Persoonlijk verhaal van Lotte79

Hai!

14 februari hebben mijn echtgenoot en ik een gebakje gegeten om te vieren dat ik 5 jaar na de diagnose was. 

Eergister heb ik te horen gekregen dat er een grote uitzaaiing in mijn heupbot zit. Er is een botscan gemaakt omdat ik al vanaf april vorig jaar last heb van mijn heup en moeilijk lopen. Bij verschillende fysiotherapeuten geweest, die zeiden dat het kwam door overbelasting/een probleem in mijn onderrug Komende donderdag wordt hier een pen in geplaatst om een breuk te voorkomen en nadien volgt bestraling

helaas is mijn eigen internist en chirurg op vakantie. Ik vraag me af of het niet iets anders kan zijn, bv een ontsteking. Kun je echt op een botscan onderscheid maken tussen uitzaaiingen of ontstekingen?

ik vroeg of er een biopt wordt genomen, maar dat was niet echt nodig zei de chirurg omdat de uitzaaiing dezelfde kenmerken zal hebben als 5 jaar geleden, maar ik dacht dat dat soms kan veranderen...

dinsdag krijg ik een ct om te kijken of het ook in mijn longen en lever zit.

het is allemaal zo onwerkelijk en aan de andere kant verbaasde het nieuws me ook weer niet gezien de klachten die erger werden, maar ik wilde zo graag de fysio geloven, dat we op de goede weg zaten met behandelen..

ik wens jullie veel sterkte in de situatie waarin jullie je bevinden

 

liefs, lotte

Offline
Berichten: 565

Wat erg voor je Lotte. Zo vier je dat je vijf jaar na diagnose bent en even later hoor je dat je een uitzaaiing hebt in je heup. Ik kan me voorstellen dat je het nog niet helemaal kunt geloven. 

Je traject langs de fysiotherapeut is herkenbaar. Mijn fysio/manueeltherapeut zei een aantal maal dat ik een ontsteking had bij het si gewricht, maar ik bleef veel pijn houden. Het werd door zijn behandeling eerder erger, want hij kraakte ook. Toen heb ik contact met de oncologe opgenomen en bleek ik in 2007 ook een grote plek in mijn heupbot te hebben. Ik zakte al door mijn been.

Hebben ze bij jou ook op een tumormarker en rest van het bloed geprikt? De marker was bij mij verhoogd. En dat met botscan en ct scan gaf een duidelijk beeld van hoe het zat.

Ik ben ook zonder een biopt te nemen destijds, gelijk bestraald. Het heeft wel goed geholpen tegen de uitzaaiing, want na de bestraling is de plek gesclerotiseerd (verlittekend). Ik hoop dat het bij jou ook goed zal helpen. 

Ik wens je heel veel sterkte. 

Liefs, Linnie

Offline
Berichten: 89

Och Lotte, wat een vreselijk bericht. Wat een bizarre wending na jullie feestelijke 'vijf jaar na de diagnose viering'. 

Voor wat het waard is: ik geef je het advies om wel te laten bepalen of de uitzaaiing dezelfde eigenschappen heeft als 5 jaar geleden. Je kunt op het forum lezen dat het soms wel degelijk verandert. Je hebt groot gelijk! 

En wat betreft vertrouwen op de bot-scan alleen: Ik had een plekje op een wervel anderhalf jaar geleden. Men is toen niet alleen op bot- en pet-scan afgegaan, heeft zelfs daarna nog een biopt genomen om zeker te zijn van kwaadaardigheid!

Sterkte Lotte!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Sterkte Lotte met dit akelige nieuws. Succes met je behandeling. Ik hoop dat het goed aan gaat slaan.