Partner
Lid geworden op: 05/02/2011 - 20:38
Offline
Berichten: 33

Het verhaal van Technoboy

Mijn verhaal

Hallo allemaal, ik zal hier voorlopig niet meer schrijven. Mijn vrouw ervaart het als te belastend en een aantasting van haar privacy door het open karakter van deze site, dat haar ziekte periodiek wordt beschreven vanuit mijn beleving. Ik zal dit op een andere manier voor mijzelf gaan bijhouden.

Onderstaande discussie van mijn bijdrage van 30 maartjl. is dus niet meer relevant.

Ik wil iedereen bedanken die de afgelopen jaren mijn verhaal heeft gelezen en steun hebben verleend door de reacties die jullie hebben gegeven. Deze hebben mij altijd goed gedaan. Het ga jullie goed en voor iedereen die nog tegen deze draak strijdt, heel, heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 501

Hoi Technoboy,

Wat fijn dat je dit deelt. Dan weten wij wat beweegredenen zijn om wel of niet op het forum te schrijven. 

Zou jij voor je stopt mee willen praten op het forum over behoeftes aan een besloten deel op het forum?

https://de-amazones.nl/nl/forum/nieuws-welkom-bij-de-amazones/besloten-deel-forum

We vinden het namelijk zonde dat de inzichten van een partner verloren gaan. Misschien kunnen we er nog wat aan doen.

Groetjes
Margaret

Offline
Berichten: 987

Maar Technoboy en Technovrouw - dan is er toch geen mens die weet wie dat zijn? Ik ben heel open - niemand die immers weet wie Stoere Leeuw is. Besloten deel lijkt mij overbodig als iedereen Een onherleidbare naam neemt?

Ik zal mijn mening ook in dat speciale topic plaatsen.

 

Offline
Berichten: 93

Het ga je goed Technoboy!

Mijn mening in deze weet je en ik vind het heel jammer dat we jou nu niet meer kunnen volgen en dat jij jouw verhaal niet meer kunt delen hier.

Succes en sterkte met alles!

Offline
Berichten: 159

Jammer Technoboy!

Maar ook hieruit blijkt weer jou liefde en het respect voor je vrouw en dat is prachtig om te zien!

Ik wens jullie het allerbeste!

Offline
Berichten: 3791

Technoboy, ik ben blij dat ik je mocht leren kennen. Onze levens kwamen uiteindelijk dichter bij elkaar dan ik ooit kon vermoeden, nu zowel je vrouw als ik toch uitzaaiingen kregen. Ik wens je alle goeds toe. Veel liefde, veel wederzijds begrip. dikke kus, X, Ellenk

Offline
Berichten: 429

Lieve Technoboy en Technovrouw, het ga jullie goed!

Een tijd geleden dat ik hier ben geweest. Veel gebeurd met Technovrouw. Last van een ontsteking rondom de PAC. Getreuzel van de nurse practisionar, wilde het even aanzien en pas na een week Uiteindelijk eruit gehaald. Bleek nadien dat deze was besmet. De week erop aan de ander zijde een nieuwe ingebracht. Ze werd een paar dagen later Ziek en in de nacht naar het ziekenhuis. Uiteindelijk opgenomen en zwaar aan de antibiotica. Niet opknappen omdat de nieuw geplaatste PAC ook besmet bleek te zijn. Eruit gehaald en zeer langzaam knapte zij op. Na 10dagen naar huis en daar ook nog ruim 2 1/2 week elke dag volcontinue aan de antibiotica. Ontstekingen en steeds een nieuw vat zoeken. Diverse malen de spoedeisende verpleegkundige en ambulance voor de deur gehad. Zeheeft hiervan een flinke tik gehad en is weer terug naar af. Alles weerrustig opbouwen. Binnenkort lekker een paar dagen weg naar Callantsoog in een bungalowpark. Leuke dingen doen binnen de mogelijkheden. Oncoloog nog steeds niet volledig aan het werk, maar we kunnen goed door een deur met zijn vervanger. Iedereen fijne paasdagen!!

Offline
Berichten: 159

Ik heb zeker nog niet alle verhalen welke je geschreven hebt gelezen, maar toch vallen me 2 dingen op.

1) Je schrijft zo liefdevol over je vrouw.

2) Jullie zitten al zolang in het traject.

Ik hoop dat jullie nog heel veel genietmomenten met elkaar mogen hebben en fijne dingen kunnen doen.

Offline
Berichten: 429

Jemig Technoboy wat een gedonder! Wat naar! Ik snap dat het gestel van Technovrouw hierdoor een flinke douw heeft gekregen. Hoe gaat het inmiddels? Hebben jullie kunnen genieten in Callantsoog?

Grote hug voor jullie beiden.heart

 

Offline
Berichten: 3791

ja wat een gedonder hebben jullie gehad he. Nu eindelijk ruimte voor even een paar dagen samen weg. Ik hoop dat jullie er even zorgeloos van kunnen genieten. Knuffel uit Brabant!

Offline
Berichten: 93

Fijn weer iets van je te horen hier! Het heeft jullie duidelijk niet mee gezeten de laatste tijd en ik hoop dat het jullie de komende tijd beter zal gaan. Het lentezonnetje doet al flink zijn best en ik hoop dat het zonnetje ook lekker zijn best doet tijdens jullie uitje naar Callantsoog. Geniet er van en een dikke knuffel voor jou en technovrouwheart

Offline
Berichten: 71

Gister terug uit Callantsoog. Het was heerlijk.

Helaas zie ik hier bij de amazones weer een update van mij staan. Ik ben daar een aantal jaren geleden  zelf mee gestopt omdat alles wat hier word geschreven door iedereen gelezen kan worden zonder in te loggen. Nog makkelijker dan facebook.  Ik ben nu zelf ingelogd, pffff dat vind ik nog lastiger om iets te lezen dan door niet in te loggen. 

Offline
Berichten: 3791

Cajo, kun je werkelijk niet geregeld krijgen dat dit niet meer gebeurt? Als jij er zo ongelukkig van wordt dan moet je dat je man toch uit kunnen leggen?

 

Offline
Berichten: 93

Hallo  Cajo,

Begrijp ik nu goed dat jij er problemen mee hebt dat jouw man hier schrijft?

Je vestigt hier nu wel zelf de aandacht op, want ik had jullie niet aan elkaar gekoppeld en ik denk vele nieuwere amazones niet en ik denk dan bij mezelf,  laat je man lekker en kom hier dan zelf niet lezen. Alles wat je op internet plaatst is uiteindelijk niet anoniem en weet je, het is voor het grootste deel van de mensheid niet interessant wat wij hier schrijven en de mensen die hier komen lezen hebben allemaal op de een of andere manier met borstkanker te maken.

Fijn dat jullie een heerlijk tripje naar Callantsoog hebben gehad en veel sterkte met je gezondheid ook!

Zo, de kuur Herceptin zit er weer in. Technovrouw heeft nog steeds te maken met de gevolgen van de chemodocetaxel. Dit geeft nog steeds uitslag op haar borst, armen en nek en incidenteel gezicht. Voelt warm aan en jeukt. Daar heeft ze  3weken geleden al wat voor gekregen. Een zalf en pillen en nu een herhalingsrecept. Afgelopen maandag weer langs de vervanger geweest van de oncoloog. Uitslagen zagen er goed uit.  Oncoloog komt, zo het er nu naar uitziet in januari terug. Zou fijn zijn. Zelf hobbelen we weer rond, weliswaar met stok. Afgelopendagen rustig aan gedaan na de kijkoperatie knie. Binnenmeniscus gescheurd en afles iweer netjes glad gefreesd. Knie vertoont ook slijtage. Toch ouderdom(teveel geklust?). Hopelijk volgende week nog weg als alles het toelaat. Iedereen mooie dagen toegewenst !! HUG!!!

Offline
Berichten: 3791

Voor jullie ook heel fijne dagen ! en natuurlijk verslijt je! We zijn geen 20 meer hè? ;)

Offline
Berichten: 987

Ook namens mij fijne feestdagen!

Offline
Berichten: 138

Mooie feestdagen Technoboy en technovrouw. Ik wens jullie beiden het allerbeste en bovenal rust. Eers lekker een paar dagen weg. Enjoy!

De laatste kuur zit erin. Afgelopen maandag  eerst naar de plaatsvervanger geweest. Onze oncoloog is  al een tijd ziek (en hopelijk in januari weer terug). Mocht blijken dat het veel langer gaat duren overweegt Technovrouw over te stappen naar AVL. Ze wil niet hoppen van oncoloog naar oncoloog. Er ligt al een relatie vanaf 2011 met haar eigen arts en voelt natuurlijk zeer vertrouwd aan. Het rommelt in het ziekenhuis en dat is vervelend. Nu de laatste kuur erin zit kan ze weer herstellen. Haar haar is dunner geworden, maarniet volledig uitgevallen. Nog een keer door deze vervelende periode heen voor haar.  Binnenkort een PET-CT scan om te zien hoe de lever is. Hierna moet ze wel om de drie weken weer kuren tegen de hormoon- en eiwitgevoegheid krijgen. Eerst op 8 december zelf onder het mes, kijkoperatie linker knie en ik denk verwijderen van meniscus. Blijft nu veel pijn doen en veel verlies van spierkracht.  Herstellen en daarna lekker samen een paar dagen weg. Even lekker eruit en leukedingen doen. Dat is er door alle gezondheidsproblemen bij haar en mij nog niet veel van gekomen. Iedereen een HUG!!

Offline
Berichten: 429

Hey Technoboy, jouw reactie op mijn eigen verhaal maakte me weer extra bewust van hoe hard de bk ook ingrijpt op alle mensen om de patiënt heen. Zoals ik al eerder zei, ik ben snel geëmotioneerd en zie steeds zo duidelijk alle draadjes tussen alle mensen en hoezeer we allemaal verbonden zijn. Veel sterkte voor jullie beiden, met het opkrabbelen van Technovrouw, de uitslag van de scan straks en de reparatie aan de knie. En dat het leukedingendoen maar goed mag lukken yesheart.

Offline
Berichten: 93

Wat vervelend hè als je eigen oncoloog er niet is. Die van mij is sinds augustus ook naar het buitenland vertrokken en dat voelt voor mij ook of iemand de poten onder mijn stoel weg zaagt en dan zit ik nog niet eens in de positie van technovrouw. Kan me zo goed voorstellen dat ze geen behoefte heeft aan steeds iemand anders.

Voor jou hoop ik dat je kijkoperatie ook goed zal lukken en dat jij ook weer pijnvrij zal zijn en dat jullie samen heerlijk kunnen genieten van een paar daagjes weg, want dat verdienen jullie wel!

Knuffel ook voor jullie!

Offline
Berichten: 3791

Samen, soms struikelend en vallend, soms elkaar dragend, en altijd maar moet je weer verder: of je wilt of niet. Natuurlijk wil je wel, maar als je kon kiezen toch eigenlijk niet zo, wel? Maar jullie zijn er voor elkaar en dat is wat telt, net als bij ons. ik wens jullie een goede scan toe en een goede operatie waardoor je zelf weer wat mobieler wordt, zonder pijn.

Offline
Berichten: 4

Zet hem op Technoboy en Technovrouw! Ik hoop ook dat de scan positief nieuws geeft een jullie snel van elkaar en vooral wat meer rust kunnen genieten :)

Offline
Berichten: 33

Iedereen dank voor de reactie. Probeer vanuit mijn rol als partner mijn beleving in het proces weer te geven. Ik vindt het fijn om jullie reacties te lezen en put hier ook moed uit

Afgelopen periode heeft Technovrouw kuur 3,4 en 5 gehad. Naarmate ze langer in het chemoproces zit heeft ze langer last van de gevolgen. Was het eerst een korte periode na de kuur, inmiddels duurt het een stuk langer, de hersteltijd. Nog 1 kuur en dan is het achter de rug. Uitzaaiingen lever zijn verdwenen, dus weet ze waarvoor ze het heeft gedaan met alle gevolgen ervan. Verder is er een scan gemaakt en vond men het geopereerde gebied in de hersenen er onrustig uitzien. Werd besproken breed in het team en men wist het niet zeker. Mogelijk toch operatie- en .bestralingsschade. Eind januari weer een nieuwe scan en dan zien we wel weer verder. Feit is wel dat als de tumor weer terugkomt in de kleine hersenen een operatie en bestraling niet tot de mogelijkheden meer behoort. Zelf werk ik momenteel nog steeds niet volledig. De inpact van 3x de wondroos en de teruggekeerde kanker van Technovrouw ging mij niet in de koude kleren zitten. Toch gaat het langzaam de goede kant op. Nieuwe tijden en nieuwe kansen. Iedereen een HUG!!

Offline
Berichten: 93

Fijn dat het langzaam aan de goede kant op gaat en dat de uitzaaiingen in de lever zijn verdwenen! Nu nog die 1e kuur en dan even lekker uitrusten tot januari. Dat hebben jullie wel verdiend!

Offline
Berichten: 429

Ha, Technoboy, ik vroeg me al af hoe het met jullie gaat. Wat een mooi resultaat op de lever, hoi! Maar het blijft heftig en spannend. We duimen dat hetgeen gezien is bij de scan inderdaad bestralings/operatieschade zal blijken te zijn. Wens Technovrouw sterkte bij het doorstaan van de laatste kuur. En dan idd hopelijk een beetje bijkomen. Dat van je kouwe kleren kan ik me helemaal voorstellen. Oe, wat is het veel allemaal. Hoop dat jijzelf uiteindelijk ook een goed/beter evenwicht vindt met alles wat er op jullie bordje ligt. GROTE HUG voor jullie beiden!

Inmiddels heeft Technovrouw vorige week woensdag haar 2e kuur gekregen. Vandaag had ze een dipdag en eigenlijk gisteren al. Kuur is gegeven op 70% en wij denken iets meer. Het gaat tot nu toe. Weliswaar is ze vermoeid en zit/ligt op de bank maar is ze stukken beter aan toe dan bij de eerste kuur  Vandaag naar het AVL. Eerst gingen we langs een lotje die was opgenomen in het AVL en mochten we even langswippen. Wat een prachtig ziekenhuis en mooie kamers. Op de afdeling hebben ze een eigen keuken en kok en je kunt van alles bestellen. Verpleegkundigen die nog tijd voor de patiënt hebben. Lotje was erg te spreken hierover. Hierna afspraak met de neuro oncoloog. Aardige en emphatische vrouw.  Alles werd doorgenomen en ze moest wat oefeningen doen. Ging goed volgens mij. Eind oktober de eerste scan van het hoofd en daarna een afspraak om een door te spreken. Na de 3e chemokuur wordt een scan van de lever gemaakt om te zien of de chemo iets doet. Technovrouw wil bespreken of deze scan ook in het AVL kan worden gemaakt. We gaan wel zien hoe het zich gaat ontwikkelen. Iedereen een HUG !!!!!!

Offline
Berichten: 429

Lieve Technoboy,

Wat goed om te horen dat de bijgestelde kuur beter te verdragen is voor Technovrouw. En leuk om jouw beschrijving van het AVL te lezen. Klinkt goed + prettige arts, fijn voor jullie. Technoboy, doe Technovrouw de groeten en veel sterkte bij alles. Want hoewel beter dan eerst, nog steeds pittig, of niet dan?
 

Offline
Berichten: 33

Beste Jolien71 , blijft een pittig traject voor Technovrouw los of het een 70% kuur is. Begreep dat deze kuur bij meerdere lotjes veel problemen heeft gegeven. Dank voor je reactie. HUG !!

Offline
Berichten: 3791

Wat is het toch een zwaar en lang traject. Ongeneeslijk ziek zijn duurt zo lang. Het is nooit ff dat je dan achterover kunt leunen, want altijd is er die dreiging van wat nog gaat volgen. En dan daar tussendoor nog de heftige periodes van zware behandelingen. Zie het maar eens recht te houden! dikke kus voor jullie beiden! Ellen

Offline
Berichten: 4196

Technoboy, omdat ik even aan jullie dacht. Hoop dat je vrouw de lagere dosering goed verdraagt en ze weer wat energie heeft. 

Afgelopen zaterdagmiddag is Technovrouw weer thuisgekomen. Thuis kon ze verder aansterken. Tot op heden gaat het goed al heeft ze qua energie wel een jasje uitgedaan. Ze rust veel. Inmiddels heb ik al een aantal malen gekookt(weliswaar met aanwijzingen van Technovrouw), maar het valt niet tegen. Goed om dat ook te kunnen doen. Komende vrijdag naar de neurochirurg en maandag as. naar de oncoloog. Dan kunnen we doorspreken hoe we verder moeten met de chemokuur. Die volgende week kuur 2 zal moeten plaatsvinden. Eerst maar het gesprek afwachten. HUG!!!

Offline
Berichten: 769

Fijn dat ze weer thuis is en dat jij haar kunt verzorgen. Ik hoop dat ze snel aansterkt. Succes met de gesprekken. Ik ben benieuwd wat het plan wordt voor kuur 2 zodat er hopelijk niet een herhaling komt van de vorige... Zou een lagere dosis all helpen? Of wat extra medicijnen erbij zodat ze zich beter voelt? Sterkte aan jullie beiden!

Offline
Berichten: 987

Heerlijk haar weer thuis te hebben. Goed van je dat je het koken oppikt, aldoende leert men. Mijn man kookt ook altijd. Hopelijk sterkt ze weer wat aan!

Offline
Berichten: 429

Fijn dat Technovrouw weer thuis is en dat het redelijk gaat. Wens haar sterkte Technoboy en jij een hug terug!

 

Offline
Berichten: 4196

Technoboy, ik hoop dat je Technovrouw goed aan het aansterken is. Ik moest gewoon even aan jullie denken.

Woensdagmiddag is Technovrouw opgenomen in het ziekenhuis. Opgehaald door de ambulance. Het ging niet meer en blijkt dat de bloedwaarden niet goed zijn. Lage hoeveelheden witte bloedlichaampjes. Aan infuus en ook prikken tegen misselijkheid. Er ging meer vocht uit dan erin kwam. Vandaag zag ze er al iets beter uit, maar eerst moet ze maar eens goed bijtanken voordat ze naar huis mag komen van mij. HUG van mij!!

Offline
Berichten: 987

Hopelijk sterkt Technovrouw goed aan in het ziekenhuis!

Offline
Berichten: 3791

Lieve Technoboy, wat akerig om je vrouw zo te moeten zien. Ik hoop dat ze snel mag opknappen en dat jullie beiden weer fijn samen thuis kunnen zijn. Ook dat de chemo zo aangepast kan worden dat ze hem wel krijgt maar niet meer zo ziek ervan wordt.

 

Offline
Berichten: 429

Technoboy, wat naar voor Technovrouw. Ik hoop dat het verblijf in het ziekenhuis haar doet aansterken. En dat een dragelijker versie van de chemo gegeven kan worden. Grote hug terug voor jullie beiden.

Het gaat niet goed met Technovrouw. Ze heeft veel last van de gevolgen van de chemo. Al bijna 3 dagen niet gegeten, wel krijgt ze genoeg vocht. Het voelt alsof haar lichaam volledig is uitgewoond en dit gaat ze geen zes kuren volhouden gaf ze aan. Ik heb haar ook zo niet meegemaakt. Aan de andere kant heeft haar lichaamzoveel te verduren met alle gevolgen van dien. Als we binnenkort bij de oncoloog zitten maar een bespreken of de volgende kuur niet kunnen aanpassen. Ik kan niet veel voor mijn vrouw doen behalve steunen en voorzien van natje en droogje. Het geeft een heel vervelend gevoel haar zo te zien hoe zij is. Hopelijk knapt zij de volgende dagen een beetje op. Iedereen een HUG!!

 

Offline
Berichten: 987

Technoboy wat klote dat je partner er doorheen zit. Wel te begrijpen na alle behandelingen. Ik hoop voor jullie beide dat ze weer wat opknapt.

Sterkte en een knuffel!

Inmiddels heeft Technovrouw de 5 bestralingen achter de rug. Afgelopen week heeft zij eerste chemokuur gekregen. Ze moest een nachtje blijven om te zien ofer geen negatieve reactie van het lichaam kwam. Helaas moest zij ook 8 i.p.v. 4 Mg Dexamethason weer slikken. Dit ook om de negatieve gevolgen van de kuur te onderdrukken. Bleek dat zij niet was geïnformeerd dat er m.b.t. de kuur een nieuw protocol was. Puntje dat we wel weer gaan bespreken als de oncoloog van vakantie terug is. Vandaag voelt ze zich niet lekker, beetje grieperig en hangerig.  Vermoeid was ze al want om ca. 12.00 uur is de energie op. Afwachten hoe het haar zich houdt na ca. 12 dagen viel vorige keer haar haar uit. Komende week komt kleinzoon logeren  en kan hij oma lekker helpen waar nodig. Iedereen een HUG!!

Pagina's