: 327

Misschien stel ik nu wel een hele domme vraag. Dan alvast mijn excuses.

Is ziektevrij hetzelfde als ' genezen'?  Genezen is natuurlijk altijd lastig dus vandaag de aanhalingstekens.

Er is geen waarneembare ziekte in je lichaam maar toch waren er uitzaaiingen. Zijn die dan weg? Of zitten ze er maar niet waarneembaar?

Offline
Berichten: 493

Gefeliciteerd Artemis! Wat een fijn nieuws weer!

Offline
Berichten: 443

@Mora2202 dat is geen domme vraag hoor. Ziektevrij is inderdaad niet hetzelfde als genezen. Ik had twee uitzaaiingen in de botten maar die zijn in 2014 door een hoge dosis bestraling vernietigd. Tot nu toe zijn er geen uitzaaiingen meer waarneembaar dus ben ik ziektevrij. Of/hoelang ik ziektevrij blijf is helaas geen uitspraak over te doen.

Offline
Berichten: 4198

Geweldig Artemis, wat geweldig. Ik hoop zo dat dat het voor altijd zo mag blijven en dat de voorzichtige theorieën dat bij beperkte uitzaaiingen er mogelijk toch nog genezing mogelijk is bewaarheid worden. x    Ik hoop nog veel van dit soort berichtjes van jou te mogen lezen.

Offline
Berichten: 4198

En Artemis, heb je behalve die bestraling helemaal geen andere behandelingen gehad de laatste vier jaar?

Offline
Berichten: 327

Artemis schreef:

 

@Mora2202 dat is geen domme vraag hoor. Ziektevrij is inderdaad niet hetzelfde als genezen. Ik had twee uitzaaiingen in de botten maar die zijn in 2014 door een hoge dosis bestraling vernietigd. Tot nu toe zijn er geen uitzaaiingen meer waarneembaar dus ben ik ziektevrij. Of/hoelang ik ziektevrij blijf is helaas geen uitspraak over te doen.

Gelukkig was het geen domme vraag! En wat een ontzettend bijzondere situatie! Ik hoop ook dat je nog heel erg lang, voor altijd zolang dat duurt, ziektevrij mag blijven!

Goed zeg!

Offline
Berichten: 443

Ellenk ik ben sinds de ontdekking van de uitzaaiingen ook weer aan de hormoontherapie. Van beide uitzaaiingen is destijds een biopt genomen en beide waren hormoongevoelig. Uitzaaiingen van de borstanker van 2007. Ik gebruik Letrozol, Lucrin, calcium D3 en krijg 1x in het half jaar een Zometa infuus.

Offline
Berichten: 87

Artemis, 

Bij mij is in juni 2015 BK vastgesteld, tumor 6,5 cm. In de lymphen 6 uitzaaiingen, waarvan twee niet operabel. En helaas ook een uitzaaiing op een lage rugwervel. tegen mij werd gezegd (door het AvL): '50% kans dat u er over 5 jaar nog bent, 15% kans dat u er over 10 jaar nog bent. Palliatieve behandeling.

Chemo (6x TAC). Resultaat: niets meer te zien op scans, radiologische remissie zoals ze dat noemen.

Toen is men overgestapt op het curatieve traject: amputatie met okselklierdisectie, bestraling rugwervel (5x stereotactisch) en 30 x bestraling in het borstgebied (waarvan 5 boost).

resultaat: ziektevrij verklaard. ik ben nu ruim 2,5 jaar ziektevrij!

Ik krijg Letrozol, vitamine D en 2x pj Zometa-infuus.

Ik weet dat ik geen garanties heb, maar wel kansen! Zo kijk ik ernaar.

 

Offline
Berichten: 72

Eigenlijk heb ik hetzelfde. 2015 borstkanker, chemo, amputatie, bestralingen en. Hormonen. Twijfel of er uitzaaiingen te zien waren in stuit.. 2017 knobbel in hals en biopt bewees uitzaaiing, petscan weer iets te zien in stuit. Biopt ook uitzaaiing. Door laten verwijzen naar Amsterdam. Begonnen met ribociclib en femara en ook radicale bestralingen in hals 30 en stuit 5 flinke.

Iedere 3maanden scan en tot op heden niets meer te zien. Dus ik hoop dat dit de komende 20 tot 30 jaar zo blijft. 

Offline
Berichten: 800

"Geen garanties, maar wel kansen" - Mooi gezegd!

afbeelding van Thisbe
Offline
Berichten: 1

Hallo allemaal,

Sinds oktober weet ik dat ik 3 oligometastasen in de lever heb (borstkanker met amputatie en radiotherapie in 2015).

Oncoloog is gestart met Zoladex, Femara en Ribociclib. De bedoeling was eerst om te gaan bestralen maar de chirurg wil opereren op voorwaarde dat de behandeling aanslaat. Volgens hem is dat beter dan bestralen.

Jullie verhalen stemmen me wel hoopvol...

Heeft iemand van jullie toevallig ervaring met lokale hyperthermie?

 

Offline
Berichten: 531

Wat een rotnieuws, hopelijk slaan de behandelingen goed aan.

Ik heb lokale hyperthermie gehad in combinatie met bestraling van mijn okselgebied. Dit is door het AvL na het derde lokale recidief in mijn oksel voorgesteld. Ik heb de behandelingen eind 2014 ondergaan in het AMC in Amsterdam. Ik heb toen begrepen dat je hyperthermie niet op organen kunt uitvoeren. Maar misschien is het inmiddels veranderd, er zijn vast nieuwe ontwikkelingen op dat vlak. Als je vragen hebt, dan mag je me altijd een berichtje sturen!

Offline
Berichten: 4198

Spannend Thisbe, wanneer wordt er opnieuw gescand om te zien of de behandeling aanslaat?

Ik las vorige week op facebook een bericht (Claudia's Cancer Challenge) dat bij haar die week een levertumor is weggebrand. Maar één overnachting meen ik. Ik weet niet of dat hyperthermie was. Ze is Oostenrijks en spreekt vloeiend Duits en Engels. Misschien kun je haar benaderen? Ze is heel toegankelijk. Ik ontmoette haar op een training voor Europese patient advocates uitgezaaide borstkanker van Europa Donna.

Offline
Berichten: 531

@EllenK Bij hyperthermie wordt er niks weg gebrand. Het weefsel wordt lokaal verwarmd tot 43 graden. Als je dit combineert met bestraling (chemo kan ook), dan worden door de hyperthermie de effecten van de bestraling versterkt. Dit kan toegepast worden op weefsel wat bijvoorbeeld eerder bestraald is, waar je nu een lokaal recidief hebt/had, maar waar je niet weer de volledige bestraling op los kunt laten.

Hyperthermie bestaat uit meerdere behandelingen. Ik ben toen opnieuw acht keer in mijn okselgebied bestraald (na een operatie) en moest na elke bestraling 1,5 uur lang de hyperthermie ondergaan. Hyperthermie werd toen alleen bij een lokaal recidief gedaan, niet bij uitzaaiingen op afstand, en kon ook niet toegepast worden op organen.

Offline
Berichten: 4240

Thisbe, weet je zeker dat het wel om hyperthermie gaat en niet om iets anders? Bij levermetastasen zou ik eerder aan radiofrequente ablatie (RFA) denken dan aan hyperthermie. Maar kan het mis hebben hoor. 

Informatie over RFA van het AVL: https://www.avl.nl/behandelingen/radiofrequente-ablatie-rfa/

De laatste jaren wordt er steeds meer behandeld bij oligometastasen. Een hele spannende ontwikkeling want niemand weet eigenlijk precies welke invloed dit heeft op de (ziektevrije) overleving. 

Succes voor je behandeling. 

Offline
Berichten: 4198

Dank Bergamot, daaraan dacht ik dus ook.

 

Offline
Berichten: 1

@Artemis, ik heb hormoongevoelige lobulaire borstkanker. Ik had een grote tumor (>6 cm.) en een voorstadium van 4 cm in mijn linkerborst. Die is geamputeerd. Lymfeklieren waren schoon, snijvlakken waren schoon en de patholoog heeft geen doorgroei gezien in lymfe- of bloedvaatjes. Daarna kreeg ik een PET/CT scan en - geheel tegen de verwachting in - bleek ik drie uitzaaiingen te hebben; in ruggenwervel, rib en bekken. Ik krijg een curatieve ‘oligo’ behandeling; chemo (4x AC + 12x taxol), bestraling van de borst, stereotactische bestraling van de uitzaaiingen en hormoontherapie. Ik zit nu in de tweede AC kuur.  Ik ben blij te lezen dat deze aanpak bij jou heeft gewerkt en dat je al zo lang ziektevrij bent.