Persoonlijk verhaal van Pasje

Na mijn second opinion zitten we weer in een sneltrein. Mijn weefsel is opgestuurd om te kijken of ik een bepaalde genmutatie heb om mee te mogen doen met de Alpelisib studie. De uitslag kan 10 werkdagen duren.

Verder vond de oncoloog ook dat er toch gekeken moest worden of bestralingen voor de pijn geen optie is. Verwijzing gemaakt.  Ik ben meteen opgeroepen om naar de radiotherapeut te gaan. Ook een fijne man. Hij stelde voor om een scan te maken om te kijken of ik bestraald kan worden in mijn hals. En als we er toch zijn kan er ook meteen een gezichtsmasker gemaakt worden. Zo gezegd zo gedaan. Scan gemaakt, masker gemaakt en ik krijg wel een telefoontje of en wanneer het gaat gebeuren. Kan ook wel één week duren. Komt goed uit want ik ga toch met mijn vader en broer naar de Tour de France in Brussel. Vrijdag krijg ik al telefoon van de bestralingsarts, ik kan bestraald worden. Jippie ! Ik blij, wij blij. Verder melde hij ook dat ze iets gezien hebben op de scan en wel in mijn hersenen. Slik..............de goede arts weet me gerust te stellen dat hij denkt dat het waarschijnlijk niets is maar dat het wel nog eens goed bekeken moet worden. Ik hoor de uitslag tzt. In mijn hoofd denk ik maar probeer er niet te veel aan te denken. Een heel leuk weekend gehad, mijn lief is ook gekomen op zondag. Bijzonder weekend gehad. Op maandag terug gekomen en daar zijn de bestralingen begonnen, iedere dag één. Kleine moeite maar toch. Dinsdag was niet mijn dag. De hele dag op bed gelegen, sip, niet lekker, pijn, zielig. Compleet zielig voelen. Een mooie bos bloemen gekregen van mijn lotgenotengroep. Lieverds.  Ik knap er meteen van op. Toch merk ik dat ik vaker misselijk ben, niet goed slaap. Vaak lig ik nog wakker om 05.00 uur. Wat is dat toch? De pijnmedicatie? Ik weet het niet.  Ik modder nog zo aan. 

Deze week was de afspraak bij mijn oncoloog. Ik heb de bepaalde genmutatie. Ik heb het PIC3CA gen. Dat houdt in dat ik mee mag doen. Wat zijn we blij, kom maar op met de Alpesilib en Femara. Er moeten nog wat onderzoeken gedaan worden komende week en dan starten we als het goed is 31 juli. Gelukkig eens een keer goed nieuws, dit kunnen we goed gebruiken.

Nog een paar dagen bikkelen en dan kunnen we van start. Ik bedenk me dat ik nu al 7 weken geen medicatie gebruik. Mijn vriendin attendeerde mij erop dat ik wel eens last kon hebben van mijn hormoonhuishouding. Ik slaap slecht, niet goed in mijn hummetje. Zou goed kunnen. Ook ben ik gestopt met de pijnstilling, rotzooi, volgens mij voel ik me hier ook niet goed van. De bestralingen hebben hun werk goed gedaan dus ga ik proberen de pijn onder controle te krijgen met paracetamol.

Al met al goed nieuws toch? Mijn reis en ik gaan verder. Ik hou mijn motto vast:

ALLES KUMP GOOD

Offline
Berichten: 329

Lieve Pasje, wat ben je toch een positief mens! En wat een heftige reis de afgelopen tijd! 

Hopelijk doet de bestraling wat voor je en ook het onderzoek waar je aan mee mag doen! 

En die hormonen! Vriendin en vijand zeg ik altijd maar! Wordt het nog uitgezocht of je klachten inderdaad van je hormonen komen? 

Offline
Berichten: 384

Hoi Pasje, 

Morgen beginnen dus! Ik hoop dat dit voor jou weer stabiliteit en een lange, goede periode gaat brengen. Ik hoop dat je inmiddels niet meer zo vaak wakker ligt. Niets is erger dan van die lange nachten waarin je alle tijd krijgt om te piekeren. Zet 'm op met je nieuwe behandeling! 

Offline
Berichten: 122

Lieve Pasje al een hele lange weg gegaan en nog een hele weg te gaan. Maar wat fijn dat je mee mag doen aan de onderzoek en dat je bestraald kunt worden. Er wordt wat aan gedaan, werk aan de winkel zeg maar, en dat moet goed voelen. Hopelijk snel minder pijn en beter slapen.

Succes met je behandeling!

Liefs en een knuffel.

Offline
Berichten: 230

Ja al met al goed nieuws, maar ik snap ook dat je af en toe moeilijke dagen hebt hoor, je krijgt nogal wat voor je kiezen. Spannend allemaal hoor, hou ons op de hoogte. Sterkte!!!