Persoonlijk verhaal van welmoed

Alweer een jaar geleden dat ik een update schreef over mijn behandeling. De xeloda heeft anderhalf jaar effect gehad. De langzaam stijgende tumormarker in het voorjaar gaf al aan dat de werking verminderde, ging stroever lopen en de scan in juni liet zien dat de leveruitzaaiingen weer groeiden en vermeerderden:(.

Wat nu? Het volgende middel zou paclitaxel kunnen zijn.  Ik heb nog geen taxanen gehad, in 2001 met FEC behandeld. Maar eerst kwam de vraag of ik na 10 jaar behandeld te zijn nog wel behandeld wilde worden.  Ik had die vraag eerlijk gezegd nu nog niet verwacht. Natuurlijk weet ik dat er einde aan de behandelingen komt of dat mijn conditie geen behandelingen meer aan kan.

Maar ik heb (wel verminderd) nog redelijk wat energie, net aangenomen bij een inspirerende vrijwilligers baantje en alleen op stap geweest naar familie in het buitenland (met hulp op de vliegvelden, zeer aan te raden) wat erg goed ging. Bleek meer aan te kunnen dan ik tevoren had gedacht.

Dus aan de paclitaxel. Tot nu toe valt de behandeling mee, de toegevoegde dexamethason (extra door een milde allergische reactie) maakt mij de dag erna wat hieper de piep en moet ik mijn best doen te blijven zitten. En ja, mijn haar valt uit.

 

 

Offline
Berichten: 384

Wat naar dat aan de capecitabine periode toch een eind is gekomen. Maar gelukkig dat je op paclitaxel toch nog de dingen kunt doen die je leuk vindt. Hoop dat je ook op dit medicijn nog heel lang vooruit kunt. Lijkt me een onwerkelijke vraag om te krijgen als je gewoon lekker bezig bent. Ik wens je heel kwalitijd toe. 

Offline
Berichten: 4198

Welmoed, eigenlijk stuur NFK erop aan dat áltijd de keuzemogelijkheid 'niet behandelen' aan de patiënt wordt voorgelegd. Als dat het geval zou zijn, dan zou het ook niet zo zwaar wegen als het er dan uiteindelijk wel eens van komt dat dat een meer serieuze optie is. Maar ik ben het met je eens: het zou echt raar zijn, als je nog fit bent en nog verschillende behandelmogelijkheden hebt, om dan zomaar er voor te kiezen niet te behandelen. De taxanen liggen ook nog op mijn plankje hoor. En nog heel veel andere dingen eribuline en vergelijkbaar, die vaak nog na de taxanen gegeven kunnen worden.

 

Offline
Berichten: 327

Hoi Welmoed, 

Wat een bijzonder verhaal heb jij! Al ruim 10 jaar onderweg! 

Hopelijk doet de Paclitaxel veel voor je! Ik hoop dat je je goed genoeg blijft voelen om de dingen te doen die je wilt! 

Ik kan me voorstellen dat je de vraag over het niet behandelen niet had verwacht. Zoiets komt dan rauw op je dak. Je voelt je nog goed en dus waarom de vraag. Het blijft een lastig onderwerp vind ik. Ik heb zelf geen uitzaaiingen (afkloppen), maar ik kan het me voorstellen dat je het lastig vond. Zoals Ellenk het uitlegt is het meer een formaliteit dat ze het benoemen. Hopelijk kun je het van je af zetten en lekker doorgaan zoals je dat doet. Dat gaat prima toch? 

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Dag EllenK, was er niet van op de hoogte dat het NFK adviseert de keuze 'niet behandelen' standaard voor te leggen. Dat had tevoren door mijn arts wel even uitgelegd mogen worden.

En wat wordt er tegenover elkaar gezet: niet behandelen is een stellige keuze, en dat werd in mijn geval gezet tegenover de mogelijke bijwerkingen van de chemo. Nu zijn er (nog) geen mogelijkheden per patient te bepalen in hoeverre hij/zij last krijgt van bijwerkingen. Er moet daarnaast dan ook aandacht zijn en duidelijk worden aangeven wat er aan bijwerkingen te doen is, preventief en als deze zich voordoen.

Eigenlijk vind ik het ook nogal betuttelend van het NFK. 

Ik ga nog eens goed over de zinnigheid van dit advies nadenken!

 

Offline
Berichten: 230

Ik snap dat ze het meenemen in de uitleg van het (opnieuw) behandelen met chemo, maar ik vind de manier waarop dit bij jou is gegaan nogal bot. Zeker als je je nog best fit voelt. Dat samen beslissen is ook voor artsen communicatief nog wel een dingetje dus. Verder herkenbaar dat hieperdepieper gevoel bij de dexamethason... krijg je de paclitaxel wekelijks? Ik hoop dat die zijn werk goed doet!

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Ik ga het bij mijn volgene bezoek zeker bespreken hoe het op mij overkwam. Er loopt in mijn ziekenhuis bij medische oncologie een project om het samen beslissen goed op poten te zetten. Met (korte) vragenlijsten wordt gepeild of het samen beslissen tot grotere tevredenheid over de gekozen behandeling leidt. Waarbij het uitgangspunt is wat de patient belangrijk vindt in zijn leven en energie aan wil besteden: werk, kinderen, studie etc.

Er wordt dus aan gewerkt!

Ik krijg drie keer wekelijks paclitaxel en daarna een rustweek.