Hebon Studie

44 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 616
Hebon Studie

Ik kreeg vanmorgen een brief van het Erasmus Medisch Centrum over een nieuwe studie die gaat plaatsvinden, de Hebon Studie (Hereditair (= Erfelijk) Borstkanker en eierstokkanker Onderzoek Nederland). De Hebon Studie richt zich op het vinden van nog onbekende erfelijke oorzaken en de rol van leefgewoonten bij het ontstaan van borst- en eierstokkanker. Hiermee kan de kans op kanker beter worden ingeschat. Daarnaast wordt onderzocht of de periodieke controles (screening), preventieve operaties en behandeling kunnen worden verbeterd. Wil je hier ook aan meedoen, kijk dan even op de site van Hebon. (Sorry moderators als ik nu iets aanprijs wat niet mag)

MIjn zus en ik hebben besloten hieraan mee te doen...

Offline
Berichten: 616

Zojuist de vragenlijst ingevuld. Interessant onderzoek.....

Offline
Berichten: 1109

Hoi Helma,
Ik heb de brief toevallig vandaag ook gekregen. Je kunt alleen meedoen als je de brief hebt gehad volgens mij. (En die krijg je als er een onderzoek heeft plaatsgevonden naar een afwijking op de brca genen.) Er staat namelijk een unieke inlogcode in. Wel kun je andere familieleden die niet onderzocht zijn uitnodigen. Maar heb nog niet op de site gekeken moet ik zeggen.......misschien staat daar iets anders op.

Weet nog niet of ik meedoe eerlijk gezegd. Kreeg spontaan de kriebels toen er leefgewoonten bijstond. Dat schiet bij mij nog steeds behoorlijk in het verkeerde keelsgat ;)

Offline
Berichten: 616

Het viel best mee hoor kaat. Maar ze veroordelen je niet, ze willen alleen onderzoek doen. En je kan je wel aanmelden om mee te doen als je geen brief hebt gekregen. Als je naar beginscherm gaat, kun je kiezen voor 'ik wil meedoen' of ' ik heb al een inlogcode' of zoiets...

Offline
Berichten: 2286

Deze moderator heeft de envelop vanmiddag uit de brievenbus gehaald maar nog niet opengemaakt. Morgen maar eens invullen!

Offline
Berichten: 4240

Anouk Pijpe schreef:
Het onderzoek naar het verband tussen leefstijl en erfelijke borstkanker is onderdeel van een grote landelijke studie (de HEBON studie) naar de kans op borst- en eierstokkanker bij families waarin een BRCA1/2 mutatie is aangetoond. Deze studie is in 1998 gestart en loopt dus al ruim 10 jaar. De HEBON studie betreft een samenwerking van alle Klinisch Genetische Centra in Nederland. Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het NKI-AVL en wordt financieel ondersteund door KWF Kankerbestrijding en NWO/ZonMw. De twee belangrijkste doelstellingen van de HEBON studie zijn de volgende. 1) het meer precies bepalen van de kans op borst- en eierstokkanker dan tot nu toe bekend is; deze kans is onder andere waarschijnlijk afhankelijk van het soort mutatie en de familiegeschiedenis. 2) het onderzoeken van de mogelijke interactie tussen het gen (BRCA1 of BRCA2) en een risicofactor. Dit laatste houdt in: heeft leefstijl bij BRCA1/2 mutatiedraagsters hetzelfde effect als bij vrouwen die deze genmutatie niet hebben (vrouwen uit de algemene bevolking) of is het effect veel kleiner of juist groter? Wanneer het relatief risico van een risicofactor in BRCA1/2 mutatiedraagsters gelijk is aan dat in de algemene bevolking, dan kan de risicofactor in absolute termen een groter effect hebben bij BRCA1/2 mutatiedraagsters vanwege het hoge achtergrondrisico.

In een topic onder Media gevonden.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Ik heb de brief ook gekregen maar bij ons is geen brca 1/2 gevonden. Ze vermoeden iets maar niet aantoonbaar. Misschien raar dat ik dan benaderd ben?

Offline
Berichten: 4240

Er vallen verschillende deelonderzoeken onder HEBON. Op dit moment kennelijk eentje "geen gen, toch verdacht" of zo (want jullie zijn geen van alles gendraagster toch?).

Offline
Berichten: 4240

Ik heb de brief trouwens ook net uit de brievenbus geplukt.

Offline
Berichten: 65

Hier nog eentje. Ik begrijp er uit dat het juist gaat om onderzoek naar nu nog onbekende genetische oorzaken (naast de leefgewoonten). Ik ben ook geen brca1/brca2draagster.

Offline
Berichten: 4198

Ik heb de brief ook gehad maar ik krijg een foutmelding voor het Hebonnr en het wachtwoord. Dus even afwachten.

Offline
Berichten: 616

Hier ook geen aangetoond gen, maar wel in 1 jaar 2 zussen!!! (waaronder ik)

Offline
Berichten: 250

Ook ik heb een brief ontvangen. Leefgewoontes...je kan van het woord de kriebels krijgen maar het houdt meer in dan alleen de vraag of je genoeg beweegt. Het gaat ook om andere 'gewoontes' zoals minder kinderen op latere leeftijd, hormoongebruik, dat heeft ook te maken uit welke generatie je komt) En veel generaties eerder kunnen natuurlijk al bepaalde gewoontes hebben gehad, soms zit dat nu eenmaal in de familie, zoals verslaving, of misschien (slechte/bepaalde) voeding door omstandigheden.
Dus kan me voorstellen dat het woord 'gewoontes' kriebels oproept maar dat hoeft, naar mijn inzien, niet.

Je kunt je ook aanmelden als je geen brief hebt ontvangen, dus ook vrouwen uit 'geteste' families (met een verhoogd risico op BK waarbinnen minstens één familielid zich heeft laten testen op een BRCA1/2 mutatie, ook als er geen erfelijke oorzaak is gevonden.
Kijk voor meer op de site; https://www.hebon.nl/meedoen/meedoen/meedoen/?id=11

In het voorjaar van 2013 kunnen trouwens ook mannen deelnemen aan de Hebon studie.

Offline
Berichten: 4240

En je ziet ook hoe anders we nu beginnen te denken over alcohol. Ik kreeg als kind van een jaar of 14 rustig een borrelglaasje wijn bij speciale gelegenheden. Nu ben ik ervoor dat de leeftijdsgrens voor alcohol naar 18 gaat.

Ik ben benieuwd wat er uit het onderzoek komt en daarom heb ik het gelijk ingevuld.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik heb de brief ook gehad en ben van plan mee te doen. Over 'leefgewoontes': daar valt ook onder 'kinderloosheid' of 'laat kinderen gekregen'. Bij hormoongevoelige borstkanker is dat een risicofactor waar je verder weinig aan doet, maar die van toepassing is op mijzelf en ook op mijn nichten. In onze familie ben ik als enige getest (geen genmutatie gevonden). Omdat ik pas 28 was bij de diagnose, wordt wel erfelijkheid vermoed.

Reden dat ik nog wacht met invulling is dat er een fout is gemaakt bij mijn diagnose en dat die nog hersteld moet worden in de kankerregistratie en al die andere databanken. Pas daarna wil ik de vragenlijst invullen. Ik zal ook mijn vrouwelijke familieleden informeren.

Overigens heb ik een achterachternicht met borstkanker op jonge leeftijd (begin 30). Allebei komen wij uit een tak van de familie met weinig vrouwen en zijn we de enige in onze tak met borstkanker. Juist met een studie als de HEBON zou je misschien factoren kunnen ontdekken die relevant zijn. En dan denk ik niet aan veel broccoli eten hoor :-w .

Weet iemand trouwens of de vragenlijst ook in het Engels beschikbaar is? Een van mijn nichten is buiten Nederland opgegroeid en Engelstalig. Geen idee of ze zou willen meedoen, maar een Nederlandse vragenlijst zal ze zeker niet (kunnen) invullen.

Offline
Berichten: 1244

Ook hier is gisteren de brief in de bus gevallen.
En ook ik ben geen gendraagster maar er zijn van vaderskant wel veel BK-gevallen op jonge leeftijd en een eierstokkanker.

Ik zal er van het weekend eens voor gaan zitten.

Offline
Berichten: 250

Quote:
Ik kreeg als kind van een jaar of 14 rustig een borrelglaasje wijn

Haha, ik weet dat nog wel met de flesjes Shandy die mijn nichtjes en neefjes kregen op visite. [-X

Quote:
En dan denk ik niet aan veel broccoli eten hoor

Nee, dat denk ik niet, maar voeding omvat meer. Dat is maar een voorbeeld.
In mijn familie is de BK behoorlijk dominant (ook bij de mannen) en ik zie bijv. buiten de gewoontes om ook andere (meestal erfelijke) ziektes/aandoeningen; Reuma/Dupuytren/Coeliakie/depressie :-w rijtje is wel ff genoeg zo :roll:

Offline
Berichten: 1109

Hier ook geen gendrager en het komt in mijn familie ook niet echt voor. Heb 1 tante die het 10 jaar geleden ook heeft gehad maar die was wel al 59 toen. En aangezien 1 op de 8 vrouwen borstkanker krijgt is 1 in de familie eerder normaal dan een uitzondering lijkt me helaas......Dus denk eigenlijk ook niet dat ik echt in de doelgroep val. Andere (erfelijke ) ziektes komen bij ons in de familie ook niet voor.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kaat, volgens mij val je dan wel in de doelgroep, omdat je (net als veel Amazones) op jonge leeftijd borstkanker hebt gehad, maar geen BRCA-1/2 hebt. Dat soort families willen ze juist ook onderzoeken.

afbeelding van nana
Berichten: 357

Ik heb de brief ook ontvangen, ook bij mij kwam er toendertijd niets uit het onderzoek. Ik wil hem dit weekend invullen.

Offline
Berichten: 127

Zoals ik de brief lees is de uitnodiging verstuurd naar iedereen die voor advies bij Klinische genetica is geweest, dus voor iedereen met een verhoogde kans op borst en eierstok kanker. Het hoeft niet zo te zijn dat je kanker hebt (gehad) of een bewezen familiare aanleg.
Ik heb de vragenlijst ook ingevuld en wil ook wel op de hoogte gehouden worden over de resultaten. Ik zou graag willen geloven dat doordat wij nu meewerken aan dit soort onderzoeken er later (voor onze kinderen) misschien meer bekend is over de oorzaken en hoe borstkanker misschien beter voorkomen of behandeld kan worden, ooit.
Als er 20 jaar geleden niemand aan onderzoeken had willen meewerken dan bestond herceptin misschien niet, terwijl daar nu heel veel vrouwen voordeel van hebben.

Offline
Berichten: 1109

Heb vragenlijst ingevuld. Ongeveer half uur over gedaan.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kaat, weet jij misschien meer over de vragen die op familie zijn gericht? Er wordt toch gevraagd om je vrouwelijke familieleden uit te nodigen om mee te doen? Zoiets staat in de folder. Heb je daar iets over gezien?

Offline
Berichten: 156

Ik had ook de brief op de mat. Ook geen gendraagster maar wel op 28 jaar DCIS en nu dus een hormoongevoelige tumor op 30.

Offline
Berichten: 616

Ja het is idd de bedoeling dat je je vrouwelijke familieleden ook laat meedoen (als ze dat willen). Mijn zus Ada komt hem hier ook invullen en mijn jongste zusje, die ICSI heeft gehad gaat hem ook invullen. Als je vrouwelijke familieleden laat invullen, moeten ze inloggen met jouw inlognummer en jouw geboortedatum heb ik zitten lezen.....

Offline
Berichten: 4198

ok, dan kan ik mijn moeder ook laten invullen. Gaat het om alle vrouwelijke familieleden of alleen degenen die borstkanker hebben/hadden Helma?

afbeelding van BrittV
Berichten: 38

Ik heb de brief ook ontvangen en gisteren ingevuld. Was wel een aanslag op mijn geheugen.... hoe oud was je toen je dit... in welk jaar dat.. hoe lang medicijnen gebruikt etc.... heb zelfs de doktersassistent moeten bellen voor info. En wat te doen met vragen of je je zorgen maakt om nog een keer kanker te krijgen terwijl je uitgezaaide kanker hebt. Gelukkig is er op het einde vd lijst nog een mogelijkheid om opmerkingen te plaatsen.

Offline
Berichten: 1109

Maisa schreef:
Kaat, weet jij misschien meer over de vragen die op familie zijn gericht? Er wordt toch gevraagd om je vrouwelijke familieleden uit te nodigen om mee te doen? Zoiets staat in de folder. Heb je daar iets over gezien?

Ze vragen geboortedatum ouders, broers en zussen. En of er bij hen kanker vastgesteld is en zo ja wanneer. Ook vragen ze of je familie hebt waar kanker bij vastgesteld is en zo ja wanneer. En of er genetisch onderzoek is verricht bij jezelf en/of familieleden en of er een afwijking in de brca genen vastgesteld is.
Familieleden die je uitnodigt vullen dezelfde vragenlijst in.

Offline
Berichten: 93

ik heb deze brief ook ontvangen en ik ga wel meedoen, mijn zus moet ik nog even vragen of ze wil.

Offline
Berichten: 121

Geen brief gehad (raar??), wel zelf aangemeld om mee te doen!

Offline
Berichten: 616

Ellenk: ik begrijp alle zussen, ook diegene, die alle narigheid (vooralsnog) bespaard is gebleven.....

Offline
Berichten: 433

ik heb besloten om niet mee te doen. Hebben jullie het stuk in de Telegraag gelezen over deze studie? Toen had ik er al wel wat vraagtekens bij. Zit de toekomst zonder bk in de genen, daar ben ik van overtuigd. Vind ik het nodig dat de groep mensen die risico lopen hier voortijdig van op de hoogte moeten kunnen zijn, ook daar is mijn antwoord ja op. Maar ik ga niet meewerken aan een onderzoek van een onderzoekster die stelt dat meisjes hun menstruatie kunnen uitstellen door te sporten en dus een minderlange cyclus hebben en dus minder risico lopen.

Offline
Berichten: 250

Kamasta, dit (het sporten) is een zin uit een heel stukje, en de kern is: Hoe langer je bent blootgesteld aan vrouwelijke hormonen, hoe meer risico je loopt. Ik denk zelf dat het voor een GROOT deel genetisch bepaald is hoe oud je bent als je begint te menstrueren. (maar ik ben geen bioloog zoals de onderzoeker)

Quote:
Nu vinden we het normaal als een meisje twaalf is, vroeger was dat zestien. Het risico is daarom opgeschoven. Door als kind te sporten kun je je menstruatie uitstellen. Als je als kind dik bent, vervroeg je de menstruatie juist. Maar het is voor een deel ook genetisch bepaald hoe oud je bent als je begint te menstrueren.

http://www.telegraaf.nl/vrouw/gezond_leven/21039264/__Preventief_laten_weghalen_of_niet___.html

Misschien dat je het gevoel hebt dat het je 'eigen schuld' is als je niet hebt gesport? En ja, ik kan me voorstellen dat het er niet tactisch staat. Maar ik was (en mijn dochter helaas ook, terwijl zij mager is en ik ook toen :wink: ) heel jong toen ik ongesteld werd, mijn zus (gendrager) en haar dochter veel ouder. Daarbij kreeg zij jong kinderen en ik toen ik ouder was. Zij heeft gelukkig nog geen BK. Dat kan daarmee te maken hebben, toch? (hoeft niet) Als dit wel zo is kan het volgende generaties alleen maar helpen.

ik miste in de vragenlijst wel iets van of andere ziektes/virussen/aandoeningen dan kanker in de familie?

Offline
Berichten: 1109

Ik denk dat zeker ook omgevingsfactoren een rol spelen. Mijn doc zei tijdens mijn behandeling enkele jaren geleden dat het hem was opgevallen dat er veel jonge vrouwen in mijn omgeving bk krijgen. Meer dan bv in het noorden van het land. Zou dat kunnen zijn omdat wij in de jaren 80/90 veel zijn blootgesteld aan vieze rook vanuit roergebied......wie weet......

Hoe langer je bent blootgesteld aan oestrogeen, hoe meer risico je loopt dat klopt statistisch gezien. Maar niet als je bk krijgt op jonge leeftijd. Want dan ben je ineens helemaal niet zo lang aan oestrogeen blootgesteld.

Komt het door het slikken van de pil? Misschien....zelf heb ik die altijd de schuld gegeven. Samen met die vieze rook dan.

Offline
Berichten: 4198

Ja luister in IJsland komt ook heel veel borstkanker voor.

en in Brabant, o.a. in mijn gebied komt meer borstkanker voor: dat kan door ik weet niet wat veroorzaakt worden: ligt het aan dit gebied, milieufactoren hier o.i.d. (onder de rook van het Ruhrgebied wordt wel eens gezegd) of spelen er erfelijke factoren in dit gebied?

Ik vind het juist goed dat er meer onderzoek naar wordt gedaan. Hoe kunnen we anders ooit oorzaken van borstkanker beter achterhalen. En als je oorzaken kent kun je ook gaan denken aan preventie.

En dan nog wat: een citaat in de Telegraaf wil nog niet zeggen dat die onderzoekster dat zo gezegd heeft. Als ik zeg wat gezegd heb, of ik ken een situatie heel goed, dan lees je regelmatig heel andere dingen terug in een krant, verkeerd geciteerd, onzorgvuldig gecontroleerd en zo, daar kun je echt geen conclusies aan verbinden vind ik.

Mijn nummer en wachtwoord bleken niet te kloppen. Ik wacht op nieuwe...

Offline
Berichten: 232

Ik wilde meedoen, maar moet eerst nog wachten tot ik een uitnodiging in de bus krijg. Heb mijn e-mail achtergelaten en ik krijg een e-mail als alle uitnodigingen verstuurd zijn, heb ik dan nog niks gekregen, kan ik me via de site aanmelden.

Offline
Berichten: 68

heb ook een uitnodiging ontvangen maar nog geen fut gehad er iets verder mee te doen.... misschien dit weekend :)

Offline
Berichten: 4198

Ik heb nog steeds geen nieuwe inlogcode ontvangen. Jammer!

Offline
Berichten: 4198

En nu is het gelukt :)

Offline
Berichten: 1176

ik heb ook een uitnodiging gehad en het vragenlijstje ingevuld ,,ik had wel een paar keer mijn ouders nodig vooral bij de geboortedatum van mijn tante die aan borstkanker is overleden

Offline
Berichten: 4240

Lieve dames, zouden jullie ons een groot plezier willen doen en ook de lijst van onderstaand onderzoek invullen (voor zover jullie datnog neit gedaan hebben)? Heel hartelijk bedankt alvast!

:arrow: klik hier

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Eindelijk ingevuld: de Hebonstudie. En ik heb een van mijn nichten uitgenodigd, met haar had ik al over de studie gesproken. Zij heeft gelukkig geen borstkanker, maar wil wel meedoen. Andere familieleden ga ik nog benaderen.

Offline
Berichten: 4198

wat doen ze eigenlijk als ze je antwoorden hebben ontvangen?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

ellenk schreef:
wat doen ze eigenlijk als ze je antwoorden hebben ontvangen?

Dan gaan ze denk ik de database onderzoeken op specifieke thema's. Er zijn nog niet veel resultaten (die komen wel op de Hebonsite). De onderzoeksresultaten die er nu zijn dateren van de GEO-studie (voorloper HEBON).