Ex-patienten gezocht voor onderzoek communicatie NIVEL

24 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 3
Ex-patienten gezocht voor onderzoek communicatie NIVEL

Ex-borstkankerpatiënten gezocht:
De communicatie van een arts bij het bespreken van toekomstverwachtingen met borstkankerpatiënten.

Het NIVEL is het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg. Binnen het NIVEL bestaat een langlopend onderzoekprogramma naar arts-patient communicatie onder leiding van mevr. Prof. dr. J.M. Bensing, die hiervoor in 2006 de SPINOZA-premie heeft ontvangen. In dit programma wordt op experimentele wijze het effect onderzocht van verschillende vormen van communicatie op de reactie van patiënten. Binnenkort start in dit programma een onderzoek naar communicatie met borstkankerpatiënten in de fase dat zij ongeneeslijk ziek zijn. Hiervoor zoeken wij een aantal ex-borstkankerpatiënten die hun mening willen geven over communicatie van artsen bij het bespreken van toekomstverwachtingen.

Het onderzoek bestaat uit groepsgesprekken met vrouwelijke ex-borstkankerpatiënten over de manier waarop ex-borstkankerpatiënten denken dat artsen het beste een toekomstverwachting kunnen bespreken met borstkankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Ook vragen we u om voorafgaand aan het onderzoek thuis enkele vragenlijsten in te vullen, wat ongeveer een half uur duurt. Het onderzoek zelf duurt ongeveer 3,5 uur en zal plaatsvinden op het NIVEL in Utrecht. Een zelfde groepsgesprek zal worden gehouden met een groep gezonde vrouwen en individuele gesprekken zullen worden gevoerd met artsen. U reiskosten worden vergoed en u ontvangt als dank VVV bonnen ter waarde van 40 euro. U draagt met uw deelname bij aan wetenschappelijk onderzoek dat als doel heeft de communicatie in de gezondheidszorg te verbeteren.

U kunt meedoen als u een vrouw van tussen de 18 en 65 jaar bent, borstkanker hebt gehad en momenteel ziektevrij bent.

Als u zich wilt opgeven of meer informatie wilt over het onderzoek, kunt u contact opnemen met de onderzoeker in deze studie Liesbeth van Vliet, Msc,
e-mail l.vanvliet@nivel.nl tel. 030-2729632.
Ook kunt u contact opnemen Prof. dr. Jozien Bensing, e-mail:

.
Voor meer informatie over het NIVEL, zie http://www.nivel.nl.

Dit bericht is geplaatst met toestemming van het bestuur.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

waarom wordt dit niet aan de bk patiënten die ongeneeslijk ziek zijn ZELF gevraagd?
Worden zij überhaupt in het onderzoek betrokken?

Offline
Berichten: 944

Het lijkt erop dat je de verkeerde doelgroep hiervoor uitnodigt. Het lijkt mij zinvoller dit idd te doen met vrouwen die ongeneselijk ziek zijn.

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Dit was ook mijn eerste gedachte. Wij kunnen heel goed verwoorden, hoe wij benaderd willen worden. Ik kan me voorstellen, dat u zulke vragen aan een groep"gezonde "vrouwen stelt. Dit om een vergelijkingskader te hebben. Maar om ex-borstkankerpatiënten te laten antwoorden, wat zij willen horen, als ze ongeneeslijk ziek zouden zijn vind ik vreemd.
Misschien zou u dit nog willen verduidelijken, wat daar de meerwaarde van is.

afbeelding van Sasja
Berichten: 145

Ik had eerst dezelfde gedachte. Maar ik kan me voorstellen dat het voor het onderzoek uitmaak dat amazones met uitzaaiingen dat soort gesprekken al hebben gehad met hun artsen. Heeft dat er mee te maken?

Offline
Berichten: 3

Beste Kelly, Marina, Marinka, Sasja en anderen,

Bedankt voor jullie zeer relevante opmerking. Het klopt dat wij op zoek zijn naar ex-patienten en niet naar palliatieve patienten. De voornaamste reden hiervoor is dat dit soort onderzoeken altijd moeten worden goedgekeurd door ethische commissies van ziekenhuizen. Deze commissies zijn zeer beschermend naar patiënten toe; als je onderzoek wilt doen waarbij patiënten mogelijk psychisch worden belast wordt dit vaak niet goedgekeurd. Omdat wij het onderwerp wel heel belangrijk vinden, hebben wij ervoor gekozen om in plaats van palliatieve patienten expatienten te werven, die zich tijdens het gesprek inderdaad zich moeten inbeelden in een fictieve casus van een palliatieve patiente.

Naast jullie opmerkingen heb ik ook al verscheidene reacties van (andere) palliatieve patienten ontvangen; die ook aangaven juist graag mee te hebben willen doen. Dit sterkt ons zeker in volgende onderzoeken, waarbij we door dit soort reacties meer duidelijk kunnen maken dat palliatieve patienten wel aan dit soort onderzoek mee zouden moeten doen. Dit heeft voor het huidige onderzoek nog geen effect, maar wellicht wel voor andere (vervolg)studies.

Sasja, het kan inderdaad zo zijn dat mensen die zo'n of zulke gesprekken hebben meegemaakt andere perspectieven hebben dan mensen die dit nog niet hebben meegemaakt. Dat is iets waar wij ons zeker ook voor interesseren. Het klopt ook dat dit een tweede, veel kleinere, reden is dat wij voor op dit moment voor deze beperkte opzet hebben gekozen.

Hopelijk begrijpen jullie onze keuze en zijn er toch nog een aantal ex-patienten bereidt mee te werken; het grootste doel is om de communicatie te verbeteren. Hier zullen denk ik alle patienten en ex-patienten van kunnen profiteren.

Natuurlijk kunnen jullie ook altijd rechtstreeks contact met mij opnemen, mochten jullie nog meer opmerkingen of vragen hebben (via

of 030 27 29 632).

Heel erg bedankt voor jullie snelle en kritische blikken.

Groet, Liesbeth van Vliet

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Ik heb nog nooit zo'n gesprek gehad en ben zeer benieuwd, of er meer amazones, zijn, die dit wel/niet hebben gehad. Het lijkt mij heel moeilijk je als expatiënte voor te stellen, dat je een gesprek krijgt over een kortere levensverwachting.
Dit gaat in mijn ogen meer op een rollenspel lijken en ik blijf het vreemd vinden, dat dit niet met patiëntes, die het betreft besproken kan worden.
Overigens ben ik heel benieuwd naar de conclusies, zou u die dan ook hier willen melden?

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Marimke schreef:
Het lijkt mij heel moeilijk je als expatiënte voor te stellen, dat je een gesprek krijgt over een kortere levensverwachting.

ondanks dat ik geen uitzaaiingen heb zei de oncoloog tegen mij de de kans dat ik 40 word, bijzonder klein is...

dus zo moeilijk is het voor mij niet voor te stellen
ik heb de arts uitgebreid aan de tand gevoeld over hoe het dan wel precies zat met mijn prognose. Dit omdat ik vanaf dag 1 al onraad rook. In de non verbale communicatie werd mij al heel snel duidelijk dat het echt niet goed zat. Ik was ozo blij toen uiteindelijk bij de SO gewoon werd gezegd dat ik mastitis carcinomatosa had en wat dat in mijn geval qua levensverwachting wel niet inhield, na alle onzekerheid. Hoewel het absoluut vernietigend was om dat te horen.

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Ja, maar Kelly, dat ligt bij jou in het feit, dat je een zeer agressieve vorm van borstkanker hebt. Dat vind ik toch anders, als iemand, die "genezen"verklaart is, zich moet indenken, dat die "zekerheid "niet meer bestaat.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

o, dat had ik nog geeneens zo gelezen
dat je genezen moet zijn verklaard ..
overigens.... wat gebeurt tegenwoordig toch niet meer
genezenverklaren ?

nee en ik las het nog even goed...
waarom gezonde vrouwen??????
sorry hoor maar voor de diagnose borstkanker blijft doodgaan een volkomen fictief begrip
hoe lief en aardig en goed men het ook bedoelt... het is echt een andere wereld

Offline
Berichten: 2049

Nee hoor, het gaat volgens mij niet om "genezen verklaard".
Maar dat kan Liesbeth beter zelf toelichten.
Volgens mij gaat het om vrouwen na de diagnose borstkanker zonder uitzaaiingen.
Wij weten hier helaas, dat het predicaat "genezen verklaard" een hele lastige is als het om kanker gaat... :?

Offline
Berichten: 4240

Genezen verklaren bestaat eigenlijk niet bij borstkanker.... Die zekerheid krijg je pas wanneer je 40 jaar later aan iets anders overlijdt.

Bij het idee me voor een onderzoek in te moeten leven in een situatie dat ik daar zit en te horen krijg etc etc krijg ik de kriebels, omdat het nog steeds mogelijk is dat ik echt ooit zo'n gesprek zal meemaken. Terwijl ik een heel nuchter iemand ben met ook nog eens een uitstekende prognose (maar dat hebben we eerder gezien :( ).

Wat mij betreft mag die ethische commissie dus ook rekening houden met de gevoelens van vrouwen die niet-uitgezaaide borstkanker hebben (gehad) en adviseren dit onderzoek uit te voeren op gewone gezonde vrouwen. Hoe sympathiek ik ook jullie doel vind om te onderzoeken hoe zo'n gesprek zo goed mogelijk gevoerd kan worden.

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Liesbeth van Vliet schreef:
Het onderzoek bestaat uit groepsgesprekken met vrouwelijke ex-borstkankerpatiënten over de manier waarop ex-borstkankerpatiënten denken dat artsen het beste een toekomstverwachting kunnen bespreken met borstkankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn

.
Dit lijkt mij duidelijk, om vrouwen te gaan, die al langere tijd geleden borstkanker hebben gehad.

Offline
Berichten: 3

Beste allen,

Ik lees veel reacties over wanneer iemand 'genezen' verklaard kan zijn. Ik sluit me helemaal aan bij wat jullie aangeven, dat dit met kanker een heel erg moeilijk en dubieus begrip is. Wij hebben ook geprobeerd deze term te vermijden, maar zijn wel alleen op zoek naar patienten die op dit moment ziektevrij zijn nadat ze borstkanker hebben gehad (en natuurlijk hopelijk altijd zo blijven). Als psychologe van origine wordt ik voor dit soort medische 'keuzes', en alle andere keuzes, begeleid door niet alleen een psychologe, Prof. Bensing, maar ook een oncologe, Prof. van der Wall. Daarnaast werkt de projectleidster van de afdeling 'Patientperspectief in de Zorg' van het UMC Utrecht Cancer Center, Nicole Plum, ook mee aan het onderzoek.

Dat het voor veel ex-patienten (ik realiseer me, ook deze term is niet onomstreden) ook belastend is na te denken over communicatie rondom een palliatieve prognose realiseren wij ons ook zeer. Daarom is er altijd de keus voor vrouwen om wel of niet mee te doen, ook nadat zij hebben aangegeven mee te willen werken kunnen ze altijd hierop terugkomen, zelfs tijdens het gespek. Daarnaast zijn er een onafhankelijk klinisch psycholoog en arts beschikbaar, en kunnen vrouwen altijd contact met mij opnemen, ook na het onderzoek, indien ze toch met iets zitten en daar nog over willen spreken.

De reden dat we ook gezonde vrouwen includeren, is omdat we ook geintereseerd zijn in wat nou het perspectief is van vrouwen die geen kanker hebben (gehad) op goede communicatie (zoals Marimke ook aangaf). Nu is het wel zo, dat veel gezonde vrouwen in hun directe omgeving helaas ook ervaringen hebben met (borst)kanker, zoals helaas een overgroot deel van de bevolking. Wat nogmaals m.i. het belang van goede communicatie onderstreept..

De conclusies van het onderzoek (dat duurt wel nog ongeveer een jaar) zijn natuurlijk voor iedereen openbaar. Ik zal tegen die tijd graag een samenvatting online plaatsen, men kan mij natuurlijk ook even mailen dan stuur ik deze 'lekensamenvatting' of de wetenschappelijke artikelen toe.

Groet,
Liesbeth

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ook ik vind het vreemd dat het kennelijk wel ethisch wordt gevonden om ziektevrije patiënten iets te laten verzinnen, terwijl het niet ethisch zou zijn om patiënten die deze situatie echt hebben meegemaakt te vragen hoe het anders/beter had gekund.

Die benodigde respondenten kun je denk ik het beste van de Toneelschool halen.

Offline
Berichten: 281

Ik ben erg VOOR het onderzoeken van de communicatie tussen arts en patiënt, ik denk laconiek 'alle kleine beetjes helpen' want ik zie dit als een onontwikkeld gebied dat nog veel missiewerk behoeft.

Alleen al het idee dat vrouwen met uitzaaiingen (die zo'n gesprek daadwerkelijk gehad hebben) niet aan dit onderzoek kunnen meedoen..... kijk..... dat is nou precies waar het om draait. Dat een ANDER (alle goede bedoelingen ten spijt) voor je beslist dat zo'n gesprek psychisch belastend is, tjonge jonge, als het niet zo treurig was zou ik er bijna om gaan lachen. In mijn tijd heette zoiets paternalistisch, maar ja..... dat woord is natuurlijk hopeloos ouderwets.

En daarom heb ik maar besloten om me aan te melden. Want anders verandert er nooit wat.........

Liesbeth, zie dit niet als kritiek op jou, jij zit natuurlijk ook in een 'onderzoeksformat' en kunt niet vrijelijk besluiten de boel anders te organiseren.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Maisa schreef:
Ook ik vind het vreemd dat het kennelijk wel ethisch wordt gevonden om ziektevrije patiënten iets te laten verzinnen, terwijl het niet ethisch zou zijn om patiënten die deze situatie echt hebben meegemaakt te vragen hoe het anders/beter had gekund.

Die benodigde respondenten kun je denk ik het beste van de Toneelschool halen.

Ik ben het met Maisa eens.

Je KUNT nu eenmaal niet buiten je eigen referentiekader kijken. Je kunt je als gezond persoon gewoon niet voorstellen hoe het is als zo n diagnose gesteld wordt en wat artsen daadwerkelijk zeggen. Dat weet je pas als je het hebt meegemaakt.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De onderzoekster die dit topic drie jaar geleden opende om te onderzoeken hoe patiënten ZONDER uitzaaiingen zouden willen horen hoelang ze nog te leven zouden hebben, is op dat onderzoek gepromoveerd: zie :arrow: deze link.

Onderzoeksinstituut NIVEL, werkgever van de onderzoekster schreef:
Deze video’s werden beoordeeld door (ex-)borstkankerpatiënten en gezonde vrouwen die zich inleefden in de patiënte op de video. Omdat de video’s verder identiek waren, was zo de invloed van de verschillende vormen van communicatie vast te stellen.

Oh oh, wat een wetenschap #-o

Offline
Berichten: 32

En daar gaat dan geld naartoe..... Ws kost zo'n onderzoek bakken met geld.... Geld wat naar mijn mening veeeeel beter besteed had kunnen worden :-(

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Nou het onderzoek naar communicatie tussen arts en patiënt vind ik wel nuttig.

Wat mij aan dit onderzoek stoort is dat ze vrouwen met uitzaaiingen niks gevraagd hebben, maar onderzoek hebben gedaan onder ex-borstkankerpatiënten ZONDER uitzaaiingen, die zich dan moesten inbeelden hoe het is om te horen dat je niet meer beter wordt.

Offline
Berichten: 63

Ik heb met verbijstering dit topic doorgelezen en ben het met Maisa eens dat dit echt niet onder de categorie 'wetenschap' zou mogen vallen. Onderzoek doen aan de hand van vragenlijsten/interviews is al heel moeilijk omdat je altijd met meningen te maken hebt van mensen die niet altijd objectief zijn. Maar dit slaat werkelijk alles.

In mijn ogen kunnen de zgn. 'ex-kankerpatiënten' zich net zo slecht inleven (of eigenlijk helemaal niet) als mensen die nooit kanker hebben gehad. De enigen die dat kunnen zijn de mensen die daadwerkelijk zo'n uitslaggesprek hebben meegemaakt.

Een duidelijk geval van geldverspilling inderdaad...

Offline
Berichten: 4240

Las net dat Liesbeth met haar proefschrift over dit onderzoek een prijs heeft gewonnen, meer informatie plus samenvatting in het NL: klik hier

"Van Vliet concludeert in haar onderzoek dat de expliciete informatie over de levensverwachting en geruststellende opmerkingen over blijvende begeleiding kunnen helpen de klap van een slechte diagnose bij kanker op te vangen. Ze baseert zich op een kwalitatief onderzoek met groepsgesprekken en op een experimenteel onderzoek met video’s.
...
Deze video’s werden beoordeeld door (ex-)borstkankerpatiënten en gezonde vrouwen die zich inleefden in de patiënte op de video."

Dus toch :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Op zo'n prutsonderzoek kun je in Twente promoveren.

De vragen stel je niet aan patiënten met uitgezaaide borstkanker, maar aan anderen die gaan verzinnen hoe het is om te horen dat je nooit meer beter wordt. En op basis van die verzinsels ga je dan advies geven over communicatie met ongeneeslijk zieke patiënten, voor wie deze verzinsels realiteit zijn.

Diederik Stapel had het niet beter kunnen doen :|

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Als voormalig wetenschapster valt me de mond wagenwijd open van dit onwetenschappelijke werk. Daar krijgt een universiteit dan 90.000 voor! Lijkt me een aardige afstudeerscriptie.