Partner
Lid geworden op: 05/02/2011 - 20:38
Offline
Berichten: 31

Het verhaal van Technoboy

Mijn verhaal

Inmiddels heeft Technovrouw vorige week woensdag haar 2e kuur gekregen. Vandaag had ze een dipdag en eigenlijk gisteren al. Kuur is gegeven op 70% en wij denken iets meer. Het gaat tot nu toe. Weliswaar is ze vermoeid en zit/ligt op de bank maar is ze stukken beter aan toe dan bij de eerste kuur  Vandaag naar het AVL. Eerst gingen we langs een lotje die was opgenomen in het AVL en mochten we even langswippen. Wat een prachtig ziekenhuis en mooie kamers. Op de afdeling hebben ze een eigen keuken en kok en je kunt van alles bestellen. Verpleegkundigen die nog tijd voor de patiënt hebben. Lotje was erg te spreken hierover. Hierna afspraak met de neuro oncoloog. Aardige en emphatische vrouw.  Alles werd doorgenomen en ze moest wat oefeningen doen. Ging goed volgens mij. Eind oktober de eerste scan van het hoofd en daarna een afspraak om een door te spreken. Na de 3e chemokuur wordt een scan van de lever gemaakt om te zien of de chemo iets doet. Technovrouw wil bespreken of deze scan ook in het AVL kan worden gemaakt. We gaan wel zien hoe het zich gaat ontwikkelen. Iedereen een HUG !!!!!!

Offline
Berichten: 232

Lieve Technoboy,

Wat goed om te horen dat de bijgestelde kuur beter te verdragen is voor Technovrouw. En leuk om jouw beschrijving van het AVL te lezen. Klinkt goed + prettige arts, fijn voor jullie. Technoboy, doe Technovrouw de groeten en veel sterkte bij alles. Want hoewel beter dan eerst, nog steeds pittig, of niet dan?
 

Offline
Berichten: 31

Beste Jolien71 , blijft een pittig traject voor Technovrouw los of het een 70% kuur is. Begreep dat deze kuur bij meerdere lotjes veel problemen heeft gegeven. Dank voor je reactie. HUG !!

Offline
Berichten: 3681

Wat is het toch een zwaar en lang traject. Ongeneeslijk ziek zijn duurt zo lang. Het is nooit ff dat je dan achterover kunt leunen, want altijd is er die dreiging van wat nog gaat volgen. En dan daar tussendoor nog de heftige periodes van zware behandelingen. Zie het maar eens recht te houden! dikke kus voor jullie beiden! Ellen

Offline
Berichten: 4217

Technoboy, omdat ik even aan jullie dacht. Hoop dat je vrouw de lagere dosering gied verdraagt en ze weer wat energie heeft. 

Afgelopen zaterdagmiddag is Technovrouw weer thuisgekomen. Thuis kon ze verder aansterken. Tot op heden gaat het goed al heeft ze qua energie wel een jasje uitgedaan. Ze rust veel. Inmiddels heb ik al een aantal malen gekookt(weliswaar met aanwijzingen van Technovrouw), maar het valt niet tegen. Goed om dat ook te kunnen doen. Komende vrijdag naar de neurochirurg en maandag as. naar de oncoloog. Dan kunnen we doorspreken hoe we verder moeten met de chemokuur. Die volgende week kuur 2 zal moeten plaatsvinden. Eerst maar het gesprek afwachten. HUG!!!

Offline
Berichten: 682

Fijn dat ze weer thuis is en dat jij haar kunt verzorgen. Ik hoop dat ze snel aansterkt. Succes met de gesprekken. Ik ben benieuwd wat het plan wordt voor kuur 2 zodat er hopelijk niet een herhaling komt van de vorige... Zou een lagere dosis all helpen? Of wat extra medicijnen erbij zodat ze zich beter voelt? Sterkte aan jullie beiden!

Offline
Berichten: 657

Heerlijk haar weer thuis te hebben. Goed van je dat je het koken oppikt, aldoende leert men. Mijn man kookt ook altijd. Hopelijk sterkt ze weer wat aan!

Offline
Berichten: 232

Fijn dat Technovrouw weer thuis is en dat het redelijk gaat. Wens haar sterkte Technoboy en jij een hug terug!

 

Offline
Berichten: 4217

Technoboy, ik hoop dat je Technovrouw goed aan het aansterken is. Ik moest gewoon even aan jullie denken.

Woensdagmiddag is Technovrouw opgenomen in het ziekenhuis. Opgehaald door de ambulance. Het ging niet meer en blijkt dat de bloedwaarden niet goed zijn. Lage hoeveelheden witte bloedlichaampjes. Aan infuus en ook prikken tegen misselijkheid. Ze had al dagen niet gegeten en drinken werd ook minder. Vandaag zag ze er al iets beter uit, maar eerst moet ze maar eens goed bijtanken voordat ze naar huis mag komen van mij. HUG van mij!!

Offline
Berichten: 657

Hopelijk sterkt Technovrouw goed aan in het ziekenhuis!

Offline
Berichten: 3681

Lieve Technoboy, wat akerig om je vrouw zo te moeten zien. Ik hoop dat ze snel mag opknappen en dat jullie beiden weer fijn samen thuis kunnen zijn. Ook dat de chemo zo aangepast kan worden dat ze hem wel krijgt maar niet meer zo ziek ervan wordt.

 

Offline
Berichten: 232

Technoboy, wat naar voor Technovrouw. Ik hoop dat het verblijf in het ziekenhuis haar doet aansterken. En dat een dragelijker versie van de chemo gegeven kan worden. Grote hug terug voor jullie beiden.

Het gaat niet goed met Technovrouw. Ze heeft veel last van de gevolgen van de chemo. Al bijna 3 dagen niet gegeten, wel krijgt ze genoeg vocht. Het voelt alsof haar lichaam volledig is uitgewoond en dit gaat ze geen zes kuren volhouden gaf ze aan. Ik heb haar ook zo niet meegemaakt. Aan de andere kant heeft haar lichaamzoveel te verduren met alle gevolgen van dien. Als we binnenkort bij de oncoloog zitten maar een bespreken of de volgende kuur niet kunnen aanpassen. Ik kan niet veel voor mijn vrouw doen behalve steunen en voorzien van natje en droogje. Het geeft een heel vervelend gevoel haar zo te zien hoe zij is. Hopelijk knapt zij de volgende dagen een beetje op. Iedereen een HUG!!

 

Offline
Berichten: 657

Technoboy wat klote dat je partner er doorheen zit. Wel te begrijpen na alle behandelingen. Ik hoop voor jullie beide dat ze weer wat opknapt.

Sterkte en een knuffel!

Inmiddels heeft Technovrouw de 5 bestralingen achter de rug. Afgelopen week heeft zij eerste chemokuur gekregen. Ze moest een nachtje blijven om te zien ofer geen negatieve reactie van het lichaam kwam. Helaas moest zij ook 8 i.p.v. 4 Mg Dexamethason weer slikken. Dit ook om de negatieve gevolgen van de kuur te onderdrukken. Bleek dat zij niet was geïnformeerd dat er m.b.t. de kuur een nieuw protocol was. Puntje dat we wel weer gaan bespreken als de oncoloog van vakantie terug is. Vandaag voelt ze zich niet lekker, beetje grieperig en hangerig.  Vermoeid was ze al want om ca. 12.00 uur is de energie op. Afwachten hoe het haar zich houdt na ca. 12 dagen viel vorige keer haar haar uit. Komende week komt kleinzoon logeren  en kan hij oma lekker helpen waar nodig. Iedereen een HUG!!

Het gaat redelijk met Technovrouw. Ze rust veel. Inmiddels zijn er 3 bestralingen achter de rug. Helaas twee in de middag en dat trekt ze slecht qua energie. Ook volgende week  2 stuks waarvan nog een in de middag. Ze laat hetmaar voor wat het is. Ze had aangegeven dat de middag niet voor haar geschikt is wegens haar lichamelijke staat. Helaas is daar onvoldoende gehoor aan gegeven. Nemen we op met de radioloog(zij is nu met vakantie) als zij weer terug is. Dan heeft ze een weekje rust en gaan gaan ze beginnen met de combi chemokuren. Eerste kuur in 2 dagen en moet zij een nachtje in het ziekenhuis blijven. Bij de hartecho gisteren moesten we blijven omdat we ook een afspraak zouden hebben met de cardioloog. Ons onbekend, maar toch maar even gewacht. Echter nadat we verschillende mensen naar binnen zagen gaan, was Technovrouw er wel klaar mee. Afgemeld bij de balie, gezegd, stuur de uitslag maar naar afd. interne, maar leek het erop dat wij niet eens in het systeem stonden. Goede les , want dat gebeurt geen 2e keer. Dan stap ik direct eerst naar de balie. Thuis was Technovrouw volledig af en lag vroeg in bed. Wel werd zij dezelfde middag gebeld door de afdeling cardiologie met excuses dat dit niet had mogen gebeuren en het verder zou uitzoeken. Zeker omdat zij al kenbaar had gemaakt dit nu bijna niet te trekken gezien het tijdstip. Nou eerst lekker weekend en dan weer verder met het proces. Iedereen een HUG !!!!

Offline
Berichten: 232

Poehpoeh Technoboy. Ziek zijn is hard werken, schreef een lotgenote op haar blog https://mariellecoomans.wordpress.com/2017/07/09/ziek-zijn-is-een-full-time-baan-being-sick-is-a-full-time-job/. En dat zie je maar weer aan Technovrouw. Zwaar hoor, en als er dan ook nog dingen scheef lopen is dat heel onplezierig. Goed weekend gewenst en een dikke hug voor jullie beiden terug.

Offline
Berichten: 657

Pittig voor jullie allebei. Sneu van die foute afspraak, dat is zo zonde van de schaarse energie. Knuffel voor jullie beiden!

Offline
Berichten: 31

Dank voor jullie reacties. Inderdaad is ziek zijn hard werken. Ook voor Technovrouw. Het is een full time job en daar heeft zij het druk genoeg mee. Dus niet onlochisch dat zij erg moe is.

Inmiddels zijn we weer 17 dagen verder. Technovrouw gaat redelijk goed , maar rust veel. De Dexamethason is inmiddels afgebouwd en dat heeft ook zijn weerslag op haar gestel. Ook zijn de hechtingenen krammen verwijderd uit het hoofd. Inmiddels zijn er een MRI en CT scan gemaakt voor de bestraling en is ook het masker aangemeten. Van de radioloog AMC te horen gekregen dat zij alsnog  een breed overleg wil voeren omdat zij nog iets zag en daarover overleg wil hebben. Beter een keer teveel, dan te weinig overleg. Ook met de oncoloog gesproken mbt uitzaaiingen op de lever. Eerst zal hij nog overleg hebben met de radioloog AMC. Waarschijnlijk 6 kuren combi en dan zien wat het heeft gedaan of nog even afwachten.  Dit hangt ook af wat er uit het brede overleg komt. Verder gesproken over de misser van de groei van de tumor. Afgesproken dat scans van het hoofd in AVL zullen worden gemaakt en beoordeelt. Dan is dat opgelost want zij had er geen vertrouwen meer in. Wel zal Technovrouw de misser nog aan gaan geven bij het ziekenhuis. Van Technovrouw hoor ik regelmatig helaas slechte berichten van vrouwen die ook uitzaaiingen in de hersenen hebben. Zelf weer en aantal uren per dag aan het werk. Gaat de ene dag beter als andere. Het blijven spannende tijden en wachten rustig af. Iedereen een HUG!!!!!

Online
Berichten: 565

Dikke hug terug, Technoboy, en jee, weer wat uurtjes aan het werk, ook wel weer fijn, lijkt me. Sterkte met alles!

Offline
Berichten: 657

Ook van mij dikke hug en dikke tuut (Fries). Voor jullie beide. Goed dat je weer wat uurtjes aan het werk bent -topper!

Sicces met de verdere behandeling. Ik hoop dat die goed aanslaat.

Offline
Berichten: 232

Dikke tuut - huh? Wat betekent dat dan laugh Stoere Leeuw. Technoboy, dank voor de update. Er ligt een hoop op jullie bord. Die slechte berichten van collega-patiënten zijn altijd naar. indecision Goed nieuws dat je voorzichtig weer aan het werk kunt. Ik hoop dat het een stijgende lijn wordt, met meer stappen naar voor dan naar achter. Ik heb zelf net een stap terug gedaan en me ziekgemeld op mijn werk. Arbeidstherapeutisch ziek dan want ik was nog 0% hersteld. frown Ik merk dat ik het allemaal niet zo goed aan kan nog. Nou, Technoboy, hug je Technovrouw van ons hè. Sterkte

Offline
Berichten: 657

Dikke tuut is een klapzoen ;-).

Jammer Jolien dat je weer terug naar af moet met werken. gevoel van onmacht, ik ken het helaas maar al te goed.

Technoboy zoals Jolien al zegt, hopelijk steeds meer stappen vooruit en zo weinig mogelijk achteruit.

Technovrouw is vandaag weer thuisgekomen. Afgelopen maandag is zij geopereerd. Uiteindelijk is men met 2 narcotiseurs bezig geweest haar onder verdoving te krijgen. Al bij al duurde dit 2,5 uur en de operatie ca 3,5 uur. Zij werd direct hierna naar de IC gereden. Dat duurde langer als verwacht en was slecht voor mijn bloeddruk. Was erbij toen zij wakker werd.. Zoalsbeloofd had zij geen pijn en dat was een wereld van verschil met 3 jaar geleden. De operatie op zich was goed verlopen, echter de neurochirurg gaf aan niet alle tumorweefsel te hebben kunnen weghalen. M.b.t de vervolgbehandeling zou men dit binnen AVL breed bespreken en men komt er nog op terug. Had op een beter resultaat gehoopt. De tumor is traaggroeiend en dat geeft tijd. Technovrouw moet eerst maar rustig herstellen en bijkomen van de operatie.

10 juli een overleg met de oncoloog. Weinig vertrouwen meer in de radioloog die de scans heeft beoordeeld de afgelopen 3 jaar. Volgens AVL hebben zij op de volgorde van scans al groei waargenomen, terwijl wij te horen kregen dat het stabiel  was. Dit gaan we eerst bespreken. De oncoloog nemen wij niets kwalijk, hij was ook maar de boodschapper en in hem hebben wij vertrouwen. Samen maar eerst bijkomen van alle commotie. Over ca 2 en 7 weken terug naar de neurochirurg. Tussentijds de hechtingen en krammen laten verwijderen via de huisarts. Iedereen een HUG van mij!!

Offline
Berichten: 657

Zware tijd dus weer voor Technoboy en Technovrouw Ik hoop dat ze goed opknapt en dat de vervolgbehandeling goed aanslaat.

Offline
Berichten: 232

Zo, hoogspanning allemaal Technoboy. Beter om achter de rug te hebben. Hoop dat Technovrouw goed herstelt van de operatie. Veel sterkte en hopelijk komen jullie wat bij. Maar al weer gauw op weg naar de volgende cliffhanger, 10 juli. Dikke hug terug, ook voor Technovrouw.

Offline
Berichten: 3681

Technoboy, wat een achtbaan hebben jullie samen weer achter de rug. Nu eerst maar eens bijkomen samen. En hopen op een mooie zomer waarin er ruimte is voor zon, vrijheid, gezeliigheid, familie en elkaar. xxx

 

Uitslag petct scanheeft aangegeven dat zij drie uitzaaiingen op of nabij de lever heeft. Weer en tegenvaller. Eerst maar gaan voor aanpak van het hoofd en naderhand maar richten op bestrijding uitzaaiingen lever Helaas lag ik weer in het ziekenhuis met wondroos ca acht dagen. Zat niet mee dus. Terugkomen bij infectuoloog omen onderhoudskuur te krijgen, want drie maal wondroos binnen een halfjaar vond men ook teveel.

Wij zijn langs de neurochirurg geweest in Amsterdam en na overleg binnen het team heeeft men aangegeven toch voor een operatie te adviseren. Deze was vastgesteld voor vrijdag 16 juni. Technovrouw werd eerder opgenomen omdat zij hoge bloeddruk bleef houden bij controles. Thuis was deze redelijk. Zij lag in de ok en werd voorbereid toen de neurochirurg met de boodschap kwam dat de operatie geen doorgang kon vinden omdat er geen plaats vrij was op de IC. Na de operatie zou zij op medium care komen te liggen, maar mochten er complicatie optreden dat zou zij naar de IC moeten. Door omstandigheden met een tweetal traumagevallen de avondervoor waarbij een patiënt langer moest blijven dan voorzien, wilde men geen risico lopen. Ik werd zelf door de neurochirurg gebeld. Wasin eerste instantie erg boos, ook omdat ik redelijk zenuwachtig was voor de operatie met alles wat erbij kwam. Uiteindelijk snapte ik zijn beweegredenen.

Nu thuis met Technovrouw en maandag 26 juni is opnieuw de operatie ingepland. Komende week rustig aan doen en haar zondag voor de operatie eind van de dag weer naar het ziekenhuis brengen. Iedereen een HUG van mij!!

Offline
Berichten: 657

Knuffel terug van mij voor jou en voor Technovrouw. Wat een pech dat de operatie niet door kon gaan door omstandigheden.

Veel sterkte voor maandag 26/6. Zal weer een pittige tijd worden.

Liefs,

D.

Offline
Berichten: 232

Wat een situatie, al in de ok en dan teruggehaald worden. Kan me voorstellen dat je dan even helemaal niet blij bent, om het zacht uit te drukken. Ik lees nu al een tijdje met je mee, en wil jullie veel sterkte wensen. Wat je vertelt is niet mis, en toch spreekt er zoveel veerkracht uit je woorden. Liefs voor Technovrouw en Technoboy zelf.

Offline
Berichten: 3681

Verschrikkelijk! ben je helemaal opgeladen en dan wordt alles weer uitgesteld. Echt om gek van de worden. Ik begrijp heel goed dat je dan moet resetten. Nog een week en dan opnieuw opbouwen en dan branden de kaarsjes de hele dag!

De afgelopen maanden thuisgeweest. Geprobeerd gefaseerd aan het werk te gaan. Gingniet goed en tochweer ziek gemeld. Toch een flinke mentale terugslag door alle drukte op het werk afgelopen jaar en de ziekte van Technovrouw de afgelopen jaren. Veel ondersteuning op het,mentale vlak via het werk en geen enkele druk om terug te komen. Voorzichtig een aantal uren per week beginnen Zonder enkele verantwoording. Leidinggevende wil heel rustig doen. Helaas in april kwam ook de wondroos weer terug. Nu wel via de huisarts een entra stoot vitaminen en ijzer voorgeschreven gekregen. Merk dat het begint te werken en dat is prettig.

Minder prettig is het bericht dat wij woensdag van de oncoloog kregen. Het ging al 3 jaar goed en dan weet je dat er en keer ook een slecht bericht kan komen.Tumormarker is hoger en veel vocht in de linkerhersenhelft en het lijkt erop dat de tumor activiteit vertoont. Ik schrok hiervan, technovrouw bleef redelijk koel.. We werden gelijk doorverwezen naar deneuroloog en konden direct terecht. Ze krijgt nu eerst Dexamethason voor het vocht in de hersenhelft. Verder zal in een breed team met AVL en VU besproken worden wat de mogelijkheden zijn. Ook wordt er snel een totale scan gemaakt i.v.m mogelijke uitzaaiingen. Voor woensdag as. Moet de de scan gemaakt worden, bespreken in het team en donderdag weer terug voor een afspraak om te horen hoe of wat. 2 dagen na de mededeling zijn we allebei redelijk kalm en is het afwachten geblazen.  Van de medicijnen is Technovrouw redelijk hyper en erg alert. Ze kletst me de oren van de kop. Ze merkt verder weinig aan veranderingen, maar dat kan misleidend zijn. Iedereen een hug van mij!!

Offline
Berichten: 657

Technoboy de situatie met je partner heeft er bij jou duidleijk erg ingehakt, zowel menteel als lichamelijk.

En dan nu slecht nieuws van de oncoloog. Ik hoop voor jullie beide dat de artsen een goed behandelplan nee gaan zetten en dat Technovrouw mooi stabiel kan blijven. En dat ze zich goed voelt en positief blijft.

Ik wens jullie beide heel veel sterkte en succes met alles wat er komen gaat.

Offline
Berichten: 3681

Oh dat is inderdaad een hele klap zeg! Ik schrik er helemaal van. Dexa zorgt voor nu natuurlijk voor verbetering. Ik hoop echt dat er in haar hoofd geen groot alarm is, en/of dat er met een gerichte bestraling gewerkt kan gaan worden. Ook hoop ik dat de rest van haar lichaam geen nieuwe uitzaaiingen laat zien.

Veel sterkte opnieuw: net nu het beter met je gaat komt de volgende klap. Heftig zwaar. Dat ervaren ook wij hier. Enige vorm van balans zou zo fijn zijn maar het is gewoon heel erg moeilijk om die te vinden en te bewaren bij steeds veranderende omstandigheden.

X

ellenk

Online
Berichten: 565

Wat zwaar voor jullie...Even geen woorden maar wel een knuffel en stuur jullie kracht en sterkte toe....Liefs!

Offline
Berichten: 578

Oei' dat is heftig Technoboy. Je houdt er rekening mee, want die wolk blijft altijd wel boven ons hangen lijkt het. Maar als de tumormarker dan begint te groeien, schrik je toch. Sterkte en ik stuur heel veel kracht naar jullie.

Pagina's