Persoonlijk verhaal van Eva-

Hoi allemaal!

Ik ben Eva, in maart 2018 gediagnostiseerd met triple negative borstkanker, stadium 3C. Ik was toen 27 jaar. Ik ben BRCA1 drager, mijn moeder kreeg dezelfde kanker toen ze 28 was en is daar aan overleden. Ik doe mee aan de SUBITO studie van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL), het Nederlandse Kanker Instituut (NKI) in de experimentele groep. Ik heb een spoed IVF gedaan in het Radboud in Nijmegen, die helaas is mislukt dus kan dat niet aanraden. Daarna begonnen met chemotherapie, 4x ddAC kuur in het Elisabeth in Tilburg. Je ziet nog eens wat van Nederland als je kanker hebt ;) Vond de eerste kuur prima te doen, kon nog gewoon boodschappen doen naderhand en voelde me pas op dag 3 en 4 een beetje ziek, als een lichte griep zonder koorts. Vanaf de tweede kuur voelde ik wel echt dat het vergif is wat je binnen krijgt, misschien ook omdat ik steeds een rustweek minder kreeg. Lag toen wel echt zes dagen ziek in bed en kon daarna pas weer dingen doen zoals tv kijken enzo. Mijn ouders hebben me heel goed verzorgd. Omdat ik hierna zware chemo zou krijgen is mijn eierstok in het LUMC Leiden na de derde kuur ingevroren voor als ik later kinderen wil.

Afgelopen zomer heb ik hoge dosis chemotherapie gehad. Eerst zijn daarvoor mijn eigen stamcellen geoogst en ingevroren. Dat gaat gelukkig niet meer met een ruggenprik, eerst moet je een paar dagen jezelf spuiten, soort insulinespuitje maar dan om stamcellen aan te maken. Vervolgens lig je 3 dagen aan een centrifuge met een infuus in je lies die dan alle stamcellen eruit filtert. Daarna mocht ik terug komen voor de hoge dosis CTC chemo. Ben 15 dagen opgenomen geweest in het AvL in een privé kamer omdat je dan geen afweersysteem meer hebt. Had er vanwege mijn eerdere chemo ervaringen een beetje schrik van, maar het is me alles meegevallen. Het is een andere cocktail samenstelling die ik persoonlijk beter te doen vond. Ik ben sowieso geen ochtendmens, maar dat was met die hoge dosis nog 3x zo erg. Ik knapte meestal aan het einde van de dag weer op, en anders de volgende dag wel weer. Gelukkig had mijn kamer klimaatbeheersing, want het was nogal heet afgelopen zomer. Mijn vriendinnen gingen 15 dagen lekker op vakantie en ik 15 dagen AvL. Was wel all-inclusive, ze doen echt moeite om lekkere dingen voor je te maken. Heeft toch niet echt geholpen, want hoge dosis chemo is echt een vet goed dieet, ben 9 kilo afgevallen in 4 maanden. Zit er helaas inmiddels ook allemaal weer aan. Maar het ziekenhuis is wel echt de beste plek om te zijn, je hoeft maar te bellen en ze staan er voor je. En als je iets hebt doen ze wat in je infuus en in een uur is het weer weg. Na een rustweek thuis mocht ik nog een keer 15 dagen komen voor de laatste mCTC kuur. Die was wel iets heftiger, kreeg allemaal rode jeukende vlekken en hoge koorts. Maar kreeg toen 2 paracetamollen en begon te zweten als een gek en na een uur was m'n temp weer normaal. Ik viel ook steeds flauw als ik naar de wc probeerde te gaan, maar Dr. Karger had daar een vet goede tip voor: eerst een tijdje op de rand van je bed zitten en met je voeten een soort pompende beweging maken en dan stabiliseert je bloeddruk weer een beetje. En als je het aan voelt komen op tijd aan de bel trekken en op de grond gaan liggen.

Qua haar: Nog nooit zo'n zachte benen en oksels gehad - de hele zomer lang. M'n hoofd was wel een beetje jammer, super kaal, leek wel zo'n Zwitsal baby. Maar om daar ook maar het positieve van in te zien: Was wel lekker luchtig afgelopen zomer, nog nooit zo snel klaar geweest met douchen en scheelde een hoop geld voor conditioner en de kapper enzo. Ik heb een Toupim haarband laten maken van mijn eigen haar, en dat is een geweldig ding, heel veel gedragen. Ik heb een dag voor de eerste chemo mijn haar laten knippen bij een gespecialiseerde kapper, van 40 cm naar 9 mm. Door de hoge dosis gingen ook mijn wimpers en wenkbrauwen er af en toen zag ik eruit als een kale Alien, maar is gelukkig binnen 2 weken weer helemaal op dezelfde lengte terug gekomen. Zodra ik een "Elly Lust kapsel" had durfde ik zonder mutsje naar buiten, je eigen haar is toch het fijnste. Ik heb trouwens opeens allemaal krullen gekregen, maar mijn haar is net zo dik terug gekomen als het was. Heb wel alsnog een hele collectie aan mutsjes hoor, vond mooihoofd.nl een fijne site, ook voor een zwemstof badmuts.

 

Heb in september 2018 de kanker borst laten amputeren. De chemo is voor een goed doel geweest, want op de scan is alles weg en ook tijdens de operatie is niks meer gevonden!! :D In het AvL kunnen ze - als dat kanker vrij is - de tepel en huid besparen, zodat echt alleen de binnenkant veranderd wordt. Bij mij heeft er tijdens de operatie een patholoog door een microscoop naar alle cellen zitten kijken van de grootste uitzaaiing en tumor, en omdat daar alles weg was konden mijn poortwachterklier en oksel klieren bespaard blijven. Heb een siliconen prothese onder de borstspier en, afgezien van een litteken van 7 cm die recht onder de tepel begint, ziet het er nog uit zoals mijn borst. Bij het AvL lopen ze voorop met nieuwe technieken en methodes en heb wel vertrouwen in die siliconen prothese die ze gebruiken. Had wel een klein foutje gemaakt, had op de ochtend van de operatie tegen de plastisch chirurg gezegd dat hij wel wat kleiner mocht, maar toen ik wakker werd was mijn borst opeens 20% kleiner, dus je moet wel heel specifiek zijn met wat je vraagt.

 

Blijkbaar bestralen ze nog niet zo heel lang directe reconstructies, maar in het AvL dus wel. Ze maken eerst een CT-scan en dan een heel plan om echt alleen de aangedane gebieden te bestralen en de rest schermen ze af met metalen plaatjes. Om de longen en het hart te ontzien moest ik steeds mijn adem inhouden, 40 seconden is langer dan je denkt dus dat moet je even oefenen. Ik had steeds een CT-scan met ingehouden adem en dan 8x 40 seconden bestralen. Vond het zo aan het einde van het traject best vermoeiend, je moet toch elke werkdag naar het ziekenhuis en daar op tijd zijn, soms nog even wachten en dan weer naar huis. Bij mij wilden ze de huid voor de zekerheid nog extra mee bestralen, dus daarvoor werd er in de gipskamer een mal van mijn borst gemaakt. Dat werd een soort rubberen mat in de vorm van mijn borst die meegeeft met het ademen. Mocht hem aan het einde meenemen naar huis. Een lange termijn bijwerking van reconstructies bestralen is dat het kan gaan inkapselen, een soort van littekenvorming aan de binnenkant. Ik dacht zo'n lange termijn bijwerking zul je dan wel na een maand ofzo merken, maar blijkbaar duurt het minimaal 6 maanden tot wel 3 jaar naderhand dat je er last van kan krijgen. Tot nog toe nog geen last van, dus hopen dat het zo blijft!

Enige waar ik nu nog tegen aan loop is dat ik een jaar - vet lang! - van het hele traject moet revalideren. Mijn rode en witte bloedcellen zijn nog steeds te laag en ben veel vermoeid. Griepprik is trouwens een aanrader! Vind het lastig dat mijn hoofd heel veel wil maar mijn lijf dat nog niet aan kan. Om me heen is iedereen bezig met trouwen en kinderen krijgen en ik zit gezellig van mijn kanker te revalideren. Moet accepteren dat ik nog geen reserves heb en niet veel kan plannen, want als ik dat wel doe word ik meteen ziek. Het helpt ook om blokken met rust in mijn agenda te plannen. Ik werk nu 2 dagen in de week 4 uur en ben dat rustig aan het opbouwen, kijken wat gaat. Verder doe ik 2 dagen in de week oncologische fysiotherapie, een heel trainingsschema om mijn conditie weer op te bouwen en zij beult me lekker af, is fijn om er aan te werken. Maar moet daarna wel voldoende rusten. Woon verder weer op mezelf en dat koken en boodschappen doen en huishouden kost ook allemaal energie, lijk wel een bejaarde. Soms vind ik dat lastig om te accepteren, maar heb tijdens het hele traject wel gemerkt dat je mindset heel belangrijk is, positief blijven en lichtpuntjes blijven zien heeft mij enorm geholpen. Ben blij dat het me gelukt is zo positief te blijven, want soms is dat gewoon heel moeilijk. 

 

Door de hoge dosis chemo ben ik voorgoed in de overgang, en blijkbaar word dan je vagina een stuk krapper. Wist niet dat dat kon, maar ben er nu dus achter gekomen. Sex werd bij mij opeens heel erg pijnlijk. Ben bij een gespecialiseerde Gynaecoloog van het AvL geweest en die had een goede tip: Yes VM vaginale gel om de boel een beetje soepel te houden. Is het enige wat er op dit moment is (voor zover ik weet) waar geen hormonen of medicijnen inzitten. Verder heeft dat Yes ook fijn glijmiddel op waterbasis wat goed werkt. Vind alleen de opvliegers waar ik 's nachts wakker van word nogal irritant, dus als iemand daar tips voor heeft hoor ik het graag. Dat Dr. Vogel salie gedoetje werkt in ieder geval niet.

 

Ik wil zo snel als mogelijk en verantwoord is - eerst moet mijn lijf voldoende herstellen - ook preventief mijn andere borst laten verwijderen door dezelfde arts. Dan heb ik toch weer twee dezelfde en kan het echt nooit meer terug komen. Maar eerst op mijn gemakje (heb helaas geen andere keus) revalideren, veel leuke dingen doen en keep your head up!

Mocht je meer willen weten van iets van de bovenstaande behandelingen stuur dan een privé berichtje!

Dikke knuffel :)

 

Offline
Berichten: 4131

Wat fijn veel informatie geef je zeg. De hoge dosis-chemo is pittig, ik ga er dus vanuit dat je een afwijking op je BRCA-gen hebt?

En herstel daarvan duurt lang ja.

Overigens kun je nog wel borstkanker krijgen na een dubbele amputatie. De kans is heel klein, minder dan 4% heb ik begrepen, maar nog wel aanwezig, omdat er altijd wat borstweefsel achterblijft.

Maar het geeft je sowieso veel meer zekerheid en een gen-afwijking op je BRCA 1 of 2, geeft gewoon een te hoog risico om maar af te wachten.

de vaginale klachten kunnen nog wel verbeteren, denk ik, als je je eierstokken nog hebt. Ik wens je dat van harte toe, zoveel minder gedoe als dat soepeler wordt, uit zichzelf.

Offline
Berichten: 206

Dag Eva, welkom hier en dank voor je uitgebreide verhaal. Goed om te lezen wat er allemaal al weer aan nieuwe technieken kan worden toegepast. Nu herstellen, neem de tijd, je hebt nogal wat achter de rug.

Offline
Berichten: 48

Hoi Eva,

Welkom.

Je vraagt tips voor de opvliegers; helaas kan ik je dé oplossing ook niet geven maar bij mij hielp het wel voor de nacht als ik 's avonds geen cafeïne meer gebruikte. Wie weet scheelt dat voor jou ook.

Succes met je herstel!