kinderwens met brca1 of brca2 mbv PGD

99 berichten / 0 nieuw
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Immie, dat heb je goed verwoord.

Shetana, je wilt het risico op het krijgen van een kindje die het gen heeft uitsluiten en dat kan dan door een speciaal soort ivf. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat baby's die via ivf geboren worden een grotere kans hebben op een te laag geboorte gewicht en hersenbeschading. Dan neem je toch weer een ander risico.

Offline
Berichten: 95

Ik heb jullie reacties gelezen en wat betreft het bestaansrecht: daar heb ik het niet over. Ik vind alleen dat je als aanstaande moeder niet zomaar kan zeggen: de wetenschap gaat steeds verder, Ikdenk dat veel vrouwen ook niet weten wat de mogelijkheden zijn mbt pgd en vroeg me daarom af of ik de enige (of een van de weinige ) ben die nu zoekt naar oplossingen ipv het doorschuiven op de wetenschap vd toekomst.
Ik weet van de nadelen van ivf maar bijvoorbeeld de kans op een laag geboortegewicht is geen 80% kans op borstkanker als ik het gen zou doorgeven...
Gelukkig zijn vele vrouwen die borstkanker hebben gehad geen gendrager, thank god! En gelukkig denken heel veel vrouwen wel goed na maar aan de reacties in onze omgeving te zien is er nog zó weinig bekend over pgd en ik vroeg me dus af of vrouwen nadenken over het doorgeven van het gen...
Als er vragen zijn over pgd of over het traject, stuur gerust een pb!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Anonymous schreef:
Shetana, je wilt het risico op het krijgen van een kindje die het gen heeft uitsluiten en dat kan dan door een speciaal soort ivf. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat baby's die via ivf geboren worden een grotere kans hebben op een te laag geboorte gewicht en hersenbeschading. Dan neem je toch weer een ander risico.

Hohoho, dit klopt echt niet. Het feit dat IVF-babies vaker een laag geboortegewicht hebben, komt vooral doordat er veel meer tweelingen geboren worden. Als je er voor kiest om naar 1 embryo terug te laten plaatsen, loop je dat risico niet. Dat van die hersenbeschadiging is pertinente onzin, of in elk geval gerelateerd aan de vroeggeboorte en het tweelingschap in plaats van aan de IVF.

Offline
Berichten: 95

Ik ben op zoek naar iemand die in Brussel het PGD traject al volgt voor een BRCA1 of 2 genafwijking....iemand???
Ik loop helemaal vast :(

Ik ben echt al hééél ver..embryo's zijn al in Brussel, maar nu zoek ik een gyneacoloog omgeving Amsterdam die me kan helpen met uitschrijven medicijnen (Brussel neemt verantwoordelijkheid), bloedafname en ontwikkeling van baarmoederslijmvlies kan "observeren" dmv echografie. Vandaag ben ik in het AMC geweest en ben zo verdrietig...
Ze willen me alleen helpen als ze het hele traject doen en aangezien PGD alleen in Maastricht mag, ben ik daar weer naar verzwezen... Hoe bedoel je kastje naar de muur?!
Alle hulp is welkom!
Greetz Christien...

Offline
Berichten: 534

Jeetje, Christien... zo ver al en dan toch nog vastlopen :(
Ik kan je helaas niet verderhelpen ben ik bang. Maar ik wil je heel veel geluk en sterkte toewensen!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Shetana, heb je contact met dat andere stel, dat ook met PGD via Brussel bezig was? Interview met hen stond in de laatste Mammazone (BVN-blad). Ik kan het voor je opzoeken als je wilt.

Offline
Berichten: 990

Christien, heb je contact met"zeilgirl"? Heb je een pb gestuurd.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Anonymous schreef:
Immie, dat heb je goed verwoord.

Shetana, je wilt het risico op het krijgen van een kindje die het gen heeft uitsluiten en dat kan dan door een speciaal soort ivf. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat baby's die via ivf geboren worden een grotere kans hebben op een te laag geboorte gewicht en hersenbeschading. Dan neem je toch weer een ander risico.

Dit is vooral toe te wijzen aan het feit dat er met IVF veel meer meerlingen geboren werden. Ik schrijf expres werden want tegenwoordig moedigen artsen patientes vooral aan om maar 1 embryo terug te laten plaatsen.

Offline
Berichten: 77

Ik weet sinds zeer kort ook dat ik een BRCA1 mutatie heb (en heb zelf net borstkanker gehad), schijnt dat onze huidige christelijke regering zelfs de optie vlokkentest niet meer goedkeurt, maar dat vond ik toch al geen optie. Abortus... geen plan!

Maar selectie vooraf lijkt me helemaal super. BRCA1 tumoren zijn meestal hormoonnegatief, dus mag het IVF traject dan altijd?

En is het uiteindelijk gelukt bij degene die bezig waren met het vooraf selectie traject!!?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Amelie, je kunt Shetana1 een privébericht of een mail sturen.

Offline
Berichten: 4225
Offline
Berichten: 95

Beste Allemaal,
het is tijd radiostilte geweest, maar we zaten dan ook middenin het PGD traject. We krijgen alles vergoed via een e112 formulier voor de buitenlandse kosten. Onze embryo's zijn vervoerd naar Brussel en alle onderzoeken (bloed en echo's) zijn in Voorburg gedaan. De uiteindelijke PGD en terugplaatsing van embryo's gebeurd in Brussel.
7/9 waren er 7 embryo's ontdooid en we zouden 11/9 een embryo transfer hebben gekregen ware het niet dat alle 7 embryo's het ontdooien niet hebben overleefd...een zware domper. Maar...met een andere ontdooiingstechniek zijn er begin oktober weer 6 embryo's ontdooid, hiervan overleefden er 3. Waarvan 1 met het BRCA1 en we hebben dus terugplaatsing gekregen van 2 BRCA1 vrije embryo's (eigenlijk heten ze cryo's). En....
WE ZIJN ZWANGER!!!! Ruim 7 weken nu, dus ik ben nog steeds huiverig, maar vandaag hebben we het hartje zien kloppen met een echo.
Het was een lang traject en we zijn tegen veel muren opgebotst, maar in ons geval: waar een wil is....vonden we een weg!

Offline
Berichten: 377

Shetana, wat een geweldig nieuws!!!!!! :D
Houd je ons een beetje op de hoogte?
Wat zullen jullie blij zijn, en wij natuurlijk met jullie. :P [kiss] [kiss] [kiss]

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Wow!!! Van een eenling :wink: ?
Van harte gefeliciteerd (al is het nog pril).

~ zoekt driftig oma's breiboek voor de sokjes-brei-techniek ~

Offline
Berichten: 1768

Fantastisch, jullie hebben er zo veel voor moeten doen! :D :D
Het is jullie ongelooflijk gegund [kiss]
Fijn hè, om dat hartje te zien kloppen...

Groetjes van die andere zwangere (nu 14 weken :D )

Offline
Berichten: 924

Geweldig,van harte gefeliciteerd [kiss]

Offline
Berichten: 95

Bij deze nog wat uitleg over PGD via Brussel:
http://www.brusselsivf.be/default.aspx?ref=AFACAC&lang=NL

Offline
Berichten: 743

net gepb-t en nogmaals gefeli!!! :lol: :lol: :lol: :lol:

Offline
Berichten: 4225

Shetana, wat fijn!! [-o

Offline
Berichten: 990

Shetana, ben zo blij dat het nu openbaar is( lees binnenkort de nieuwsbrief maar :lol: ) Ik hoop dat jullie heel erg genieten van deze zeer speciale tijd. Dikke knuffel.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Super! Gefeliciteerd!!! Echt heel erg mooi dat al jullie moeite en inspanning het meer dan waard waren!

Offline
Berichten: 77

ehhh van Amelie dus (inloggen, hoe moeilijk is het :P)

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Wauw, gefeliciteerd, dat zijn de nieuwtjes waar een mens blij van wordt !!!

Offline
Berichten: 45

Gefeliciteerd Shetana
[champie]

O, nee, die mag je natuurlijk niet meer.

Offline
Berichten: 1446

Wat een goed nieuws, Shetana, gefeliciteerd!

Offline
Berichten: 200

Ik weet dat het hier eigenlijk niet mag maar...................

:lol: VAN HARTE GEFELICITEERD!!!! :lol:

Offline
Berichten: 1175

Shetana van harte gefeliciteerd !!
wat goed dat het gelukt is!!
Ik ben heel blij voor jullie :D [kiss]

Offline
Berichten: 4219

Wat een geweldig nieuws en ook hoopgevend voor andere Amazones !
Allebei heel hartelijk gefeliciteerd !

Offline
Berichten: 452

Shetana, hartelijk gefeliciteerd. Van deze nieuwtjes worden we heel blij.
[kiss]

Offline
Berichten: 447

Jeetje, wat geweldig....... :D Wat een lange weg en wat een mooi gevolg van jullie doorzettingsvermogen !!
Geniet er enorm van................Gefeliciteerd, [kiss] [kiss]

Offline
Berichten: 95

Bedankt voor alle lieve mailtjes en berichtjes!!! :D En nogmaals: alle vragen zijn welkom, maar eerst gaan we even op vakantie tot de 23e met 'z'n drietjes hahahaha :lol: :lol: :lol:

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Een baby !!! Geweldig.

Vier het in het babyhoekje

Offline
Berichten: 186

Shetana, wat een geweldig nieuws! Wat heerlijk om na zo'n zware tijd zoiets fijns te hebben om je op te kunnen verheugen en van te kunnen genieten. Hoop dat je een fijne vakantie hebt gehad saampjes.
Groetjes Immie

Offline
Berichten: 81

Gefeliciteerd!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Quote:
Netwerk
Woensdag 23 april
20.25 uur, Nederland 2

Reportage over genetische borstkanker in Netwerk

In Nederland hebben duizenden mensen genetische borstkanker. Vroeger heette het dat het waarschijnlijk in de familie zit. Nu is met DNA onderzoek vast te stellen dat het zogeheten BRCA-gen de ziekte veroorzaakt. Vrouwen die het hebben lopen grote kans op jonge leeftijd borstkanker, en later ook eierstokkanker, te krijgen.

Nicky Westerhof weet al op jonge leeftijd dat ze drager is van het gen dat bij haar borstkanker kan veroorzaken. Als ze 22 jaar is, laat ze haar borsten amputeren.

Dragers van erfelijke borstkanker kunnen via embryo selectie voorkomen dat ze kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting. Althans in theorie. Want de vorige staatssecretaris Ros van Dorp heeft de behandeling verboden. Belangrijkste reden, dragers van het gen hebben nog een kleine kans dat ze niet ziek worden. ‘Maar’ 65-80% krijgt namelijk daadwerkelijk kanker.

Dit aanzienlijke risico is voor veel dragers van de ziekte onverteerbaar. Wachten tot het zwaard van Damocles valt, is ieder geval voor Nicky Westerhof geen optie. Daarvoor heeft de ziekte al te diepe sporen getrokken, in haar leven en dat van haar familie.

Ik heb uit zeer betrouwbare bron dat er vanavond meer bekend wordt over het weer toestaan van PGD in Nederland.

Offline
Berichten: 4225

omhoog voor Lonkje

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Bedankt Bergamot!

Ik heb net mijn verhaal al in het BRCA topic gedaan maar zal het hier ook nog even doen.
Ik ben 27 jaar en sinds januari dit jaar weet ik dat ik draagster ben van een defect aan het BRCA 1 gen. Mijn moeder heeft dit ook en dit weten we nu ongeveer 5 jaar. Toen waren mijn man en ik al aan het denken of wij dit ooit door zouden willen geven aan onze kinderen... meteen wisten wij hier eigenlijk het antwoord al op "NEE"!
In juni zijn we voor het eerst naar Maastricht geweest voor een intake gesprek. Ik heb onlangs mijn FSH laten bepalen en ik kom tot nu toe in aanmerking voor IVF. We staan dus nu officieel op de lange wachtlijst en wachten nu in spanning af op wat komen gaat. Graag kom ik in contact met mensen die het zelfde mee hebben gemaakt of mee gaan maken.

Liefs lonkje

Offline
Berichten: 204

Hallo Allemaal.

Een aantal van jullie kennen mij misschien nog wel,maar zal mijn verhaal in het kort vertellen.

Ik ben erfelijk belast met et BRCA1-gen en heb een preventieve borst amputatie met directe reconstructie ondergaan in 2008, we willen graag een kindje maar wegens een andere oorzaak bij mijn partner moeten we de behandeling van ivf ondergaan, ook werd ons de vraag gesteld om pgd te doen, hier hebben wwe wel voor gekozen, we hebben binnenkort een intake gesprek in het ziekenhuis in Maastricht, nu heb ik mijn zorgverzekering Menzis opgebeld met de vraag over de vergoeding van de pgd, ze moest eerst uitzoeken wat pgd was :?: , en dan zou ze me terug bellen, ze vertelde me dat het intake gesprek door hun vergoed word, maar de pgd zelf niet, dit zou ons 6000 tot 7000 euro gaan kost :shock: :shock: :shock: trillend van de schrik heb ik het zienhuis in maastricht gebeld maar deze afdeling was vandaag gesloten, ik heb toen mijn eigen ziekenhuis gebeld en daar vertelde ze mij "dat volgens hun" het wel vergoed zal worden, ik bel woensdag toch nog maar even naar maastricht, want dit is toch wel heel veel geld. wie van julie heeft er evaring mee of weet of het vergoed word??

liefs Kimberly.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Spannend, Kimberly! Wat fijn dat het goed met je gaat en dat jullie
Voor een kindje willen gaan. Ik vond dit over de vergoeding: http://www.pgdnederland.nl/faq/antwoord4
Hopelijk kan het AZM je woensdag meer vertellen.

Offline
Berichten: 204

Djw Maisa.

Ik was al bekend met deze site,maar Menzis vertelde mij dat ze het niet vergoede, ik bel morgen naar het AZM,die weten het vast beter dan Menzis,ik laat jullie het weten.

liefs Kimberly.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Kimberly, ik reageerde vanmorgen vanaf tablet en dat typt niet zo makkelijk. Als het AZM zelf zegt dat zij de PGD-kosten betalen, dan betaalt Menzis toch de IVF? Zou je eventueel nog van zorgverzekeraar kunnen wisselen of past dat niet bij de wachtlijst?

Offline
Berichten: 204

Ik bel morgen even naar het azm even kijken wat ze zeggen daar,ik heb nog niet kunnen bellen zijn dicht ivm 30 april.
Misschien weten zij beter hoe ik dit moet regelen.

Nee dat lukt nu niet om te wisselen,ik heb 6 mei al het eerste gesprek,anders ben ik starks mijn plekje kwijt.
ik wacht morgen even af...........pff

Offline
Berichten: 204

Hallo, he ik ben opgelucht het pgd traject word gewoon vergoed door de overheid,nu op naar 6 mei voor het intake gesprek.

liefs kim.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Gelukkig, Kimberly! Het leek me al sterk dat je zoveel zelf zou moeten betalen. En je zult ook al ontzettend veel reiskosten hebben. En misschien wel overnachtingskosten omdat Maastricht zo ver is?

Heel veel succes met dit traject. Ik hoop dat jullie trotse ouders zullen worden!

Offline
Berichten: 204

Hoi Maisa,

We zijn weer terug uit Maastricht,we hebben er een lang weekend van gemaakt,het was erg mooi daar.
We hebben bloedgeprik en een intake gesprek gehad, nu wacht op verdere informatie en het ontwikkelen van de test,weer een stapje dichterbij,liefs kim.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Spannend, Kimberly. Fijn dat het traject is gestart. En ja, Limburg is heel mooi (wij zitten nu iets noordelijker dan Maastricht).

Offline
Berichten: 4219

Heel veel succes met het vervolg Kimberley!

Offline
Berichten: 1

Hoi,

Ik vroeg me af of er op dit moment amazones bezig zijn met PGD en wat de ervaringen zijn van degenen die dit in de afgelopen jaren gedaan hebben? Zijn er ook amazones die wel een genafwijking hebben, maar er bewust voor kiezen/kozen om op de natuurlijke manier kinderen te krijgen zonder PGD?

Alvast bedankt voor jullie reacties!
Roozje

Pagina's