Amazone
Lid geworden op: 12/10/2017 - 21:37
Offline
Berichten: 0

Het verhaal van Suus2808

Mijn verhaal

In mei begon mijn rit in deze verschrikkelijke achtbaan. Ongeloof, wanhoop, verbijstering, spijt, schuldgevoel allemaal gevoelens die voorbij komen in iedere willekeurige volgorde.

Ik wil strijdbaar zijn, vaak ben ik dak, maar net zo vaak wil ik in een hoekje in elkaar duiken alleen maar huilen.

In juni ben ik geopereerd en zijn mijn eierstokken verwijderd. Voor deze operatie ben ik naar het AZM gegaan omdat de gyneacoloog in het SJG een afwijking zag bij mijn eierstok. Uiteindelijk opluchting alom toen dit endometriose bleek te zijn en geen uitzaaiing of een nieuw proces. Omdat ik het belangrijk vond dat dit proces, waarvan men op voorhand niet wist wat men zou kunnen tegen komen, verwijderd werd, bleek ik na de O.K. geen baarmoeder meer te hebben.

Voor de O.K. kreeg ik al mijn eerste keer een APD-infuus, dit om osteoporose voor te zijn en ook om te voorkomen dat de uitzaaiingen in mijn wervelkolom en bekken zouden groeien.

Na de operatie kon er gestart worden met de letrozol. Op zich gaat dat redelijk. Ik heb wel last van pijn in de botjes van mijn handen en voeten. Helaas heb ik sinds kort ook een oedeem arm links, waarvoor ik lymfdrainagemassage krijg. Als kers op de taart is mijn libido naar een dieptepunt gezakt en doet het vrijen pijn.

Op het moment dub ik over het wel of niet laten verwijderen van de tumor in mijn linkerborst. Ik wil echter niet dat de operatie meer nadelen dan voordelen met zich meenbrengt.

Ik werk 5 dagen per week 2 uur. Ik wil dit graag uitbreiden, maar mijn lichaam spreekt daarin een andere taal dan mijn conditie / wil.

Offline
Berichten: 702

Een achtbaan ja dat is het. En dat je af en toe weg wilt kruipen in een hoekje, dat gevoel kent denk ik iedereen hier wel. Ik zou als ik jou was het voorlopig bij die 2 uurtjes werken per dag houden. Jezelf afmatten is gewoon niet verstandig, niet voor je lijf en niet voor je gemoedstoestand. 

Waarom zou je het willen? Vind je zelf dat je het zou moeten kunnen? Wil je je jezelf bewijzen? Mijn advies zou zijn: loop jezelf niet voorbij. Je komt jezelf keihard tegen.

Dat stukje over wel of niet laten verwijderen van de tumor in je linkerborst, begrijp ik niet zo goed? Wat voor nadelen zie je daarin? Als je het niet weg laat halen loop je toch kans op uitzaaiingen? heb je dit besproken met je oncoloog?

Offline
Berichten: 83

Dag Suus,

Welkom bij de Amazones. Fijn dat je ons gevonden hebt!

In jouw profiel lees ik dat je uitzaaiingen in je botten hebt. Dat is een dubbel heftige diagnose al bij de start. Ik heb het zelf ook meegemaakt dus ik weet waarin je terecht komt zodra deze diagnose er is.

Wat betreft amputatie. Bij uitgezaaide borstkanker wordt meestal geen borstoperatie gedaan. Het klinkt cru, maar de reden is dat amputatie geen levensverlenging biedt, omdat er toch al uitzaaiingen zijn. De kanker zit in je bloed en zwerft door je lichaam. Excuses dat ik het zo 'hard' opschrijf, maar ik kan het niet beter formuleren, mijn oncoloog heeft het mij ooit zo uitgelegd.Natuurlijk zijn er uitzonderingen, daar ben ik er één van. Ik had een uitzaaiing op de ruggenwervel. Bij mij was het plan niet te amputeren, maar.... toen sloeg de chemo 100% aan: geen kanker meer te zien op de scans!! Toen ben ik in het curatieve traject gezet (dus behandeling gericht op genezing). Dat betekende voor mij: wel amputeren. Ik ben nu 2,5 jaar ziektevrij.

Het is zoals Stoere Leeuw zegt: wat vind je oncoloog ervan? Begin je met neo-adjuvante chemo? Dan kan de beslissing over wel of niet amputeren worden uitgesteld. Maar het kan niet anders of jouw oncoloog heeft hier gedachtes over. 

En.... zoek maar eens goed op het forum op deze site. Je kunt er veel verhalen vinden over borstamputatie. 

Sterkte Suus.

 

Offline
Berichten: 390

Helaas welkom hier, Suus, en wat verdrietig dat je al meteen met uitzaaiigen geconfronteerd bent. 

Offline
Berichten: 880

Bah, wat een rot bericht....operatie doen ze alleen als je last krijgt of men heeft hoop, dus bij een enkele uitzaaiing. Dus als je daar geen last van hebt, laten zitten, Ik weet ook niet of jij die voelt, je zou dan ook het in de gaten kunnen houden of het groeit. APD infuus versterkt de boten, voorkomen doet het niet, dus het gaat de groei helaas niet tegen. Iedereen die botuitzaaiingen heeft krijgt zoiets, ik krijg injecties (Xgeva/denosumab), heel fijn, sommige ziekenhuizen moet je voor vragen, Je hebt ook last van oedeem, Heb je ook in de lymfe uitzaaiingen zitten? 

Offline
Berichten: 581

Wekom bij de Amazones! Wat goed dat je al vragen hebt en deze hier stelt. Meestal is het helaas zo dat de vragen die je nebt het meest gelezen wordenin de topics over dat specifieke onderwerp. Helaas is het nu tijdelijk zo dat de zoekfunctie op deze nieuwe website niet werkt, maar als het goed is, is dat snel opgelost! Ik hoop dat veel dames zullen reageren op je vragen. Succes, en liefs, Zangeres,