Amazone
Lid geworden op: 15/02/2010 - 12:24
Offline
Berichten: 36

Het verhaal van BrittV

Mijn verhaal

Mijn vorige stukje schreef ik toen ik met vakantie was... Daar kreeg ik onverwachts een migraine aanval (de laatste was zo'n 10 jaar geleden). Dat gecombineerd met een week van misselijk zijn was aanleiding voor mijn oncoloog om een MRIscan van mijn hoofd aan te vragen. Er zijn 3 afwijkingen te zien maar of het uitzaaiingen zijn?? Er is nl. geen vocht / oedeem te zien. De neuroloog heeft besloten om de beelden door te sturen naar Tilburg met de vraag wat zei denken dat het is en of ik voor Gamma knife bestraling in aanmerking kom. Volgende week krijg ik de uitslag.

 

Tot die tijd ligt de chemo stil. Gelukkig waren tijdens de vakantie de tumormarkers gelijk gebleven. Mocht ik met een nieuwe chemolijn beginnen dan gaat mijn voorkeur uit naar Eribulin.. gewoon praktisch...1 behandeling + rust. Voor het alternatief Gemcitabine Carboplatine heb ik dag 1 en dag 8 chemo + rust... 

  •  
Offline
Berichten: 3

Wat een spanning voor je zeg! En wat fijn dat je tumormarkers gelijk zijn gebleven. Ik hoop dat je snel wat hoort uit Tilburg smiley

Offline
Berichten: 29

Wat naar na zo'n lange tijd een migraine aanval en dan ook nog op vakantie. Nu maar weer afwachten dus. 

Offline
Berichten: 139

Jeetje Britt, wat een spannende tijd! Die week wachten is wel echt vreselijk! Heb je na die ene migraine aanval nog hoofdpijn gehad? Hopelijk valt de uitslag voor je mee! 

Offline
Berichten: 3744

pfffff, wel spannend Britt. Ik hoop dat het geen uitzaaiingen zijn.

Een jaar geleden voorspelde de oncologe dat ik er nu niet meer zou zijn...maar ik heb de kerst gehaald, ons koperen huwelijk, mijn verjaardag ... ik heb na de winter weer alle bomen en bloemen zien opengaan...de zomer staat straks weer voor de deur... Raar zoals het kan gaan. Inmiddels heb ik 11 maanden (17 kuren) Caelyx gehad. Het zou de hartpompfunctie kunnen aantasten maar de mijne is onlangs voor de 2e keer getest en scoort nog steeds prima. De tumormarkers beginnen langzaam weer op te lopen, de CTscan laat zien dat de lever aan het verschrompelen is en de milt is vergroot. Ik heb nu de keuze tussen a. terugvallen op Eribuline of b. gemcitabine carboplatine. Deze laatste chemo is niet voor borstkanker maar zoals de oncologe wel eens grapt...alles wat chemo is slaat bij mij aan. Het palbociclibverhaal komt niet op tafel gezien ik nu naar de 8e lijn ga en de kosten te hoog zijn; het zou moeilijk te verkopen zijn . Ach ik begrijp het wel. Tsja, dit lijf wordt al 10 jaar geteisterd door chemo's, aromataseremmers en andere medicijnen. Het kraakt en piept...zeker het afgelopen jaar heb ik een behoorlijke stap terug moeten doen maar met het aanpassen van mijn dagelijkse routine, niet te veel willen en doen, lukt het nog steeds.

Offline
Berichten: 29

Wat ontzettend fijn Brittv dat alle chemo's zo goed werken bij jou. Jeetje, de 8e lijn al. Er klinkt uit je verhaal een bemoedigende berusting. En wat superfijn dat je alle beschreven dingen hebt mogen meemaken. Ik hoop dat je nog veel mooie momenten mee mag maken!

Offline
Berichten: 3744

Oh wat een verrassing dat je er nog bent. Zo jammer van die palbociclib. Waarom niet 3 maanden proberen? Dan weet je het toch. Bij mij werkt het extreem goed maar goed, ik ben nog geen 8e lijns natuurlijk. Spannende keuze weer. Ik wens je toe dat ook deze keer de chemo weer goed aanslaat en dat je er niet teveel bijwerkingen van krijgt. Hou je ons op de hoogte?

Offline
Berichten: 3744

En nogmaals, ik heb nauwelijks bijwerkingen van de fulvestrant met palbociclib.

Offline
Berichten: 139

Wat bijzonder en fijn dat je er bent Britt! Ik hoop dat dat nog lang zo mag zijn!

Offline
Berichten: 36

Dank jullie wel dames...ja ik ben er nog steeds en ook niet van plan om af te zwaaien richting Facebook. Daar heb ik helemaal niets mee. @Ellenk.. ik begrijp van de oncologe dat ik Palbociclib niet krijg omdat het veel te duur is voor iemand die na 10 jaar behandeling richting "uitbehandeld" gaat? En zoals eerder gezegd... ik kan het wel begrijpen... mijn man vroeg nog "als we het zelf betalen". Toen hij hoorde dat het om meer dan 1 ton ging moest hij ook wel even slikken...

Offline
Berichten: 752

11 maanden caelyx is toch niet niks! Ik hoop dat je volgende chemo het toch weer zo goed en lang (of langer natuurlijk) gaat doen. Ik zit nu geloof ik op mn 7e lijn. Het is wat ..

De pillen palbociclib zelf zullen je niet heel snel een ton kosten hoor, tenzij je het er heel lang goed op doet... De pillen an sich kosten 3000 euro per vier weken behandeling. En de andere medicijnen die je er bij krijgt natuurlijk ook wel wat (fulvestrant beduidend meer dan letrozol). Maar ook dat totaalplaatje betaal je liever niet zelf.

Sterkte, ik hoop op n lange werking en dat je je tijd nog steeds heel mooi in kunt vullen.

De CTscan in mei liet een lever vol uitzaaiingen zien.. De oncologe keek van de monitor naar mij en schudde haar hoofd.. Dit is niet goed...dit is helemaal niet goed. Na wat heen en weer praten schatte ze dat ik nog een paar maanden had.... Toch wilde ik nog chemo proberen... ik heb tot nu toe altijd goed gereageerd op chemo en zo zit ik aan de Caelyx. Mijn eerste chemoserie in 2011 bestond uit FAC en de Caelyx is dus alleen de C van de FAC. Dit is nu mijn 7de-lijns chemo en tegen alle verwachting in slaat ook deze nog goed aan. Zo ging de tumormarker van 196 naar 34 en de GGT van 1385 terug naar 193. Ik las in het blog van EllenK dat zij begonnen was met de combinatie Faslodex en Palbociclib... heb vorige week gevraagd of dat voor mij nog een optie zou kunnen zijn; hierna.. maar daar moest ze nog eens diep over nadenken....niet alleen vanwege de kosten;ook gezien de lengte van het traject wat ik inmiddels afgelegd heb. Immunotherapie heb ik ook nog opgebracht...dat is volgens de oncologe nog niet geregistreerd voor Her2negatieve borstkanker (al lijkt herceptin voor Her2positief erop). Tot nu toe is immunotherapie voor longkanker, nierkanker, melanoom etc. 

Na de uitslag van mei ben ik meteen mijn uitvaart gaan regelen. Toen bleek dat de chemo zijn werk deed was iedereen blij met de goede resultaten...behalve ik. Ik had mij gericht op het laatste stukje van de reis...probeerde dat te accepteren....moest ik ineens weer blij zijn met uitstel....het heeft toch wel zo'n 2 maanden geduurd voordat ik mijn gevoelens weer terug op de rails had. Zoals gezegd op dit momen gaat het goed. Weinig bijwerkingen...en wie weet vier ik dit jaar gewoon nog een keer kerst.

Offline
Berichten: 366

Wat heb jij het voor je kiezen gekregen zeg en wat een rollercoaster aan emoties heb je mee te maken. Ik hoop dat de Caelyx nog heel wat tijd oplevert, die Kerst is jou zo gegund. Take care X

Offline
Berichten: 752

Hoi BrittV, even een feitje rechtzetten: Caelyx = doxorubicine = Adriamycine. Het staat dus voor de A in FAC. De C staat voor Cyclofosmamide. ;-)

Wat fijn dat het goed aanslaat!!
Wat betreft Palbociclib... het versterkt anti-hormonale therapie, dus volgens mij moet er dan wel al een vermoeden zijn dat er überhaupt nog anti-hormonale therapie nodig is. 
En wat betreft immunotherapie... Er lopen dus wel trials, maar die zijn voor Triple Negatieve borstkanker. En als je het over palbociclib hebt, neem ik aan dat jij dus geen triple negatieve borstkanker hebt?

Echt moeilijk als de plank zo leegraakt.. :-( Ik hoop dat de Caelyx je tumoren echt nog een hele lange tijd in bedwang kan houden!!

Offline
Berichten: 940

Ik kan me dat zoooooo goed voorstellen als je je uitvaart regelt en je bent er klaar voor - voor zover iemand dat ooit echt is - en dan blijkt de kuur goed aan te slaan. Dan mag je knop weer om. Tuurlijk heeft ook dat weer even tijd nodig. heel fijn dat de kuur goed aanslaat. Ik duim mee voor een heel mooie en warme kerst voor jou en de jouwen.

Offline
Berichten: 420

Het is toch niet normaal wat een mens zo aan spanning te verwerken krijgt. Niet zo gek dat je gevoel de omstandigheden niet altijd naadloos kan volgen. En ook dat is dan weer moeilijk.. Ik ben blij voor je dat deze chemo zijn werk voor jou doet en hoop natuurlijk dat je nog meer goede tijd gegund is. Dikke kus.

Offline
Berichten: 36

Dank je wel dames.

@ Ridoux; Nee ik heb geen tripple negatief; ben Her2Neu negatief. Goed van je dat je dat weet van de A van FAC!