Persoonlijk verhaal van valeria1968

Hallo dames,

 

Ik sluit me aan bij jullie. Voel me nl alleen in een doolhof van

opties...

Ik ben 48 met een thuiswonende dochter van 27. Er is geen partner..

Vorige week zondag heb ik een bultje aangetroffen in mijn linkerborst.

Al met al,..dcis 2 geconstateerd en vandaag door de scan geweest. De uitslag laat nog op zich wachten. In elk geval is het inmiddels duidelijk dat ik een gehele borstamputatie moet ondergaan en om eerlijk te zijn dames,.ben ik er bang voor wat komen gaat.

Offline
Berichten: 4226

Welkom Valeria. Waar ben je bang voor? De operatie en hoe dat wordt, of de gevolgen van de DCIS? 

Als het gaat om de operatie, weet dat er heel veel keuzes en mogelijkheden zijn: enkel amputatie en dan een losse prothese (of niets), reconstructie kan ook op verschillende manieren en dan vaak ook direct in 1x met de amputatie. Niet alle ziekenhuizen bieden (gelijk) alles aan, dus goed doorvragen is handig en vooral ook als iets niet kan: 'is dat vanwege jullie mogelijkheden, of voor mij medisch niet verantwoord/mogelihk?' Best regelmatig kan iets in een ander zoekenhuis namelijk wėl. In elk geval zijn het altijd keuzes die jij zelf mag naken, de arts adviseert enkel en jij beslist (zo zou het moeten).

Qua DCIS op zich, is jou goed uitgelegd wat DCIS precies is? Pure DCIS zonder invasieve kanker is de minst ongunstige diagnose die je kunt krijgen. De foute cellen zitten namelijk nog volledig gevangen in de melkgangen van de borst en kunnen niet uitzaaien. Bij DCIS is dus ook enkel lokale behandeling, een operatie met evt bestraling, voldoende en effectief. Als er wel een invasieve component gevonden wordt, dan verandert dit verhaal, maar alsnog zijn er dan veel verschillen. Probeer niet te ver vooruit te denken. Komt tijd, komt raad. 

Laat je nog weten wat er uit de scan is gekomen? (Was dat trouwens een MRI?)

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Logisch dat je bang bent voor wat komen gaat. Maar meestal valt een borstamputatie (lichamelijk) erg mee. daar herstel je veel makkelijker van dan van een buikoperatie.

Probeer het stukje voor stukje te ondergaan. Het is een heel proces. Maar ook daaraan komt een einde.

Sterkte en succes.

Offline
Berichten: 181

Hoi Valeria, de vragen die Bergamot stelde kwamen ook bij mij op. Ik denk dat de angst in zekere zin hanteerbaarder wordt door informatie, dat is in elk geval mijn ervaring. Niet weten is (nog) enger dan weten, ook al is dat wat er ligt sowieso angstaanjagend.

Heb je steun aan je dochter? Dat zou fijn zijn. Ik zou zeggen, kom hier vaak, zeker in die eerste periode, die is heel zwaar door alle onzekerheden en onduidelijkheden. En dan helpt het enorm om je gesteund te weten, en om informatie van ervaringsdeskundigen te krijgen. 

Heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 2

Dat je bang bent voor wat komen gaat is heel gewoon. Die eerste week na de diagnose heb ik mega veel gehuild. Allen het woord kanker al! Bij mij was nog niet meteen duidelijk of mijn borst ar af moest, maar na eerst een borstsparende operatie werd het toch uiteindelijk een amputatie. Ook toen heb ik de week er voor heel veel gehuild. Het verdriet moet en mag er uit!

Laat je goed informeren en als je niet zeker weet of een amputaie wel écht nodig is. In jouw geval kun je altijd nog een second opinion in een ander ziekenhuis laten doen. Zo ben ik uiteindelijk geswitched, omdat de plastisch chirurg van het eerste ziekenhuis me niet aansprak. Je moet vertrouwen hebben in de arts die je gaat behandelen.

Mijn lijfspreuk is geworden: Vandaag is ver genoeg!
Stap voor stap het proces in gaan, want je kunt het echt niet in één dag allemaal overzien en verwerken, maar uiteindelijk mag je een volgende periode in gaan en gaat het hele gebeuren meer naar de achtergrond.

Heel veel sterkte en wijsheid!

Coortje

Offline
Berichten: 526

Hee, Valeria1968, welkom bij de Amazones. Best een shock ook lijkt me, om te horen dat je borst geamputeerd moet worden. Er zijn veel mogelijkheden wat betreft de amputatie, hopelijk kan de (plastisch) chirurg je hier goed over informeren. Goed geinformeerd weloverwogen je eigen keuzes maken draagt hopelijk bij aan een minder angstig gevoel. Heel veel sterkte bij alles, en lieve groetjes, Zangeres.

afbeelding van lisdodde
Berichten: 3

Valeria 1968, moeilijk is het en je kunt besluiten in dit geval niet voor je uit schuiven. Maar het is zo'n lastig onderwerp waarin wij zo'n beetje allemaal leek waren. Door schade en schande leer je bij.

Wat mij enorm heeft geholpen ( over een ander kan en wil ik het niet hebben) is dat ik vond dat dit zo belangrijk was dat ik echt een second opinion nodig had. Ik wist het ook niet en wilde niet alleen op de specialist van het plaatslijke ziekenhuis afgaan.

Zo ben ik twee jaar geleden in het AvL terecht gekomen en ik ben er nog nu voor de controles. ( bestralingen en chemo verigens wel in het plaatselike ziekenhuis)

Maar de behandeling in het AvL was toch anders ( voor mij achteraf vind ik beter) dan wat in het plaatselijke ziekenhuis werd voorgesteld.

Heel veel sterkte en laat van je horen. Wij denken graag met je mee.

Lisdodde

Offline
Berichten: 2

Hai Dames,

 

Bedankt voor jullie berichten. Ik ben door de MRI scan geweest. Daarvan is de uitslag nog niet bekent.

Bergamot, ik wil je bedankten voor de heldere uitleg. Ik ben niet bang voor amputatie. Dat staat er zowiezo aan te komen. Ik ben bang wat er hierna komt. Namelijk heb ik gelezen dat je wel degelijk uitzaaiing kan krijgen na DCIS 2-3. Nu zou ik eigenlijk na amputatie ook een chemo kuur willen om alle restanten te verwijderen (voor het geval ze wat over het hoofd zien want wat ik hier allemaal lees vind ik heel erg).

Ik heb het gevoel dat mijn dochter de ernst van de situtie blokkeerd. Ze zegt steeds,..mam,..je hebt geen kanker en dat is fijn maar ik ben er niet gerust op. Te vaak hoor en lees je dat het uiteindelijk toch helemaal mis kan gaan....

 

bedankt voor jullie reacties

Offline
Berichten: 2

Lieve dames...
Op 1 maart heb ik mijn beide borsten laten amputeren en daarbij zijn twee poortwachterklieren mee genomen. Dit is gebeurd in het cwz te Nijmegen. De klieren zagen er niet afwijkend uit maar het pathologisch onderzoek is nog in gang. 14 maart is de uitslag.

Mijn emoties.. Ik vond mezelf een allian... En de hechtingen zitten super strak. Mijn oksel waar d'r klieren zijn weg gehaald houd wel vocht vast. Ik vraag me af of jullie weten hoelang dat trekkende gevoel blijft... Heel vervelend dit. Ik heb overigens geen drain...

Tevens zit ik ook in de rats of de dcis in de klieren zit. Om mezelf op de been te houden slik ik kalmeringsmiddelen omdat ik anders regelrecht de paniek in schiet.

Offline
Berichten: 2

De uitslag is bekend van het pa onderzoek. Er zijn geen invasieve cellen gevonden. Ook niet in de klieren. Die waren ook schoon. De snijranden weken 1.5 af behalve op de borstspier. De dcis graad 3 zat tegen het vliesje van de spier aan. Dit is nu weg genomen... Mijn arts zegt dat ik geen nabehandeling hoef maar ik vind de dcis wel erg dichtbij zitten. Ook zegt hij dat de dcis niet de spier in kan slepen...... Graag jullie mening... Ik heb inmiddels wel een second opinion aangevraagd bij het radboud.

Offline
Berichten: 526

Hoi Valeria, hoe gaat het nu?

Helaas is het zo dat niet iedereen de updates leest van anderen. Ook is er nog geen melding mogelijk als iemand na mij bv (ook al ben jij dat zelf) heeft gereageerd op jouw update. Je vragen zijn hierdoor mogelijk door te weinig Amazones gelezen. Het beste kun je je vragen stellen in het forum. Bv bij de topic over DCIS of anders zelf een nieuwe vraag steelen bij ' plaats een nieuw bericht'.

Wel heel fijn dat klieren en snijranden schoon waren!!

Liefs, Zangeres