Persoonlijk verhaal van anne 1976

Ik heb alleen een vraag aan de vrouwen die borstbesparende operatie hebben onder gaan. Na een borstbesparing volg een reeks aan bestraling. Dit is waar ik zo bang voor ben. Ik wist niet wat de bijwerkingen waren op korte en lange termijn. Nu ik deze wel weet ben ik zo bang geworden dat ik niet meer zeker ben van de behandel plan. Ik loop met het gevoel ja de borst is misschien straks genezen maar ik krijg er andere nare ziektes voor terug. Zo eng is dit.    Ik had een tumor van 1,4 cm. Deze hebben ze weg gehaald. De puntjes voor de bestraling zijn al op mijn lichaam aan gebracht. maar na het lezen wat bestraling met je doet heeft mij aan het denken gezet met sorry doods angsten. Ik ben moeder van een kindje van 5 jaar en ik zou graag als het mij gegeven is hem zien opgroeien. Zelf heb ik een rot jeugd gehad en is alles nu zo oneerlijk voor mijn gevoel. Wat mijn vraag is. Zijn er vrouwen die de bestraling hebben geweigerd en hoe is het nu jaren later. Want hier lees je eigenlijk niets over. Mijn poortwachter was schoon en ik zou in staduim 1 zitten volgens de arts. Ik ben een beetje bang dat de bestraling meer schade aanricht dan nodig is. wat moet ik nu doen. 

Offline
Berichten: 329

Hallo Anne, 

Wat je moet doen dat kan niemand voor jou bepalen. Dat moet je zelf doen. 

Ik kan je alleen vertellen hoe ik het heb ervaren.

Ik was 37 jaar toen ik borstkanker kreeg. Tumor 11 mm en graad 2. Klieren schoon. Geen chemo, wel borstbesparende operatie met 21 bestralingen.

De bestraling zelf vond ik geen probleem. Het doet geen pijn. Misschien aan je oren want het geluid is hard. Verder doet het geluid me denken aan heipalen in de grond stampen bij bouwterreinen. 

Ik werd moe van de bestraling, al kan dat ook komen omdat ik bijna aan het einde van mijn behandeling zat. Verder werd mijn borst rood maar gelukkig is zij nooit open gegaan. Ik had wel een zalf gekregen van de bestralingsarts. Dat was gewoon even fijn. Die 21 bestralingen waren zo voorbij. Soms maakte ik er een feestje van en mocht mijn dochtertje mee. Voor je kind hebben ze misschien een boekje daar. Leuk om samen te lezen. Nou ja leuk is misschien niet heel goed verwoord maar we proberen om er het beste van te maken. Ons boekje heette Radio Robbie. Een superheld die de stoute cellen te lijf ging. Misschien hebben ze bij jullie ook zo iets. 

Na de bestraling ben ik bijgekomen. En dat lastig met een kleine. Heb je hulp van je partner, ouders of vrienden? Die hulp zou ik aannemen. Zorgen voor jezelf is wel heel belangrijk. Verder zou ik proberen om bijvoorbeeld te wandelen. Sport je verder ook? Of hebben ze bijvoorbeeld in jouw ziekenhuis ook Oncologische Revalidatie? Daar heb ik veel aan gehad.

Ik ben bijna 2 jaar laten. Mijn bestraalde borst is iets kleiner en iets minder soepel. Je ziet het alleen als je er op let. Verder is mijn tempel iets anders van kleur. Die tattoo puntjes zitten er ook nog. Ik laat ze ooit weghalen want het is mij een doorn in het oog. Dat is persoonlijk natuurlijk. Tenslotte is mijn bestraalde kant een stuk stijver. Niet alleen mijn borst maar ook het schouderblad en de ribben. Heb ik daar laat van? Ja en nee. Ik weet het en soms beperkt het me even. Maar het is ook de kunst om het te accepteren. Ik vond het het waard. Maar ook dat is erg persoonlijk. Voor mijn gevoel ben ik er erg genadig vanaf gekomen. Ik gun jou hetzelfde. 

Heel begrijpelijk dat je zegt dat je eigenlijk alles wilt doen om je kind te zien opgroeien. Zo stom dik er ook in. Misschien kun je voor de bestraling nog een gesprek aan vragen bij je oncoloog. Om te vragen wat de risico's zijn van niet bestralen en wat dat zegt voor je overlevingskans. 

Krijg je ook hormoontherapie? 

Hopelijk heb je iets gehad aan mijn verhaal en mocht je meer willen weten dan mag je me alles vragen. Heel veel succes met het maken van je keuze.

Een knuffel van mij voor jou! 

Liefs Mora

Offline
Berichten: 233

Het is wat Mora zegt, een keuze die je maakt op basis van alle plussen en minnen op een rijtje zetten. Kan je er niet nog een keer over praten met de mamaverpleegkundige of de afdeling radiotherapie? Ik heb heel veel last gehad van de bestraling, zowel korte als lange termijn, maar met alles wat ik nu weet zou ik toch kiezen voor de bestraling. Ik kan goed leven met de restschade. Nu was mijn uitgangspunt iets anders dan die van jou, dat wel. En ieder lichaam reageert weer anders. Sterkte met je keuze!

afbeelding van anne 1976
Offline
Berichten: 0

Mora, 

Aan welke kant zat de tumor bij jouw? Bij mij is het links dus kans op hart schade. Daar ben ik bang voor. Zo als de oncoloog zei. Dat ik een voorstaduim heb in graad 1. Mijn poortwachter is weggehaald en deze was schoon ook waren de randen schoon. Dan zou je toch denken dat de tumor weg is? 

Offline
Berichten: 329

Hoi Anne, 

Die van mij zat ook links. Ik heb de bestraling gekregen met de breath in methode. Dan moest ik steeds 30 seconden mijn adem inhouden. Dat ging prima terwijl ik ook echt verkouden ben geweest en  bang was dat het niet zou lukken.

Weg is weg maar bestralen was standaard. Het hoorde bij de borstbesparende operatie. Bestraling weigeren hadden ze nog nooit meegemaakt. Nu zou ik meer doorvragen. Op borstkankervragen.nl staan er een aantal topics over. Over de zin en onzin van bestralen. Misschien heb je er iets aan. Sowieso zou ik een extra gesprek aanvragen. Die twijfel is niet goed, lijkt mij. 

Offline
Berichten: 4198

Als je je daar zo'n zorgen over maakt: ik was laatst op een congres en daar werd de protonenbestraling (maastricht) gepresenteerd. Bedoeld voor een kleine groep borstkankerpatiënten (5%), ter voorkoming van hartschade. Er is een LIPP protocol om te bepalen of je daarvoor in aanmerking komt. Je zou aan de radioloog kunnen vragen of jij bij die groep hoort.

Offline
Berichten: 4198

Ik heb wel de klassieke bestraling gehad, mijn borst bleef wel wat stugger maar ik heb er verder geen narigheid van gehad.

afbeelding van anne 1976
Offline
Berichten: 0

Dank je wel voor de reacties. Ik ga zeker nog een aantal vragen voorleggen aan de arts. De reden waarom ik nu zo bang ben is omdat ik nu bijna 3 jaar geleden lymfeklier kanker had. Door deze ziekte heb ik een bindweefsel en spierspanning ziekte gekregen en last van raynaud. Een ziekte genaamd sclerodomie CREST. Vandaar dat ik nu zo bang ben. De lymfeklier kanker zat er heel wat jaren voor het ondekt werd. In de tussentijd heb ik een zwangerschap af moeten breken van 15 weken. 4 maanden later werd ik zwanger van mijn zoontje die ik gelukkig nu nog heb en dit ging in de eerste maanden ook mis tot adem stilstand toe. Later kwamen de artsen er achter dat ik al jaren met lymfekanker liep. Hierdoor waren de kindjes ondervoed omdat mijn bloed en lymfen banen niet goed naar de placenta liepen met door stromen. Nu ik dus borstkanker heb begin het weer van voor af aan met de vraag wat ga ik nu over houden aan de behandeling. Alleen krijg ik nu bestralling dat heb ik toen niet gehad. Misschien snap u dan ook de angst ellenk.

afbeelding van anne 1976
Offline
Berichten: 0

Mora, dank je voor de tip.

afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 9

Hi Anne!

 

Ik ben net begonnen met bestralingstraject en schrok me ook wild toen ik de bijwerkingen las en hoorde. Dat hebben ze me niet goed uitgelegd toen ik koos voor een borstbesparende...

Nu is mijn situatie anders omdat er al okselklieren zijn geraakt. Dus krijgen ook oksel en lymfeklieren erachter (borstwand) bestraling. 

Ik weet niet wat verstandig is in jouw geval. Maar ik werd op een gegeven moment zelfs panisch voor hormoontherapie. Het was te veel, te snel, te weinig informatie etcetera.

Neem je tijd. Laat je niet pushen. Een extra week/paar weken maken niet uit. 

 

Succes! 

afbeelding van anne 1976
Offline
Berichten: 0

Hoi Leentje,

Als eerste, wat lief en dapper dat je mij een berichtje stuur op mijn vraag terwijl jezelf nu midden in dit traject staat. En dan nog heftiger dan waar ik nu voor sta. En sorry dat ik nu pas reageer. Dit komt omdat ik morgen voor het eerst bestraald ga worden en de hele dag al aan het piekeren ben of ik hier wel al dan niet goed aan doe. Ik heb in 2016 lymfeklier kanker gehad en heb toen de chemo en bestraling geweigerd. dit omdat het gebied bij mijn hart ook bestraald zou worden en ik grote kans had om leukemie te krijgen van de chemo. Hier was ik toen heel duidelijk in van dit gaan we niet doen. Ik ben toen naar een orthomoleculaire arts gegaan. Ik weet nu uit ervaring dat het niet werkt anders had ik nu niet bestraald moeten worden voor borstkanker. 

Mag ik aan je vragen hoe het nu met je gaat? En of je klachten nu hebt van de bestralingen? 

Mij hebben ze ook niet alles verteld over de bijwerkingen. Ik dacht ze gaan alleen het stukje doen waar de tumor heeft gezeten. dus als dat alles is dan doe ik dit. Maar werd mij dood leuk gezegd. We gaan heel je borst doen. 

Thuis ben ik gaan opzoeken op internet. En net zoals bij jou schrok ik me een ongeluk. Ik dacht wat!!! Hart schade, een andere tumor etcetera. Dit houd mij nu al nachten wakker. 

Met de arts nu afgesproken om in plaats van 20 tot 21 bestralingen te doen nu 15 x te bestralen. Omdat minder dan 15 x geen nut heeft. Waar ik natuurlijk me twijfel over heb. Maar goed ik ben dan ook heel onzeker. Ze heeft wel gezegd dat ik ten alle tijd nog kan stoppen. Maar wat is wijsheid. Helaas hebben we gewoon geen macht over deze ziekte. En staan we machteloos.

ik ga er morgen wel met tegenzin naar toe. Als het gaat dan doe ik de 15x en als ik toch zoiets heb van dit voelt voor mij niet goed, dan stop ik ermee. Zelf heb ik dan voor mijn gevoel dat ik ondanks de angst toch gegaan ben. Elke bestraling is teveel maar beter een aantal bestralingen dan dat ik er niks aan heb gedaan maak mij ook onzeker. Al zijn het er dan misschien minder als 15x.

Leentje nogmaals bedankt voor je reactie. En ik wens je ook veel sterkte toe in deze moeilijke tijd. Laten we hopen dat alles goed gaat komen en deze nachtmerrie voorbij gaat.