Enquête terugkeerrisico

7 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Milton Tsie
Offline
Berichten: 3
Enquête terugkeerrisico

Beste Amazones,

Voor een project voor onze studie zijn ik en mijn projectgroep bezig met het helpen van een PhD-student. Zij heeft onderzoek gedaan naar de kans op terugkeer van borstkanker op basis van een aantal risicofactoren. Met het onderzoek kan worden vastgesteld wat voor een patiënt de kans is op de terugkeer van borstkanker na een bepaalde tijd. Op deze manier kunnen de nacontroles die nodig zijn gepersonaliseerd worden, in plaats van volgens het vrij standaard programma zoals nu het geval is.
Nou zijn wij op zoek naar een aantal (ex-) borstkankerpatiënten die hun mening hierover willen geven. Wij zouden namelijk graag willen weten aan welke eisen een dergelijk hulpmiddel moet voldoen, of u vertrouwen zou hebben in de uitkomst van zo'n hulpmiddel en hoe een arts dit het beste samen met u zou kunnen gebruiken.
Als jullie een aantal vragen voor ons zouden willen beantwoorden, schriftelijk al dan niet persoonlijk (hoeft niet lang te duren) zouden wij dat zeer op prijs stellen. Als jullie ons hierbij willen helpen, mail dan naar:

.

Met vriendelijke groet,

Milton Tsie
Student IBA
Universiteit Twente

Offline
Berichten: 590

Dit vind ik wel een erg vaag verhaal. Is dit geplaatst met toestemming van de Amazones?
Wat kunnen patienten zeggen over een tetugkeerrisico? Het lijkt me dat dit al decennia wordt onderzocht door specialisten. Ik meen dat er druk gebruik gemaakt wordt van een tool genaamd Adjuvant Online om dit vast te stellen.

Ben benieuwd naar meer informatie:
-wie is de promovendus
-in welke discipline promoveert hij/zij
-aan welke universiteit
-wie is of zijn de promotoren
-hoe kan met dit onderzoek worden vastgesteld wat voor een patient de kans is op terugkeer van kanker.

Misschien ben ik te sceptisch, maar dit riekt niet naar serieus onderzoek waar wij, amazones, wat aan hebben. Ik hoor graag als ik ernaast zit.
-

Offline
Berichten: 248

Volgens mij wordt een dergelijke tool al gebruikt door de dames en heren oncologen: adjuvantonline. In ieder geval mijn chirurg en internist hebben op basis van de voor mij geldende risicofactoren de behandeling ingezet, en de nazorgperiode vorm gegeven. Kan me dus zomaar voorstellen dat deze PhD student zijn/haar tijd nuttiger kan besteden.

Offline
Berichten: 366

Deze oproep is geplaatst zonder toestemming van de Commissie Amazones en wordt daarom gesloten.

afbeelding van Milton Tsie
Offline
Berichten: 3

Dopey schreef:
Dit vind ik wel een erg vaag verhaal. Is dit geplaatst met toestemming van de Amazones?
Wat kunnen patienten zeggen over een tetugkeerrisico? Het lijkt me dat dit al decennia wordt onderzocht door specialisten. Ik meen dat er druk gebruik gemaakt wordt van een tool genaamd Adjuvant Online om dit vast te stellen.

Ben benieuwd naar meer informatie:
-wie is de promovendus
-in welke discipline promoveert hij/zij
-aan welke universiteit
-wie is of zijn de promotoren
-hoe kan met dit onderzoek worden vastgesteld wat voor een patient de kans is op terugkeer van kanker.

Misschien ben ik te sceptisch, maar dit riekt niet naar serieus onderzoek waar wij, amazones, wat aan hebben. Ik hoor graag als ik ernaast zit.
-

Scepticisme is gezond, ik zal het geheel wat verder toelichten.

Het betreft hier de promovendus Annemieke Witteveen, hier kun je meer over haar lezen: https://www.utwente.nl/bms/htsr/Staff/witteveen/
en hier kun je er meer lezen over het onderzoek:
https://www.utwente.nl/mira/influence/

Er zijn een aantal problemen met de huidige hulpmiddelen, deze zal ik even toelichten:
- De huidige tools bieden zijn niet gebaseerd op de Nederlandse populatie. Deze verschilt wezenlijk met de Amerikaanse populatie. In dit geval is er gebruik gemaakt van een grote hoeveelheid data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR);
- De data waar de huidige hulpmiddelen gebruik van maken is veelal gedateerd;
- Dit onderzoek maakt het mogelijk om ook tijdsgebonden risicoschattingen te maken. Dat wil zeggen. voorheen zou de uitkomst bijvoorbeeld 5% kans kunnen zijn, maar je weet niet wanneer die kans het grootst is, wat essentieel is voor het bepalen wanneer de nacontroles nodig zijn. Dit is bij veel huidige modellen nog niet het geval.
- Het INFLUENCE nomogram (de tool) geeft ook een betrouwbaarheidsinterval van de inschattingen.

@An-77 Excuses, Ik heb een pb gestuurd en begrijp het als de thread verwijderd wordt.

afbeelding van Milton Tsie
Offline
Berichten: 3

Kort samengevat, Annemieke Witteveen heeft een zeer grote hoeveelheid data geanalyseerd, waaruit een aantal variabelen volgen die voor de Nederlandse populatie van grote invloed zijn op de kans op locoregionaal recidief (LRR).

Wij houden ons slechts bezig met de implementatie van het eindproduct van het onderzoek. Daarom zouden wij graag een aantal meningen van patiënten willen verzamelen over hoe de risicocommunicatie zou moeten geschieden, met als doel het proces zo inzichtelijk, begrijpelijk en geaccepteerd mogelijk te kunnen maken.

Offline
Berichten: 2420

.