Vermoeidheid na kanker

316 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Karin
Berichten: 394
Vermoeidheid na kanker

In augustus 2002 ben ik mijn traject gestart met 6 FEC en in maart 2003 heb ik mijn laatste van 38 bestralingen afgerond, maar tot op heden blijf ik behoorlijk vermoeid. Ik ervaar het als lastig.
Ik heb op arbeidstherapie geprobeerd uit te bouwen. Uiteindelijk zijn het 3 ochtenden (12 uur) per week met 1 dag tussenpose geworden en dat kan ik net behappen. Tijdens de eerste 4 chemokuren meldde ik me na één week weer op de "werkvloer". Heerlijk.
Na de 2 laatste kuren ondervond ik helaas veel pijn en ongemak door een aderontsteking en weglekkende chemo in mijn arm en daarna in mijn been. Mijn omgeving (en vooral mijn eega) begrijpt niet goed waarom ik wil blijven werken en adviseert me mijn energie voor het thuisfront te bewaren. Mijn werk geeft me echter een belangrijke geestelijke balans en stimulans. Ik wil dit niet opgeven. Feit is wel dat ik soms na die ochtend werken of na het boodschappen doen in de auto zit bij te komen, alvorens de motor te starten. "Mijn accu" is dan gewoon leeg. Ik tracht rekening te houden met mijn dagelijkse activiteiten en mijn grenzen te bewaken. Ik lees dat meer vrouwen hier last van ondervinden.
Ik zie er uit als Hollands welvaren en het is moeilijk uitleggen dat het met de energie gedaan is. Het onbegrip stoort me en aan de andere kant begrijp ik het ook wel. Het is aan de buitenkant niet te zien.

Offline
Berichten: 275

Hoi Karin,

Ik heb zelf gelukkig niet zo veel last van dat soort verschijnselen, maar ik kan me heel goed voorstellen hoe jij je moet voelen. De opmerkingen van je omgeving zijn vast en zeker goed bedoeld, maar daar zit je op zo'n moment toch niet echt op te wachten. Je voelt zelf het beste wat goed voor je is! Maar het blijft lastig als je het gevoel hebt te moeten kiezen tussen jezelf en je omgeving.

Offline
Berichten: 275

Jeetje Karin, ik heb net jouw ervaringsverhaal gelezen en het is nogal wat allemaal. Lijkt met heel logisch dat je nu nog allerlei klachten hebt. Laat niemand je vertellen wat je zou moeten doen of laten. Je hebt maar 1 leven, dus doe ermee wat jij denkt dat goed is!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Hoi Karin,

Het is een bekend verschijnsel die vermoeidheid na kanker. De een heeft er meer last van een ander en helemaal verklaren kunnen ze het niet. In het AvL is vorig jaar zelfs een groot opgezet onderzoek geweest om te kijken of er verschil zat tussen de ervaringen van mensen die alleen bestraald waren en mensen die chemo hadden gehad. Ze werden getest en gevraagd naar hun ervaringen met betrekking tot vermoeidheid maar ook dingen zoals bijvoorbeeld concentratie. De uitkomst van het onderzoek was dat er geen verschillen werden gevonden. Verklaren kunnen ze het echter nog niet.

Er is een boekje over vermoeidheid na kanker te verkrijgen bij het kwf
http://www.kwfkankerbestrijding.nl/

En er is ook een platform "vermoeidheid na kanker" op deze site

http://www.kankerpatient.nl/default.asp?ref=http://www.kankerpatient.nl/3_1_content.asp

kun je ze vinden.

Ik hoop dat het je helpt te weten dat je niet de enige bent en dat ze je misschien nog wat tips of informatie kunnen geven.

Suc6 ermee !
Goudblok

Offline
Berichten: 61

Karin,wat een verhaal.Vreselijk als de mensen om je heen er geen begrip voor hebben.Het blijft natuurlijk moeilijk als ze een gezonde meid kwa uiterlijk voor zich hebben.Ik vind het naar om te horen dat die vermoeidheid zo lang kan duren.Ik hoop er een beetje op dat veel sporten misschien gaat helpen?Ik vind het nu al moeilijk dat ik niet alles kan maar blijf toch de hoop hebben dat het na alle behandelingen kwa conditie toch wel vooruitgaat.
Heel veel sterkte en blijf goed naar je lichaam luisteren.Misschien helpt het als je tussendoor optijd rust en niet te ver gaat tot je echt niet meer kan.Wens je heel veel sterkte en energie.
groetjes,
pichi

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo lees altijd mee maar reageer eigenlijk nooit,maar dit onderwerp sprak me wel heel erg aan en ben blij dat iemand er over begint,dacht al dat ik de enige was.Het is eind November 1 jaar na de laatse chemo
en kan gewoonweg nog bijna niks zo moe als dat ik ben. Ik doe natuurlijk wel alles zelf, heb tenslotte 3 kids die verzorgd moeten worden maar zodra die s"morgens naar school zijn duik ik mijn bed weer in anders trek ik het niet die dag.En aan het eind v/d dag doet alles pijn zo moe ben ik
S,nachts slaap ik zeer slecht omdat alles zeer doet waardoor ik maar weer een slaappil inneem om de nacht nog een beetje door te komen.
Dit gaat nu al maanden zo en ik val steeds verder in een gat.Is dit mijn leven nu moe,moe, moe terwijl ik altijd energie voor 10 had.Godzeidank heb ik geen baan want zou echt niet weten hoe ik dat er ook nog bij moet doen.En idd. je omgeving begrijpt er helemaal niks van je ziet er toch goed uit en hebt het toch gered dus niet zo zeuren hoor wij zijn ook wel eens moe. Nou ik zou willen dat ze mijn moeheid is 1 dag zouden voelen
en de pijn die ik dagelijks heb.mijn nieuwe levensmotto is zelfs
1 dag zonder pijn is 1 dag niet geleefd.Triest maar waar
Sorry voor mijn geklaag maar moest het nu echt even kwijt...

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Gast ben ik Danisha maar lukt me niet met mijn gebruikersnaam
zal wel iets niet goed doen :oops:

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Hoi Danisha,

Ik zou bijna zeggen dat het jammer is deze herkenbaarheid, maar aan de andere kant is het prettig te weten dat we hier niet alleen in staan.

Het is moeilijk om jezelf uit dat vermoeide gevoel te trekken, ondanks al het positieve denken. Ik gebruik zelf geen slaappillen. Ik heb wel enige tijd Oxycontin 10 mgr. gebruikt tegen de pijn. Ik ben dan weliswaar niet geopereerd, maar mijn borst is dusdanig bestraald dat er enorm veel bindweefsel is ontstaan. Mijn borst en oksel zijn zo hard als een tennisbal. Op de vorige mammografie was moeilijk te zien of het een recidief betrof of bindweefsel. Ook mijn schouder en arm zijn dusdanig, dat ik hier veel hinder van ondervind. De pijn is uit mijn dagelijks bestaan eigenlijk niet meer weg te denken, maar op één of andere manier heb ik geleerd daar mee om te gaan. Mijn slaappatroon is ook niet geweldig.
Jouw slaappatroon is zo te horen dermate slecht dat je lichaam daardoor helemaal de kans niet krijgt melatoline aan te maken en te herstellen.
Ik ben op eigener beweging met de pijnstilling gestopt, want ik werd er een beetje "vlak" van. Bovendien wil ik graag alert zijn op mijn lijf om tijdig te signaleren.
Zoals gezegd, probeer ik mijn grens te bewaken door voldoende bij te tanken en 's middags te rusten (niet te laat, want anders slaap ik 's nachts niet en niet langer dan 1 1/2 uur) of niet te veel afspraken te plannen op één dag en daarnaast tracht ik mijn bezigheden thuis gefaseerd te verrichten. Aan de andere kant heb je ook het gevoel -- ik weet niet of meerdere vrouwen dit herkennen -- niets te willen missen. Het is in ieder geval moeilijk een goede balans te vinden. Mijn baan is belangrijk voor mijn geestelijk welbevinden, want anders blijft er van mijn optimisme niets meer over.
Ik krijg van veel mensen de tip om te gaan sporten, maar bij het idee alleen al ...

Jij hebt 3 opgroeiende kinderen en dat is ook al een behoorlijke klus.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je lijf van vermoeidheid pijn gaat doen; het is net een V-snaar die te strak aangespannen wordt.
Jammer dat je ook zo door die vermoeidheid beperkt wordt.
Misschien kan dit platform je ook de nodige steun geven. Ik ervaar hem.

Ik geef je twee armen om je heen!

afbeelding van Marieke
Offline
Berichten: 17

Hoi,

Ik moet nog beginnen met de chemo. Hij zou eigenlijk vandaag starten maar is uitgesteld door een souveniertje uit Egypte (diarree, getver).
Meiden, ik hooooop zo dat vermoeidheid geen grote rol speelt na de chemo. Tijdens okee, dat is ook logisch, maar ik hoop echt dat ik mijn leven weer een beetje kan op gaan pakken.
Weetje, eigenlijk is de angst voor het krijgen van vermoeidheid, naast de angst of alles terug komt en of mijn arm niet moeilijk gaat doen (nu gaat het goed) nog het ergst waar ik mee worstel.

Offline
Berichten: 21

Hoi Karin dank voor je reaktie ik hoop dat ik idd wat steunn hier kan vinden want ik heb het echt helemaal gehad :cry: Ik merk dat ik er zelf niet meer uitkom en heb het idee dat niemand me meer begrijpt.zelfs mijn huwlijk gaat met deze shitzooi zeer bergafwaarts.manlief zit nu voor 8 dagen in Egypte (wat ik hem best heel erg gun maar sta er nu dus echt helemaal alleen voor) waar ik de energie niet voor heb ,but so be it
Je ziet het is inmiddels al weer over 12en en kan weer is niet slapen
alles doet pijn en mijn zwakke plek zijn mijn bekken .overgehouwen na de laatste bevalling en dat doet verrot zeer.
En nee ik had ook nooit verwacht na de chemo dat het zo lang zou duren
die moeheid.

Heb vanavond trouwens de site die goudblok (geloof ik )neergezet had over vermoeidhied gelezen en de tranen biggelden over mijn wangen zo herkenbaar,zou het zo aan mijn familie en vrienden willen laten lezen zodat ze het mischien een beetje zouden kunnen begrijpen.
Want ik ben door dit alles niet de meest vrolijke persoon meer.vindt mezelf erg hard geworden en vaak heel boos.daarnaast zit ook ook nog in afwachting van het Gen onderzoek wat eerdaags wel binnen moet zijn
en heb daar ook niet zo,n goed gevoel bij,Maar laten we hopen dat ik er dit maal naast zit.
Nou meiden ga het wederom maar weer is proberen om te Slapen want om 7 uur gaat de wekker weer.

Groetjes en veel liefs Danisha

Offline
Berichten: 61

Hallo Marieke,
Ik ben net met mijn chemo klaar en ben nu begonnen met de bestraling.
Ik ben niet de hele dag moe maar kan zeker niet nog zoveel doen als voor die tijd.Moet optijd even rusten.De ene dag heb ik er bijna geen last van en de andere dag ga ik 'smiddags even liggen.Ik probeer het slapen overdag zo min mogelijk te doen om toch een beetje een normale nachtrust te hebben.Ik heb al die tijd niet gewerkt.Tijdens de chemokuur
kwam ik de tweede week een beetje bij en je moet dan ook uitkijken dat je geen griepje te pakken krijgt. En de derde week probeerde ik te zorgen dat ik me weer helemaal sterk voelde en er weer tegenaan kon.
De angst voor het krijgen van vermoeidheidsklachten heb ik ook bij het lezen van al deze verhalen.We moeten het maar afwachten.Ik hoop toch wel op een beetje geluk.Het is toch bij iedereen weer anders dus laten we de moed niet zakken.Heel veel sterkte met de chemokuur.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hoi Danisha,

Ik heb de site van Goudblok ook opgezocht. Goudblok bedankt voor de link. Heel veel herkenning. Ik heb het stuk geprint.

Ik moet zeggen dat mijn relatie met mijn man door dit gebeuren hechter is geworden. We praten meer. We hebben begin dit jaar samen een aantal gesprekken gevoerd met een maatschappelijk werkster in het AvL en daar heb ik zijn kant van het verhaal gehoord. Mijn man heeft een andere belevingswereld. Alhoewel het moeilijk blijft, is er toch ook op veel fronten meer begrip ontstaan.
Alleen de intimiteit is een ander verhaal en dat meen ik ook bij jou tussen de regels door te lezen. Dat is iets waar je niet snel over praat gek genoeg, al zijn we van een andere generatie.
Als je zo moe en gespannen bent, dan gaat dit uiteraard ook ten koste van. Ik voelde me daar erg schuldig over. Mijn eega heeft vorig jaar een nieuwe heup gekregen en kon toen ook niet "uit de voeten" en ondervond een beperking. We zijn nu begonnen aan een nieuwe ontdekkingtocht zal ik maar zeggen.
Ik zit nog wel in de stoptrein en hij in de sneltrein, maar we stoppen gelukkig ook af en toe wel op hetzelfde station en zoeken dan de restauratie op. Zo verwoord ik het maar.

Mijn angst om dood te gaan en mijn partner en dochter achter te laten is wat naar de achtergrond geraakt, maar blijft wel in mijn achterhoofd aanwezig. Mijn dochter heeft nog een moeder nodig. Ik ging daar ook naar handelen. Foto's werden ingeplakt en ik ben jaarboeken voor mijn dochter gaan maken met verhalen over vroeger. Wie moest haar anders later vertellen wanneer ze haar eerste stapjes, tandjes of menstruatie kreeg.
Ik had een enorme drive om die boeken af te maken, want stel dat ik daar de tijd niet meer voor had. Wat heb ik gehuild, maar wat heeft het me goed gedaan.
Ik ben nog wel zo wisselend als het weer wat emotie betreft en kan ook om de gekste dingen huilen (maar dat had ik eigenlijk al). Waar las ik ook weer van Anky met haar paard.

Ik denk echter wel dat ik iets verder ben dan jij, maar ik ben ook verder in de tijd en heb iets meer vertrouwen gekregen.
Jij zit ook nog met een stuk verwerking en onzekerheid over het genonderzoek.
Misschien is het voor jullie ook goed om samen die stap naar een hulpverlener te zetten.

Al moet ieder zelf zien te dealen met onzekerheden, pijn, verdriet, vermoeidheid en verder met alles wat op ons af is gekomen of nog komt; we begrijpen en steunen op elkaar.
Er is op dit forum plek om te lachen en te huilen.

Dikke knuffel

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Die gast ben ik. Vergeten in te loggen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hoi Karin.

Ja dat ik nu pas aan het verwerken ben kan ik alleen maar beamen
Als je de diagnose krijgt zit je in een roes.Gaat dit over mij,heb ik kanker
je gevoel gaat op de automatishe piloot want er komt zoveel over je heen dan volgt de chemo en een kwestie van dit zogoed mogelijk te doorstaan
Als dan alles achter de rug is wil je verder gaan met je leven en niet meer aan denken,dat hou je een tijdje vol niet meer over praten en verderleven.MAAR helaas zo werkt het niet :(

Ik ben een echte binnevetter dus krop alles op en praat niet en als dan ook die moeheid en pijn niet overgaan wordt je boos heel BOOS.
En ik denk dat ik nu in dat stadium ben :(

Vorige week hebben mijn man en ik voor het eerst in maanden weer is normaal gepraat en we willen er voor vechten maar het heeft zijn tijd nodig en idd het intieme gedeelte gaat er ook niet op vooruit maar daar zullen we allemaal wel last van hebben..

Ik had alleen niet verwacht dat het allemaal zo lang zou gaan duren
en dat is moeilijk te accepteren en dan nog de onzekerheid van het gen onderzoek .stel dat ...wat dan ...

in ieder geval bedankt voor je reaktie en begrip.
veel liefs allemaal

Offline
Berichten: 21

oeps was weer is vergeten in te loggen :?
Gast ben ik dus

Offline
Berichten: 990

Danisha, wat een zware tijd maken jullie mee. Misschien een idee om je gevoelens op papier te zetten en zo je partner deelgenoot te maken van alles. Geloof me: erfelijk belast klinkt heel erg belast, maar het heeft ons eigelijk veel opluchting gegeven omdat als je het bent je keuzes kunt maken en je niet meer overvallen wordt door kanker.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik heb 2 maal een tijd chemo en bestraling gehad. Was best wel moe, maar nooit naar bed gegaan en parttime weer aan t werk. Mijn ervaring is dat als je uitgerust blijft (dus je grens leert kennen en op tijd even dimt) dat je energie na verloop van tijd weer terug komt. Vergt wel beetje geduld. Heel veel succes!!!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Beste Karin_2,

Klopt het dat we van jou een ervaringsverhaal hebben ontvangen?
We kunnen dit niet plaatsen onder de naam Karin, omdat die naam al in gebruik is op het forum. Bovendien is het misschien verwarrend door je medische situatie, die verschillend is van de andere Karin.

Kun je me laten weten onder welke naam je het verhaal geplaatst wilt hebben? Je kunt dat hier in het forum posten of via de rubriek 'Contact'.

Met vriendelijke groet,

Maisa
Moderator

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik zal mn naam in rikkert veranderen.

Met vriendelijke groet
karin (nou ja, rikkert dan)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dank je wel Karin/Rikkert :lol: . Dit voorkomt verwarring!

Groetjes,
Maisa
Moderator

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hoi Karin 2 welkom hier

Ik denk dat het voor een ieder weer anders is de moeheid
geen mens is tenslotte hetzelfde.weet niet of je ook kinderen hebt
maar dat maakt het er ook niet makkelijker op,je kan niet zomaar gaan liggen als je te moe bent ,want kinderen willen moeders aandacht zolang ze aanwezig zijn.Wat er bij mij opneerkomt dat ik bij de tijd dat ze(heb er 3) :lol: naar bed gaan ik totaal uitgeput ben waardoor elk deel van mijn lichaam zeer doet.Ik kom dus niet op het punt dat ik echt kan uitrusten en dat hakt er bij mij momenteel gewoon in.

Maar eens zal de zon voor mij ook wel weer gaan schijnen hoor..
of zoals iemand hier altijd vermeld
Er is altijd licht aan het eind van de tunnel :wink:

Offline
Berichten: 21

Snap er niks van was nou toch echt ingelogd
Gast ben ik dus

afbeelding van Riccert
Berichten: 34

Hallo gast,

Nee inderdaad, ik heb geen kinderen, alleen twee stiefkinderen die al op zichzelf wonen en ik kan me geheel en al voorstellen dat je met thuiswonende en opgroeiende kinderen niet in staat bent om die grens te stellen zoals ik dat doe. Ik hoop voor je dat je toch op de een of andere manier wat rust kan vinden, want een van de zwaarste dingen vind ik, als je te moe bent. Ik zelf wordt daar heel depri van en doe alles wat ik kan om de grens vol te houden en toch heel veel te doen. Bij mij is dat simpel om met iedereen van alles af te spreken maar niet s avonds laat (behalve als t niet anders kan).

Veel sterkte en groetjes!!!!!
riccert (karin)

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Ik heb het hier maar even neergezet, want ik ben gesloopt.
Ik ben zo vreselijk moe, dat ik geen pap meer kan zeggen.
Ik had de periode tussen CT-scan en foto gevoelsmatig even in een apart "kamertje neergezet". Vanochtend zou de uitslag doorgebeld worden door radiotherapeut, maar deze angsthaas was voor het eerst niet in staat de telefoon aan te nemen. Stom nietwaar. :?
Ik heb het overgedragen aan mijn mannetje en hij heeft vanochtend de honneurs waargenomen. Ik ben gaan shoppen en toen ik terug kwam heb ik mijn lief hoopvol aangekeken. Geen bijzonderheden waar te nemen en voor arm en schouder en de pijnklachten schouderblad en bovenrug weer naar de fysiotherapie verwezen. Een botscan vond hij niet nodig.
Heel erg opgelucht uiteraard en ben met tranen de armen van mijn eega ingedoken. Ik voel me af en toe zo knullig, want ik heb allerlei klachten. Ik word echt serieus genomen, maar zullen ze dit wel blijven doen als de klachten niet gestaafd worden, denk ik dan weer? Daar word ik ook heel erg moe van. Dat kost heel veel energie. Het leren leven mét blijft een hele opgave. Enfin, we gaan gewoon door. Sluiten de dag maar af met een "lege batterij" en vanavond vroeg onder de wol.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

en weer kwam de topicduwoloog voorbij.... dit keer voor Lucky

Lucky1963 schreef:
Ik weet niet wat het is, maar na mijn laatste chemo....ik slaap echt 10 uur per nacht. Ik ging er rond 12 uur in gisteravond en ik was er om 10.00 uur uit. En zo heb ik er al 2 weken opzitten (Midi had vakantie natuurlijk). Hadden jullie dat ook en gaat het nog over????
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Mijn reactie stond ook al in Amazonia...

Quote:
Lucky, zou het niet aan de winter liggen? Ik heb geen last van de gevreesde 'vermoeidheid na kanker', maar momenteel lig ik ook lang in bed... Ik heb gisteren geprobeerd met lentebloemetjes mijn huis weer wat zomerser te maken. En goed luchten, dat helpt ook. Veel frisse lucht is mijn remedie tegen eindeloos in bed liggen. (Zegt Maisa, die net op is... :oops: )
afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

naia schreef:
Goedemorgen allemaal! :D

Ik kan ook wel 10 of 11 uur achter elkaar slapen tegenwoordig. Overdag ben ik niet echt moe, dus of het aan de chemo ligt? Ik weet het niet. Ik denk ook aan de verhoogde hersenactiviteit omdat er zo veel dingen moeten worden verwerkt. Ik merk bijvoorbeeld dat ik ook heel veel droom.

Offline
Berichten: 21

als ik hier zo al jullie verhalen lees he, dan zijn jullie allemaal slechter er mee af als ik, ik snap er niks van jullie hebben bijna allemaal chemo en bestralingen ,ik krijg alleen bestralingen komt dat nu door dat ik een ingekapselde tumor had????
de schrik komt me hier best van in de benen moet ik zeggen ik ga soms denken nu begin ik met bestraling en dat zal dan allemaal voldoende zijn ,,,,maar zou dat ook echt voldoende zijn :cry: ik ben geloof ik de weg een beetje kwijt.......
wie heeft het ook zo ervaren als ik alleen een tumor verwijderen en bestraling de oksel is nog helemaal intact bij mij alleen de schildwachtklier is er dan uit maar ja die was ook schoon ,ik bedoel dus er mee te zeggen dat ik het toch maar makkelijk heb gehad dacht ik zo
ik wil graag jullie reactie
gr Maatje

Offline
Berichten: 275

borstkanker hebben is nooit makkelijk Maatje! En of je nu chemo krijgt of niet, alle klieren zijn verwijderd of niet, een borstbesparende operatie hebt gehad of een amputatie.... iedereen heeft zijn eigen verhaal en voor iedereen is het heel persoonlijk!

Offline
Berichten: 802

Lieve Maatje,

Zoals Karin zo treffend ooit tegen mij zei, als je aangeraakt bent door deze ziekte verlies je het onbezorgde in je leven wat voor een gezond mens vanzelfsprekend is.
En of je nou zoals jij bestraald moet worden, of ik hoefde alleen maar een amputatie. Met de angst dat je lichaam ziek wordt moet je blijven dealen. Leren leven met de gevolgen van borstkanker blijft moeilijk. Welke behandeling of welke vorm van borstkanker je ook hebt of hebt gehad...Liefs Marieta

Offline
Berichten: 1778

Ja maatje, ik denk niet dat je vergelijkingen moet gaan trekken! Je kunt niet echt zeggen dat de een beter af is dan de ander. Je weet nooit alle omstandigheden. Je kunt bijvoorbeeld zeggen dat ik pech heb omdat ik chemo, hormoonkuur en bestralingen moet ondergaan - je kunt ook zeggen dat ik geluk heb gehad omdat mijn kanker niet was uitgezaaid. Of omdat ik borstsparend ben geopereerd. Jij zegt nu dat je het eigenlijk maar makkelijk hebt gehad, maar de meeste mensen weten niet eens hoe het is om door te maken wat jij nu doormaakt.

En maak je niet te veel zorgen over of je wel genoeg behandelingen krijgt. Zoals je al eens schreef heb je bijvoorbeeld al een baarmoederverwijdering gehad; daardoor zit je alweer in een heel andere situatie dan de meeste vrouwen hier. Als je je internist weer spreekt moet je je twijfels misschien ter sprake brengen...

liefs, naia

Offline
Berichten: 774

W.b. vermoeidheid. Nu 14 mnd na de chemo en ruim een jaar na de bestraling zijn er steeds langere periodes waarin ik me goed voel. En toch ben ik met regelmaat ineens MOE. Dat voelt anders aan dan de vermoeidheid die we allemaal in de winter kunnen hebben. Het overvalt me dan echt. Aan die vermoeidheid geef ik dan ook altijd toe.
Ik werk niet meer. Dat heeft overigens een andere reden dan borstkanker. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat anderen graag hun werk willen hervatten. Hoe vermoeiend dat ook kan zijn. (Zie mijn wil om te zwemmen). Het geeft je een stukje van jezelf terug. Ik denk dat het belangrijk is om een goede balans te vinden. Dat kan alleen door het te proberen. Wat anderen zeggen en denken, misschien met alle goede bedoelingen, moet je dan toch even negeren.

Maatje, ik ben het eens met Doinja en Naia. Je moet geen vergelijking maken tussen jezelf en lotgenoten. Wat jou is overkomen is ingrijpend genoeg. Het vind plaats in jou lichaam. Ik heb weleens gedacht dat bij mij alles tegen zat. (Zie ervaringsverhaal). Maar nu ben ik me ervan bewust dat ik geluk heb gehad dat ik er zo bij zit als vandaag.

Gab61

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

De topicduwoloog zag weer werk :D

Offline
Berichten: 990

even omhoog voor Marjolein

Offline
Berichten: 20

Ik wil mijn verhaal ook even kwijt. Zit een beetje in een dip. Na 4 jaar zullen jullie wel denken! Ja na 4 jaar. Alles gaat goed met me. Alleen ik blijf zo verschrikkelijk moe. En dat al 4 jaar. Het heeft wel zijn ups en downs maar echt minder wordt het niet. "Ermee leren leven wordt dan gezegd". Maar dat valt niet altijd mee hoor. "Gelukkig" werk ik niet, zit helaas in de WW. Kan dus toegeven aan mijn vermoeidheid.
Veel troost of tips kan ik jullie helaas op dit gebied niet geven. :cry:
Groetjes Janke.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Misschien hebben wij wel tips voor jou Janke!
Ik zal eens een ander topic opdiepen. Wat mij namelijk helpt tegen die alles verlammende kankermoeheid is afleiding. Lekker een stukje fietsen ofzo. (Het gaat er niet van weg maar het verlamt je dan teminste niet zo). Ik ga even inde put/ uit de put voor je zoeken.

Offline
Berichten: 20

goudblok schreef:
Misschien hebben wij wel tips voor jou Janke!
Ik zal eens een ander topic opdiepen. Wat mij namelijk helpt tegen die alles verlammende kankermoeheid is afleiding. Lekker een stukje fietsen ofzo. (Het gaat er niet van weg maar het verlamt je dan teminste niet zo). Ik ga even inde put/ uit de put voor je zoeken.

Graag. Alle tips zijn welkom. Ik heb er ook al heel wat over gelezen en doe er ook veel aan. Ik beweeg veel hoor, aerobic, line dansen, fietsen, wandelen. Mijn conditie is ook aardig op peil hoor. Dat heb ik in die 4 jaar wel bereikt. Ik denk zelfs dat mijn conditie beter is dan voor die tijd. Dat komt omdat ik dat nu erg belangrijk vind. Maar ja, die moeheid he? Soms wordt het je even te veel. Kan er over het algemeen goed mee overweg. Lekker dat je hier je verhaal kwijt kunt hoor. Had ik maar jaren eerder internet :? Ben beniuewd of je nog goede tips voor me hebt! Gr. Janke

Offline
Berichten: 802

jori schreef:
Ik ben mei 2004 geopereerd (borstamputatie) en heb daarna 6 adjuvante AC-kuren gehad. Daarna heb ik deelgenomen aan een revalidatieprogramma van 16 weken voor bk-patienten. Begin maart 2005 heb ik mijn eierstokken laten verwijderen.

Tijdens het revalidatieprogramma voelde ik me erg goed. \Dit was half maart afgelopen.
De laatste 3 weken voel ik me zo vreselijk, heel erg moe. Ik heb vreselijk vee last van stijfheid en spierpijn. Het lijkt wel of de chemovermoeidheid nu pas komt bij mij (5 maanden later dus).
Ook ben ik al sinds januari mijn smaak kwijt en constant verkouden.

Ik vraag me af zou ik me zo voelen door de chemo of doordat de eierstokken zijn verwijderd.

Het is allemaal erg moeilijk op het moment, terwijl ik dit eigenlijk niet had verwacht!

Herkent iemand dit?

Offline
Berichten: 20

marieta schreef:
jori schreef:
Ik ben mei 2004 geopereerd (borstamputatie) en heb daarna 6 adjuvante AC-kuren gehad. Daarna heb ik deelgenomen aan een revalidatieprogramma van 16 weken voor bk-patienten. Begin maart 2005 heb ik mijn eierstokken laten verwijderen.

Tijdens het revalidatieprogramma voelde ik me erg goed. \Dit was half maart afgelopen.
De laatste 3 weken voel ik me zo vreselijk, heel erg moe. Ik heb vreselijk vee last van stijfheid en spierpijn. Het lijkt wel of de chemovermoeidheid nu pas komt bij mij (5 maanden later dus).
Ook ben ik al sinds januari mijn smaak kwijt en constant verkouden.

Ik vraag me af zou ik me zo voelen door de chemo of doordat de eierstokken zijn verwijderd.

Het is allemaal erg moeilijk op het moment, terwijl ik dit eigenlijk niet had verwacht!

Herkent iemand dit?

Hallo Jori,

Bij mij kwam de moeheid ook pas na de behandelingen. Tijdens de behandelingen heb je zo'n wil om te overleven dat daar alle tijd in gaat zitten. Na de behandelingen kom je tot rust en dan komt die moeheid om de hoek kijken. Met mij gaat na 4 jaar alles goed maar ben ook nog steeds erg moe. Heel veel sterkte.
Groetjes Janke

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Misschien hebben jullie wat aan de links op pagina 1 van dit topic?

afbeelding van marian
Offline
Berichten: 24

morgen, donderdag 12 mei is er een bijeenkomst in het Rode Kruis Ziekenhuis over vermoeidheid. Connie van Rijn, oncologieverpleegkundige zal dan spreken. De aanvang is om 19.00 uur.

Offline
Berichten: 20

Wat ben ik blij te lezen dat jullie ook last hebben van vermoeidheid. Ik begon al aan mezelf te twijfelen. Vorig jaar maart heb ik de laatste therapie (irridium) gekregen na mijn 6 CEF-kuren en 25 bestralingen. En nu ben ik nog altijd moe. Het gaat met periodes redelijk goed, maar dan ineens overvalt die vermoeidheid me weer. Ik moet echt mijn krachten doseren, krijg met moeite het huishouden rond. Ik heb een lieve echtgenoot en drie schatten van zonen (14, 12 en 9 jaar) die allen een deel in het huishouden overnemen als het me te veel wordt. In april kwam ik bij de oncoloog en zei dat ik nog zo ongelooflijk moe ben. Hij vindt dat dat niet meer kan na de behandelingen, dat moet al lang over zijn :shock: En telkens komt hij terug op mijn overgewicht, terwijl ik voor de kanker ook te veel woog en nooit zo moe was. Ook familiebijeenkomsten zijn een zware opdracht, dat trekt zoveel energie uit mij. Ik vind het heel leuk om naar familiefeestjes te gaan maar dan moet ik nadien echt recupereren. Dat komt dan weer volgens de oncoloog omdat ik mijn prioriteiten anders leg :? Maar nu ik hier lees dat het nog meer voorkomt ben ik weer gerust, het ligt niet aan mij. Ik weet wat ik voel en ik luister naar mijn lichaam. Als ik de moed heb zal ik ook mijn ervaringsverhaal neerschrijven.

Offline
Berichten: 743

Ilse, misschien helpt het hier eens naar te kijken, meer ervaringen rond vermoeidheid? Sterkte joh, wat naar dat je niet echt serieus genomen lijkt te worden door je oncoloog....!!

http://borstkankertrefpunt.web-log.nl/log/2491338

Offline
Berichten: 498

Hallo Ilse

inderdaad familie feestjes, heel vermoeiend
hoe herkenbaar kan iets zijn
wat vroeger een leuk uitje was is nu een martelgang
keuzes maken, ook dat blijft moeilijk

ik heb vanmorgen een sessie van hertsel en balans gehad over vermoeidheid. Vooral inderdaad de herkenning is heel belangrijk

heel veel sterkte en wat extra krachten
rust geeft ook energie, dus ik stuur je ook wat rust
vangen he.....

grxxtjes
mamsan

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Quote:
In april kwam ik bij de oncoloog en zei dat ik nog zo ongelooflijk moe ben. Hij vindt dat dat niet meer kan na de behandelingen, dat moet al lang over zijn En telkens komt hij terug op mijn overgewicht, terwijl ik voor de kanker ook te veel woog en nooit zo moe was.

In het AvL heb ik uiteraard ook die vermoeidheid een aantal keren gemeld en werd door de radiotherapeut gezegd, dat dit inderdaad een veel gehoorde klacht is na chemo en vooral bestraling. Bloedonderzoek liet niets bijzonders zien. Ik vond het alleen zo lang duren en kreeg ik ook de voorzichtige opmerking, dat het beter zou zijn om af te vallen. Ik heb ook altijd met overgewicht te kampen gehad en na alle behandelingen zaten er nog eens 30 kilo extra aan en natuurlijk voel ik die; eerlijk is eerlijk. Maar ik ben met je eens, dit is een ander soort vermoeidheid en dat is lastig uitleggen. Ik heb een Goudblok aan overgewicht en dat is veel te veel. Ik heb een poging gedaan bij de WW en met veel moeite heb ik er 7 kilo afgekregen. Alhoewel ik ook wel eens anders zou willen, heb ik mezelf geaccepteerd. Ik heb geen zin om daar na jaren van jojo-en nog energie in te steken. Ik ben de onverbeterlijke lekkerbek en eten geeft me vreugde en troost. Ik heb inmiddels mijn ritme en grens gevonden met die vermoeidheid om te gaan en het is me het waard daar af en toe overheen te gaan en heb ook soms dagen dat ik me de volgende dag bedenk, dat het batterijtje helemaal niet is opgegaan. Je leert er mee omgaan.
Ik ben nu aan een nieuw chemotraject begonnen en op één of andere manier voel ik me goed, zelfs energiek. Ik snap er helemaal niets van en ik weet niet wat het verder zal doen, maar voorlopig hou ik me daar maar aan vast.

Mijn met borstkanker geconfronteerde collega is ouder, maar een slank en zeer sportief ingesteld persoon en ging zelfs met de fiets naar het VU voor de bestraling (borstbesparend, okselkliertoilet en bestraling). Ze had nergens last van en voelde zich prima en is het uiteraard voor je conditie beter om dat overgewicht niet mee te dragen en sportief te zijn, bedacht ik en ze heeft ook geen chemo ondergaan. Ze is echter (waar ik toch wel een beetje bang voor was) met haar neus tegen de muur gelopen. Het traject na de behandeling valt haar zwaar, ze uit zich moeilijk, ondervind overal onbegrip (behalve bij mij uiteraard) en is moe, moe en nog eens moe.

Net wat je zegt, luister naar je eigen lichaam. Je zal hier geen onbegrip vinden en zeker niet van mij. Ik weet wat je voelt.

Offline
Berichten: 20

Hallo Ilse,
Ja je verhaal is heel herkenbaar hoor. Nu na 4 jaar kamp ik ook nog steeds met die vermoeidheid. En dat een oncoloog zo reageert is erg vreemd. Hij zou toch beter moeten weten :oops:
Heel veel sterkte.
groetjes Janke.

afbeelding van marian
Offline
Berichten: 24

goedemorgen,

Donderdag 12 mei ben ik naar de bijeenkomst in het Rode Kruis Ziekenhuis geweest over vermoeidheid. Nu moet je weten dat uit onderzoek blijkt dat bijna 100% van de kankerpatienten last heeft van vermoeidheid!!! Er kunnen zoveel oorzaken zijn dat er geadviseerd word er zeker met je arts en/of oncologieverpleegkundige over te praten zodat in kaart kan worden gebracht waar de vermoeidheid vandaan kan komen en hoe er mee om te gaan.
Zelf heb ik nog met een lotgenote gesproken voor wie het allemaal al 5 jaar geleden is en ze vertelde mij dat ze iedere middag nog 2 uur naar bed ging. pfffff lastig hoor. Maar ik denk dat ik er maar gewoon aan moet wennen (en niet te vergeten toegeven) dat ik 's avonds op tijd naar bed ga omdat ik moe ben.
iedereen een hele fijne dag
marian

Offline
Berichten: 743

Ohh wat erg....maar als ik heel eerlijk ben is die verlammende vermoeidheid van ongeveer een half jaar geleden (afgelopen aug mijn laatste chemo) nu echt voorbij....
Ik heb wel sneller dan vroeger na een klus in huis of zo het opeens gehad en geen zin meer en dan moet ik wel even wat rustigers doen....dat wel ja
Dus het huis 'even aan kant maken' in twee uurtjes, nee dat is er niet meer bij....maar dat hoeft ook niet. Gelukkig. Wel ben ik benieuwd hoe ik straks weer volop op mijn werk zal draaien, of daar veel verandering in zal zijn.

afbeelding van marian
Offline
Berichten: 24

Mijn laatste chemo was in juli/augustus, daarna bestraling en nu hormoontherapie. Sinds 2 weken ben ik weer helemaal aan het werk voor 3 dagen in de week. En inderdaad even het huis doen vergt meer energie. Ook is mijn concentratie en geheugen niet al te best en ook die klachten horen bij de vermoeidheid. Er word ook niet gegarandeerd of dat nog ooit weer op het "oude" niveau komt. Lastig hoor, ook voor mijn omgeving.
Maar ja, wij hebben wel natuurlijk vreselijk veel meegemaakt!!!

Marian

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Hier staan al een paar dingen in. Even omhoog voor gast kleertouwer

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Gelezen op de site van het Helen Dowling Instituut, http://www.hdi.nl

Quote:
Training en onderzoek
Van februari 2006 tot oktober 2007 kunnen mensen die kanker hebben gehad en last hebben van vermoeidheidsklachten groepsgewijs deelnemen aan de verschillende trainingen bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht. Omdat deze training speciaal gericht is op vermoeidheidsklachten onderzoeken we het effect daarop. Dit betekent dat de deelnemers vragenlijsten invullen. Deelname aan de training is gratis.

Kom ik ervoor in aanmerking?
Wij gebruiken een vragenlijst over vermoeidheid om te bepalen of u baat zou kunnen hebben bij onze training. Iedereen, ouder dan 18 jaar, die een jaar na succesvolle behandeling van kanker nog steeds chronisch moe is kan zich bij ons aanmelden.

Hoe meld ik me aan?
U kunt zich aanmelden door uw naam, adres en telefoonnummer te mailen naar

onder vermelding van vermoeidheidsonderzoek. U kunt ook bellen naar tel. 030-2524020. Wij sturen u dan een vragenlijst, een informatiefolder en een toestemmingsformulier.

Meer informatie?
Mocht u vragen hebben over de training of het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met één van de onderzoekers van het Helen Dowling Instituut, dr. Marije van der Lee, dr. Bert Garssen of dr. Bram Kuiper, allen te bereiken via tel. 030-2524020 of via de e-mail:

Pagina's