Persoonlijk verhaal van Hetty812

Circa 12 jaar geleden werd bij mij borstkanker geconstateerd. Na de constatering werd ik geopereerd kreeg ik 36 bestralingen en daarna Femara als medicijn. Alhoewel het er daarna goed uitzag werden twee jaar later de eerste uitzaaiingen ontdekt in de lymfklieren. In verband daarmee heb ik toen eerst 36 ultra zware bestralingen gehad en daarna weer Femara tot 2 jaar geleden. Ondanks het feit dat twee jaar geleden op het moment van stoppen met de Femara geen uitzaaiingen werden ontdekt, werden er vorig jaar (dus een jaar na die scan) kankercellen in het peluravocht (vocht tussen de longvliezen) aangetroffen. Uit een scan die daarna volgde bleek toe dat er verder sprake was van uitzaaiingen in de botten, in de lever en de nieren. Toen direct gestart met Tamoxifen en Zometa (i.v.m. uitzaaiing in de botten. Toen afgelopen maart bleek dat de tumoren ondanks de medicatie toch waren gegroeid is toen overgestapt op Palbocicliib en Faslodex, De bijwerkingen van deze medicatie zijn o.a. gewrichtsontstekingen (met name in de handen), kortademigheid, enorme haaruitval en drie kwartier tot een uur kokhalzen na met name de op zich steeds lichte warme avondmaaltijd. De eerste drie genoemde bijwerkingen komen erg vaak voor. Over het kokhalzen (een uiterst vervelende bijwerking) heb ik echter nog niets kunnen lezen. Ook de artsen staan op dat punt voor een raadsel. Zo heeft een gastroscopie geen afwijkingen aan het licht gebracht die deze nare bijwerking kan verklaren. Mijn vraag is nu of deze bijwerking bij meerdere patiënten bekend is c.q. voorkomt. Is die eigenschap bekend , dan zou ik graag willen vernemen of iemand weet waardoor deze bijwerking wordt veroorzaakt. Ook zou ik graag willen weten of er al een oplossing is gevonden om deze nare bijwerking wat te verminderen en/of het kokhalsprobleem helemaal op te lossen.

 

afbeelding van Hetty812
Offline
Berichten: 0

De medicijnen die ik gebruik zijn Palbociclib en Faslodex. Daarnaast krijg ik om de vier weken Zometa toegediend. Naast de bekende bijwerkingen (gewrichtsontsteking, kortademigheid en enorme haaruitval) moet ik na de warme maaltijden gedurende drie kwartier tot een uur kokhalzen en dit terwijl ik de maaltijden op zich lekker vindt. Heeft iemand dezelfde ervaring en is/was er iets aan te doen?

Offline
Berichten: 230

Ik herken het een beetje, ik kreeg niet wat jij nu hebt aan kuren maar had een paar dagen na de TAC ook veel last van kokhalzen, dat duurde een dag of drie. Ik at hele kleine porties verdeeld over de dag en heel eenzijdig die dagen. Dat hielp een beetje. 

Offline
Berichten: 4198

Ik heb het niet gehad maar ga nog even elders navragen. Ken ik jou nog uit de oude amazonetijd?