Persoonlijk verhaal van Skaai

Dag mooie amazones!

 

Still alive here! Ik heb een paar maanden geleden getracht via mijn mobiel een update te plaatsen maar op een of andere manier mislukt dat steeds. Maar mijn controle gisteren was weer netjes, dus hier komt ze:

Ik ga dus heel lekker! Ik ben in maart gestart met Palbociclib en Faslodex en na een daling, stijging (schijnt vaker voor te komen bij deze medicatie) en sinds gisteren overuidelijke daling van de markers gaan we hier lekker mee door. Behalve de vochtblaasjes in mijn mond (die net zo snel weer verdwijnen als ze verschijnen), goede spierpijnen af en toe en de pijnlijke billen na de injecties voel ik me echt heel goed! Volgens mij omschreef ellenk het eens als een feestje, nou ik beaam het!

Op mijn werk gaat ook alles lekker, ik werk 30 uur en ik denk dat deze baan mij in deze fase van mijn leven niet beter had kunnen uitkomen. En het is dichterbij huis! Ik merk wel dat ik meer uitdaging nodig heb, dus wie weet kijk ik om me heen voor ander meldkamer werk als de tijd daar is. Onlangs heb ik ook mijn EHBO gehaald en binnenkort ga ik een dag meelopen op een festival als eerste hulp verlener, om toch dat beetje die dynamiek op te zoeken. 

Eind april nog een weekje Griekenland gedaan met mijn lief en Lefkas is een aanrader! Verder gaan we begin augustus lekker 2 weken naar Bali toe! Planning was nog steeds om in november naar Cambodja en Vietnam te gaan maar ivm het opleidingsproces van mijn vriend waren we verplicht om in de zomervakantie te gaan en aangezien we voor die reis zeker 3 weken willen uittrekken zijn we voor Bali gegaan. Auto gehuurd, mooie hotelletjes uitgekozen en dan reizen we fijn rond. Wat een rotleven. 

Ohja en eigenlijk de meest mooie ontwikkeling van alles: WE HEBBEN EEN HUIS GEKOCHT!
Ja echt! Mijn huidige woning is zoveel in waarde gestegen en omdat ik heel graag een grotere tuin en wat meer woonruimte wil hebben we de brutale stap gezet. Ik heb mij eerst goed laten informeren door een adviseur en mijn huidige levensverzekering kan ik gewoon meenemen. Gelukkig zijn er sinds vorig jaar 1 januari een hoop regeltjes veranderd in positieve zin, dit om chronisch zieke patienten, ex- kankerpatienten en anderspechhebbenden een eerlijkere kans te geven op de woningmarkt zijn in een aantal gevallen levenverzekeringen niet eens meer nodig. In oktober krijgen we de sleutel, mijn appartementje staat nu te koop en ik heb er zo'n zin in.

Ook heb ik in maart een leverpunctie laten doen, ik kom in aanmerking voor de DRUP studie wat betekend dat ik een mutatie in die gekke kanker heb. Ergens is dat dus positief, want op het moment dat de reguliere behandelingen voor mij geen soelaas meer bieden kijken we in de medicijnkastjes van andere kankers en gaan we kijken of die wat voor mij kunnen doen. Wie weet komt er dan weer een medicijn op mijn plankje erbij en zolang ik daardoor straks langer van mijn supertoffe grote keuken en 18 meter diepe tuin in een mooi groen gebied kan genieten, vind ik het mooi meegenomen!

We zijn alweer ruim 2 jaar verder na de diagnose en dat klinkt voor mijn gevoel echt superlang. Ook was het 9 juni alweer een jaar geleden dat mijn kleine kaboutertje en neefje Lars is overleden. Ik zie hem nog steeds door mijn huisje banjeren, gierend terwijl mijn vriend hem ondersteboven houdt, duizelig en zwalkend na het ronddraaien op de schommel. Ik ben blij dat ik zoveel mooie, plezierige en knettergekke herrinneringen aan hem heb, maar pfoe want had ik het toch anders gezien. Zo goed als ik me voel, zo goed als mijn hoofd ermee om gaat, ik knijp echt in mijn handjes dat ik me voel zoals ik me voel. Mijn zus en zwager zitten in een heel andere situatie, de bladzijdes van dat draaiboek zijn nog altijd overhoop gehaald. Ik wens voor ze dat ze in een rustiger vaarwater terecht komen, maar rouw kent geen handleiding.

Daarom is het ook zo dubbel dat er voor mij zoveel moois gaande is. Mijn zus en zwager gunnen mij absoluut al het moois en geluk, want ze weten echt wel dat het leven je niet gegeven is. Het is voor mij soms bijna niet te bevatten dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik heb het geluk, de mazzel dat ik mij lichamelijk goed voel en van bijwerkingen niet echt last heb. Ik ga op vakantie, ik koop en verkoop huizen, ik ben fijn aan het werk en doe gewoon lekker normaal.

Ik ben best goed geworden in normaal doen heart

Offline
Berichten: 4198

Skaai, wat een heerlijke update, ik vroeg me de laatste tijd steeds af hoe het met je zou gaan. Wat een mooie dingen maak je mee: de medicijnen die licht vallen én goed werken, een nieuw huis met tuin en grote keuken, een baan waarbij je genoeg energie hebt om ook nog dingen in je vrije tijd te doen. Ik gun het je zo! Veel succes met de verkoop van je appartement, dat komt vast en zeker goed.

Het verdriet van je zus en haar man, en natuurlijk ook dat van jou en je lief, is onmetelijk groot. Kleine kindjes moeten groot groeien, zó mag het niet gaan. Maar ik je herinneringen zijn mooi, fijn dat je dat óók kunt zien.

Lees lekker door en alvast veel plezier op Bali (hou in je hoofd dat je niet harder dan 30 a 35 km per uur kunt rijden, het is er áltijd mega druk), het is is prachtig!

Offline
Berichten: 230

Och lieve Skaai,  wat superfijn om je update te lezen. Echt fijn om te horen dat de medicatie zijn werk goed doet en je heerlijke vooruitzichten hebt. Dat het alweer een jaar geleden is van je lieve kleine neefje. Wat gaat de tijd dan tóch weer snel. 

Offline
Berichten: 329

Skaai, wat een goed nieuws! Je voelt je goed en je doet het goed! Je bent zelfs normaal aan het doen! Goed zeg! Lekker zo doorgaan in de goede flow! 

Och je kleine neefje. Het is toch wat. Ik kan me voorstellen dat zijn ouders nog niet klaar zijn. Zoals je zegt: rouw kent geen tijd. 

Offline
Berichten: 387

Wat een mooi bericht van jou. Dat er zoveel mogelijk is in goede gezondheid: ik vind het geweldig voor jou en bemoedigend voor alle vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten.