Blog Maaike over gevolgen van radiotherapie - 'Alles komt bij elkaar'

vrijdag, 15 november 2019

Onze belangenbehartiger Maaike Schuurman gaf dinsdag 12 november een presentatie over de gevolgen van radiotherapie. Samen met collega belangenbehartiger Dominique Sprengers en vrijwilliger Anjo Bloemen was ze uitgenodigd om een presentatie te geven tijdens de vergadering van Het Landelijk Platform Radiotherapie bij Mammacarcinoom (LPRM). Tijdens de voorbereiding realiseerde ze zich hoe alles bij elkaar komt.

Meer kennis over en erkenning en aandacht voor late gevolgen van radiotherapie staat bij BVN al veel langer op de agenda. Niet ‘zomaar’, maar omdat we van patiënten horen wat er hierover bij ze leeft. Hun ervaringen en verhalen zullen altijd de kern zijn van ons werk. Wat betreft radiotherapie voorafgaand aan de behandeling, horen wij vaak dat mensen op zoek zijn naar alternatieven voor de voorgestelde behandeling.

Na de behandeling gaan vragen geregeld over angst en zorgen over lichamelijke klachten. Er zijn, mede door de enorme inzet van de leden van onze expertgroep Late gevolgen, grote stappen gemaakt in aandacht en erkenning voor late gevolgen als chronische vermoeidheid, zenuwpijn en lymfoedeem. Aandacht voor de gevolgen van radiotherapie bleef daarbij nog achter. Tot nu. Ineens is er beweging.

In mei gaf ik samen met ervaringsdeskundige Jannie Oskam tijdens een symposium voor radiotherapeuten een lezing over samen beslissen. Hierin kwamen de gevolgen van bijvoorbeeld bestraling voorbij en de behoefte bij patiënten aan betere voorlichting hierover. Dat we werden uitgenodigd om afgelopen dinsdag opnieuw een presentatie te geven en in gesprek te gaan over hoe het anders kan, is een teken dat de trein rijdt. Anjo en Dominique brachten hun eigen ervaringen met radiotherapie in en we konden bouwen op alle ervaringen en verhalen die bij BVN binnen komen. Er heerste een open sfeer, het was een constructieve bijeenkomst, de eerste ideeën voor vervolgstappen liggen er. Alles kwam bij elkaar. Een mooi proces van belangenbehartiging!

Eén van de dingen die bij me blijft hangen, is een radiotherapeut die aangaf dat ze hoopt dat haar patiënten haar weten te vinden bij zorgen en vragen over late gevolgen. De gedachte dat de drempel voor haar patiënten misschien te hoog zou zijn en ze daarom hun vragen stellen aan BVN raakte haar zichtbaar. Geraakt worden is goed. Het is een belangrijke voedingsbodem voor verandering. Want we zijn er zeker nog niet. De beweging is er, belangrijke contacten voor verdere samenwerking zijn gelegd. We gaan door.”