Partner
Lid geworden op: 05/02/2011 - 20:38
Offline
Berichten: 31

Het verhaal van Technoboy

Mijn verhaal

Zo, de kuur Herceptin zit er weer in. Technovrouw heeft nog steeds te maken met de gevolgen van de chemodocetaxel. Dit geeft nog steeds uitslag op haar borst, armen en nek en incidenteel gezicht. Voelt warm aan en jeukt. Daar heeft ze  3weken geleden al wat voor gekregen. Een zalf en pillen en nu een herhalingsrecept. Afgelopen maandag weer langs de vervanger geweest van de oncoloog. Uitslagen zagen er goed uit.  Oncoloog komt, zo het er nu naar uitziet in januari terug. Zou fijn zijn. Zelf hobbelen we weer rond, weliswaar met stok. Afgelopendagen rustig aan gedaan na de kijkoperatie knie. Binnenmeniscus gescheurd en afles iweer netjes glad gefreesd. Knie vertoont ook slijtage. Toch ouderdom(teveel geklust?). Hopelijk volgende week nog weg als alles het toelaat. Iedereen mooie dagen toegewenst !! HUG!!!

Offline
Berichten: 3709

Voor jullie ook heel fijne dagen ! en natuurlijk verslijt je! We zijn geen 20 meer hè? ;)

Offline
Berichten: 702

Ook namens mij fijne feestdagen!

Offline
Berichten: 89

Mooie feestdagen Technoboy en technovrouw. Ik wens jullie beiden het allerbeste en bovenal rust. Eers lekker een paar dagen weg. Enjoy!

De laatste kuur zit erin. Afgelopen maandag  eerst naar de plaatsvervanger geweest. Onze oncoloog is  al een tijd ziek (en hopelijk in januari weer terug). Mocht blijken dat het veel langer gaat duren overweegt Technovrouw over te stappen naar AVL. Ze wil niet hoppen van oncoloog naar oncoloog. Er ligt al een relatie vanaf 2011 met haar eigen arts en voelt natuurlijk zeer vertrouwd aan. Het rommelt in het ziekenhuis en dat is vervelend. Nu de laatste kuur erin zit kan ze weer herstellen. Haar haar is dunner geworden, maarniet volledig uitgevallen. Nog een keer door deze vervelende periode heen voor haar.  Binnenkort een PET-CT scan om te zien hoe de lever is. Hierna moet ze wel om de drie weken weer kuren tegen de hormoon- en eiwitgevoegheid krijgen. Eerst op 8 december zelf onder het mes, kijkoperatie linker knie en ik denk verwijderen van meniscus. Blijft nu veel pijn doen en veel verlies van spierkracht.  Herstellen en daarna lekker samen een paar dagen weg. Even lekker eruit en leukedingen doen. Dat is er door alle gezondheidsproblemen bij haar en mij nog niet veel van gekomen. Iedereen een HUG!!

Offline
Berichten: 347

Hey Technoboy, jouw reactie op mijn eigen verhaal maakte me weer extra bewust van hoe hard de bk ook ingrijpt op alle mensen om de patiënt heen. Zoals ik al eerder zei, ik ben snel geëmotioneerd en zie steeds zo duidelijk alle draadjes tussen alle mensen en hoezeer we allemaal verbonden zijn. Veel sterkte voor jullie beiden, met het opkrabbelen van Technovrouw, de uitslag van de scan straks en de reparatie aan de knie. En dat het leukedingendoen maar goed mag lukken yesheart.

Offline
Berichten: 63

Wat vervelend hè als je eigen oncoloog er niet is. Die van mij is sinds augustus ook naar het buitenland vertrokken en dat voelt voor mij ook of iemand de poten onder mijn stoel weg zaagt en dan zit ik nog niet eens in de positie van technovrouw. Kan me zo goed voorstellen dat ze geen behoefte heeft aan steeds iemand anders.

Voor jou hoop ik dat je kijkoperatie ook goed zal lukken en dat jij ook weer pijnvrij zal zijn en dat jullie samen heerlijk kunnen genieten van een paar daagjes weg, want dat verdienen jullie wel!

Knuffel ook voor jullie!

Offline
Berichten: 3709

Samen, soms struikelend en vallend, soms elkaar dragend, en altijd maar moet je weer verder: of je wilt of niet. Natuurlijk wil je wel, maar als je kon kiezen toch eigenlijk niet zo, wel? Maar jullie zijn er voor elkaar en dat is wat telt, net als bij ons. ik wens jullie een goede scan toe en een goede operatie waardoor je zelf weer wat mobieler wordt, zonder pijn.

Offline
Berichten: 3

Zet hem op Technoboy en Technovrouw! Ik hoop ook dat de scan positief nieuws geeft een jullie snel van elkaar en vooral wat meer rust kunnen genieten :)

Offline
Berichten: 31

Iedereen dank voor de reactie. Probeer vanuit mijn rol als partner mijn beleving in het proces weer te geven. Ik vindt het fijn om jullie reacties te lezen en put hier ook moed uit

Afgelopen periode heeft Technovrouw kuur 3,4 en 5 gehad. Naarmate ze langer in het chemoproces zit heeft ze langer last van de gevolgen. Was het eerst een korte periode na de kuur, inmiddels duurt het een stuk langer, de hersteltijd. Nog 1 kuur en dan is het achter de rug. Uitzaaiingen lever zijn verdwenen, dus weet ze waarvoor ze het heeft gedaan met alle gevolgen ervan. Verder is er een scan gemaakt en vond men het geopereerde gebied in de hersenen er onrustig uitzien. Werd besproken breed in het team en men wist het niet zeker. Mogelijk toch operatie- en .bestralingsschade. Eind januari weer een nieuwe scan en dan zien we wel weer verder. Feit is wel dat als de tumor weer terugkomt in de kleine hersenen een operatie en bestraling niet tot de mogelijkheden meer behoort. Zelf werk ik momenteel nog steeds niet volledig. De inpact van 3x de wondroos en de teruggekeerde kanker van Technovrouw ging mij niet in de koude kleren zitten. Toch gaat het langzaam de goede kant op. Nieuwe tijden en nieuwe kansen. Iedereen een HUG!!

Offline
Berichten: 63

Fijn dat het langzaam aan de goede kant op gaat en dat de uitzaaiingen in de lever zijn verdwenen! Nu nog die 1e kuur en dan even lekker uitrusten tot januari. Dat hebben jullie wel verdiend!

Offline
Berichten: 347

Ha, Technoboy, ik vroeg me al af hoe het met jullie gaat. Wat een mooi resultaat op de lever, hoi! Maar het blijft heftig en spannend. We duimen dat hetgeen gezien is bij de scan inderdaad bestralings/operatieschade zal blijken te zijn. Wens Technovrouw sterkte bij het doorstaan van de laatste kuur. En dan idd hopelijk een beetje bijkomen. Dat van je kouwe kleren kan ik me helemaal voorstellen. Oe, wat is het veel allemaal. Hoop dat jijzelf uiteindelijk ook een goed/beter evenwicht vindt met alles wat er op jullie bordje ligt. GROTE HUG voor jullie beiden!

Inmiddels heeft Technovrouw vorige week woensdag haar 2e kuur gekregen. Vandaag had ze een dipdag en eigenlijk gisteren al. Kuur is gegeven op 70% en wij denken iets meer. Het gaat tot nu toe. Weliswaar is ze vermoeid en zit/ligt op de bank maar is ze stukken beter aan toe dan bij de eerste kuur  Vandaag naar het AVL. Eerst gingen we langs een lotje die was opgenomen in het AVL en mochten we even langswippen. Wat een prachtig ziekenhuis en mooie kamers. Op de afdeling hebben ze een eigen keuken en kok en je kunt van alles bestellen. Verpleegkundigen die nog tijd voor de patiënt hebben. Lotje was erg te spreken hierover. Hierna afspraak met de neuro oncoloog. Aardige en emphatische vrouw.  Alles werd doorgenomen en ze moest wat oefeningen doen. Ging goed volgens mij. Eind oktober de eerste scan van het hoofd en daarna een afspraak om een door te spreken. Na de 3e chemokuur wordt een scan van de lever gemaakt om te zien of de chemo iets doet. Technovrouw wil bespreken of deze scan ook in het AVL kan worden gemaakt. We gaan wel zien hoe het zich gaat ontwikkelen. Iedereen een HUG !!!!!!

Offline
Berichten: 347

Lieve Technoboy,

Wat goed om te horen dat de bijgestelde kuur beter te verdragen is voor Technovrouw. En leuk om jouw beschrijving van het AVL te lezen. Klinkt goed + prettige arts, fijn voor jullie. Technoboy, doe Technovrouw de groeten en veel sterkte bij alles. Want hoewel beter dan eerst, nog steeds pittig, of niet dan?
 

Offline
Berichten: 31

Beste Jolien71 , blijft een pittig traject voor Technovrouw los of het een 70% kuur is. Begreep dat deze kuur bij meerdere lotjes veel problemen heeft gegeven. Dank voor je reactie. HUG !!

Offline
Berichten: 3709

Wat is het toch een zwaar en lang traject. Ongeneeslijk ziek zijn duurt zo lang. Het is nooit ff dat je dan achterover kunt leunen, want altijd is er die dreiging van wat nog gaat volgen. En dan daar tussendoor nog de heftige periodes van zware behandelingen. Zie het maar eens recht te houden! dikke kus voor jullie beiden! Ellen

Offline
Berichten: 4196

Technoboy, omdat ik even aan jullie dacht. Hoop dat je vrouw de lagere dosering goed verdraagt en ze weer wat energie heeft. 

Afgelopen zaterdagmiddag is Technovrouw weer thuisgekomen. Thuis kon ze verder aansterken. Tot op heden gaat het goed al heeft ze qua energie wel een jasje uitgedaan. Ze rust veel. Inmiddels heb ik al een aantal malen gekookt(weliswaar met aanwijzingen van Technovrouw), maar het valt niet tegen. Goed om dat ook te kunnen doen. Komende vrijdag naar de neurochirurg en maandag as. naar de oncoloog. Dan kunnen we doorspreken hoe we verder moeten met de chemokuur. Die volgende week kuur 2 zal moeten plaatsvinden. Eerst maar het gesprek afwachten. HUG!!!

Offline
Berichten: 700

Fijn dat ze weer thuis is en dat jij haar kunt verzorgen. Ik hoop dat ze snel aansterkt. Succes met de gesprekken. Ik ben benieuwd wat het plan wordt voor kuur 2 zodat er hopelijk niet een herhaling komt van de vorige... Zou een lagere dosis all helpen? Of wat extra medicijnen erbij zodat ze zich beter voelt? Sterkte aan jullie beiden!

Offline
Berichten: 702

Heerlijk haar weer thuis te hebben. Goed van je dat je het koken oppikt, aldoende leert men. Mijn man kookt ook altijd. Hopelijk sterkt ze weer wat aan!

Offline
Berichten: 347

Fijn dat Technovrouw weer thuis is en dat het redelijk gaat. Wens haar sterkte Technoboy en jij een hug terug!

 

Offline
Berichten: 4196

Technoboy, ik hoop dat je Technovrouw goed aan het aansterken is. Ik moest gewoon even aan jullie denken.

Woensdagmiddag is Technovrouw opgenomen in het ziekenhuis. Opgehaald door de ambulance. Het ging niet meer en blijkt dat de bloedwaarden niet goed zijn. Lage hoeveelheden witte bloedlichaampjes. Aan infuus en ook prikken tegen misselijkheid. Er ging meer vocht uit dan erin kwam. Vandaag zag ze er al iets beter uit, maar eerst moet ze maar eens goed bijtanken voordat ze naar huis mag komen van mij. HUG van mij!!

Offline
Berichten: 702

Hopelijk sterkt Technovrouw goed aan in het ziekenhuis!

Offline
Berichten: 3709

Lieve Technoboy, wat akerig om je vrouw zo te moeten zien. Ik hoop dat ze snel mag opknappen en dat jullie beiden weer fijn samen thuis kunnen zijn. Ook dat de chemo zo aangepast kan worden dat ze hem wel krijgt maar niet meer zo ziek ervan wordt.

 

Offline
Berichten: 347

Technoboy, wat naar voor Technovrouw. Ik hoop dat het verblijf in het ziekenhuis haar doet aansterken. En dat een dragelijker versie van de chemo gegeven kan worden. Grote hug terug voor jullie beiden.

Het gaat niet goed met Technovrouw. Ze heeft veel last van de gevolgen van de chemo. Al bijna 3 dagen niet gegeten, wel krijgt ze genoeg vocht. Het voelt alsof haar lichaam volledig is uitgewoond en dit gaat ze geen zes kuren volhouden gaf ze aan. Ik heb haar ook zo niet meegemaakt. Aan de andere kant heeft haar lichaamzoveel te verduren met alle gevolgen van dien. Als we binnenkort bij de oncoloog zitten maar een bespreken of de volgende kuur niet kunnen aanpassen. Ik kan niet veel voor mijn vrouw doen behalve steunen en voorzien van natje en droogje. Het geeft een heel vervelend gevoel haar zo te zien hoe zij is. Hopelijk knapt zij de volgende dagen een beetje op. Iedereen een HUG!!

 

Offline
Berichten: 702

Technoboy wat klote dat je partner er doorheen zit. Wel te begrijpen na alle behandelingen. Ik hoop voor jullie beide dat ze weer wat opknapt.

Sterkte en een knuffel!

Inmiddels heeft Technovrouw de 5 bestralingen achter de rug. Afgelopen week heeft zij eerste chemokuur gekregen. Ze moest een nachtje blijven om te zien ofer geen negatieve reactie van het lichaam kwam. Helaas moest zij ook 8 i.p.v. 4 Mg Dexamethason weer slikken. Dit ook om de negatieve gevolgen van de kuur te onderdrukken. Bleek dat zij niet was geïnformeerd dat er m.b.t. de kuur een nieuw protocol was. Puntje dat we wel weer gaan bespreken als de oncoloog van vakantie terug is. Vandaag voelt ze zich niet lekker, beetje grieperig en hangerig.  Vermoeid was ze al want om ca. 12.00 uur is de energie op. Afwachten hoe het haar zich houdt na ca. 12 dagen viel vorige keer haar haar uit. Komende week komt kleinzoon logeren  en kan hij oma lekker helpen waar nodig. Iedereen een HUG!!

Het gaat redelijk met Technovrouw. Ze rust veel. Inmiddels zijn er 3 bestralingen achter de rug. Helaas twee in de middag en dat trekt ze slecht qua energie. Ook volgende week  2 stuks waarvan nog een in de middag. Ze laat hetmaar voor wat het is. Ze had aangegeven dat de middag niet voor haar geschikt is wegens haar lichamelijke staat. Helaas is daar onvoldoende gehoor aan gegeven. Nemen we op met de radioloog(zij is nu met vakantie) als zij weer terug is. Dan heeft ze een weekje rust en gaan gaan ze beginnen met de combi chemokuren. Eerste kuur in 2 dagen en moet zij een nachtje in het ziekenhuis blijven. Bij de hartecho gisteren moesten we blijven omdat we ook een afspraak zouden hebben met de cardioloog. Ons onbekend, maar toch maar even gewacht. Echter nadat we verschillende mensen naar binnen zagen gaan, was Technovrouw er wel klaar mee. Afgemeld bij de balie, gezegd, stuur de uitslag maar naar afd. interne, maar leek het erop dat wij niet eens in het systeem stonden. Goede les , want dat gebeurt geen 2e keer. Dan stap ik direct eerst naar de balie. Thuis was Technovrouw volledig af en lag vroeg in bed. Wel werd zij dezelfde middag gebeld door de afdeling cardiologie met excuses dat dit niet had mogen gebeuren en het verder zou uitzoeken. Zeker omdat zij al kenbaar had gemaakt dit nu bijna niet te trekken gezien het tijdstip. Nou eerst lekker weekend en dan weer verder met het proces. Iedereen een HUG !!!!

Offline
Berichten: 347

Poehpoeh Technoboy. Ziek zijn is hard werken, schreef een lotgenote op haar blog https://mariellecoomans.wordpress.com/2017/07/09/ziek-zijn-is-een-full-time-baan-being-sick-is-a-full-time-job/. En dat zie je maar weer aan Technovrouw. Zwaar hoor, en als er dan ook nog dingen scheef lopen is dat heel onplezierig. Goed weekend gewenst en een dikke hug voor jullie beiden terug.

Offline
Berichten: 702

Pittig voor jullie allebei. Sneu van die foute afspraak, dat is zo zonde van de schaarse energie. Knuffel voor jullie beiden!

Offline
Berichten: 31

Dank voor jullie reacties. Inderdaad is ziek zijn hard werken. Ook voor Technovrouw. Het is een full time job en daar heeft zij het druk genoeg mee. Dus niet onlochisch dat zij erg moe is.

Inmiddels zijn we weer 17 dagen verder. Technovrouw gaat redelijk goed , maar rust veel. De Dexamethason is inmiddels afgebouwd en dat heeft ook zijn weerslag op haar gestel. Ook zijn de hechtingenen krammen verwijderd uit het hoofd. Inmiddels zijn er een MRI en CT scan gemaakt voor de bestraling en is ook het masker aangemeten. Van de radioloog AMC te horen gekregen dat zij alsnog  een breed overleg wil voeren omdat zij nog iets zag en daarover overleg wil hebben. Beter een keer teveel, dan te weinig overleg. Ook met de oncoloog gesproken mbt uitzaaiingen op de lever. Eerst zal hij nog overleg hebben met de radioloog AMC. Waarschijnlijk 6 kuren combi en dan zien wat het heeft gedaan of nog even afwachten.  Dit hangt ook af wat er uit het brede overleg komt. Verder gesproken over de misser van de groei van de tumor. Afgesproken dat scans van het hoofd in AVL zullen worden gemaakt en beoordeelt. Dan is dat opgelost want zij had er geen vertrouwen meer in. Wel zal Technovrouw de misser nog aan gaan geven bij het ziekenhuis. Van Technovrouw hoor ik regelmatig helaas slechte berichten van vrouwen die ook uitzaaiingen in de hersenen hebben. Zelf weer en aantal uren per dag aan het werk. Gaat de ene dag beter als andere. Het blijven spannende tijden en wachten rustig af. Iedereen een HUG!!!!!

Offline
Berichten: 581

Dikke hug terug, Technoboy, en jee, weer wat uurtjes aan het werk, ook wel weer fijn, lijkt me. Sterkte met alles!

Offline
Berichten: 702

Ook van mij dikke hug en dikke tuut (Fries). Voor jullie beide. Goed dat je weer wat uurtjes aan het werk bent -topper!

Sicces met de verdere behandeling. Ik hoop dat die goed aanslaat.

Offline
Berichten: 347

Dikke tuut - huh? Wat betekent dat dan laugh Stoere Leeuw. Technoboy, dank voor de update. Er ligt een hoop op jullie bord. Die slechte berichten van collega-patiënten zijn altijd naar. indecision Goed nieuws dat je voorzichtig weer aan het werk kunt. Ik hoop dat het een stijgende lijn wordt, met meer stappen naar voor dan naar achter. Ik heb zelf net een stap terug gedaan en me ziekgemeld op mijn werk. Arbeidstherapeutisch ziek dan want ik was nog 0% hersteld. frown Ik merk dat ik het allemaal niet zo goed aan kan nog. Nou, Technoboy, hug je Technovrouw van ons hè. Sterkte

Offline
Berichten: 702

Dikke tuut is een klapzoen ;-).

Jammer Jolien dat je weer terug naar af moet met werken. gevoel van onmacht, ik ken het helaas maar al te goed.

Technoboy zoals Jolien al zegt, hopelijk steeds meer stappen vooruit en zo weinig mogelijk achteruit.

Pagina's