Amazone
Lid geworden op: 15/02/2010 - 12:24
Offline
Berichten: 38

Het verhaal van BrittV

Mijn verhaal

Afgelopen woensdag geholpen in het ziekenhuis door de uroloog (dagopname). Voordat ik naar huis ging kwam hij nog langs. Kennelijk komen verstopte urineleiders vaker voor bij uitgezaaide borstkanker (heb hier gezocht maar slechts 1 amazone gevonden?). Wat een opluchting na de ingreep .... geen pijn meer van de stuwingen en ik schijn ook het nodige afval kwijt te zijn geraakt. Hij verwacht een "dramatische verbetering" van mijn nierfunctie (was van ong. 70 naar 26 gedaald).. Woensdag bloed prikken voor chemo - dag 8 - dus ik ben benieuwd. De stents gaan trouwens maar 3 tot 6 maanden mee.. dan moeten ze weer vervangen worden. 

Offline
Berichten: 159

Fijn dat je daar geen pijn meer hebt. Hopelijk voel je je dan ook wat beter. Sterkte voor de komende tijd!

Offline
Berichten: 429

Hey Britt, dit klinkt als een grote netto winst van een behandeling. Wel vervelend dat het na een aantal maanden weer opnieuw moet. Maar fijn dat het zo'n goed effect heeft. x

Offline
Berichten: 59

Fijn dat het zo'n opluchting geeft! En sterkte weer met de chemo!

Offline
Berichten: 38

Ik heb het niet voor niets gedaan.... Het Kreatine is van 189 naar 110 en de nierfunctie staat nu op 50.

Online
Berichten: 138

Ik ben blij voor je dat je zo snel verbetering merkt. Ik kan me voorstellen dat het een opluchting is als alles weer goed doorspoelt en de pijnklachten verdwijnen. Mooi dat ook je waardes direct die verbetering laten zien!

Hallo Kiki26, een en ander is iets anders gelopen dan ik verwacht had. Ik had mijn Dexamethason netjes afgebouwd en kreeg vervolgens weer hoofdpijn en afgelopen vrijdag migraine. Ik was te ziek om mij aan te kleden dus heb deel 2 (dag 8) van mijn eerste chemo afgezegd. De oncologe belde mij dezelfde dag thuis en heeft mij terug op de Dexamethason gezet. Ze zou ook nog met Tilburg bellen of dit (vocht in mijn hoofd?) een nawee zou kunnen zijn van de bestraling. Afgelopen weekend was een zwaar weekend met veel pijn (ascites buik), overgeven en dan de migraine. Van mijn opgeblazen buik hebben ze foto's gemaakt, een CTscan en een echo. Zolang het dragelijk is wilt de oncologe hier niets aan doen..in de hoop dat de chemo dit opruimt. Afgelopen dinsdag bij de uroloog geweest... mijn nierfunctie gaat achteruit en de Kreatinewaarde loopt op. Mijn nieren lijken niet goed af te lopen... ik sta  nu op de lijst voor een dubbel J stent in beide urineleiders. Was het een operatie geweest dan had ik er nog eens over moeten nadenken maar het is een eenvoudige ingreep van 30 minuten.. wordt wel in de OK gedaan onder een roesje....als ik uitgeslapen ben kan ik weer naar huis. Iedere keer wanneer ik op de eerste hulp beland krijg ik de vraag of ik gereanimeerd wil worden... Ik zeg altijd ja...ervan uitgaande dat ik dood ga aan kanker...niet aan een hartaanval. Tijdens de onderzoeken naar de ascites zei de oncologe tegen mij dat we het daar over moesten hebben... dat het geen goed idee is om te reanimeren want ik kom er slechter uit en zal niet meer aan behandelen toekomen...Dat was wel even confronterend... heb het doorgegeven aan de huisarts...dergelijke info komt kennelijk niet "vanzelf" bij hem... en het staat zo slordig als hij mij reanimeert en het ziekenhuis dan zegt dat dat niet de bedoeling was. 

Online
Berichten: 138

Heel veel sterkte Britt. Daar houd je natuurlijk helemaal geen rekening mee, dat de migraineklachten niet verbeteren... en vooral dat je daar ook zo beroerd van bent icm chemo. En dat je dan ook nog langs de uroloog moet. Ik kan me voorstellen dat dat je heel zwaar valt. Ik hoop dat de dexa je snel verlichting geeft en dat je snel wat beter voelt.

Wanneer moet je weer terug voor controle naar Tilburg? Valt er al iets te zeggen op welke termijn je voor de stents aan de beurt bent?

 

Offline
Berichten: 429

Hey Britt, sh*t zeg wat veel dingen er nog weer bij, dat valt tegen. Zo'n gesprek over het reanimatiebeleid, ik kan me voorstellen dat dat confronterend is. Dank je wel voor je uitleg n.a.v. mijn vragen bij je vorige verhaal. Begin je al weer je eigen kleur te krijgen? Het is niet het belangrijkste maar wel fijn om jezelf te zien als je in de spiegel kijkt. En om ook herkend te worden als je geen jas aan hebt... Veel sterkte, poeh, veel! x

Offline
Berichten: 38

Kiki ik stuur je een PBtje.

Offline
Berichten: 59

Wat confronterend Britt, je krijgt wel weer veel te verduren, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik wens je veel kracht toe om dit allemaal weer te kunnen handelen!

Offline
Berichten: 159

Britt, steeds als ik je verhaal lees val ik stil. Ik zou zo graag iets zeggen wat het beter maakt, maar helaas kan dat niet.

Vreselijk dat je zoveel door moet maken. Dat niet-reanimeren gesprek is toch ook zo lastig. Waar moet een mens allemaal rekening mee houden.

Voor de komende tijd wens ik je heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 987

Jeetje Britt hier val ook ik stil van. Woorden voelen zo loos en nutteloos. Wil je veel sterkte toewensen in dit zware stadium. Ik hoop dat er snel verlichting komt en dat je er weer als jezelf uitziet.

Mijn dagje Gamma Knife in Tilburg heb ik achter de rug. Het plaatsen van het masker is mij erg meegevallen en na het krijgen van een kalmeringstablet ben ik in de MRI in slaap gevallen! Daarna wachten tot ik aan de beurt was voor bestraling. Ze hadden 11 plekken gevonden wat mij 194 minuten bestraling opleverde! Je ligt van je voeten tot je schouders op een bed/plank terwijl je hoofd hangt in de stellage. Je steunt dus niet op een kussen of zo. Wederom een kalmeringstablet gekregen, om wat weg te doezelen. Na 2 uur begon het masker rechtsachter pijn te doen en mocht ik er even uit. De neurochirurg kwam langs om bij-verdoving te geven en raakte daarbij een bloedvat boven mijn oog wat meteen opzwol tot een paars knock-out oog. Toen weer terug voor de laatste 50 minuten. Naar huis met een grote onderlegger omdat de wond op mijn achterhoofd bleef bloeden en een dichtgeklapt oog. Heb een kuur van 12 dagen dexamethason meegekregen. Momenteel ben ik moe, onzeker mbt mijn motoriek en herken mijzelf niet wanneer ik in de spiegel kijk. Ik prik dagelijks Fragmin vanwege longembolie en ben van mijn wenkbrauwen tot mijn schouders diep-paars, met grote hamsterwangen en een hangende mond.. JUGH! Op maandag belde de neurochirurg nog even op om te vragen of ik pijn had; hij had het erg vervelend gevonden dat hij misgeprikt had. Morgen een afspraak bij oncologie en als het goed is vrijdag chemo. Ik voel mij net een chemische fabriek die mbv medicijnen overeind blijft.  

Offline
Berichten: 429

Pfff Britt, dat is achter de rug maar het gaat niet ongemerkt zeg, jeetje! 194 minuten, wat LANG. Dat is ff wat anders dan 2 minuten per keer. Heftig allemaal. Dat diep-paars, is dat verkleuring door de bestraling of door het misprikken? En hoe komt het hangen van je mond? Sorry als ik domme vragen stel hoor, je hoeft ze ook helemaal niet te beantwoorden als je niet wilt.

En nu vandaag alweer de chemo. Sterkte liefie, hou vol.

Offline
Berichten: 8

Goh wat zwaar zeg! Dat is erg lang om zo de bestraling te moeten ondergaan.

Hopelijk voel je je snel wat beter en kan je terug wat tot jezelf komen, ondanks dat chemische fabriek gevoel.

Knuf

 

Offline
Berichten: 38

Hallo Jolien71, Dat diepe paars komt volgens mij door de bloedverdunners. Het misprikken zorgde voor een dicht oog maar dat was na 1,5 dag verholpen. Het hangen van mijn mond kwam door het vocht in mijn wangen? Nu alleen de overdaad aan paars nog. Gisterochtend meldde ik mij bij de dagbehandeling voor chemo...de secretaresse keek mij aan en zei; "ik herken u aan uw jas". surprise

Offline
Berichten: 159

Lieve Britt, ik heb je stukje nu al een paar keer gelezen. Ik wéét gewoon niét wat ik tegen je moet zeggen. Behalve dat ik het vreselijk voor je vind.

Dat je een bestraling van 194 minuten moet ondergaan. Dat je je gezicht nauwelijks herkent, dat je je een chemische fabriek voelt. Wat is het ook een enorme ***ziekte.

Online
Berichten: 138

Hé Britt,

Ik dacht dat ik er lang in had gelegen met mijn 180 minuten, maar het kan dus nog langer.... Op den duur weet je toch echt niet meer hoe je moet liggen he ondanks de slaappillen wink, juist omdat je hoofd hangt in die steun.
Ik heb je even een pb'tje gestuurd.

Offline
Berichten: 3791

Brit, ik lees je en denk vooral: wat gruwelijk dat je dit moet ondergaan om nog een poosje door te mogen leven. Mijn hart gaat naar je uit. Ik hoop dat het paars en de zwelling snel verdwijnt, het is echt heel naar als je je eigen gezicht niet herkent in de spiegel. Ik had laatst een allergische reactie van een insectenbeet en was compleet onherkenbaar maar na twee dagen was het ergste leed geleden. Dat hangen in zo'n lijkt me ook al niks, en dan hoop ik vaak: dat dit me niet nog te wachten zal staan. Heel egoïstisch dus, dat ik dan meteen aan mezelf denk. Ik hoop dat de chemo vrijdag goed ging en dat je ondanks alles in de kleine dingen kwaliteit van leven vindt. xxx

Offline
Berichten: 59

Och Britt wat een toestand. Ja dat paars zal vast van de bloedverdunners komen. Gelukkig is het nu achter de rug en ik hoop dat je de dexamethason goed verdraagt. En dat de chemo vrijdag goed is gevallen en je er niet al te beroerd van voelt. Heel veel sterkte!

Online
Berichten: 138

Hoi Britt,

Ik ben benieuwd hoe met je gaat. Ben je weer wat bijgekomen van Tilburg? Is je chemo nog van start gegaan in de tussentijd? Ik hoop dat het je allemaal goed vergaat.

 

Omdat de MRI van het streekziekenhuis niet duidelijk genoeg was is er in Tilburg een nieuwe MRI gemaakt waarvan ik gisteren de uitslag heb gekregen. In plaats van 3 verdachte plekken zagen zij er 8 a 9. Ik meen dat ze allemaal kleiner dan 1 cm zijn. Doe ik niets dan kan ik tzt uitvalverschijnselen krijgen en mochten het er dan meer zijn geworden...dan is het niet zeker meer dat ik nog in aanmerking kom voor Gamma Knife. Hoewel ik er tegen op zie heb ik aangegeven dat ik graag bestraald wil worden. De afspraak is gemaakt voor a.s. vrijdag. Daarna kan ik weer aan de chemo. Het lijkt erop dat ik nu toch wel in een een-na-laatste fase ben terechtgekomen. Redden wat er te redden valt voordat ik te horen krijg dat ik uitbehandeld ben...zo voelt het. Verder is het ziekenhuis in - ziekenhuis uit.. Uiteraard ben ik blij dat er zoveel mogelijk is maar soms...

Offline
Berichten: 159

Heftig Britt! Dus toch meer verdachte plekken als dat er gedacht werd. Hopelijk helpt de bestraling wat zodat je geen uitvalsverschijnselen krijgt. En dan chemo wat hopelijk ook nog iets voor je doet.

Ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen in de op één na laatste fase, maar dat zal vast wat hulpeloos zijn. Het gevoel van je wilt wel maar het kan / lukt niet.

Voor de komende tijd wens ik je heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 3791

Confronterend, ja en helemaal niet fijn. Dapper dat je het bestralingscircuit nu induikt. Nu heb je nog een kans om stilleggen van de boel, dus het klinkt als een heel verstandig besluit. Ik hoop en duim dat het heel goed uitpakt Britt.

 

Offline
Berichten: 59

Wel een goed besluit lijkt me om toch te gaan voor de bestraling. Ik kan me voorstellen dat je er wel tegenop ziet, maar hopelijk houdt het je dan een hele poos klachten vrij. Heftige fase waarin je in zit nu hoor. Heel veel sterkte!

Online
Berichten: 138

Britt, totoitoi meid! Je kunt dit! Heel veel sterkte vrijdag. Dikke knuffel.

Offline
Berichten: 366

Heel veel sterkte Britt met de volgende behandeling, hoop dat je er erg lang profijt van mag hebben!

Offline
Berichten: 987

Succes en sterkte voor vrijdag - hopelijk een goed resultaat!

Offline
Berichten: 38

Bedankt allemaal voor jullie medelevenheart

Offline
Berichten: 429

Lieve Britt, veel succes vrijdag. Potverdorie meid, heftig. heart

Online
Berichten: 138

Hi Britt, ben benieuwd hoe het vrijdag is gegaan in Tilburg. Ik hoop dat het je is meegevallen. Sterkte met weer opkrabbelen.

Offline
Berichten: 32

Heel veel succes!

Mijn vorige stukje schreef ik toen ik met vakantie was... Daar kreeg ik onverwachts een migraine aanval (de laatste was zo'n 10 jaar geleden). Dat gecombineerd met een week van misselijk zijn was aanleiding voor mijn oncoloog om een MRIscan van mijn hoofd aan te vragen. Er zijn 3 afwijkingen te zien maar of het uitzaaiingen zijn?? Er is nl. geen vocht / oedeem te zien. De neuroloog heeft besloten om de beelden door te sturen naar Tilburg met de vraag wat zei denken dat het is en of ik voor Gamma knife bestraling in aanmerking kom. Volgende week krijg ik de uitslag.

 

Tot die tijd ligt de chemo stil. Gelukkig waren tijdens de vakantie de tumormarkers gelijk gebleven. Mocht ik met een nieuwe chemolijn beginnen dan gaat mijn voorkeur uit naar Eribulin.. gewoon praktisch...1 behandeling + rust. Voor het alternatief Gemcitabine Carboplatine heb ik dag 1 en dag 8 chemo + rust... 

  •  
Offline
Berichten: 4

Wat een spanning voor je zeg! En wat fijn dat je tumormarkers gelijk zijn gebleven. Ik hoop dat je snel wat hoort uit Tilburg smiley

Offline
Berichten: 59

Wat naar na zo'n lange tijd een migraine aanval en dan ook nog op vakantie. Nu maar weer afwachten dus. 

Offline
Berichten: 159

Jeetje Britt, wat een spannende tijd! Die week wachten is wel echt vreselijk! Heb je na die ene migraine aanval nog hoofdpijn gehad? Hopelijk valt de uitslag voor je mee! 

Offline
Berichten: 3791

pfffff, wel spannend Britt. Ik hoop dat het geen uitzaaiingen zijn.

Een jaar geleden voorspelde de oncologe dat ik er nu niet meer zou zijn...maar ik heb de kerst gehaald, ons koperen huwelijk, mijn verjaardag ... ik heb na de winter weer alle bomen en bloemen zien opengaan...de zomer staat straks weer voor de deur... Raar zoals het kan gaan. Inmiddels heb ik 11 maanden (17 kuren) Caelyx gehad. Het zou de hartpompfunctie kunnen aantasten maar de mijne is onlangs voor de 2e keer getest en scoort nog steeds prima. De tumormarkers beginnen langzaam weer op te lopen, de CTscan laat zien dat de lever aan het verschrompelen is en de milt is vergroot. Ik heb nu de keuze tussen a. terugvallen op Eribuline of b. gemcitabine carboplatine. Deze laatste chemo is niet voor borstkanker maar zoals de oncologe wel eens grapt...alles wat chemo is slaat bij mij aan. Het palbociclibverhaal komt niet op tafel gezien ik nu naar de 8e lijn ga en de kosten te hoog zijn; het zou moeilijk te verkopen zijn . Ach ik begrijp het wel. Tsja, dit lijf wordt al 10 jaar geteisterd door chemo's, aromataseremmers en andere medicijnen. Het kraakt en piept...zeker het afgelopen jaar heb ik een behoorlijke stap terug moeten doen maar met het aanpassen van mijn dagelijkse routine, niet te veel willen en doen, lukt het nog steeds.

Offline
Berichten: 59

Wat ontzettend fijn Brittv dat alle chemo's zo goed werken bij jou. Jeetje, de 8e lijn al. Er klinkt uit je verhaal een bemoedigende berusting. En wat superfijn dat je alle beschreven dingen hebt mogen meemaken. Ik hoop dat je nog veel mooie momenten mee mag maken!

Offline
Berichten: 3791

Oh wat een verrassing dat je er nog bent. Zo jammer van die palbociclib. Waarom niet 3 maanden proberen? Dan weet je het toch. Bij mij werkt het extreem goed maar goed, ik ben nog geen 8e lijns natuurlijk. Spannende keuze weer. Ik wens je toe dat ook deze keer de chemo weer goed aanslaat en dat je er niet teveel bijwerkingen van krijgt. Hou je ons op de hoogte?

Offline
Berichten: 3791

En nogmaals, ik heb nauwelijks bijwerkingen van de fulvestrant met palbociclib.

Offline
Berichten: 159

Wat bijzonder en fijn dat je er bent Britt! Ik hoop dat dat nog lang zo mag zijn!

Offline
Berichten: 38

Dank jullie wel dames...ja ik ben er nog steeds en ook niet van plan om af te zwaaien richting Facebook. Daar heb ik helemaal niets mee. @Ellenk.. ik begrijp van de oncologe dat ik Palbociclib niet krijg omdat het veel te duur is voor iemand die na 10 jaar behandeling richting "uitbehandeld" gaat? En zoals eerder gezegd... ik kan het wel begrijpen... mijn man vroeg nog "als we het zelf betalen". Toen hij hoorde dat het om meer dan 1 ton ging moest hij ook wel even slikken...

Offline
Berichten: 769

11 maanden caelyx is toch niet niks! Ik hoop dat je volgende chemo het toch weer zo goed en lang (of langer natuurlijk) gaat doen. Ik zit nu geloof ik op mn 7e lijn. Het is wat ..

De pillen palbociclib zelf zullen je niet heel snel een ton kosten hoor, tenzij je het er heel lang goed op doet... De pillen an sich kosten 3000 euro per vier weken behandeling. En de andere medicijnen die je er bij krijgt natuurlijk ook wel wat (fulvestrant beduidend meer dan letrozol). Maar ook dat totaalplaatje betaal je liever niet zelf.

Sterkte, ik hoop op n lange werking en dat je je tijd nog steeds heel mooi in kunt vullen.

De CTscan in mei liet een lever vol uitzaaiingen zien.. De oncologe keek van de monitor naar mij en schudde haar hoofd.. Dit is niet goed...dit is helemaal niet goed. Na wat heen en weer praten schatte ze dat ik nog een paar maanden had.... Toch wilde ik nog chemo proberen... ik heb tot nu toe altijd goed gereageerd op chemo en zo zit ik aan de Caelyx. Mijn eerste chemoserie in 2011 bestond uit FAC en de Caelyx is dus alleen de C van de FAC. Dit is nu mijn 7de-lijns chemo en tegen alle verwachting in slaat ook deze nog goed aan. Zo ging de tumormarker van 196 naar 34 en de GGT van 1385 terug naar 193. Ik las in het blog van EllenK dat zij begonnen was met de combinatie Faslodex en Palbociclib... heb vorige week gevraagd of dat voor mij nog een optie zou kunnen zijn; hierna.. maar daar moest ze nog eens diep over nadenken....niet alleen vanwege de kosten;ook gezien de lengte van het traject wat ik inmiddels afgelegd heb. Immunotherapie heb ik ook nog opgebracht...dat is volgens de oncologe nog niet geregistreerd voor Her2negatieve borstkanker (al lijkt herceptin voor Her2positief erop). Tot nu toe is immunotherapie voor longkanker, nierkanker, melanoom etc. 

Na de uitslag van mei ben ik meteen mijn uitvaart gaan regelen. Toen bleek dat de chemo zijn werk deed was iedereen blij met de goede resultaten...behalve ik. Ik had mij gericht op het laatste stukje van de reis...probeerde dat te accepteren....moest ik ineens weer blij zijn met uitstel....het heeft toch wel zo'n 2 maanden geduurd voordat ik mijn gevoelens weer terug op de rails had. Zoals gezegd op dit momen gaat het goed. Weinig bijwerkingen...en wie weet vier ik dit jaar gewoon nog een keer kerst.

Offline
Berichten: 366

Wat heb jij het voor je kiezen gekregen zeg en wat een rollercoaster aan emoties heb je mee te maken. Ik hoop dat de Caelyx nog heel wat tijd oplevert, die Kerst is jou zo gegund. Take care X

Offline
Berichten: 769

Hoi BrittV, even een feitje rechtzetten: Caelyx = doxorubicine = Adriamycine. Het staat dus voor de A in FAC. De C staat voor Cyclofosmamide. ;-)

Wat fijn dat het goed aanslaat!!
Wat betreft Palbociclib... het versterkt anti-hormonale therapie, dus volgens mij moet er dan wel al een vermoeden zijn dat er überhaupt nog anti-hormonale therapie nodig is. 
En wat betreft immunotherapie... Er lopen dus wel trials, maar die zijn voor Triple Negatieve borstkanker. En als je het over palbociclib hebt, neem ik aan dat jij dus geen triple negatieve borstkanker hebt?

Echt moeilijk als de plank zo leegraakt.. :-( Ik hoop dat de Caelyx je tumoren echt nog een hele lange tijd in bedwang kan houden!!

Offline
Berichten: 987

Ik kan me dat zoooooo goed voorstellen als je je uitvaart regelt en je bent er klaar voor - voor zover iemand dat ooit echt is - en dan blijkt de kuur goed aan te slaan. Dan mag je knop weer om. Tuurlijk heeft ook dat weer even tijd nodig. heel fijn dat de kuur goed aanslaat. Ik duim mee voor een heel mooie en warme kerst voor jou en de jouwen.

Offline
Berichten: 429

Het is toch niet normaal wat een mens zo aan spanning te verwerken krijgt. Niet zo gek dat je gevoel de omstandigheden niet altijd naadloos kan volgen. En ook dat is dan weer moeilijk.. Ik ben blij voor je dat deze chemo zijn werk voor jou doet en hoop natuurlijk dat je nog meer goede tijd gegund is. Dikke kus.

Offline
Berichten: 38

Dank je wel dames.

@ Ridoux; Nee ik heb geen tripple negatief; ben Her2Neu negatief. Goed van je dat je dat weet van de A van FAC!