Partner
Lid geworden op: 05/02/2011 - 20:38
Offline
Berichten: 30

Het verhaal van Technoboy

Mijn verhaal

Woensdagmiddag is Technovrouw opgenomen in het ziekenhuis. Opgehaald door de ambulance. Het ging niet meer en blijkt dat de bloedwaarden niet goed zijn. Lage hoeveelheden witte bloedlichaampjes. Aan infuus en ook prikken tegen misselijkheid. Ze had al dagen niet gegeten en drinken werd ook minder. Vandaag zag ze er al iets beter uit, maar eerst moet ze maar eens goed bijtanken voordat ze naar huis mag komen van mij. HUG van mij!!

Offline
Berichten: 620

Hopelijk sterkt Technovrouw goed aan in het ziekenhuis!

Het gaat niet goed met Technovrouw. Ze heeft veel last van de gevolgen van de chemo. Al bijna 3 dagen niet gegeten, wel krijgt ze genoeg vocht. Het voelt alsof haar lichaam volledig is uitgewoond en dit gaat ze geen zes kuren volhouden gaf ze aan. Ik heb haar ook zo niet meegemaakt. Aan de andere kant heeft haar lichaamzoveel te verduren met alle gevolgen van dien. Als we binnenkort bij de oncoloog zitten maar een bespreken of de volgende kuur niet kunnen aanpassen. Ik kan niet veel voor mijn vrouw doen behalve steunen en voorzien van natje en droogje. Het geeft een heel vervelend gevoel haar zo te zien hoe zij is. Hopelijk knapt zij de volgende dagen een beetje op. Iedereen een HUG!!

 

Offline
Berichten: 620

Technoboy wat klote dat je partner er doorheen zit. Wel te begrijpen na alle behandelingen. Ik hoop voor jullie beide dat ze weer wat opknapt.

Sterkte en een knuffel!

Inmiddels heeft Technovrouw de 5 bestralingen achter de rug. Afgelopen week heeft zij eerste chemokuur gekregen. Ze moest een nachtje blijven om te zien ofer geen negatieve reactie van het lichaam kwam. Helaas moest zij ook 8 i.p.v. 4 Mg Dexamethason weer slikken. Dit ook om de negatieve gevolgen van de kuur te onderdrukken. Bleek dat zij niet was geïnformeerd dat er m.b.t. de kuur een nieuw protocol was. Puntje dat we wel weer gaan bespreken als de oncoloog van vakantie terug is. Vandaag voelt ze zich niet lekker, beetje grieperig en hangerig.  Vermoeid was ze al want om ca. 12.00 uur is de energie op. Afwachten hoe het haar zich houdt na ca. 12 dagen viel vorige keer haar haar uit. Komende week komt kleinzoon logeren  en kan hij oma lekker helpen waar nodig. Iedereen een HUG!!

Het gaat redelijk met Technovrouw. Ze rust veel. Inmiddels zijn er 3 bestralingen achter de rug. Helaas twee in de middag en dat trekt ze slecht qua energie. Ook volgende week  2 stuks waarvan nog een in de middag. Ze laat hetmaar voor wat het is. Ze had aangegeven dat de middag niet voor haar geschikt is wegens haar lichamelijke staat. Helaas is daar onvoldoende gehoor aan gegeven. Nemen we op met de radioloog(zij is nu met vakantie) als zij weer terug is. Dan heeft ze een weekje rust en gaan gaan ze beginnen met de combi chemokuren. Eerste kuur in 2 dagen en moet zij een nachtje in het ziekenhuis blijven. Bij de hartecho gisteren moesten we blijven omdat we ook een afspraak zouden hebben met de cardioloog. Ons onbekend, maar toch maar even gewacht. Echter nadat we verschillende mensen naar binnen zagen gaan, was Technovrouw er wel klaar mee. Afgemeld bij de balie, gezegd, stuur de uitslag maar naar afd. interne, maar leek het erop dat wij niet eens in het systeem stonden. Goede les , want dat gebeurt geen 2e keer. Dan stap ik direct eerst naar de balie. Thuis was Technovrouw volledig af en lag vroeg in bed. Wel werd zij dezelfde middag gebeld door de afdeling cardiologie met excuses dat dit niet had mogen gebeuren en het verder zou uitzoeken. Zeker omdat zij al kenbaar had gemaakt dit nu bijna niet te trekken gezien het tijdstip. Nou eerst lekker weekend en dan weer verder met het proces. Iedereen een HUG !!!!

Offline
Berichten: 115

Poehpoeh Technoboy. Ziek zijn is hard werken, schreef een lotgenote op haar blog https://mariellecoomans.wordpress.com/2017/07/09/ziek-zijn-is-een-full-time-baan-being-sick-is-a-full-time-job/. En dat zie je maar weer aan Technovrouw. Zwaar hoor, en als er dan ook nog dingen scheef lopen is dat heel onplezierig. Goed weekend gewenst en een dikke hug voor jullie beiden terug.

Offline
Berichten: 620

Pittig voor jullie allebei. Sneu van die foute afspraak, dat is zo zonde van de schaarse energie. Knuffel voor jullie beiden!

Offline
Berichten: 30

Dank voor jullie reacties. Inderdaad is ziek zijn hard werken. Ook voor Technovrouw. Het is een full time job en daar heeft zij het druk genoeg mee. Dus niet onlochisch dat zij erg moe is.

Inmiddels zijn we weer 17 dagen verder. Technovrouw gaat redelijk goed , maar rust veel. De Dexamethason is inmiddels afgebouwd en dat heeft ook zijn weerslag op haar gestel. Ook zijn de hechtingenen krammen verwijderd uit het hoofd. Inmiddels zijn er een MRI en CT scan gemaakt voor de bestraling en is ook het masker aangemeten. Van de radioloog AMC te horen gekregen dat zij alsnog  een breed overleg wil voeren omdat zij nog iets zag en daarover overleg wil hebben. Beter een keer teveel, dan te weinig overleg. Ook met de oncoloog gesproken mbt uitzaaiingen op de lever. Eerst zal hij nog overleg hebben met de radioloog AMC. Waarschijnlijk 6 kuren combi en dan zien wat het heeft gedaan of nog even afwachten.  Dit hangt ook af wat er uit het brede overleg komt. Verder gesproken over de misser van de groei van de tumor. Afgesproken dat scans van het hoofd in AVL zullen worden gemaakt en beoordeelt. Dan is dat opgelost want zij had er geen vertrouwen meer in. Wel zal Technovrouw de misser nog aan gaan geven bij het ziekenhuis. Van Technovrouw hoor ik regelmatig helaas slechte berichten van vrouwen die ook uitzaaiingen in de hersenen hebben. Zelf weer en aantal uren per dag aan het werk. Gaat de ene dag beter als andere. Het blijven spannende tijden en wachten rustig af. Iedereen een HUG!!!!!

Offline
Berichten: 517

Dikke hug terug, Technoboy, en jee, weer wat uurtjes aan het werk, ook wel weer fijn, lijkt me. Sterkte met alles!

Offline
Berichten: 620

Ook van mij dikke hug en dikke tuut (Fries). Voor jullie beide. Goed dat je weer wat uurtjes aan het werk bent -topper!

Sicces met de verdere behandeling. Ik hoop dat die goed aanslaat.

Offline
Berichten: 115

Dikke tuut - huh? Wat betekent dat dan laugh Stoere Leeuw. Technoboy, dank voor de update. Er ligt een hoop op jullie bord. Die slechte berichten van collega-patiënten zijn altijd naar. indecision Goed nieuws dat je voorzichtig weer aan het werk kunt. Ik hoop dat het een stijgende lijn wordt, met meer stappen naar voor dan naar achter. Ik heb zelf net een stap terug gedaan en me ziekgemeld op mijn werk. Arbeidstherapeutisch ziek dan want ik was nog 0% hersteld. frown Ik merk dat ik het allemaal niet zo goed aan kan nog. Nou, Technoboy, hug je Technovrouw van ons hè. Sterkte

Offline
Berichten: 620

Dikke tuut is een klapzoen ;-).

Jammer Jolien dat je weer terug naar af moet met werken. gevoel van onmacht, ik ken het helaas maar al te goed.

Technoboy zoals Jolien al zegt, hopelijk steeds meer stappen vooruit en zo weinig mogelijk achteruit.

Technovrouw is vandaag weer thuisgekomen. Afgelopen maandag is zij geopereerd. Uiteindelijk is men met 2 narcotiseurs bezig geweest haar onder verdoving te krijgen. Al bij al duurde dit 2,5 uur en de operatie ca 3,5 uur. Zij werd direct hierna naar de IC gereden. Dat duurde langer als verwacht en was slecht voor mijn bloeddruk. Was erbij toen zij wakker werd.. Zoalsbeloofd had zij geen pijn en dat was een wereld van verschil met 3 jaar geleden. De operatie op zich was goed verlopen, echter de neurochirurg gaf aan niet alle tumorweefsel te hebben kunnen weghalen. M.b.t de vervolgbehandeling zou men dit binnen AVL breed bespreken en men komt er nog op terug. Had op een beter resultaat gehoopt. De tumor is traaggroeiend en dat geeft tijd. Technovrouw moet eerst maar rustig herstellen en bijkomen van de operatie.

10 juli een overleg met de oncoloog. Weinig vertrouwen meer in de radioloog die de scans heeft beoordeeld de afgelopen 3 jaar. Volgens AVL hebben zij op de volgorde van scans al groei waargenomen, terwijl wij te horen kregen dat het stabiel  was. Dit gaan we eerst bespreken. De oncoloog nemen wij niets kwalijk, hij was ook maar de boodschapper en in hem hebben wij vertrouwen. Samen maar eerst bijkomen van alle commotie. Over ca 2 en 7 weken terug naar de neurochirurg. Tussentijds de hechtingen en krammen laten verwijderen via de huisarts. Iedereen een HUG van mij!!

Offline
Berichten: 620

Zware tijd dus weer voor Technoboy en Technovrouw Ik hoop dat ze goed opknapt en dat de vervolgbehandeling goed aanslaat.

Offline
Berichten: 115

Zo, hoogspanning allemaal Technoboy. Beter om achter de rug te hebben. Hoop dat Technovrouw goed herstelt van de operatie. Veel sterkte en hopelijk komen jullie wat bij. Maar al weer gauw op weg naar de volgende cliffhanger, 10 juli. Dikke hug terug, ook voor Technovrouw.

Offline
Berichten: 3661

Technoboy, wat een achtbaan hebben jullie samen weer achter de rug. Nu eerst maar eens bijkomen samen. En hopen op een mooie zomer waarin er ruimte is voor zon, vrijheid, gezeliigheid, familie en elkaar. xxx

 

Uitslag petct scanheeft aangegeven dat zij drie uitzaaiingen op of nabij de lever heeft. Weer en tegenvaller. Eerst maar gaan voor aanpak van het hoofd en naderhand maar richten op bestrijding uitzaaiingen lever Helaas lag ik weer in het ziekenhuis met wondroos ca acht dagen. Zat niet mee dus. Terugkomen bij infectuoloog omen onderhoudskuur te krijgen, want drie maal wondroos binnen een halfjaar vond men ook teveel.

Wij zijn langs de neurochirurg geweest in Amsterdam en na overleg binnen het team heeeft men aangegeven toch voor een operatie te adviseren. Deze was vastgesteld voor vrijdag 16 juni. Technovrouw werd eerder opgenomen omdat zij hoge bloeddruk bleef houden bij controles. Thuis was deze redelijk. Zij lag in de ok en werd voorbereid toen de neurochirurg met de boodschap kwam dat de operatie geen doorgang kon vinden omdat er geen plaats vrij was op de IC. Na de operatie zou zij op medium care komen te liggen, maar mochten er complicatie optreden dat zou zij naar de IC moeten. Door omstandigheden met een tweetal traumagevallen de avondervoor waarbij een patiënt langer moest blijven dan voorzien, wilde men geen risico lopen. Ik werd zelf door de neurochirurg gebeld. Wasin eerste instantie erg boos, ook omdat ik redelijk zenuwachtig was voor de operatie met alles wat erbij kwam. Uiteindelijk snapte ik zijn beweegredenen.

Nu thuis met Technovrouw en maandag 26 juni is opnieuw de operatie ingepland. Komende week rustig aan doen en haar zondag voor de operatie eind van de dag weer naar het ziekenhuis brengen. Iedereen een HUG van mij!!

Offline
Berichten: 620

Knuffel terug van mij voor jou en voor Technovrouw. Wat een pech dat de operatie niet door kon gaan door omstandigheden.

Veel sterkte voor maandag 26/6. Zal weer een pittige tijd worden.

Liefs,

D.

Offline
Berichten: 115

Wat een situatie, al in de ok en dan teruggehaald worden. Kan me voorstellen dat je dan even helemaal niet blij bent, om het zacht uit te drukken. Ik lees nu al een tijdje met je mee, en wil jullie veel sterkte wensen. Wat je vertelt is niet mis, en toch spreekt er zoveel veerkracht uit je woorden. Liefs voor Technovrouw en Technoboy zelf.

Offline
Berichten: 3661

Verschrikkelijk! ben je helemaal opgeladen en dan wordt alles weer uitgesteld. Echt om gek van de worden. Ik begrijp heel goed dat je dan moet resetten. Nog een week en dan opnieuw opbouwen en dan branden de kaarsjes de hele dag!

De afgelopen maanden thuisgeweest. Geprobeerd gefaseerd aan het werk te gaan. Gingniet goed en tochweer ziek gemeld. Toch een flinke mentale terugslag door alle drukte op het werk afgelopen jaar en de ziekte van Technovrouw de afgelopen jaren. Veel ondersteuning op het,mentale vlak via het werk en geen enkele druk om terug te komen. Voorzichtig een aantal uren per week beginnen Zonder enkele verantwoording. Leidinggevende wil heel rustig doen. Helaas in april kwam ook de wondroos weer terug. Nu wel via de huisarts een entra stoot vitaminen en ijzer voorgeschreven gekregen. Merk dat het begint te werken en dat is prettig.

Minder prettig is het bericht dat wij woensdag van de oncoloog kregen. Het ging al 3 jaar goed en dan weet je dat er en keer ook een slecht bericht kan komen.Tumormarker is hoger en veel vocht in de linkerhersenhelft en het lijkt erop dat de tumor activiteit vertoont. Ik schrok hiervan, technovrouw bleef redelijk koel.. We werden gelijk doorverwezen naar deneuroloog en konden direct terecht. Ze krijgt nu eerst Dexamethason voor het vocht in de hersenhelft. Verder zal in een breed team met AVL en VU besproken worden wat de mogelijkheden zijn. Ook wordt er snel een totale scan gemaakt i.v.m mogelijke uitzaaiingen. Voor woensdag as. Moet de de scan gemaakt worden, bespreken in het team en donderdag weer terug voor een afspraak om te horen hoe of wat. 2 dagen na de mededeling zijn we allebei redelijk kalm en is het afwachten geblazen.  Van de medicijnen is Technovrouw redelijk hyper en erg alert. Ze kletst me de oren van de kop. Ze merkt verder weinig aan veranderingen, maar dat kan misleidend zijn. Iedereen een hug van mij!!

Offline
Berichten: 620

Technoboy de situatie met je partner heeft er bij jou duidleijk erg ingehakt, zowel menteel als lichamelijk.

En dan nu slecht nieuws van de oncoloog. Ik hoop voor jullie beide dat de artsen een goed behandelplan nee gaan zetten en dat Technovrouw mooi stabiel kan blijven. En dat ze zich goed voelt en positief blijft.

Ik wens jullie beide heel veel sterkte en succes met alles wat er komen gaat.

Offline
Berichten: 3661

Oh dat is inderdaad een hele klap zeg! Ik schrik er helemaal van. Dexa zorgt voor nu natuurlijk voor verbetering. Ik hoop echt dat er in haar hoofd geen groot alarm is, en/of dat er met een gerichte bestraling gewerkt kan gaan worden. Ook hoop ik dat de rest van haar lichaam geen nieuwe uitzaaiingen laat zien.

Veel sterkte opnieuw: net nu het beter met je gaat komt de volgende klap. Heftig zwaar. Dat ervaren ook wij hier. Enige vorm van balans zou zo fijn zijn maar het is gewoon heel erg moeilijk om die te vinden en te bewaren bij steeds veranderende omstandigheden.

X

ellenk

Offline
Berichten: 517

Wat zwaar voor jullie...Even geen woorden maar wel een knuffel en stuur jullie kracht en sterkte toe....Liefs!

Offline
Berichten: 574

Oei' dat is heftig Technoboy. Je houdt er rekening mee, want die wolk blijft altijd wel boven ons hangen lijkt het. Maar als de tumormarker dan begint te groeien, schrik je toch. Sterkte en ik stuur heel veel kracht naar jullie.

Tijd niet geschreven, domweg omdat er niet zoveel te melden viel. Wel af en toe op de site gekeken. Het gaat redelijk met Technovrouw. Laatste uitslagen waren goed en stabiel. Oncoloog was tevreden. Wel heeft zij meer last van haar polsen en knie houdt ook niet over. Gevolgen van de operatie ( al weer 2,5 jaar geleden)geeft voor haar meer overlast.  Kort geleden werden we geconfornteerd wat er gebeurt als ik wegval. Eind november kreeg ik wondroos op mijn been. begon met een klein plekje, waarvan men in de huisartsenpost dacht dat het een insektenbeet was. Koelen en over 2 dagen naar de huisarts zei men. Volgende dag gewoon gaan werken, maar in de middag werd ik niet lekker. Uitslag op been werd groter en pijnlijker,Thuis 39 koorts, weer naar huisartsenpost en had ik ruim 40 koorts en ontzetten koud. Been deed heel erg pijn. Direct opgenomen en aan de infuus anti biotica en kreeg ik pilletjes waar ik lekker zen van werd. Antiotica sloeg niet goed aan en uitslag ging op en af. Vanaf de 3e dag continue aan het infuus antibiotica in zwaardere uitvoering. Ben nog nooit zo ziek geweest. Been was ernstig aangetast door blaren met veel vocht. Thuis moest Technovrouw zich redden met hulp van dochter en schoonzoon. Ging goed en Technovrouw kon  elke dag langskomen of werd gebracht, maar je realiseert je wel wat er allemaal moet gebeuren.Technovrouw ging er practisch mee om.

Na 11 dagen uit het ziekenhuis en een enorm jasje uitgedaan qua energie. Aangepast leven nu en heb voorlopig nog een steunkous. Elke dag in de middag naar bed en de 1e twee weken veel geslapen. Nu nog rusten in de middag. Herstel valt mij tegen(maar dat ligt meer aan mij) Arts gaf aan dat er zich een compete veldslag in mijn lichaam had afgespeeld en dat ik niet herstel als een 20 jarige. Technovrouw zegt nu gekscherend: "Welkom in  mijn wereld".  Veel rusten en  niet teveel doen. Op kantoor gaf men aan de tijd te nemen en dat ga ik ook doen.

In januari weer scan en afspraak met oncoloog en cardioloog voor Technovrouw. Ik knijp nog steeds mijn handen dicht hoe het gaat, daar ik genoeg mensen met hetzelde zeer snel heb zien wegvallen en besef terdege hoe gelukkig wij mogen zijn.

Ik wens iedereen, ook namens Technovrouw, fijne kerstdagen en een goed 2017 toe. BIG HUG van mij!!!!!!

 

 

 

 

 

 

Offline
Berichten: 574

Lieve Technoboy, jullie hebben in korte tijd heel veel meegemaakt. Echt heel heftig. Gelukkig is de antibiotica uiteindelijk goed aangeslagen! Nu weer herstellen van alle hectiek en schrik. Doe maar lekker rustig aan. En Technovrouw heeft het ondanks de beperkingen heel goed gedaan ! Dikke knuffel terug!

Offline
Berichten: 3661

Technoboy,

wat een heftige tijd hebben jullie samen meegemaakt. ik wens jullie een heel rustige kerst toe met vooral géén gekke dingen.

en dan voor in het nieuwe jaar een rustig herstel en mooie scan bij je vrouw.

dat 2017 maar een mooi jaar mag worden!

 xxx

Offline
Berichten: 620

Wat een tijden hebben jullie achter de rug Technoboy en Technovrouw. Ik hoop dat er betere tijden aanbreken en dat jullie een zalig uiteinde hebben. Op naar een mooi 2017.

Knuffel voor jullie allebei.

Offline
Berichten: 631

Een zware tijd, Technoboy! Doe het rustig aan en ga goed 2017 in!

Tijdje niet geschreven. Wel af en toe de site bezocht. Goede en slechte berichten gelezen. Kan nu weer een goed bericht geven. Technovrouw heeft weer een scan gehad. Uitslag is spositief: STABIEL en geen verdere aangroei in het hoofd. Ook de tumormarker is stabiel. Bloeduitslagen zijn ook goed. Oncoloog was zeer te spreken over de ontwikkeling en hoe het momenteel gaat. Zeker afgezet tegen de lotjes die met uizaaiingen in het hoofd de afgelopen tijd zijn weggevallen. Ik mag in mijn handjes knijpen zoals het nu gaat. Wel heeft zij, door een overname van fysiopraktijk, de afgelopen weken veel moeite moeten doen, omdat men aangaf dat de fysio voor de nek kwam te vervallen. Bleek een mandaat voor een jaar te zijn. Had zij nooit eerder van gehoord(en waar zij nu al langer als een jaar aan geholpen wordt) en nu moest zij zorgdragen via de oncoloog voor een verklaring. (was geen probleem natuurlijk, deze werkte gewoon mee) Geeft alleen weer onnodige strees en toestanden waar je niet op zit te wachten.Je zou toch denken, gezien de gevolgen van  de operatie aan het hoofd, dat zoiets permanent zou zijn. Leve de macht van de zorgverzekeraars. Inmiddels is zij doorverwezen naar een orthopeed wegens knieklachten waar zij al geruime tijd mee loopt. We hebben laatst kekke rose armstokken gekocht, waar zij nu regelmatig mee loopt om de knie te ontlasten.

Inmiddels zijn wij ook weer opa en oma geworden van een kleinzoon en wat een dotje van een kind. Maar zegt natuurlijk elke opa en oma. Alles is goed gegaan en hij groeit als kool.  Ik zie Technovrouw genieten als hij op haar arm ligt. Eigenlijk mogen wij niet klagen en dat doen we ook niet. Geniet en maak er een mooie dag van. HUG!!!!!!

afbeelding van negrita
Berichten: 91

hee proficiat met de mooie uislagen en met de kleinzoon 

mijn familie is ook groter gewrden een  zus van mij isi11 jaar geleden gestorven en haar dochter heeft nu een docter aafke benhier heel gelukkig mee en trots

genieten maar

Offline
Berichten: 620

Fijn dat de uitslagen gunstig zijn. Jammer dat er weer geknokt moet worden voor de broodnodige fysio maar ik begrijp dat dat is gelukt.

Gefeliciteerd met de kleinzoon, heerlijk dat Technovrouw daar zo van geniet.

Groot gelijk leuke wandelsteunen aangeschaft. Zelf heb ik een rollator, volgeplakt met Tweety - stickers. Zo zijn er overal vreugdes uit te halen nietwaar!

Liefs,

D.

 

Offline
Berichten: 517

Wat mooi dat je dan schrijft dat je niet mag klagen. Want natuurlijk mag dat hier wél! Van harte met jullie kleinkind, wat heerlijk om van een nieuwe baby te mogen meegenieten . En de uitslagen ' stabiel' , nou dat is echt heel erg goed nieuws zeg! Liefs !

Offline
Berichten: 30

Allen, dank voor jullie reacties. Ook jullie veel liefs toegewenst.!! HUG!!!

Pagina's